Welkom op de site NFinfo.
Op deze site vindt u uitgebreide informatie over neurofibromatose. De eerste voorzichtige stappen op het web werden in 1998 gezet en langzaam aan groeide de site met de tijd mee naar zijn huidige omvang. NFinfo hoopt met haar site lotgenoten, familie en belangstellende nader te informeren over deze nog vrij onbekende aandoening.
Neurofibromatose
Neurofibromatose is een dominant erfelijke aandoening van oa. de huid en zenuwvezels.
De meest voorkomende vormen zijn NF1, ook wel de ziekte van Von Recklinghausen genaamd en NF2, of akoetisch NF.
Onderzoek
Wereldwijd worden er op diverse plaatsen onderzoek gedaan naar de mogelijkheden om neurofibromatose beter te kunnen behandelen.
Behandeling
Er is momenteel nog geen behandeling bekend die de progressie van neurofibromatose tot staan kan brengen of genezen. Een multidisciplinair (half) jaarlijks onderzoek bij een gespecialiseerd team is eigenlijk onontbeerlijk om een NF-patiënt goed te kunnen begeleiden.
Historiek
In 1882 publiceerde Friedrich Daniel Von Recklinghausen zijn klassieke artikel over de naar hem genoemde aandoening. Hij beschreef in detail de sectiebevindingen bij een 55 jarige vrouw en 47 jarige man.
Bijzondere verhalen nieuw
Het team van NFinfo is op zoek gegaan naar bijzondere verhalen achter neurofibromatose.
Op deze pagina vindt u links waar u deze verhalen kunt lezen.
De meeste zijn helaas
Engelstalig.
meer>>.
Sinds begin 2012 heeft NFinfo ook een besloten groep op facebook voor lotgenoten geopend. U kunt hier in een afgeschermde omgeving ervaringen uitwisselen met lotgenoten. NFinfo onderhoud nauwe contacten met oa. Amerika, Engeland en Portugal. Meld u vrijblijvend aan en deel uw ervaringen met lotgenoten. Wij zien u ook graag terug binnen deze groep van NFvrienden.
meer>>