|
|
          |
Welkom op onze website! Deze pagina is voor het laatst bijgewerkt op 04-03-10
Onze, op 22 mei 1985, geboren zoon Joram heeft een Nemaline Myopathie, een ernstige, zeer zeldzame spierziekte. In principe betekent dit dat alle willekeurige spieren zijn aangetast, waarbij het zich bij Joram concentreert in de mond-, keel- en longspieren (ernstige open beet, ademhalings-, spraak- en slikproblemen) en de schouder-, rug- en beenspieren (vertraagde motorische ontwikkeling, niet functioneel lopen, zwakke handfunctie). Joram heeft een elektrische rolstoel, wordt 's nachts beademd en krijgt sondevoeding. Joram heeft een zus (Hester), die drie en een half jaar ouder is. Vooral over de eerste jaren van Joram hebben we veel geschreven. Dat is de tijd dat er veel gebeurd en je voor veel vragen komt te staan. Tegelijkertijd blijven er altijd nieuwe vragen op je af komen en ook met Joram is er sindsdien veel gebeurd.
Na de eerste jaren is het ons niet meer zo goed gelukt alles wat we zouden willen vertellen op te schrijven. En nadat Joram op zichzelf is gaan wonen heeft ons leven ook weer een andere dynamiek gekregen. Misschien willen we in de toekomst weer met de website aan de slag gaan, maar mocht je vragen hebben over de latere jaren, dan kun je ons altijd via het gastenboek bereiken.
Henk en Jos Hogendoorn Heb je vragen of wil je reageren?
Lees
ons Gastenboek
|
We hebben deze website
opgezet om onze ervaringen als gezin met een kind met een
ernstige handicap te delen met andere mensen die een gehandicapt kind hebben. We
denken dat we als gezinnen elkaar kunnen helpen. Als je kind ernstig gehandicapt
is, heb je vaak in je directe omgeving weinig mensen die je kunnen vertellen hoe
zij het gedaan hebben.
Want er komt veel op je af en de hulpverleners kunnen
jouw situatie en problemen niet altijd goed begrijpen.
Inmiddels is Joram 24 jaar oud en het gaat hem goed.
Sinds februari 2005 woont Joram op zichzelf
en sinds het einde van datzelfde jaar heeft hij zijn eigen, aangepaste auto.
Dit heeft een grote verandering in ons leven
gegeven. Joram
woont in een fokus-woning, wat betekent dat hij daar verzekerd is van de
zorg die hij nodig heeft.
