lotgenoten
Start informatie fotoalbum dagboeken gastenboek lotgenoten links

naam: Laura

geb datum:  19 mei1986

ziekenhuis: AMC (EKZ) Amsterdam

Controle vanaf: Januari 2000

Therapie: beginfase, oefentherapie

Scoliose bovenbocht: 50 graden?

Operatie: 5 december 2002 - Vandaag (13 december) bij Laura op bezoek geweest in het AMC. Ruim een week geleden is ze geopereerd. Het gaat nu heel goed met haar. Net als Jafeth en Siroon had ze een heel beroerd eerste weekend en ook nog de maandag erna. Maar daarna knapte ze razendsnel op. Ze heeft al trap gelopen en waarschijnlijk mag ze maandag of dinsdag a.s naar huis. We hebben een paar uur bij haar gezeten, maar al die tijd zat zij ook op een stoel met kussen, fantastisch hoor. Maandag 16 december is Laura thuis gekomen, het was die ijzeldag. De ambulance kon de straat waar ze woont niet in komen, dus werd Laura het laatste stuk alleen op brancard al glibberend naar huis gereden.

Mijn verhaal: Mijn moeder viel het op dat ik een beetje scheef werd. Voor de zekerheid maar even langs de huisarts. Daarna doorgestuurd voor foto's. Toen is het balletje gaan rollen. Ik heb er nauwelijks pijn aan (gehad). De oorzaak ervan ligt waarschijnlijk bij een erfelijke spierziekte waar ik aan lijd. Mensen met neuromusculaire aandoeningen hebben namelijk een verhoogde kans op dit soort afwijkingen. dd 10-08-02

Laura - 

terug 

naam: Charlotte

email:  

geb datum:  30 september 1985

ziekenhuis 1: Lievensberg Ziekenhuis te Bergen op Zoom doorverwezen naar...

ziekenhuis 2: Amphia / Ignatius Ziekenhuis te Breda

Controle vanaf: 1996

Therapie: Boston Brace 4 jaar lang en Mensendieck therapie

Scoliose bovenbocht: <20 graden met enorme torsie tussen borst/lendenwervels

Scoliose onderbocht: 28 graden

Operatie: 3 januari 2003

Wervels vastgezet: 6 wervels

Met Charlotte gaat het goed.  dd 12-05-05

Charlotte - 

 

 

 

terug 

naam: Sinie

geb datum: 30 januari 1985

ziekenhuis 1: WKZ Utrecht

ziekenhuis 2: OLVG Amsterdam (second opinion)

ziekenhuis 3: AMC Amsterdam (third opinion)

Controle vanaf:  groep 2(schoolarts en ziekenhuis)

Therapie: Cesartherapie, Fysiotherapie, Manuele therapie, paar maanden een Brace, Gipscorset na operatie

Scoliose bovenbocht: 65/70 graden

Scoliose onderbocht: 65/70 graden

Operatie: WKZ Utrecht december 1999

Wervels vastgezet: 5 wervels

Scoliosebocht na operatie: 60 en 60 

Mijn verhaal: De schoolarts ontdekte m'n scoliose, maar was deze was toen niet ernstig dus ik bleef bij hem onder jaarlijkse controle. Ik kreeg een paar jaar later Cesar-therapie. In de brugklas kreeg ik pijn. Daar zijn we mee naar de huisarts gegaan, foto maken, toen bleek het al heel ernstig te zijn. Naar een orthopeed, Brace, maar die was al te laat. De Brace kon niet meer corrigeren, toen ben ik op de wachtlijst gekomen voor een operatie. Die is op zich redelijk goed gegaan alleen hebben ze niet veel kunnen corrigeren zoals je aan de graden kunt zien, maar het verergert niet meer. Ook heb ik nog veel pijn. Ik ben in december 2001 vier maanden opgenomen geweest in een revalidatiecentrum en ben daar behandeld tegen mijn pijn en daarna nog vier maanden in dagbehandeling. Ik ben nu al weer een aantal weken zonder behandeling. Helaas moet ik toegeven dat de behandeling niet het gewenste effect heeft gehad, en ik dus nog steeds behoorlijk veel pijn heb. Ik vind mijn bochten te groot en wil graag de mening van een andere arts horen. Ook ben ik 18 geworden en zat nog in een kinderziekenhuis. Ik heb ervoor gekozen om naar het AMC in Amsterdam te gaan. dd  31-03-03 lees verder op haar website

Sinie - 

 

terug

naam: Mariska

email:xdushibabyx@hotmail.com

geb datum: 7 december 1987

ziekenhuis: EKZ-AMC Amsterdam

Controle vanaf:  18 december 2001

Therapie: Fysiotherapie 

Scoliose bovenbocht: 55 graden

Scoliose onderbocht: 50 graden

Operatie: 26 september 2002

Mijn verhaal: De schoolarts ontdekte de scoliose, het was toen nog niet zo erg. Veel later ben ik naar het Emma Kinderziekenhuis gegaan, toen bleek de scoliose wel heel erg te zijn. Soms heb ik last van pijn. dd 17-08-02 

Na de operatie: Mariska is thuis en het gaat heel goed! Vandaag ( 28 nov) is Mariska weer geopereerd, maar gelukkig mag ze als alles goed gaat weer heel snel naar huis. 

Mariska - 

 

terug

naam: Aylin

email: familie.j.dekker@wanadoo.nl

geb datum:  9 januari 1991

ziekenhuis 1: Beverwijk

doorverwezen: AMC Amsterdam

Controle vanaf: 16 mei 2002

Therapie: geen

Scoliose bovenbocht: 52 graden

Scoliose onderbocht: 48 graden

Operatie: februari 2003 

Wervels vastgezet: 13 ?

Mijn verhaal: Begin dit jaar moest ik naar de schooldokter, die zei dat ik scheef was en dat het met therapie wel goed zou komen. Toen we uiteindelijk naar de huisarts gingen bleek het dat ik  scoliose +gibbus had. De huisarts belde gelijk het ziekenhuis. Eerst werd ik in Beverwijk onder behandeling gesteld maar al gauw werd ik doorverwezen naar het AMC. Daar werd al gauw duidelijk dat een operatie nog de enige oplossing was. Voor mij en mijn ouders was dit wel een hele schok. Gelukkig heb ik er geen pijn aan en kan ik gewoon alles doen. Dinsdag 5 november hebben wij een gesprek met dokter Been gehad over het hoe en wat van de operatie. De operatie is waarschijnlijk in februari volgend jaar.dd 11-12-02

Aylin - 

 

 

 

terug

naam: Lenny

email:dancinglenny@hotmail.com

geb datum: 17-05-1979

ziekenhuis: Eerst Anthonius Ziekenhuis Nieuwegein, Nu Sint Maartenskliniek

Controle vanaf:  1995

Therapie: Fysiotherapie gehad tot mijn 19e, nu alleen nog af en toe massages, korset van 15e tot 19e jaar

Scoliose bovenbocht: 57 graden

Scoliose onderbocht: 38 graden

Operatie: april/juni 2003

Scoliosebocht na operatie: ?

Wervels vastgezet: ?

Mijn verhaal: Op mijn 12e is mijn scoliose ontdekt bij de schoolarts. Eerst niets aan gedaan, ik moest naar de huisarts gaan als er iets veranderde. Ik dacht dat het erger werd en toen ben ik op mijn 13e naar de huisarts gegaan die stuurde me weer weg. Toen ben ik om mijn 15e verhuisd, dus had ik ook een nieuwe huisarts. Daar ben ik heengegaan en die zei dat het waarschijnlijk niets was, maar stuurde me (gelukkig!) toch even door voor een röntgenfoto. Toen bleek dat ik 28 en 22 graden had. Ik kreeg een korset. Op mijn 19e hoefde ik hem niet meer aan maar was mijn bocht 45 graden. Een jaar later 51 graden, maar die arts wilde er niets meer aan doen, dus ben ik voor een second opinion naar de Maartenskliniek gegaan. Daar bleek dat ik alweer 57 en 38 graden had dus ben ik op de wachtlijst geplaatst voor een operatie. Ik heb soms wel pijn aan mijn rug, meestal oververmoeide spieren. Ook heb ik last van mijn longen, af en toe ben ik kortademig. 

dd 17-12-02

 

Lenny - 

terug

naam: Roos

email: roos@raaij.xs4all.nl

geb datum: 25-12-1986

ziekenhuis: Rijnstate in Arnhem

Controle vanaf: midden 1999

Therapie: oefentherapie / fysiotherapie / Boston Brace / gipscorset na operatie

Scoliose bovenbocht: 52 graden

Scoliose onderbocht: 32 graden

Operatie: 8 oktober 2002

Scoliosebocht na operatie: < 20 graden

Wervels vastgezet: 9 wervels

Mijn verhaal: Mijn moeder was 3 jaar terug op vakantie de hele tijd aan het zeuren dat ik recht moest gaan zitten, maar het lukte me niet en toen ik later in het zwembad wou duiken en bukte zag ze dat mijn rug helemaal scheef was. Toen zijn we na de vakantie naar de dokter gegaan en die verwees me naar het ziekenhuis om röntgenfoto;s te maken en daarna werd me verteld dat ik scoliose had en een boston-brace moest. Deze brace heb ik bijna nooit om gehad gewoon omdat ik er een hekel aan had, de bocht werd te erg en ik moest geopereerd worden, dat is 8 oktober gebeurd. dd 24-10-02

 

 

 

 

 

terug

naam: Talitha

email: winstongek@hotmail.com

geb datum:  19 mei 1989

ziekenhuis 1: VU Amsterdam

second opinion: OLVG Amsterdam

Controle vanaf: februari 2000

Therapie: Fysiotherapie, brace, gipscorset voor operatie

Scoliose bovenbocht: 54 graden

Scoliose onderbocht: 43 graden

Operatie: 24 oktober 2002 

Wervels vastgezet: 9 ?

Mijn verhaal: De schoolarts dacht al iets te zien, maar dat kon weer recht trekken zei ze. Ze  heeft het nooit over scoliose gehad. In februari 2000 zagen mijn ouders dat mijn ene heup hoger was dan de andere en zijn we naar de huisarts gegaan. Die stuurde ons naar het VU en ik moest naar fysio. Toen het na een paar manden erger was geworden moest ik een brace. Na een jaar moest ik in het gips omdat het nog steeds erger werd. Daardoor is het wel gecorrigeerd maar daarna werd het toch weer erger. Nu word ik geopereerd, waarschijnlijk in oktober. Intussen zijn we over naar het OLVG naar het scoliose-team van Dr. de Nies. dd 04-09-02

Sinds 4 november is Talitha weer thuis. Omdat er tijdens de operatie een ernstige bloeding optrad was alles even heel spannend. Gelukkig is alles weer goed gekomen en kan Talitha nu thuis weer verder opknappen.

 

 

 

 

 

 

 

terug 

naam: Arenda

email: arendak@hotmail.coml

geb datum: 04-09-1986

ziekenhuis: Beatrix in Winterswijk, nu Rijnstate in Arnhem

Controle vanaf: vanaf 1997

Therapie: Cesar therapie 5 tot 6 jaar; Brace 4 tot 5 jaar gehad

Scoliose bovenbocht: 40-50 graden?

Scoliose onderbocht: ?

Operatie: voorjaar 2003

Scoliosebocht na operatie:  

Wervels vastgezet:  

Mijn verhaal: In groep 7 naar de schoolarts, in groep 8 weer. Naar de huisarts, naar de orthopeed toen naar de instrumentenmaker.. Boston Brace gekregen. 1x een nieuwe gehad omdat ik er was uitgegroeid. 1x afgebouwd, ging niet goed, na een half jaar weer heel snel opbouwen. In januari dit jaar doorverwezen naar Arnhem. In april naar Arnhem geweest, foto's gemaakt. Toen zei hij dat ik een operatie kreeg in de winter en dat ik een mri-scan moest laten maken. Heb dat gedaan. Kwam in juli terug. Orthopeed wist het ff niet meer en gaat nu een second-opinion doen. Moet in december terug komen. Wordt in het voorjaar of zo geopereerd. dd 02-11-02

 

 

 

 

 

terug

naam: Anneke

email: annekepoelma@hetnet.nl 

geb datum: 19-02-1983

ziekenhuis: Academisch Ziekenhuis Groningen Dr Veldhuizen

Controle vanaf: voorjaar 1995 tot ongeveer 2001

Therapie: Ja, ik heb twee jar een brace gedragen (v00r de operatie). Zo'n 3 jaar na de operatie heb iknog een half jaar Cesartherapie gevolgd, vanwege plotselinge rugklachten door een slechte houding.

Scoliose bovenbocht: Ik heb twee bochten, waarvan 1 bcht 55 graden was. De andere weet ik niet.

Operatie: mei 1997

Scoliosebocht na operatie:  25 graden

Wervels vastgezet:  10

Mijn verhaal: Mijn scoliose is ontdekt in het voorjaar van 1995 (toen was ik 12 jaar). Na een gymnastiekles ging ik me omkleden en kreeg ik de opmerking van een klasgenoot dat ik een bult op mijn rug had. Zelf had ik het wel al gevoeld, maar dacht dat het zo hoorde. Bij thuiskomst heb ik gelijk mijn ouders ingelicht en deze maakten een afspraak bij de huisarts. Deze kon bijna met zekerheid zeggen dat ik scoliose had.

Ik werd doorverwezen naar een orthopeed. Ik bleek een verkromming van 40 graden te hebben. Omdat ik midden in de groeispurt zat, kreeg ik eerst een brace. Na een paar maanden mijn eerste brace te hebben gedragen, bleek bij controle de verkromming toch te zijn toegenomen. Maar vanwege die groeispurt was het niet verstandig al een operatie uit te voeren, dus kreeg ik een nieuwe brace aangemeten. In totaal heb ik ongeveer 5 a 6 keer een nieuwe brace gekregen.

Toen ik 14 was, besloot men toch over te gaan tot een operatie. Mijn vergroeiing was inmiddels 55 graden. De operatie verliep goed. Ik ben erg nuchter van mijzelf, dus heb geen moment tegen de operatie opgezien. De artsen waren erg tevreden met het resultaat. Ik vind het alleen jammer dat mijn bochel nog wel heel duidelijk te zien is. Hierdoor lijkt het net of mijn rug nog scheef is. Maar helaas is een bochel niet te verhelpen met een operatie.

De oorzaak van mijn scoliose is onbekend. Ik heb geen familieleden die scoliose of andere rugklachten hebben. Wil je meer weten over mijn scoliose-verhaal, neem dan eens een kijkje op mijn website: www.scoliose.tk <http://www.scoliose.tk/> ...dd 09-08-04

 

terug 

naam: Mariska

email: mariskaoverdijk@hotmail.com

geb datum:  9 januari 1987

Ziekenhuis: Amphia locatie Molengracht (voormalige Ignatius)

Controle vanaf: December 2002 (nogal laat…)

Therapie: geen

Scoliose bovenbocht: 47 graden

Operatie:  2003 

Scoliosebocht na operatie: 26 graden

Wervels vastgezet:?

Mijn verhaal: Een tijd geleden zag ik dat mijn taille niet symmetrisch was. Ik dacht dat het geen kwaad kon, totdat mijn ouders laatst zeiden dat mijn rug niet recht liep. Ik ging toch maar naar de huisarts, die mij vervolgens naar het ziekenhuis doorverwees. Daar kreeg ik te horen dat een brace niet meer zou helpen, dus werd ik meteen op de wachtlijst voor een operatie geplaatst. En nu afwachten maar… De pijn valt over het algemeen wel mee. Ik ben wel snel moe en duizelig + tintelende hoofdpijn. Dat heeft er waarschijnlijk mee te maken. .dd 20-12-02

 

 

 

 

 

 

 

terug 

naam: Nathalie

email: lil_crocodile_huntress@hotmail.com

geb datum: 11-06-1986

ziekenhuis 1: Franciscus Ziekenhuis te Roosendaal.

ziekenhuis 2: Dijkzigt Rotterdam

Controle vanaf: vanaf 1998

Therapie: 1 1/2 jaar lang een brace en Cesar-therapie tot mijn 15e

Scoliose bovenbocht: 40 graden

Scoliose onderbocht:  

Operatie: nog niet

Scoliosebocht na operatie:  

Wervels vastgezet:  

Mijn verhaal: In groep 8 heeft de schoolarts ontdekt dat mijn rug scheef stond en hij stuurde me naar de huisarts. Die verwees me weer door naar het Franciscus Ziekenhuis te Roosendaal. Daar hebben ze röntgenfoto's gemaakt, maar ik kreeg nog niets te horen van de situatie. Toen ik naar de huisarts ging om te horen wat ik nou eigenlijk had, zei hij dat ik in een gezonde staat verkeerde en er dus niets aan de hand was. Ongeveer een half jaar later zei mijn moeder dat ik te scheef begon te staan en ze nam me weer mee terug naar de  huisarts. Tot onze grote verbazing zei hij dat we al een half jaar te laat waren en dat we om de zoveel maanden op controle moesten in het ziekenhuis! Daarom lieten we nogmaals röntgenfoto's maken en zeiden de artsen dat ik een brace moest dragen, Voor mij was dat een moeilijke tijd, want ik zat nog maar net een jaar op de middelbare school en in de puberteit en (zoals velen van die leeftijd) wilde er alles aan doen om er goed uit te zien. Die brace was dus totaal ongewenst. Ik werd wel eens gepest omdat ik me zo houterig bewoog dan kreeg ik wel eens namen zoals "robocop" naar mijn hoofd geslingerd. De eerste paar maanden vond ik dat vreselijk maar toen ik vertelde waarom ik me zo bewoog snapte men het wel. Ook hoorde ik dat er een aantal mensen, vooral meisjes, op mijn school ook scoliose hadden. Een vriendin van me had een erfelijke variant van scoliose. Haar moeder, haar oudere zus en haar tweelingbroer hadden ook scoliose. Eerlijk gezegd luchtte het me best op toen ik die verhalen hoorde. Ik was blij dat ik niet de enige was met deze aandoening. Na een aantal maanden vroegen wij een second opinion aan in het Dijkzicht Ziekenhuis in Rotterdam. Daar  hebben ze mijn brace wat aangepast en ging het stukken beter. Een jaar daarna mocht ik mijn brace uitdoen. In die 1 1/2  jaar tijd ben ik door een diep dal gegaan. Het ging niet goed op school en moest doubleren, en daarbij kwam ook nog eens dat er bij mijn oma borstkanker werd geconstateerd. Maar na regen komt zonneschijn: het jaar daarna ging het perfect op school en mijn oma werd ook weer beter. Maar die zonneschijn bleek alweer eens om te slaan in regen, mijn bocht verslechterde en ging van 32 graden naar 40 graden. Ik stond op het punt alweer door dat dal te gaan, maar dankzij de hulp van mijn familie en vrienden wist ik mijn hoofd boven water te houden,. Vooral aan mijn oma heb ik veel gehad. Ze heeft mij sinds het nieuws dat ik een operatie moest onder gaan, altijd verteld hoe een operatie in zijn werk gaat en dat ik me geen zorgen hoef te maken. Ik zou eigenlijk in december geopereerd worden maar dat is inmiddels weer vershoven. Mijn vriendinnen zitten nog wel allemaal in de stress. Iedere keer als ik ziek ben en dus niet op school kom denken ze gelijk dat ik in het ziekenhuis lig... en wanneer ik weer op school kom kan ik dus weer uit gaan leggen dat ik maar voor een paar dagen ziek was. Op 13 maar moet ik weer op controle. Zelf denk ik dat mijn bocht verslechterd is maar, zoals mijn vriendin altijd zegt  Nooit de moed opgeven! It ain't over 'till the fat lady sings! (vertaling: zolang de dood er niet mee gemoeid is, hoef je je geen zorgen te maken.).dd maart '03

 

 

 

 

 

terug 

naam: Bram

email: brambopower@hotmail.com

geb datum: 25-01-1983

ziekenhuis 1:  amc Maastricht.

Controle vanaf: vanaf 5 of 6 jaar

Therapie: manuele therapie, oefentherapie, fysiotherapie, brace, gipscorset na operatie

Scoliose bovenbocht: 72 graden

Scoliose onderbocht:  46 graden

Operatie: maart 1999

Scoliosebocht na operatie:  weet ik niet meer (te veel)

Wervels vastgezet:  14

Mijn verhaal: Ik ben een jongen van 20 jaar en heb ook 2 bochten in mijn rug. Ik heb vanaf groep 6/7 tot mijn 15de jaar ook altijd trouw een brace gedragen en ben op mijn 16de, na 3 maanden op de wachtlijst te hebben gestaan, opgeroepen om binnen 1 dag in het ziekenhuis te zijn, omdat er een operatie uit viel en dr van Ooij mij er tussen wilde hebben. Helaas kon deze operatie (toen  ik er er al was) niet doorgaan doordat alle spullen er niet waren en er te weinig personeel voor de operatie was, Tijdens die opname heb ik wel alle proeven gehad zodat ik dat bij de volgende opname voor de operatie kon overslaan. Ongeveer 3 maanden daarna werd ik geopereerd en nu doe ik alles wat ik voorheen ook wel deed. Ik let wel iets meer op en zo. De laatste tijd krijg ik wel meer last maar niet zo veel dat ik er medicijnen voor wil slikken, Het is meer de gibbus  die pijn gaat doen met liggen en zitten op houten stoelen (zonder zachte leuning) Verder heb ik geen klachten dd 01-05-03

Bram -

terug 

Naam: Liesbeth

Email: l.olders@student.fontys.nl

Geb datum: 29-06-1981  

Ziekenhuis: geen

Vanaf wanneer onder controle:  geen controle meer

Scoliosebocht:   ??  (toen ik 14 was nog lang niet genoeg om aan ‘echte’ behandeling te denken…

Operatie: geen

Mijn verhaal: Zoals iedereen bij ons op school in de tweede (ik was 14) naar de assistente van de schoolarts geweest, die vond dat een lengteverschil in mijn benen van een telefoonboek en twee dikke tijdschriften toch wel wat veel was (wist ik meteen waarom ik na de wekelijkse zondagse boswandeling van een kilometer of 5 zo’n stekende pijn had in mijn linkerheup), dus door naar de schoolarts zelf, die vermoedde scoliose, dus naar de huisarts en inderdaad: scoliose. Door naar cesar-therapie. Dat een jaar gehad, maar ik had nooit veel zin om oefeningen te doen en zo, die waren niet veel anders dan met aerobics en ook met tennis werden die rugspieren wel getraind. Maar op den duur leverde tennis als eerste teveel rugpijn op, dus gestopt. Aerobics was ook niet zo’n succes meer en alleen paardrijden bleef over. In de tijd dat mijn therapie was afgelopen nog een keer bij de huisarts geweest omdat ik het niet vertrouwde, hij had niet de indruk dat het erger was geworden ( ik wel) en deed er niets aan. Dat kon ook niet omdat ik een erfelijke vorm heb. Mijn vader heeft het ook (en heeft er ontzettend veel last van) en zijn vader schijnt het nog erger gehad te hebben, maar ik heb mijn opa nooit gekend. Mijn jongste broertje heeft net als ik ook de verkeerde helft van paps genen meegekregen en begint ook al aardig krom te trekken (hij wordt deze maand 15, van hem is het nu een jaar of vier bekend en hij is überhaupt nooit naar een of andere therapie doorgestuurd)

Nu (ik ga nu naar de 23 toe) doe ik twee maal in de week twee uur per keer intensief stijldansen. Goed voor de houding, daar leer je pas echt mee rechtop staan! Meestal wel last van mijn rug als ik dan ’s avonds mijn bed in duik, dan lijkt het net of mijn werveltjes een voor een op hun plek terugzakken, maar de dag er na meestal nergens meer last van. Soms wat gezonde spierpijn, je moet toch weten dat je gewerkt hebt, niet?

Maar als ik voor de spiegel sta en ‘doorzak’, heb ik toch behoorlijk de indruk dat  het (veel) erger is geworden dan acht of negen jaar geleden en ook omdat mijn vriend vindt dat ik zoiets als uitgaan (lang staan) niet op kan brengen, niet normaal is, ben ik toch maar eens een beetje aan het rondkijken wat er allemaal te vinden is op het gebied van scoliose en hoe het kan worden verminderd/verholpen… Ik vind de pijn verder heel erg meevallen, zeker als ik die verhalen die ik op internet vind lees. Ik weet hoever ik waarmee kan gaan om pijn te voorkomen, dus dingen waarvan ik weet dat die rugpijn opleveren, laat ik gewoon (en helaas hoort uitgaan daar ook bij, tenzij  we naar een rustig kroegje gaan waar ik mij een barkruk kan toe-eigenen. Is ook beter voor mijn portemonnee… Arme  student, hè. ;-) ).  Verder heb ik alleen echt last van mijn rug als ik ongesteld moet worden, maar of dat ook met de scoliose te maken heeft, weet ik niet. Ik kan er wel de klok op gelijk zetten. Drie dagen nadat de rugpijn begint is het zover, zelfs nu ik aan de pil ben. dd.09-03-04

Liesbeth - 

terug 

naam: Chantal

email: chantallutje24@hotmail.com

geb datum: 07-09-1991  

ziekenhuis: Amphia Ziekenhuis Breda

Controle vanaf: September 2003

Therapie: Gehad maar nu niet meer

Scoliose bovenbocht: De bovenbocht tussen de 20 en 30 graden

Operatie: 26 maart 2004

Scoliosebocht na operatie: 30 graden

Wervels vastgezet: Ongeveer 7 denken we 

Mijn verhaal: Ik was op vakantie in Spanje en er waren van die grote jongens die mij altijd voor de gein in het water gooide. Ik kreeg op een dag heel erge pijn in mijn rug en lag de hele dag plat.We wisten toen nog niet wat het was en dachten dat het met mijn spieren te maken had.Mijn moeder zei dat zodra we thuis waren we naar de huisarts gingen.Die zei al meteen dat het scoliose was (dat was in eind Augustus).We werden doorverwezen naar het ziekenhuis bij ons in het dorp. Deze orthopeed stuurde ons meteen door naar Dr Kruls in Breda. Ik ben daar 5 November geweest en een corset was niet meer mogenlijk.

Ze lieten me eerst 3 maanden Cesar Therapie doen.Na die 3 maanden moest ik terug komen(3 maart 2004). Dr Kruls zei dat het erger was geworden en dat ik zo snel mogelijk geopereerd moest worden.Hij pakte zijn agenda en had meteen een datum geprikt.Hij zei is 26 maart goed. Het was wel erg snel maar dan was het snel voorbij.Ik ben dus op die dag geopereerd en op 1 april (het is geen grap)mocht ik met de ziekenauto naar huis.Alles is heel goed gegaan en woensdag 14 April  moet ik terug naar Dr Kruls voor controle.

dd 07-04-2004

 

 

 

 

terug 

naam: Linda

email: tooverfeej@hotmail.com

geb datum: 09-09-1987  

ziekenhuis: Medisch Centrum Alkmaar (MCA)

Controle vanaf: Oktober  2003

Therapie: Mensendieck-therapie

Scoliose bovenbocht: Over de scoliose bocht kan ik nog niet veel vertellen. Ik ben wel op een foto geweest en het is geloof ik iets van 5 graden. 

Scoliose onderbocht: 40 graden

Operatie: Nog geen operatie gehad, hopelijk ook niet nodig

Mijn verhaal: Oktober 2003: Ik heb nou al lang last van mijn rug ( anderhalf jaar ). Dus 
ga ik maar weer eens langs de huisarts.Die verwijst mij door naar mensendieck therapie.
Januari 2004: Mijn mensendieck therapeute vertrouwt het niet helemaal. Ik 
heb constant pijn. Geen minuut leef ik zonder pijn. Dan maar weer een
afspraak met de huisarts, voor een doorverwijzing naar het ziekenhuis. Voor 
een scoliose foto. Het röntgen apparaat moet hiervoor helemaal worden 
omgebouwd, en dat doen ze maar 1 keer per week. Dus ik kan pas over 3 
maanden voor die foto komen.
Maart 2004: Eindelijk op de foto. Ik wordt er al een beetje moe van, dus 
hoop dat het snel over is. Over 10 dagen de uitslag..Weet ik dan eindelijk 
wat het is? 9 dagen later: Alvast naar de dokter bellen of de uitslag er al is. Hij is er 
al, maar de assistent kan niets zeggen. Ik moet het morgen nog maar een keer 
proberen. De volgende dag: Ik kan tussen 13.00 en 13.30 bellen naar de huisarts. Ik 
bellen. de huisarts kan nog niet zeggen wat het is.. :(.. ze gaat het 
uitzoeken, een orthopeed bellen. En dan belt ze mij later terug. Ik de hele 
middag zenuwachtig. Om 17 uur moet ik werken. Ik weet het nog steeds niet. 
Om 20.00 ben ik klaar met werken. Ik snel naar een vriendin gefietst, die 
vlakbij mijn werk woont. En snel mijn ouders bellen, of de huisarts al 
gebeld heeft. En ja hoor, ze heeft gebeld. De orthopeed denkt op het eerste gezicht niet aan een operatie, maar wil mij wel eerst zelf zien. Nu weet ik nog steeds niets. Morgen ga ik een afspraak maken met die orthopeed. Hoe lang zal het duren, voor ik eindelijk heen kan? 
weer 3 maanden. Dat hoop ik niet. Dan wordt ik gek. Ik wil dat er snel wat 
aan gedaan wordt. Veel leuke dingen kan ik af en toe niet eens doen. Omdat 
ik of te veel pijn heb, of omdat ik te moe ben. Nu maar afwachten. En dan zie ik het wel d.d 05-04-2004

 

 

 

 

terug 

naam: Marco

email: eggebeen@xs4all.nl

geb datum: 10-06-1971  

ziekenhuis: OLVG Amsterdam

Controle vanaf: 1980 -1990

Therapie: Manuele therapie, oefentherapie, fysiotherapie, brace, gipscorset

Scoliose bovenbocht: 52 graden

Operatie: geen

Mijn verhaal:  De schoolarts op de lagere school ontdekte een scheefstand in de rugwervels. Via de huisarts bij de therapeut en in het OLVG terecht gekomen. Met therapie bleek er geen vooruitgang te boeken. Ik had er geen last van geen pijn of andere moeilijkheden. Aangenomen werd dat het door de snelle groei is gekomen. Ik ben nu 1.94m. Besloten werd om een brace te gaan dragen. Dit heb ik twee jaar gedaan. Op het laatst nog twee maanden in een gipscorset gelopen, voor het laatste kunstje. De bovenbocht was erna 42 graden. Hier was mee te leven. En er volgde geen operatie. Wel een waarschuwing dat ik goed moest blijven letten op mijn houding om terugval te voorkomen. Ook een opmerking dat ik rond mijn 30e wederom last kon krijgen van mijn rug. Cq. Onderrug i.v.m. de ziekte van Scheuermann. Deze opmerking is niet loos geweest momenteel ben ik bijna 33 en krijg meer last van de onderrug. Vooral met kou, vermoeidheid, slenteren en lang stil staan b.v. bij concerten. Ik zal er mee moeten leren leven. d.d 24-05-2004

terug 

  Marco - 

 

naam: Sandra

email: sannieheynen@hotmail.com

geb datum: 08-06-1986 

website:  

ziekenhuis 1: UMC Utrecht

Controle vanaf: 2000

Therapie: oefentherapie Mensendieck

Operatie: nog geen operatie gehad en hopelijk ook niet nodig

Mijn verhaal: Hallo even hier mijn verhaal. Hoe is het ontdekt? Nou heel onverwachts eigenlijk  Een arts had het ontdekt n.a.v. longfoto’s. Gelukkig maar, anders was ik er niet zo snel achter gekomen, al kreeg ik wel vaker last van mijn rug. Nou ik heb nog geen operatie gehad maar ik ben al een tijdje onder controle en wel sinds 2000. Ze denken dat ik niet meer  verder groei en dus verwachten ze ook niet dat mijn rug nog verder vergroeid. Het is nu denk alweer een jaar geleden na de controle en ik moet binnenkort weer en die controle is dan voor het besluit of ik geopereerd wordt of niet dus het is best spannend allemaal. Ik zelf weet denk ik al wat het gaat worden omdat ik meer last heb van m'n rug en anders loop dan eerst. Alles is echt scheef bij mij. M'n benen, m'n heupen, m'n schouders, alles is eigenlijk zo’n beetje scheef (dat is normaal is mij vertelt bij scoliose) wel logisch natuurlijk als je rug scheef loopt  J Bij mij loopt mijn rug echt in een S dus aardig draaierig en zo. Ik schrok heel erg toen ik voor de eerste keer de foto zag.  Ppppffff het ziet er dan echt niet uit hoor, dan schrik je echt even.  Verder zie je niet heel erg  dat mijn rug scheef loopt. M'n ene been is wel wat  korter maar niet dat het heel zichtbaar is. Maar zodra ik in m'n  bikini loop, dan zeggen mensen: "zo wat heb jij joh," Dat is vaak wel erg frustrerend en je gaat door die reactie weer na denken L  ! En natuurlijk zou het fijn zijn als het minder wordt! Maar ik zie het allemaal wel en hoop dat alles goed komt. Groetjes en kus Sandra

dd 02-06-04

Sandra - 

terug 

naam: Wendy

email: w_been@hotmail.com

geb datum: 05-08-1990 

ziekenhuis 1: Wilhelmina Ziekenhuis Assen

Therapie: oefentherapie Cesar

Mijn verhaal: Bij ons op school is het zo dat je in de 2de naar de schoolarts moet. Ik moest ook en de schoolarts ontdekte bij mij een scoliose. Toen moest ik met een brief naar mijn huisarts en die stuurde me door naar het ziekenhuis. Eigenlijk zou ik eerst naar Groningen gaan, maar in Assen zijn ze meer gespecialiseerd voor kinderen van mijn leeftijd. Op 1 april 2005 bij de dokter praatte hij eerst met me, bekeek me en liet een foto maken. De foto kreeg ik zelf mee. De dokter rekende toen uit dat ik een scoliose van 30 graden heb.  Die dag  nog moest ik een gipsafdruk maken voor een corset. Ik moest in een zeer ongemakkelijke houding gaan staan. Op dit moment heb ik mijn corset nog niet, maar als deze klaar is moet ik naar Drachten om hem te passen. Volgens de instrumentenmaker duurt dat ongeveer 3 uur. Ik moet mijn corset waarschijnlijk tot mijn 17de  dragen., 23 uur per dag. Ik ben al 1x  naar Cesar therapie geweest. Het is  fijn om een klasgenoot te hebben die ook een scoliose heeft, al is die maar 20 graden 

dd 14-04-05

 terug 

 

 

 

 

 

Voornaam:

Lisa

 

Email:

lisa_van_ophuizen@hotmail.com

 

Geb datum:

22-01-1988

 

Ziekenhuis:

Rijnstate Arnhem

 

Vanaf wanneer  controle:

Februari 2005

 

Therapie gehad:
fysiotherapie ja
brace ja
Scoliosebocht: bovenbocht: 60 graden
onderbocht: 70 graden
Operatie: maand: jaar: rond augustus 2006

11 februari 2005. Mijn moeder voelt over mijn rug en voelt een flinke verdikking. Als eerste dachten we dat het een opgezette spier was, maar helaas komen we er via de huisarts achter dat het S scoliose is. Al 40 en 50 graden. Toen doorgestuurd naar ziekenhuis Velp. Daar werd mij verteld dat het waarschijnlijk niet verder kon groeien omdat ik toen al 17 was en mijn rug toch niet meer verder zou groeien maar therapie zou toch wel goed zijn. Via mijn therapeut krijg ik te horen dat er in ziekenhuis Rijnstate in Arnhem een zeer goede arts zit, maar deze arts neemt alleen maar mensen aan met een uitzondering. De dokter, de therapeut, mijn ouders en ikzelf hebben een brief gestuurd naar ziekenhuis Rijnstate in Arnhem. Gelukkig kon ik bij de arts terecht. Er werden opnieuw foto’s gemaakt en er werd gekeken hoeveel graden de scoliose was. De vergroeiing was toen al zeker 50 en 60 graden. In augustus dit jaar heb ik een brace gekregen voor ongeveer 9 maanden. Dan is als het goed is mijn rug uitgegroeid en rond de zomervakantie zou ik dan geopereerd worden.  

terug 

Jojanneke Vanderveen

jojoow@hotmail.com

14 mei 1990 Wilhelminaziekenhuis Assen

Ik heb Cesartherapie sinds begin 2004, eerst iedere week nu nog 1 keer
in de paar maanden. Ik heb sinds oktober 2004 een corset (boston brace). Die
had ik eerst constant om, nu alleen nog 's nachts.

Mijn bocht was bij de laatste foto (april 2005 geloof ik) 20 graden.

Mijn verhaal: - 28 december 2005 - Toen ik in de tweede klas (nu vijfde) naar de schoolarts moest, zij hij dat mijn rug enigszins scheef was. Hij wist niet of het erg was en of het zou blijven en zei dat ik over een half jaar terug moest komen. Na een half jaar dacht hij dat het erger was geworden en verwees me door naar de huisarts. Het was duidelijk een scoliose. Ik wist niet of het erg zou zijn en ik schrok dus ook wel toen de huisarts me direct doorstuurde naar het ziekenhuis voor röntgenfoto's. Daar bleek dat ik een bocht had van ik geloof 20 graden. De orthopeed zei dat
ik Cesartherapie moest nemen. Na een aantal maanden therapie moest ik weer voor foto's en toen was de bocht toegenomen tot 28 graden. De orthopeed raadde me toen aan een brace te nemen. Ik werd gegipst in Assen en ik moest naar de orthopedisch instrumentmaker in Drachten om het corset te halen en af te laten stellen. Ik heb mijn corset heel trouw en heel strak gedragen, waardoor ik min of meer wegsmeltte onder het corset en er ook nog twee keer een stuk is afgesneden omdat de randen helemaal over elkaar gingen. Maar al mijn moeite was niet voor niks, want de eerste foto nadat ik het corset had gekregen liet een bocht zien van 24 graden, 4 graden afname, en de
tweede foto een bocht van 20 graden, nog een keer 4 graden eraf. De orthopeed tekende een vlaggetje in mijn dossier en zij dat ik langzaam af mocht bouwen. Ook mijn Cesartherapeut was tevreden. Nu heb ik mijn brace alleen nog 's nachts om en toen ik voor het laatst bij mijn therapeut was zei ze dat ik over drie maanden terug mocht komen en dat ik niet hoefde te oefenen. Ik ben heel blij dat alles zo voorspoedig verlopen is, want ik zag de rampenscenario's, zoals ik die al meerdere malen gelezen heb, al voor me.Ik weet dat er mensen zijn met veel ergere bochten dan ik, maar ik raad iedereen aan om goed die brace te dragen als je er op tijd bij bent en een
brace nog nuttig geacht wordt, want ik denk echt dat het daardoor komt dat het met mijn bocht zo goed is gegaan. Ik moet daar wel bij zeggen dat ik een idiopatische scoliose heb, waarschijnlijk zullen mensen met een spierziekte of een andersoortige scoliose een heel ander ziekteverloop hebben. Eigenlijk valt mijn scoliose niet echt op, als ik gewoon rechtop sta kun je alleen aan de asymmetrie van mijn taille zien dat ik een scoliose heb en als ik buk zie je natuurlijk de gibbus, maar voor iemand die het niet weet en die er geen verstand van heeft, valt het nauwelijk op. Ik heb nooit pijn of op een andere manier last gehad van mijn scoliose en ik hoop dat dat zo blijft. Ik ben nu bezig met een praktische opdracht voor ANW over scoliose. Ik bouw een model van een scolioserug van klei en ik ga een poster maken over verschillende scolioses en onderzoeken op het gebied van scoliose. Ik ben vooral heel benieuwd of er theorieën zijn over het ontstaan van een idiopatische scoliose, dus als iemand mij hier meer over kan vertellen, hoor ik het graag!
terug 

Voornaam:

Heleen

 

Email:

jenhzomer@hetnet.nl

 

Geb datum:

04-09-73

 

Vanaf wanneer controle:

Op 9 jarige leeftijd. Daarna niet meer tot mijn 16de!!!  

Therapie gehad: manuele therapie ja
oefentherapie Cesar/Mensendieck ja
fysiotherapie ja
Scoliosebocht: bovenbocht: 30 graden
onderbocht: ? graden

Kort verhaal hoe het gegaan is, wie heeft het ontdekt,  heb of had je pijn, waren er extra problemen, wat is de oorzaak...enz:

Op mijn negende ontdekte de schoolarts dat ik één plat en één rond schouderblad had. Ik moest vervolgens naar Mensendieck. Heb een tijd lang trouw met m’n moeder samen oefeningen gedaan. Het woord scoliose is toen niet gevallen. De huisarts reageerde naar mijn moeder met de opmerking: “Ach, ja, mevrouw, wat zullen we er eens aan doen.” Hij vond het een storm in een glas water. Totdat ik op mijn zestiende weer bij hem in de spreekkamer stond met ernstige rugklachten. Toen moest je zijn gezicht eens zien. “En ik had nog zo gezegd: blijven oefenen!!” Ja, ja, dus niet. Helaas zat de bocht er toen al in en uit de foto’s bleek dat 30 gr. te zijn. Ze zeiden toen dat 35 gr. de grens was en dat je dan geopereerd moest worden.

Ik belandde bij de manueel en ben dus al wel 16 jaar onder behandeling. Hoewel mijn s-bocht niet zo extreem is heb ik wel erg veel klachten. Continu tintelt het aan de rechterkant van de bovenste bocht en na wat lichamelijke inspanning kan ik het flink bezuren.

Ik heb twee kinderen. Doordat tijdens de zwangerschap de ribben naar voren/boven geduwd werden had ik links van mijn borstbeen erg veel pijn. Nu is dat nog steeds zo’n tintelplek. Beetje doof gevoel. Na m’n tweede zwangerschap bleven de kapsels van mijn spieren erg slap. Dat veroorzaakte bv tot twee keer toe een blokkade in mijn nek. (Die doet namelijk ook gezellig mee.) Ik ben benieuwd of die bocht verergerd is door die slappe kapsels. Daarom ga ik dinsdag nog maar eens foto’s maken. (De laatste keer was op mijn negentiende. Toen was de bocht niet verergerd, trouwens.)

Maar voor iedereen die twijfelt over zwanger worden: zo’n guppie is het dubbel en dwars waard, hoor!! Maar volg wel je eigen lichaam. Het is niet alleen de zwangerschap maar ook de hele verzorging van je kind/kinderen. Veel tillen en zo. En wat je aan kan is voor ieder weer anders, dus dat moet je toch zelf ondervinden.

Ik heb een erfelijke vorm van scoliose. De zus van mijn oma, die helaas als kind verongelukt is, droeg ook een korset voor haar rug. Mijn oma zelf, mijn moeder, mijn tante en mijn zussen hebben ook allemaal rugklachten/scoliose. Gezellig!! Het zit dus in de vrouwelijke lijn. Gelukkig hebben wij twee zoontjes.

Nou, m’n korte verhaaltje is wel wat lang geworden!  Iedereen sterkte.  

terug 

 

Voornaam:

Kirsten

 

Email:

kirstenmeessen@hotmail.com

 

Geb datum:

09-08-1988

 

Ziekenhuis:

AZM Maastricht - Canisius Wilhelmina Ziekenhuis Nijmegen

 

Vanaf wanneer controle:

1998

Therapie gehad:
oefentherapie Cesar/Mensendieck ja
fysiotherapie ja
brace ja
Scoliosebocht: bovenbocht: 52 graden
onderbocht: 32 graden

Kort verhaal hoe het gegaan is, wie heeft het ontdekt,  heb of had je pijn, waren er extra problemen, wat is de oorzaak...enz:

Een vriendin van mijn moeder zag dat ik nogal scheef stond. Omdat zij zelf ook scoliose had, vond zij dat ik hier eens verder mee moest gaan. Toevallig had ik die week een afspraak bij de GGD, voor schoolonderzoek. Mijn moeder heeft toen aan de dokter gevraagd of hij misschien extra goed mijn rug wou nakijken. We kwamen er toen achter dat er inderdaad een flinke kromming in mijn rug zat. De dokter heeft mij toen direct naar het ziekenhuis doorgestuurd. Hier werden röntgenfoto’s gemaakt. Er kwam uit inderdaad uit dat ik scoliose had. Toen is het allemaal begonnen; een brace, therapieën..  Gelukkig was ik na 4 jaartjes van mijn brace af. Wel heb ik nu nog altijd maandelijks fysiotherapie en om het jaar controle in het ziekenhuis. Heb nu opeens wel heel veel last van pijnklachten in mijn rug, dus ben van plan hier werk van te gaan maken..  

d.d. 21- 06- 06

  terug 

Voornaam:

Alexia  
Email: es_sie@hotmail.com  
Geb datum: 28-01-1995  
Ziekenhuis: AZM maastricht  
controle vanaf : november 1999  
Therapie gehad: manuele therapie ja
oefentherapie Cesar/Mensendieck ja
fysiotherapie ja
Scoliosebocht: bovenbocht: 62 graden
onderbocht: 44 graden
  brace ja
  gipscorset na operatie ja/nee
Operatie: 10 augustus jaar:2006
Scoliosebocht na operatie: ?  
wervels vastgezet:  8 wervels  
Kort verhaal hoe het gegaan is, wie heeft het ontdekt,  heb of had je pijn, waren er extra problemen, wat is de oorzaak...enz: Het  is ontdekt toen ik 4 jaar was door de arts van het consultatie bureau, ik werd doorverwezen naar de huisarts en hij heeft me weer door verwezen naar het maxima medisch centrum in Veldhoven. Daar zijn foto's gemaakt en ik werd doorverwezen naar de orthopeed. na onderzoek heeft deze orthopeed me doorverwezen naar dokter van Rhijn in het AZM te Maastricht. De bocht was intussen toen al 36 graden ( ik was toen 4 jaar) . Er werd een brace aangemeten en heb deze 7 jaar gedragen zonder echt veel resultaat. Nu zit de bovenbocht op 62 graden ( volgens de foto's van februari 2006) en is een operatie echt onvermijdelijk.Op 10 augustus wordt ik geopereerd en dan maar hopen dat het allemaal beter wordt. Mijn tweeling zus heeft trouwens hetzelfde als ik alleen is de bocht bij haar nu 51 graden bij haar gaat ook worden geopereerd maar we eten nog niet wanneer.  

terug 

voornaam: Amanda

email: amandaatje_bos@hotmail.com

geb datum: 05-05-93

ziekenhuis 1: Wilhelmina Ziekenhuis in Assen

Controle vanaf: 2004

Therapie: Cesartherapie nu 2 jaar, draag boston brace nu 2 jaar en zooltjes in schoenen.

Scoliose boven/onder bocht: 35/40

Operatie: Geen

Mijn verhaal: Mijn moeder vond altijd al dat ik een slechte houding had. Ik had X-benen en liep erg slecht. Sindsdien heeft de schoolarts mij elk halfjaar uit de klas gehaald om mijn benen te bekijken maar heeft nog nooit ontdekt dat ik scoliose heb. Pas in groep 8 zag de schoolarts dat ik een verhoging op mijn rug had. Zij heeft mij dan ook doorgestuurd naar de huisarts. Die liet mij de buktest doen en zag gelijk dat ik scoliose heb. Ik moest met spoed naar het ziekenhuis en toen werd mij verteld dat ik een brace moest hebben. Diezelfde dag nog moest ik de brace laten maken. Het ziekenhuis heeft mij ook naar cesartherapie gestuurd. Nadat we op vakantie waren geweest naar Canada, moest ik gelijk naar Drachten om het korset te passen. Ik vond het gelijk erg vervelend. Ik heb het korset een tijd lang naar school aangehad maar ik vond het echt heel vervelend. Ik doe hem nu ’s nachts en na school meteen om, maar een vriendin van mij zei dat dat niet helpt. Zij heeft zelf ook scoliose en had een Triac brace. Zij zit nu in de 50 graden en wordt waarschijnlijk geopereerd. Vorig jaar zakte mijn rug ineens in en toen heb ik ongeveer 2 weken mijn korset niet kunnen dragen. Ik moest toen voor controle naar het ziekenhuis en toen was mijn scoliose (in het korset) verslechterd van 18 graden naar 25 graden. Een zware teleurstelling want ik dacht dat ik vrij goed op weg was. Een paar week terug was ik erg hard gevallen en mijn fysiotherapeut zei dat mijn rug stijf was en dat het beter zou zijn als ik niet zou sporten om de bewegelijkheid weer terug te winnen. Ook niet een leuk bericht dus. 18 september moet ik weer naar het ziekenhuis in Assen voor controle en ik hoop dat mijn rug verbeterd is. (Het blijkt 35/28 graden te zijn geworden)  dd 18-09-06

terug