|
|
HET VERHAAL TOT JUNI 2002 VANAF DECEMBER 1999
7 JUNI Vandaag moet Jafeth naar de polikliniek van Prof V. voor P.L.E.K. (polikliniek - late - effecten - kindertumoren) Dat het effect van de operatie op 1-jarige leeftijd een scoliose is, daar zal de professor van op kijken. Ruim een uur heeft het gesprek geduurd. Het was leuk om de dokter weer terug te zien. Hij is een wereldwijd onderzoek gestart met P.L.E.K. Hierbij volgde nog een onderzoek van een jonge oncoloog en een psycholoog, bloed- en urine-onderzoek. En na 3 uur stonden we weer buiten. We hebben ons zelf getrakteerd op een mac-Donaldje en een gezellig winkelen bij IKEA. Jafeth die bijna van z'n graatje ging, na het bloed geven en de hele ochtend nauwelijks iets gegeten had, liet het zich welgevallen! 13 JUNI Naar de orthodontist, de slotjes worden eruit gehaald! De Ortho. doet het zelf in zijn eigen tijd. Zo wil hij Jafeth tegemoet komen om voor de scoliose-operatie tenminste van het beugel gebeuren af te zijn. En dat is erg aardig toch? Jafeth kwam vrolijk thuis met een mond vol tanden! De slotjes zijn eruit! Alleen twee balkjes achter de tanden houden de boel in model. 19 JUNI Op bezoek geweest bij een huisarts, hij schreef phosphor voor tegen de rugpijn en vermoeidheid van Jafeth. Ook arnica kreeg hij om gedurende 5 dagen te nemen vlak voor de operatie en een paar dagen erna. Ook belde vandaag een psycholoog van het Emma KZ. Ze komt op de dag van opname even langs voor een gesprek. Fijn die begeleiding vanuit het ziekenhuis. 20 JUNI Jafeth had een klassenfeest, met het zwemmen liet hij verstek gaan. Maar met de barbecue was hij aanwezig. Het was enorm gezellig en de hele klas had nog een verrassing voor hem, een cadeautje voor in het ziekenhuis:"Toets u IQ" een boek op Jafeth's lijf geschreven! Een boek vol met oefening, vraagstukken en problemen. Hij was er erg blij mee. Vandaag heeft hij trouwens nog een cadeau gekregen. Omdat hij landelijk in de prijzen viel met de Wiskunde-Kangoeroewedstrijd, heeft de rector hem even in het zonnetje gezet. Er werd op school omgeroepen dat hij vanwege dit heuglijke feit in de pauze even bij de rector moest komen. Daar ontving hij een cd-bon van 25 Euro! Bedankt meneer de Boer! 21 JUNI Laatste keer naar Cesartherapie. We maakten wat foto's en Tanja gaf nog wat instructies voor na de operatie. Een hand, bedankt en HEEL VEEL STERKTE! Jammer dat Tanja direct na de operatie met vakantie is, maar daarna komt ze gauw langs.. 22 JUNI Nog een laatste keer. Werken bij de SUPER. Vandaag trakteren afscheid en veel sterkte gewenst worden. Jafeth deed de laatste maanden niet meer het zware tilwerk, maar ondanks dat kwam hij toch vaak met rugpijn thuis. 26 JUNI opname en 27 JUNI opereren ! Jafeth moet woensdag om 10.45 in het ziekenhuis zijn en dan volgen er een aantal gesprekken, onderzoeken e.d. De datum komt steeds dichter bij. En nu het opnieuw bevestigd is, wordt de operatie ook angstig spannend!
Zelf gebeld. Juist die ochtend is er overleg geweest met de arts en een voorlopige operatiedatum wordt doorgegeven! 27 juni! Jafeth komt thuis met de mededeling dat hij een van de winnaars is van de Wiskunde-Kangoeroe-wedstrijd (jaarlijks terugkerende wiskunde wedstrijd voor het voortgezet onderwijs). Hij wint in elk geval een T-shirt en een jaar abonnement op KIJK. Zo dat is nog eens een leuk bericht. Hij heeft een percentielscore van 100, erg hoog dus.
Op 2 april gaan we weer. De bendingfoto's geven een verslechtering te zien van de scoliosehoek tot 60 graden. Wat een teleurstelling. Positief is wel dat de rug gestrekt kan worden tot 35 a 40 graden. De wervelkolom is dus niet zo stijf als we dachten. De correctie tijdens de operatie kan dan ook tot 35-40 graden gemaakt worden. Die 60 graden is wel zorgelijk, maar met de operatie in het zicht kan dit eindelijk stoppen. De staven zullen geplaatst worden van de 4de borstwervel tot de 4de lendenwervel. Dus 13 wervels zullen vastgezet worden. Allen met 2 schroeven in elke wervel, door tot het wervellichaam. Vaak worden ook de tussenwervelschijven verwijderd via een operatie aan de voorkant van de wervelkolom. Dit geeft nog meer stevigheid en meer mogelijkheid tot corrigeren. De dokter wil dit bij Jafeth niet doen, omdat de borstkas al een keer geopend is tijdens de neuroblastoom-operatie (zeldzaam voorkomende tumor) op eenjarige leeftijd. De longfunctie is toen al achteruit gegaan en nog een keer zo'n klap is niet verstandig. Verder wordt er tijdens de operatie een snee gemaakt op het bekken en vandaar uit worden botstukjes gehaald en gelegd langs de wervelkolom. De bedoeling is dat de hele wervelkolom gaat vergroeien tot een stevig botstuk. De dokter. Hij zal ons terug bellen. Maar bij de balie spreek ik af om zelf de week daarna te bellen. We mogen nog even de afdeling gaan bekijken waar Jafeth komt te liggen. Leuk hoor die tienerafdeling. Computers, spelletjes en internet en een paar vriendelijke meiden die Jafeth heel wat geruststellende informatie geven. Tot ziens in mei zeggen we maar. Dan is het veel telefoontjes plegen en wachten en wachten. Een grote schrik krijgen we na het ontvangen van een e-mail uit de familie. Een nichtje blijkt in een zelfde situatie te verkeren als Jafeth. Ook zij heeft een bocht van 60 graden en wacht op een operatie, maar dan na de grote vakantie. Zou er dan toch iets van erfelijkheid in het spel zijn? Eind April hebben we nog steeds niets gehoord van het EKZ - AMC in Amsterdam Op 29 april telefoontje gepleegd - Mei is al vol gepland en in juni gaat de dokter op vakantie. Volgende week belt de opnamecoördinator terug na overleg, zodat wij wat meer duidelijkheid krijgen. Er zijn een paar spoedgevallen tussen gekomen en van de 3 scolioseoperaties per maand blijven er dan niet veel meer over. Door personeelsgebrek gaat de OK regelmatig een dag dicht. Zal het pas juli worden voordat de operatie plaats vindt?
Een gesprek en even later een foto maken. Jafeth strekt zoveel mogelijk, wie weet lijkt het dan minder erg. Op het oog lijkt de scoliose erger. Maar de foto laat nog steeds 50 graden zien. De wervelkolom lijkt wel rigide(erg stijf) Maar in april moeten er bending foto's gemaakt worden en dan weet je het pas echt. We ontvangen wat eerste informatie over de operatie. Hij wil 2 metalen staven rechts en links langs de wervelkolom zetten. En tijdens de operatie ook de wervelkolom wat rechter duwen. Hij verwacht dat dit maar heel beperkt kan vanwege de rigiditeit (stijfheid). Hij mag dan een jaar lang niet sporten. Hij mag zeker het eerste half jaar niet tillen en absoluut niet draaien met zijn rug. Judo, mag misschien na 2 jaar weer, maar eigenlijk zijn contactsporten van de baan. Volgende keer zal de arts een operatiedatum prikken, hij stelt voor in de meivakantie.
We kunnen begin november komen bij Dr. Been. Hij geeft maar een advies..operatie! Dit is wel even schrikken, maar wel duidelijk. De scoliose is nu zo ver, dat ook al zou Jafeth niet meer groeien, de bocht ieder jaar toch minstens een graad zou toenemen. Bovendien is hij nog in de groei en de skeletleeftijd is nog een jaar minder, volgens handfoto's. Jafeth wordt direct op de wachtlijst voor een operatie gezet, deze is een half jaar.
Opnieuw zenuwachtig voor het bezoek op 29 augustus. We hadden het zelf al gezien, de scoliose is verergerd. De foto wijst het uit, 50 graden boven bocht en 30 graden de onderbocht. Het is te ver om nog steun te hebben aan een korset zegt de arts. Maar hoe zit dat dan, we zijn toch onder controle. Als het zo op het randje zat de vorige keer, waarom heeft hij dan niet vaker willen controleren. Ik kan zo verschrikkelijk weinig doen zegt de arts. Maar een hormoonbehandeling om de groei te stoppen zou nog wat zijn. In gedachte denken we allebei (Jafeth en ik) hormonen, dat nooit. Maar naar een andere arts willen we wel. Misschien heeft die ander inzicht. Ik geef aan dat we dan verder willen in het AMC-Emma Kinderziekenhuis. We moeten voor de hormoonbehandeling naar een Kinderarts. Zelf maak ik de afspraak, maar vraag naar een Kinderarts die ook orthopeed en scoliose specialist is. We horen dan van een arts met een heel toepasselijke naam... Dr. Been! Cesar-therapie draait alweer wekelijks, ook omdat we vermoedden dat het niet goed ging.
Manuele behandeling van de hele wervelkolom wordt een paar keer gedaan. In spanning wordt het volgende bezoek in het Ziekenhuis gebracht. Nu zou het gebeuren, een korset zou de enige oplossing zijn. Maar nee, de scoliose is niet of nauwelijks verergerd. Opgelucht gingen we weer naar huis. De Cesar-therapeut wil de behandeling op eens in de 14 dagen zetten en dat lijkt ons een goed idee.
De foto's gemaakt op 27 september gaven een scoliosehoek te zien van 40 graden. Jafeth zat op de grens om met het dragen van een korset de verergering tegen te gaan. Maar gelukkig hoeft het nu nog niet. Er wordt pas een afspraak gemaakt voor over een half jaar.
Een schrik, de scoliose verergerde nog steeds. Nu had de wervelkolom een scoliosehoek van ongeveer 34 graden. Vanwege Jafeth's verleden en waarschijnlijke oorzaak van de scoliose thoraxoperatie (borstkas-operatie) van een neuroblastoom (tumor; zeldzaam voorkomend bij heel jonge kinderen) werden we hogerop gestuurd.
Een 4-maandelijkse controle volgde na intensief oefentherapie, massage en goede houdingscorrectie. De scoliose was iets verergerd, maar het afgelopen half jaar was Jafeth wel 10cm gegroeid. In de vakantie tijd verslapte de aandacht op oefenen. Maar Jafeth bleef wel door groeien. Jafeth zat meestal scheef op zijn stoel. Opmerkingen om hem recht te laten zitten, hielpen wel even maar dan zakte hij toch gauw weer in zijn voorkeurshouding weg. Een zeer alerte gymleraar, die in het verleden stage had gelopen bij een orthopedisch chirurg, merkte iets aan Jafeth's rug, onze zoon van toen nog 13, en vroeg of hij zich even wilde bukken. Wat hij zag was een hoogte verschil rechts en links van de rug. Hij gaf direct het advies om maar eens naar de dokter te gaan en zijn rug nader te laten onderzoeken. Thuis, vroeg ik Jafeth nog eens te bukken. En door deze 'buktest' zag ik dat hij waarschijnlijk een lichte scoliose had ontwikkeld. Nu begreep ik waarom hij altijd zo scheef zat aan tafel. Hij 'hing' precies in die C-bocht van zijn rug. Direct een afspraak gemaakt bij de huisarts en een afspraak bij een oefentherapeut Cesar. Jafeth moest leren zijn houding te corrigeren en zoveel mogelijk te strekken zodat hij de scoliose niet zelf zou verergeren. Ook spierversterkende oefeningen en mobiliserende oefeningen zou hij krijgen. Een manuele therapeut (methode van der Bijl) mobiliseerde de hele rug en constateerde een bekkenscheefstand, na de behandeling stond het bekken weer recht. Een bezoek aan een orthopeed in Baarn volgde. Foto's gemaakt. En inderdaad op de foto's was een scoliose te zien met een bocht van ongeveer 25 graden.
|
JUNI 2002