vitamine B12-tekort   Pernicieuze Anemie
- de vergeten ziekte -

Klokkenluider Henk vindt nog steeds te weinig gehoor...

O Algemene info over de ziekte

O De klachten bij B12-tekort

O Diagnose/onderzoeken

O Hoe wordt de diagnose gemist

O Wat kunnen de gevolgen zijn

O De behandeling

O Hoe gaat de behandeling fout

O Reacties/ervaringen

O Vitamine B12 fora

Deze niet-commerciŽle site geeft informatie over vitamine B12-deficiŽntie en is gebaseerd op wetenschappelijke bronnen en ervaringskennis.
Waarschuwing voor vitamine B12-tekort:

Heeft u last van een branderige tong, een vreemd gevoel in de voeten, het gevoel op vilt/watten te lopen, tintelingen in voeten en/of handen, zware/stijve benen, vermoeidheid en/of een verminderde psychische weerstand, sta er dan op dat op korte termijn de vitamine B12-spiegel van uw bloed wordt bepaald. Het kan zijn dat uw lichaam deze vitamine niet goed meer opneemt. Bij vroegtijdige behandeling zijn blijvende problemen te voorkomen.
Een gewaarschuwd mens telt, zeker hier, voor twee! 

Start van deze site was in juni 2001
Laatste aanpassing: 30 juli 2014
Onlangs gewijzigd item:
O

Belangrijke documentaires over B12 deficiŽntie
moet elke arts gezien hebben
Klik hier

B12-item bij Hart van Nederland gemist? Klik hier

Interview met Sally M. Pacholok Klik hier

En dan dit... en en hoe is dit mogelijk?

Gestopt met injecties en dan? en Internist of psychiater

O Links naar anderen die aandacht vragen voor B12-tekort

O Lees hier waarom deze site is gemaakt


Bij onverklaarbare neurologische-, vermoeidheids-, pijn- of psychische klachten altijd bloedprikken op vitamine B12 (of Actief-B12), MMA en homocysteÔne. B12-deficiŽntie komt voor op alle leeftijden. Bij klachten door een B12-tekort is er meestal (nog) geen sprake van bloedarmoede. Lees eerst dit!

<---- Even snel printen ---->
Voor het symptomenlijstje klik hier
Tips voor de diagnose klik hier
Zo hoort de behandeling 
klik hier
Waarom injecties? klik hier
Voor proefbehandeling
klik hier
Feiten over B12-tekort 
klik hier

facebook

twitter

De meest gestelde vragen klik hier
Samenvatting van de site klik hier
Wetenschappelijke info
klik hier
DiŽtetiek en B12-tekort klik hier
ME/CVS en FM ontmaskerd?
klik hier

Waarom deze site?
Mijn
vrouw heeft sinds 1995 continu tintelingen in de ledematen en soms ook het gezicht, zware stijve benen, pijn in de rug en in gewrichten en is altijd moe, moe, moe. Haar oppervlaktegevoel is nagenoeg verdwenen. Alles door een te laat herkend B12-tekort. Deze site heb ik gemaakt om dit bij anderen zoveel mogelijk te helpen voorkomen. Henk 
Lees dit eerst, erg belangrijk!
Heb je klachten die doen denken aan een B12-tekort, laat dan altijd eerst je B12-status via een arts bepalen. (testen op B12, foliumzuur, B6, homocysteÔne en MMA) 
Ga niet zomaar hooggedoseerde (smelt)tabletten met B12 gebruiken of je een B12-injectie geven. Altijd eerst testen dus.
Er komen steeds meer verkoopsites en therapeuten die deze tabletten adviseren, maar in geval van een B12-opnamestoornis is dit het paard achter de wagen spannen.
Als het tekort niet aan de voeding ligt dan zijn de injecties de voorgeschreven behandeling, Met tabletten is het effect onvoldoende en bovendien worden deze (dure) tabletten niet vergoed, in tegenstelling tot de voorgeschreven reguliere behandeling.
Door het wel gebruiken van de hooggedoseerde pillen gaat de B12-waarde in het bloed ook omhoog en daardoor wordt door dit gebruik de echte diagnose verdoezeld en ziet geen enkele arts meer B12-deficiŽntie als oorzaak van je klachten en krijg je niet de behandeling die noodzakelijk is.
Deze waarschuwing geldt ook voor andere B12-supplementen zoals spray's en pleisters.
Print deze waarschuwing




Voor als je vastloopt in het medisch circuit...

Vertel je ervaring in de zorg !

Voor mensen met een beperking

Informatie over Ur rechten in de zorg

B12 op Twitter


 
internet deze site

Bestandje om je omgeving te laten lezen wat B12-tekort is

01-11-2010. Een ramp die helaas in de 21e eeuw nog mogelijk is
Een jonge vrouw heeft in het jaar 2000 een B12 die op de ondergrens ligt. Hier wordt niets mee gedaan (ook niet in het ziekenhuis in Weert), zelfs bijna 10 jaar lang niet. Dan is er geen B12 meer over en is Wendy op sterven na dood.
Lees verder...
01-02-2011. Jarenlang problemen maar "niks aan de hand", terwijl er al enkele keren een lage B12-waarde in het dossier stond. En daarna een knipperlicht-behandeling. Marjan mag van geluk spreken dat ze en nog zo uitgekomen is. Lees verder...

de "vergeten ziekte"

Deze ziekte is al jaren bekend. Voor 1926 was er geen goede behandeling beschikbaar en ging iedereen er vroeg of laat aan dood. De naam betekent niet voor niets "verderfelijke bloedarmoede". De oude huisdokter kon het met een microscoop aan de hand van een bloeduitstrijkje al zien. Pas enkele jaren na de oorlog was het raadsel van de "Anaemia Perniciosa", door de inspanning van vele wetenschappers, echt opgelost. Een fatale ziekte kon toen met B12-injecties goed behandeld worden. Mits hiermee op tijd gestart wordt.
Juist omdat de ziekte nu zo goed te behandelen is, denk ik dat er tijdens de opleiding veel te weinig aandacht aan wordt besteed. Het zal vooral besproken worden als oorzaak van bloedarmoede, terwijl tegenwoordig vaak een B12-tekort bestaat zonder bloedarmoede, zelfs met een normaal bloedbeeld.
Ook op de meeste grote Nederlandse medische websites kom je dit ziektebeeld niet tegen. Het lijkt echt een "vergeten" ziekte. 
De ervaring van deze site heeft geleerd dat er zowel bij de diagnose als bij de behandeling veel fout gaat, door te weinig kennis hieromtrent. Blijvende schade is het resultaat en die was bij voldoende kennis veel minder erg geweest. 
Onderzoek hiernaar is niet zo gemakkelijk omdat je mensen niet bewust met een B12-tekort kunt laten rondlopen. Daarom moet je het hebben van de casuÔstiek. Deze website heeft in zeven jaar een totaal bestand van ruim 9000 e-mails opgeleverd van de totale correspondentie met honderden mensen met een B12-probleem. Alleen de mensen waarbij het niet zo goed ging reageerden en stelden vragen. 
Het was eens een slopende ziekte met dodelijke afloop. Nu is het in veel te veel gevallen nog een sluipende ziekte die door gebrekkige kennis vaak overgaat in een slepende ziekte, waaraan je weliswaar niet direct meer dood gaat maar waarbij wel de kwaliteit van leven onnodig sterk is beperkt. En dat moet en kan veel beter!
Na 12 jaar en duizenden e-mailtjes
2013. Gedurende deze jaren kreeg ik contact met zo'n 2000 mensen met een B12-probleem. Velen zijn geholpen om de juiste diagnose te krijgen. Een groot deel hiervan kreeg eerst een andere diagnose van de dokter alvorens het B12-tekort aan het licht kwam.
Veel van deze diagnoses waren
ME/CVS en/of Fibromyalgie. Deze werden gesteld zonder dat er goed naar de B12-status was gekeken. Nog steeds denken dokters dat men dan bloedarmoede zou moeten hebben of ze gebruiken de onderste referentie voor B12 als een scherpe grens. Daarnaast blijken de klachten de artsen niet zo gauw op het idee van B12-deficiŽntie te brengen. En als mensen met deze foute diagnoses dan zelf wat proberen door flink supplementen te slikken waarin B12 zit, dan verdoezelen ze daar hun eigen diagnose ook nog eens mee.
Mijn stellige overtuiging is dan ook dat veel van de mensen met bovenstaande diagnoses in werkelijkheid jarenlang onnodig lijden onder een niet-herkend functioneel B12-tekort. Logisch dat mensen met deze diagnoses dan baat kunnen hebben bij B12-injecties:
lees het in het AD.  Ook bij mensen met somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) zou naar B12 moeten worden gekeken.

Al in 2005 schreef ik een brief hierover naar de KNMG, maar heb geen ogen kunnen openen. Daarom...

DOMUS MEDICA wordt wakker !

Waardoor gaat het fout en hoe kan het beter? Lees het hier.

15-03-2010. Marieke uit het Noorden van het land heeft al jarenlang veel lichamelijke klachten, nu pas blijkt haar B12-waarde 102 pmol/l te zijn. Ze krijgt meteen een injectie.
Volgens de dokter is het B12-tekort dusdanig minimaal dat dat met een paar spuiten wel weer is genormaliseerd... zijn de klachten dan zo goed als weg dan zou het misschien aan het B12-tekort kunnen liggen, maar waarschijnlijk acht hij dat niet. Zijn de klachten er dan nog steeds dan zijn ze zeer zeker niet toe te schrijven aan een B12-tekort en dan wil de huisarts misschien nog verder kijken...
Deze dokter heeft er dus niets van begrepen en maakt Marieke op deze manier alleen maar zieker.

Deze ziekte komt ook bij jongeren voor

Zoekhulp: vage klachten , tintelingen tintelende voeten tintelende handen prikkelingen stroomgevoel zweefgevoel symptoom symptomen lhermitte stroomstoten brain fog duizeligheid, tinnitus, oorsuizingen, duizelingen, draaiduizeligheid, neurologische uitvalsverschijnselen, BPPD, Sudeck-syndroom, Complex Regionaal Pijnsyndroom, zenuwpijnen, mondslijmvlies, glossitis, branderige tong, prikkelende tong,tongbranden, biefstuktong, landkaarttong, ijzersmaak, metaalsmaak, darmklachten, sinusitis, aften, syndroom van BehÁet, ziekte van Raynaud, CRPS, HaNDL-syndroom, praten met dubbele tong, Burning Mouth syndrome, Glossodynie, moeheid, UWV, vermoeidheid, ataxie,  atactische loop, psychisch, stress, prikkelbaar, mood-swings, stemmingswisselingen, paniekaanvallen, paniekstoornis, kort lontje, suÔcidaal gedrag, suÔcide, burn-out, PTSS, posttraumatisch stress syndroom, hoofdpijn, migraine, epilepsie, postpartum, postnatale depressie, depressiviteit, geÔrriteerdheid, onverschilligheid, verwardheid, desoriŽntatie, derelisatie, wattenhoofd, vergeetachtigheid, niet uit mijn woorden komen, onwerkelijkheidsgevoel, prikkelbaarheid, verwardheid, derealisatie, verminderd bewustzijn, kinderwens, zwangerschapsdementie, miskraam, herhaalde miskramen, onvruchtbaarheid, incontinentie, vaginale infectie, vals-positieve PAP-uitstrijk, urineweginfectie, ataxie, slaperigheid, slaapapneu, narcolepsie, zomaar in slaap vallen, Hypersomnie, Hypersomnia, lethargie, somnolentie, Syringomyelie, CIAP, HMS, zware benen, stijve benen, lood in de benen, spierpijn, spierkrampen, huidirritatie, compartimentsyndroom, spiertrillingen, stiff man syndroom, stiff person syndroom, SMS, neuropathie, polyneuropathie, drukneuropathie, beklemmingsneuropathie, spierzwakte, krachtverlies, trillen, schudden,  beven,, RLS (Restless Legs Syndrome), hypnagoge schokken, fasciculaties, myokymieŽn, dubbelzien, leeghoofd, wattenhoofd, geheugenproblemen, concentratie stoornissen, coŲrdinatie stoornissen, bloedarmoede, anemie, lever injectie, leverinjectie, hyperpigmentatie, B12, vitamine B12, foliumzuur, MCV, pernicieuze anemie, zere tong, buikpijn, darmkrampen, branderig gevoel,  gevoelloosheid, smaakverlies, verlies van smaak, haaruitval, brokkelige nagels, gecombineerde strengziekte, GSZ, myeline, gastrine, gastritis, homocysteÔne, methylmalonzuur, methionine belastingtest, Schillingtest, intrinsic factor, intrinsieke factor, addison-biermer, perniciosa, B12tekort, B12-tekort, B12gebrek, B12-gebrek, B12-deficiŽntie, vitaminegebrek, B12 waarde, addisonbiermer, ME/CVS, CHVS, Spasmofilie, CIDP, schildklier, crohn, buismaag, pouch, Lyme, Leber, diarree, prikkelbare darm syndroom,  PDS, IBS, short bowel syndrome, ileostoma, exocriene pancreas insufficiŽntie, EPI, alvleesklier, misselijkheid, vitiligo, het koud hebben, fibromyalgie, burn-out, coeliakie, lactose intolerantie, maagslijmvliesontsteking, vagotomie, HSV, maagzuurremmers, vissenlintworm, diabetes, veganisme, handen, voeten,  slapende handen, slapende benen, hartkloppingen, hartritme, hartritmestoornissen, TIA, palpitaties, av-ablatie, auto-immuun, hypothyreoÔdie, hyperthyreoÔdie, Hashimoto, Graves, zwangerschap, wazig zien, concentatieproblemen, vergeetachtigheid, afasie, apraxie, spiertrekkingen, woordvinding, tintelingen in handen, tintelingen in voeten, doof gevoel in de benen, door de benen zakken, slapend gevoel, stroomgevoel, spontane blauwe plekken, blauwe vlekken, bruine plekken, bruine vlekken, gewrichtsklachten, beperkingen, onhandigheid, overal tegenop botsen, lichamelijk onverklaarde klachten. Akke de Jong, Henk de Jong, Hendrik de Jong.