B12-tekort actueel

Beginpagina

Laatste aanpassing: 04-10-15

08-07-2014
Guidelines for the diagnosis and treatment of cobalamin and folate disorders
British Journal of Haematology, juni 2014

Klik hier voor meer informatie.


10-04-2013

Belangrijke documentaire van de Pernicious Anaemia Society.

Living With The Fog

Te zien op Youtube:

Deel 1: http://www.youtube.com/watch?v=ocfFMmDwxEo
Deel 2: http://www.youtube.com/watch?v=5sTe-8mpU8Q
  Deel 3: http://www.youtube.com/watch?v=VdkO8MWts7U


22-01-2013.
Erg belangrijke Amerikaanse documentaire over vitamine B12-tekort. Moet elke arts gezien hebben.

Diagnosing and Treating Vitamin B12 Deficiency


19-05-2012.
Vitamine B12 symposium
in Nancy, Frankrijk. Sept. 2012. Meer...


18-05-2012
Boek over deze vergeten ziekte:

Pernicious Anaemia: The Forgotten Disease
The Causes and Consequences of Vitamin B12 Deficiency.
Auteur: Martyn Hooper, voorzitter van de Engelse Pernicious Anaemia Society.
ISBN: 978-1-78161-004-6


18-11-2011.
Amerikaans boek over B12: Could It Be B12? Nu in Nederlandse vertaling.
Auteurs: Sally M. Pacholok & Jeffrey J. Stuart.
Titel:
Is het misschien vitamine B12-tekort? Een epidemie van misdiagnoses
Uitgever: VBK Media
ISBN: 9789020204902


18-11-2010.
Artikel in he
AMC Magazine van oktober 2010.
Dit gaat o.a. over screenen op B12 tijdens zwangerschap.
Lees het artikel hier


18-06-2010.
Artikel in
Diagnet Magazine van juni 2010.
Vitamine B12-deficiŽntie
Actief B12-test voor een tijdige diagnose
Download het artikel hier.


24-06-2009.
Artikel in de
PANCREATIEF van juni 2009. (blad van de Alvleeskliervereniging) 
Vitamine B12-tekort door Pancreas-insufficiŽntie
Download het artikel hier.


13-06-2009
Artikel over Vitamine B12-tekort in: Schildklier MAGAZINE van juni 2009. (uitgave van de Schildklierstichting Nederland)
Over de grotere kans op deze B12-ziekte als je al een schildklierprobleem hebt.
Citaat:
"Het is moeilijk om te bepalen of een vitamine B12-tekort de oorzaak is van bepaalde klachten. Het is dan ook het beste om in overleg met uw arts, gelet op de klachten en de bloedwaarde, een behandeling te overwegen.
Gelukkig zijn er nieuwe bepalingen in opkomst die een vitamine B12-tekort beter kunnen aantonen. Artsen zullen deze tests (methylmalonzuur, homocysteÔne) steeds vaker gebruiken zodat een tekort eerder duidelijk wordt en een behandeling op tijd gestart kan worden."


13-03-2009 Belangrijk nieuws

27 maart 2009 start in Amerika
"Year of B12 Awareness"

De vierde week in september is verklaard tot
"vitamine B12 bewustwordingsweek"

Een actie van de schrijvers van het boek Could It Be B12 ? Lees meer... en nog meer...

http://b12awareness.org/

09-01-2009
Artikel in het Engelse blad NURSING in practice  van 18 november 2008.
Pernicious anaemia patients "suffering needlessly"
Martyn Hooper, voorzitter van de Perncious Anaemia Society geeft zijn mening. Lees hier het artikel en de reacties.


02-01-2009.
PDS, een tekort aan vitamine B12?
De Prikkelbare-darmsyndroom belangenvereniging (www.pdsb.nl) vraagt in haar blad Prikkels van 4 december 2008 aandacht voor B12-tekort. Lees hier het artikel.


11-10-2008. 
Normal serum vitamin B12 concentrations do not exclude a biochemical vitamin B12 deficiency in PKU patients of various ages.
Scriptie geneeskunde, 20 pagina's met lit. opgave. Vugteveen, J.G. / Rijksuniversiteit Groningen, Faculteit der Medische Wetenschappen / 2008
Centr. Med. Bibl.: GNK 2008 016
(Mensen met de ziekte PKU krijgen vanwege hun dieet weinig B12 binnen en daarom krijgen ze dit extra toegevoegd en wordt daarom de B12-waarde regelmatig getest. Hierbij blijkt dus ook de Totaal-B12 test niet voldoende te zijn om bij waarden binnen het referentiegebied een biochemische B12-deficiŽntie te kunnen uitsluiten. Het ons bekende grijze gebied van de laag-normale waarden. Dus ook hier bieden de tests op MMA, Hcy en Holo-TC betere contrŰle mogelijkheden.)


18-09-2008.
Artikel in
blood van 15 september 2008 door Ralph Carmel.
How I treat cobalamin (vitamin B12) deficiency
Klik hier.


02-08-2008.
Op de site
degezondepatient.nl van dokter Jannes Koetsier staat bij het deel "ervaringen" het verhaal van iemand met een B12-tekort.
Klik hier.


02-07-2008. Ook de arts Jannes Koetsier schrijft op zijn weblog (voorkommedischemissers.nl) over B12-deficiŽntie:
"Vitamine B12 tekort vaak over het hoofd gezien"

Klik hier.
Je kunt je ervaring met B12-tekort op deze weblog kwijt. Vertel hoe de diagnose gesteld werd en hoe de behandeling ging.  Maak daar gebruik van, veel dokters kijken op deze weblog.


26 juni 2008. Erasmus Medisch Centrum. Nieuwsbrief Afdeling Klinische Chemie. 26 juni 2008. Kijk hier
Vitamine B12 bepaling

Aan de aanvragers van laboratoriumdiagnostiek

Voor de vraagstelling ďvitamine B12 deficiŽntieĒ wordt door de AKC al vele jaren de bepaling van vitamine B12 in serum als diagnostische test aangeboden. Door de toename in kennis van de metabole gevolgen van een tekort aan vitamine B12 weten we dat die bepaling niet voldoende sensitief is om alle vitamine B12 deficiŽnties op te sporen. De biochemische achtergrond daarvan is dat vitamine B12 in serum verdeeld is over twee verschillende transporteiwitten, waarvan slechts ťťn vitamine B12 beschikbaar maakt voor de weefsels. Dat is het transcobalamine-gebonden vitamine B12. Niet alleen in theorie maar ook in de praktijk blijkt de verhouding sensitiviteit/specificiteit voor de opsporing van vitamine B12 deficiŽnties gunstiger voor het transcobalamine-gebonden B12 dan voor de totale B12-concentratie in serum. 
Sinds kort beschikken we over de mogelijkheid deze nieuwe parameter, die ďactief B12Ē wordt genoemd, reproduceerbaar en geautomatiseerd te meten. Om praktijkervaring met de nieuwe bepaling op te doen, zullen we voorlopig gedurende een aantal maanden bij elke aanvraag voor een vitamine B12 bepaling de bepaling van actief B12 toevoegen als de uitslag van totaal B12 lager is dan 300 pmol/l. Onderzoek heeft namelijk uitgewezen dat onder die waarde het aantal discrepante uitslagen significant toeneemt. Als, na deze evaluatieperiode, zou blijken dat de actiefB12 bepaling de totaalB12 bepaling geheel kan vervangen, zal deze laatste voor de indicatie deficiŽntie-onderzoek kunnen worden afgeschaft. Voor de afname van het bloedmonster heeft deze verandering geen gevolgen. 
In gevallen waar ook Actief B12 onvoldoende duidelijkheid verschaft, kan het laboratorium op aanvraag ook de metaboliet methylmalonzuur bepalen.

De referentiewaarde voor ActiefB12 is ď> 20 pmol/lĒ. 

Samenvatting:
De AKC introduceert de bepaling van Actief B12 ter verbetering van de diagnostiek van vitamine B12 deficiŽntie, voorlopig als extra bepaling indien het totaal B12 < 300 pmol/l. 

Met vriendelijke groet,
Prof.dr. J.Lindemans,
Dr.R.de Jonge,
Klinisch chemici

Commentaar
Ook het Medisch Spectrum Twente gebruikt sinds kort de Holo-TC en is ook van plan de oude B12-test te vervangen door deze bepaling van Actief-B12. Waarschijnlijk zullen vele ziekenhuizen en huisartsenlaboratoria dit voorbeeld volgen. Het zal hopelijk een einde maken aan de grote verschillen in referentiewaarden voor B12 en meeteenheden. Dan zullen de B12-waarden bij de diverse ziekenhuizen en huisartsenlaboratoria niet meer zulke grote verschillen vertonen en vergelijkbaar zijn.
Het referentiegebied is (voorlopig) bepaald op 20 - 120 pmol/l. 
Men gaat er van uit dat de actieve B12 ongeveer 20% uitmaakt van de totaal B12-test. Bij een gemiddelde ondergrens van de totaal B12 van 150 pmol/l zou je eerder een ondergrens van 20% van 150 = 30 pmol/l verwachten. Omdat ook deze ondergrens niet scherp gebruikt kan kunnen worden zou het goed zijn dat bij een waarde die lager is dan b.v. 40 pmol/l bij de nieuwe test automatisch de methylmalonzuur bepaald zou worden. Met ook hierbij de aantekening dat ook deze laatste test een tekort aan B12 in de weefsels niet voor 100% kan uitsluiten.
Het lijkt er op dat deze beide ziekenhuizen het referentiegebied wat ruim hebben gekozen en dat dit later wat aangepast kan worden. Vanuit de patiŽnt bekeken zou het beter zijn om te starten met een wat hogere ondergrens.
Bovendien zou het verstandig zijn om onderzoek te doen naar de leeftijdsafhankelijke ondergrens bij de Holo-TC voor patiŽnten onder de 25 jaar. Ook bij jonge kinderen komt B12-deficiŽntie voor.

04-06-2008  
NRC, 3 juni 2008. Spinozaprijs 
Wat kun je doen met anderhalf miljoen...

Interessant stukje. Maar dat ouderen vaak een tekort hebben aan B12 komt niet vanwege deze vraag van Prof. dr. Willem de Vos: 
- Hebben ouderen minder van die "beestjes" in hun darm? -
De vraagstelling is misleidend. De vitamine B12 (en zo ook foliumzuur) komt via het voedsel binnen. De B12 wordt geproduceerd door micro-organismen in de ingewanden van dieren.
Bij de mens wordt de B12 wel gevormd in de dikke darm, maar de opname vindt plaats in het laatste stuk van de dunne darm. Dus al een gepasseerd station om de B12 te kunnen opnemen.
De hoeveelheid B12-makende bacteriŽn in de menselijke darm heeft helemaal niets met een B12-tekort in het bloed te maken. Dat veel oudere mensen een B12-tekort hebben komt vooral door een gebrek aan maagzuur waardoor de B12 niet goed van de voedseleiwitten losgemaakt kan worden.
Dat weten we al, dus...
Ik zou een beter en effectiever onderzoek op het gebied van vitamine B12 kunnen bedenken.

Bekijk het B12-item bij Hart van Nederland (28-07-2007)


Artikel in het Dagblad van het Noorden (10 juli 2007) Meer info


08 juni 2007.  New studies support utility of Active-B12 test.
Het lijkt erop dat de Holo TC test terrein gaat winnen op de totaal B12 test. Ook het Erasmus Medisch Centrum speelt hierin een rol. Meer info


26 maart 2007
Vitamin B-12 Mystery Is Solved
"Enzyme structure reveals that one vitamin is cannibalized to make another"

BY CAPTURING the structure of the sole missing link in its biosynthesis, scientists have solved a long-standing mystery surrounding vitamin B-12. Meer info  en Meer info
Wetenschappers hebben een lang bestaand mysterie opgelost betreffende de structuur van het B12 molecuul. In hoeverre deze ontdekking effect zal hebben op het medische vlak is niet duidelijk. 


ďWorld Congress on Hyperhomocysteinemia - 6th Conference on Homocysteine Metabolismď 
Wordt gehouden in de congreshal te SaarbrŁcken, Duitsland van 5 -9 juni  2007. Meer info


Internationale conferentie over "VITAMIN B12 & CORPHINS".
July 1-6, 2007 University of New England, Biddeford, ME, USA.

Klik hier voor informatie over het programma. Meer  info

Defintion of corphin - Chemistry Dictionary
Corphin is the F-430cofactor found in methyl-coenzyme M reductase, a nickel containing enzyme that catalyzes one step in the conversion of CO2 to methane in methanogenic bacteria. The Ni ion in F-430 is coordinated by the tetrahydrocorphin ligand. This ligand combines the structural elements of both porphyrins and corrins. 


Vechten tegen de bierkaai(12-01-2007)

9. Sally Pacholok, R.N., BSN Says:
December 22nd, 2006 at 5:28 pm

Yes, I am too appalled at the medical establishmentó but even more appalled by the media for not reporting on vitamin B12 deficiencyó which is common in thyroid patients. I have written the book, ďCould It Be B12? An Epidemic of Misdiagnoses,Ē Quill Driver Books, 2005, and the media could care less! This is crazy-making because daily in my practice as a R.N. I see patients who have B12 deficiency that was overlooked or misdiagnosed. This is affecting millions of peopleó and billions of dollars are being wasted. People are crippled, injured, disabled and even die from B12 deficiencyó yet the media does not think it is an important issueóbut Britney Spears and who killed who is. The public must demand for responsible journalism verses celebrity following and murder stories. Because B12 deficiency is a vitaminó the media thinks it is stupid. The 1934 Nobel Prize winners of medicine(Minot, Murphy, and Whipple) are rolling over in their gravesó for their discovery of vitamin B12 has somehow been forgotten. The public must demand for proper screening and testing in symptomatic and at-risk people (using the methylmalonic acid test) the serum B12 test is not as sensitive. If there is any way to assist in getting the word out regarding this disorderó it would be greatly appreciated. This will also help many who read your blog.

http://www.stopthethyroidmadness.com/blog/2006/11/11/nbc-cbs-abc/


Een nu lopend onderzoek, gesteund door de Universiteit van Aarhus, Denemarken (03-01-2007)

How many patients are in need of vitamin B12 injections?

Het doel van dit project is om de actuele noodzaak van vitamine B12-injecties te bestuderen in de groep die al minstens een jaarlang op deze manier wordt behandeld. De behandeling bij deze groep wordt daartoe gestopt en daarna wordt er gekeken naar signalen van een tekort met behulp van biochemische en hematologische markers. Verder wordt getest of deze personen in staat zijn om een fysiologische dosis B12 te absorberen, gebruikmakend van een recent ontwikkelde absorptietest (CobaSorb). Als de fysiologische dosis kan worden geabsorbeerd, dan kunnen de B12-injecties worden vervangen door tabletten. Aan het eind van het onderzoek hopen de onderzoekers de patiŽnten te kunnen verdelen in drie groepen:
1. Noodzaak voor levenslange behandeling met injecties
2. Alleen noodzakelijk om supplementen met een klein dosis B12 te gebruiken (tabletten)
3. Geen noodzaak voor verdere B12-behandeling.
Klik hier voor de bron van deze informatie. 

Opmerkingen over dit onderzoek
  • Het stoppen van de injecties en wachten tot er aanwijzingen komen dat er een B12-tekort ontstaat is voor mensen met een B12-opnameprobleem niet zo gezond. Als er n.l. voor de tweede keer met de behandeling gestart wordt zal het herstel moeizamer gaan dan de eerste keer. De kans op extra blijvende schade is dan aanwezig.
  • Bij mensen die al blijvende schade hebben is het stoppen niet verstandig omdat dit nog meer schade kan veroorzaken. Bovendien voelen deze mensen, door de aanwezige klachten, de opkomende klachten door het stoppen van de injecties minder goed. 
  • Na het stoppen zullen de klachten verergeren nog voordat dit objectief aantoonbaar is met de tests op B12, homocysteÔne, methylmalonzuur en nog voordat het volledige bloedbeeld een afwijking te zien geeft.
  • Hopelijk zal de Holo-TC test na het stoppen van de injecties een betere en vroegere indicatie geven van een tekort op weefselniveau dan bij de methylmalonzuurtest .
  • Het feit dat men in groep 2 is geplaatst wil niet zeggen dat op den duur geen injecties nodig zullen zijn. 
  • Men geeft aan dat sinds de 80er jaren de methylmalonzuurtest bij de diagnose B12-deficiŽnte steeds meer wordt gebruikt. De consequentie zou zijn dat hierdoor het aantal personen dat behandeld wordt met vitamine B12 significant zou zijn toegenomen. Maar... dit zou ook kunnen betekenen dat voor die tijd de diagnose veel vaker werd gemist.
    Het beschikbaar hebben van een gevoelige biochemische test op zich verandert natuurlijk niets aan het aantal personen met een B12-opnameprobleem.
    Het kan ook zijn dat na de 80er jaren er een werkelijke stijging is van het aantal mensen met een B12-opnameprobleem. De ramp met de kerncentrale van Tsjernobyl in april 1986 veroorzaakt(e) veel extra gevallen van kanker en auto-immuunziekten. Het zou zinvol zijn om ook onderzoek te doen naar de relatie met B12. Het kan zijn dat radioactiviteit een oorzaak is. In Japan (atoombommen op Hiroshima en Nagasaki) is men veel allerter op een B12-tekort, de onderste referentiegrens ligt daar veel hoger dan bij ons.

cobento
Deens bedrijf in Aarhus dat zich bezighoudt met B12-tests (CobaSorb) en onderzoek naar B12-absorptie. Klik hier (25-12-2006)


Wordt de AMS (Accelerator Mass Spectrometry) belangrijk voor het bepalen van de B12-opname als vervanger van de Schillingtest? Klik hier en kijk op bladzijde 4 en 5. (21-12-2006)


De website van Stichting B12 Tekort is in de lucht (17 december 2006)

De "Stichting B12 Tekort" is sinds kort een feit en ook de website is vandaag on-line gegaan. Deze stichting zal naar mijn overtuiging een grote bijdrage leveren aan meer kennis op het gebied van B12-deficiŽntie. Daardoor zal zeker steeds meer het besef komen, ook in de medische wereld, dat een B12-tekort veel en ernstige klachten kan veroorzaken en dat die door een te late diagnose of onderbehandeling tot een groot verlies aan kwaliteit van leven kunnen leiden. Maar vooral de hulp die door de stichting aan patiŽnten zal worden geboden is heel belangrijk.
Ik ben de mensen die de stichting en de site opgezet hebben oprecht dankbaar. Ik wens hen Van Harte succes!


Artikel in het British Medical Journal (19 augustus 2006, door Vinod Devalia)

Titel: Diagnosing vitamin B-12 deficiency on the basis of serum B-12 assay
Het artikel beschrijft twee gevallen. Het eerste geval betreft een vrouw van 50 jaar die met een B12-waarde van 227 pmol/l een functioneel B12-tekort had als gevolg van de ziekte van Addison-Biermer (Pernicieuze anemie). Het tweede geval gaat over een vrouw van 60 jaar met een B12-waarde van 77 pmol/l die werd gemeten omdat ze veganist was, maar niet omdat ze klachten had die daaraan deden denken. Ze had geen functioneel B12-tekort en niet de ziekte van Addison-Biermer.
Het artikel bevestigt dus het bestaan van een "large grey area", dus het grote grijze gebied rond de onderste B12-referentiegrens. En dat bij mensen met een hele lage B12-inname mogelijk pas bij een veel lagere B12-waarde klachten krijgen dan mensen met de ziekte van Addison-Biermer. 

Je kunt het artikel hier downloaden.


Artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (nr. 49, 10 december 2005)

Titel: De diagnostiek van vitamine B12-deficiŽntie herzien
Dit artikel bevestigt een groot deel van de informatie over de diagnose "B12-tekort" die al vanaf 2001 op deze website staat. 
De auteurs zijn o.a. hr. W.J. Wiersinga, assistent-geneeskundige; mw. S.E.J.A. de Rooij en prof. dr. J.B.L. Hoekstra, internisten bij het Academisch Medisch Centrum/Universiteit van Amsterdam. 
Je kunt het artikel hier downloaden.

Dit artikel is vooral van belang voor mensen met een laag/normale B12 (dus in het grijze gebied), en klachten die door de dokter niet als door een B12-tekort worden gezien. Het is dan zeker van belang dit stuk uit te printen en aan de dokter te geven.

Commentaar:
Het is heel belangrijk dat in dit artikel het z.g. grijze gebied bevestigd wordt. Dus dat de B12-waarde in het bloed niet erg betrouwbaar is om een tekort aan te tonen of uit te sluiten. Ook wordt hierin bevestigd, en wat al veel langer bekend was, dat er een B12-tekort kan zijn bij een normaal bloedbeeld. Ook wordt bevestigd dat de Schillingtest niet zo betrouwbaar is en dat met de Schillingtest en de test op IF-antistoffen de ziekte niet uit te sluiten is.
Dit stuk kan belangrijk zijn om je dokter te overtuigen dat je klachten toch wel door een B12-tekort kunnen komen, ondanks dat de B12-waarde binnen het referentiegebied ligt, en dat er dan vervolgtests moeten worden gedaan.
Men stelt hier echter dat door de nieuwe bepalingen van methylmalonzuur en homocysteÔne de Schillingtest overbodig is. Dit is echter niet het geval: de eerste twee tests zijn om een tekort op weefselniveau eerder aan te kunnen tonen. Met de Schillingtest wordt niet een tekort aangetoond, maar deze test kan in een beperkt aantal gevallen een B12-absorptiestoornis aantonen en soms de oorzaak hiervan. Er wordt dus niet hetzelfde getest.
Dat serumwaarden B12 >200 pmol/l een tekort uitsluiten lijkt mij niet juist. Ik heb meerdere malen mail gekregen van mensen met hogere waarden dan 200 en die na injecties hun klachten duidelijk voelden afnemen. Ook het Belgische rapport (DeMunter, 1997) en het Amerikaanse artikel(2003) gebruiken hiervoor hogere waarden (resp. 350 en 295 pmol/l).  De essentie van het huidige artikel is dus al heel lang bekend. (kijk hiervoor bij relevante links)
Bij de beoordeling van de B12 in het bloed wordt alleen maar naar de absolute waarde gekeken, terwijl een langzaam dalende trend een goede indicatie kan zijn dat er een probleem met de B12-opname is. Die langzame trend begint meestal met waarden van boven 200 pmol/l. Het dalen van de waarde begint n.l. bij de "gezonde" waarde.
Dat een B12 van >200 pmol/l geen B12-deficiŽntie betekent lijkt mij dus niet juist.
Volgens het stroomdiagram kan iemand met een B12-waarde van 100-200 pmol/l en bij normale MMA en homocysteÔne geen B12-deficiŽntie hebben. De praktijk van deze site leert dat een B12-tekort niet uitgesloten kan worden door een normale MMA en normale homocysteÔne.
Het zou goed geweest zijn als er in dit artikel zou hebben gestaan dat dit probleem ook regelmatig bij jongeren voorkomt. En extra nadruk op de mogelijke symptomen en de kans op blijvende schade, bij te late of onvoldoende behandeling, zou goed geweest zijn. Per slot van rekening komt de patiŽnt met klachten bij de dokter.
Het deel over de behandeling is overgenomen uit de standaard "Anemie" (M76) van het Ned. Huisartsen Genootschap en verdient zeker aanvulling. Wat duidelijk moet worden is dat na injecties de B12-waarde in het bloed nog veel minder zegt over de B12-status, dus de B12 op weefselniveau, en dat dan de "normale" referentiewaarden niet meer gebruikt kunnen en mogen worden. Dus ook de B12-grens van 200 pmol/l uit het artikel kan dan niet meer gebruikt worden als  hoogste waarde om de tests op homocysteÔne en methylmalonzuur zinvol te noemen.  
De ervaring met veel mensen die blijvend injecties nodig hebben, heeft geleerd dat de de noodzakelijke frequentie voor een flink deel van de gevallen veel hoger moet dan de standaard van een injectie per twee maanden. Het is dan ook te hopen dat er een vervolg op dit artikel komt dat specifiek over de injectiefrequentie gaat. Niet alleen de diagnose dient dus te worden herzien, maar zeer zeker ook de behandeling.
Hopelijk werkt het artikel snel door bij de opleiding en nascholing van artsen. Want zolang er nog door internisten geadviseerd wordt om meer bruin brood te eten om de B12-waarde op peil te brengen, men een B12-waarde van 100 pmol/l niet niet echt heel laag vindt en er gedacht wordt dat je bij een B12-tekort altijd het gevoel van op vilt moet lopen moet hebben, dan is er zeker nog veel aan de opleiding te verbeteren. En.... de vermoeidheid kan door het B12-tekort komen, nog voor er een afwijkend bloedbeeld is. Vaak komt het afwijkende bloedbeeld pas in een later stadium terwijl al veel symptomen uit het lijstje zijn.

Dit artikel heeft een erg nadelig effect op de behandeling!
De onderhoudsdosering wordt in dit artikel aangegeven als een injectie per twee maanden. Bij lang niet iedereen met Addison-Biermer is dit voldoende omdat de behoefte per persoon nogal uiteenloopt. Dat kan variŽren van een injectie per week tot een injectie per twee maanden. 
Veel dokters zullen met dit artikel in de hand de onderhoudsdosering op een injectie per twee maanden willen houden. Hierdoor zullen veel mensen meer klachten krijgen dan nodig is en in de loop van de tijd steeds meer blijvende schade oplopen. Klachten die vanwege dit artikel niet aan een te lage injectie-frequente zullen worden toegeschreven. Het gevolg zal weer zijn veel extra zorgvraag door onnodige klachten die niet te herstellen zijn en veel meer zal gaan kosten dan zo nu en dan een ampul B12 meer.
Wat meer ervaring van de auteurs met mensen met Addison-Biermer is zeer gewenst. En dan ook graag een nieuw artikel waarin gewezen wordt op het belang van de tests op homocysteÔne en methylmalonzuur nog voordat er maar een B12-injectie gegeven wordt. Dus het advies om altijd eerst de B12-status te bepalen voorafgaand aan het geven van B12-injecties.

Amerikaans boek over B12: Could It Be B12?  An Epidemic of Misdiagnoses 
Auteurs: Sally M. Pacholok & Jeffrey J. Stuart.
Uitgave: mei 2005
ISBN: 1884956467
Je kunt dit boek via de boekhandel bestellen, het kost ongeveer 15 euro.
Klik hier voor meer informatie.

A silent crippler stalks millions of North Americans. This crippler is a master of masquerade, striking different people in different ways. It afflicts one person with tremors, makes another depressed or psychotic, and causes agonizing leg and arm pains or paralysis in still another. It can mimic Alzheimer's disease, multiple sclerosis, early Parkinson's disease,... More diabetic neuropathy, or chronic fatigue syndrome. It can make men or women infertile or cause development disabilities in their children. This medical disorder stems from a vitamin deficiency, but your standard multivitamin pill won't prevent it in many cases, and even high-dose oral formulas of this vitamin may not help. It's considered an "old people's disease" by doctors, but it can strike any person at any age, and it sometimes hits children the hardest. The disorder is vitamin B12 deficiency. This isn't a new or lad disease. In fact, you'll find it listed in the textbooks of any first-year medical student. Yet it may be the most misdiagnosed disease and when it is, the consequences can be tragic
Sally M. Pacholok, R.N. and her physician husband, Jeffrey J. Stuart, cite the extensive research done by numerous medical centers and universities that proves B12 deficiency plays a defining role in many seemingly hopeless problems. But, even in the face of these studies, this disorder has somehow been overlooked by the general medical field and is often misdiagnosedówith disastrous consequences. The authors include numerous case histories and offer their readers strategies on how to learn if they or a loved one may be suffering from a B12 deficiency. The first book to explore this deadly problem!

2011. Tweede druk
In this revised, expanded and updated second edition, Could It Be B12? An Epidemic of Misdiagnoses uncovers a public health crisis that even many doctors donít know existsóthe chronic misdiagnosis of vitamin B12 deficiency.

Few patients are properly tested for B12 deficiency, even though itís a common disorder that can be easily detected and inexpensively treated. The manifold symptoms of B12 deficiency can look exactly like a myriad of different diseases, misleading doctors to misdiagnosis. B12 deficiency can mimic dementia, multiple sclerosis, early Parkinsonís disease, diabetic neuropathy or chronic fatigue syndrome. It can make men or women infertile, or cause developmental disabilities in children. 

Written in a highly accessible style that makes complex medical information clear and comprehensible to ordinary patients and their families, Could It Be B12? gives readers the knowledge and confidence to fight the ignorance and rigidity of the medical establishment and take control of their own treatment. Could It Be B12? presents vital information and strategies for readers to learn if they or their loved ones are suffering from B12 deficiency and how to work with doctors to get the treatment they need.
Could It Be B12? also presents a stirring message against the medical professionís indifference to the epidemic levels of crippling B12 deficiency and a demand for worldwide social action to raise awareness and win the fight against this easily prevented disorder that so needlessly ruins millions of lives.
"Hť dokter, nou hoor je het ook eens van een ander !"

Henk


Doorbraak myeline herstel ?
Een veelbelovende nieuwe B12-test
Onderzoek naar myeline herstel


Doorbraak bij myeline herstel ?

Telegraaf 7 jun 2004
Doorbraak in onderzoek naar ziekte MS.
SYDNEY - Een onderzoekster van de La Trobe universiteit in het Australische Melbourne heeft maandag een doorbraak gemeld in het onderzoek naar Multiple Sclerose (MS). Ze heeft haar bevindingen gepubliceerd op de internetpagina van het tijdschrift Nature Neuroscience. 

Tana Karnezis ontdekte dat het uitschakelen of verwijderen van het proteÔne Nogo A bij muizen leidt tot een vertraging van de ziekteverschijnselen van een op MS lijkende aandoening van het centraal zenuwstelsel. Haar onderzoek wees er ook op dat dit eiwit wellicht een rol speelt bij de ontwikkeling van MS bij mensen. 

Volgens Claude Bernard, die toezicht hield op Karnezis' onderzoek, biedt de ontdekking nieuwe mogelijkheden voor de ontwikkeling van een medicijn tegen MS. Dat zou zelfs schade die de ziekte heeft aangericht aan het centraal zenuwstelsel kunnen helpen herstellen, aldus Bernard. Hij zei dat binnen twee jaar begonnen kan worden aan proeven met mensen. 

Dit is iets wat misschien ook belangrijk kan kan worden voor mensen met gecombineerde strengziekte, met als oorzaak een niet herkend B12-tekort. Deze mensen zijn hierdoor blijven zitten met blijvende neurologische klachten, dus myeline beschadigingen door een langdurig B12-tekort. 


Een veelbelovende nieuwe B12-test

Algemeen Dagblad van 9 maart 2004
"
Het Noorse bedrijf Axis Shield meldt dat het vrijwel klaar is met de ontwikkeling van een test om te bepalen of iemand een tekort heeft aan vitamine B12. Deze voedingsstof komt alleen voor in dierlijke producten en is nodig voor de aanmaak van rode bloedcellen en voor een goede werking van het zenuwstelsel. Tekorten kunnen leiden tot celschade, maar zijn moeilijk aantoonbaar. Zonder behandeling kan de lichamelijke schade onomkeerbaar worden."

Dit bedrijf schrijft o.a. in een brochure die te downloaden is via www.axis-shield.com:

HoloTC-meting
"Holo-transcobalamine (holoTC) is het complex dat wordt gevormd tussen vitamine B12 (cobalamine) en zijn transporteiwit transcobalamine. HoloTC is de fysiologisch actieve vorm van vitamine B12 - alleen in deze vorm wordt vitamine B12 opgenomen in de cellen. Is in minuscule concentraties aanwezig in het bloed, een referentiebereik van 30 - 60 pM is voorlopig vastgesteld. Ondanks de essentiŽle functie, vormt holoTC maar een klein gedeelte van de vitamine B12 die circuleert in het bloed., ongeveer 6-25% van het totaal serum vitamine B12.
De meest gebruikte methode, dus de totaal vitamine B12-meting, heeft een lage positieve en negatieve voorspellende waarde. Een lage serum vitamine B12-waarde  wil niet altijd zeggen dat er een tekort is, en een normale serumwaarde geeft niet de garantie dat er geen tekort is. 
De ontwikkeling van de nieuwe meting is gebaseerd  op de vinding dat holoTC het biologisch functionele vitamine B12-deel vormt, en van de meting hiervan wordt dus verwacht dat dit een grotere diagnostische specificiteit zal verschaffen en een eerdere identificatie van patiŽnten met een B12-malabsorptie."

Dit is een hoopvol bericht. De totaal B12-waarde van het bloed geeft niet zo gemakkelijk uitsluitsel of er een tekort aan B12 is of niet (het grijze gebied rond de onderste referentiewaarde).
Vooral de laag/normale waarden worden nog te vaak genegeerd, terwijl de klachten passen bij een B12-tekort. Men houdt dan veel te scherp aan de onderste referentiewaarde vast.  De B12-opnamestoring kan dan al in de beginfase zitten en daardoor een langzaam dalende waarde voor B12 veroorzaken, die als eenmalige meting voldoende lijkt.
De werkelijke klachten komen door een B12-tekort in de cellen/weefsels. Dus hopelijk kan dat met deze nieuwe test dit beter en eerder aangetoond worden.
Maar het belangrijkste blijft toch dat de dokter de klachten als zodanig herkent. Als dan niet gebeurt dan heb je aan de test nog niets.
Het is frapant dat deze firma ook weer de ouderen als risicogroep noemt, terwijl de ervaring met deze site aantoont dat ook betrekkelijk veel jongeren hiermee te maken krijgen.

Mogelijkheid Holo TC test in Rotterdam bij het Erasmus MC. Klik hier

Nieuwe mogelijkheden voor onderzoek?
Misschien dat deze meting mogelijkheden biedt voor extra onderzoek naar de B12-status van patiŽnten. Als deze meting meer informatie geeft over een tekort dan de gebruikelijke totaal B12-meting dan kan een vergelijking van de HoloTC-meting met de totaal B12-meting, de homocysteÔne en voaral methylmalonzuur voor nieuwe inzichten zorgen. En wat misschien net zo belangrijk is, kan zo'n onderzoek ook meer duidelijkheid verschaffen over of de behandeling met de injecties altijd voldoende is. De "normale" referentiewaarden zijn dan in elk geval niet goed te gebruiken volgens onze ervaring, maar misschien kan de holoTC-meting dit duidelijk bevestigen. En ook meer inzicht in de verschillen tussen de behandeling met hydroxocobalamine en cyanocobalamine.
Ook vernieuwde inzichten in de leeftijden waarop B12-tekorten voorkomen kunnen een onderdeel vormen. De vele verhalen (van veel jongeren) op deze site zijn maar een fractie van de werkelijk binnengekomen reacties.  Deze kunnen voor zo'n eventueel onderzoek door mij beschikbaar worden gesteld, met behoud van de privacy van deze mensen. 


Onderzoek naar myeline herstel
De bijgaande informatie stond op msweb.nl
(Door een B12-tekort raakt, net als bij MS, de myeline beschadigd, dus misschien kan dit voor mensen met een te laat herkend B12-tekort ook van belang zijn)

Herstel myeline nog steeds in onderzoek (1)
Wetenschappers over de hele wereld onderzoeken sinds enige tijd de mogelijkheden van herstel van de myeline rondom zenuwbanen. En naar verwachting gaat dit onderzoek nog vele jaren vergen. Het laatste nieuws op dit gebied komt van het Max-Planck-Instituut voor Experimentele Geneeskunst in het Duitse GŲttingen.
Dit publiceerde eind maart 2004, dat uit proeven met muizen is gebleken welke moleculaire cellen mogelijk bepalend zijn voor de groei van myeline. Het instituut noemt die regelaar de 'Axonalen Neuregulin-1-Faktor (Nrg1)'. Deze beziet als het ware hoe dik een zenuwstreng is en handelt dan naar die bevinding bij het afgeven van een signaal om de myeline te maken.
Myeline is de witte isolerende stof rondom zenuwstrengen en blijkt bij mensen met MS als regel op diverse plaatsen beschadigd. Dit leidt populair gezegd tot kortsluitingen in het zenuwstelsel, met diverse lichamelijke problemen tot gevolg.
Herstel myeline nog steeds in onderzoek (2)  
De groep wetenschappelijke instellingen die in het bijzonder naar de groei en afbraak van myeline onderzoek doet hanteert de verzamelnaam Myeline Project. Deelnemers zijn naast het Max-Planck-Instituut onder meer de Amerikaanse universiteiten van Columbia, Wisconsin en Pittsburgh, het ziekenhuis De la Salpetriere in Parijs en de universiteiten in het Canadese Kingston en het Engelse Cambridge. Bovendien zijn er talrijke laboratoria bij betrokken, onder meer in Rome, Edinburgh, Nancy, Bonn en Toronto.
Het Duitse onderzoek staat onder leiding van prof. Klaus-Armin Nave. Opmerkelijk is dat de berichtgeving over dit onderzoek in Nederlandse kranten nogal wat fouten bevat. Dit lijkt mede het gevolg van een melding van het Algemeen Nederlands Persbureau (ANP) op 25 maart 2004, waarin overigens onder meer sprake is van de spierziekte MS (moet zijn: ziekte van het centrale zenuwstelsel) en proeven met ratten (moet zijn: muizen).
Herstel myeline nog steeds in onderzoek (3)  
Het ANP heeft het in zijn bericht over het myeline-onderzoek van het Max-Planck-instituut letterlijk over de vondst "van een stof die de sleutel zou kunnen zijn voor de behandeling van MS". In het Duitstalige persbericht van het instituut spreken de onderzoekers echter veel voorzichtiger van ' een vermoeden' dat het centrale zenuwstelsel van de mens een soort signaalstelsel bevat voor de groei van myeline. En voegen zij eraan toe: "Wat we nu hebben gevonden wekt nieuwe hoop op (...) de ontwikkeling van herstelprocessen van myeline (..).
Tot het zover is, is er echter nog een lange weg te gaan". Eerdere bevindingen van onderzoek naar myeline zijn beschreven in artikelen elders op MSweb. Zie 'Transplantatie hersencellen muizen om zenuwweefsel te repareren' uit april 2003 en 'Myeline hersteld in hersenen van muizen' uit januari 2004. Het Max-Planck-Instituut zelf publiceerde voor het eerst een jaar geleden over zijn onderzoek. Zie de website van het instituut op www.mpg.de.
Bronnen: het Max-Planck-Instituut, The Myelin Project, het ANP, diverse kranten; 04/04

| Naar de beginpagina | Naar begin van deze pagina |