Reacties B12-tekort 2008

15-06-2008

Het verhaal van Anita

terug

"Alle internisten in het AMC hebben verstand van het ziektebeeld B12-tekort"
- maar voorlopig nog even niet -

15-06-2008. Ik klim ook in de pen om mijn ervaring met vit. B12-tekort aan je mee te delen
Al 6 jaar loop ik te sukkelen met mijn gezondheid. vage klachten als moe, koud, spierpijn, tintelingen en pijn in handen en voeten, pijnlijke tong en misselijheid.
De huisarts kan de oorzaak niet vinden. Wel spuit hij af en toe vit. B12, omdat ik zo moe ben. Daar reageer ik goed op en ook mijn andere klachten verdwijnen dan, in eerste instantie voor de duur van ongeveer een jaar en dan komen ze weer terug. De werking van mijn schildklier is ook niet optimaal, maar een andere huisarts die ik hiervoor had, toen ik ook deze klachten had, heeft onderzoek gedaan naar de schildklier werking en gezegd dat daar mijn klachten niet vandaan konden komen. Daarom slikte ik daar ook geen medicijnen voor. De waarde van de vit. B12 wordt wel altijd bepaald voordat er een B12-injectie wordt gegeven maar die is volgens de huisarts altijd goed.
Vorig voorjaar heeft mijn huisarts weer schildklier functie en vit. B12 laten bepalen. De waarde van de schildklierfunctie was voor mijn huisarts reden om hiervoor Thyrax te geven. Eigenlijk had ik op dat moment geen klachten. Nu ik Thyrax ging gebruiken kreeg ik een explosie aan klachten zoals hiervoor beschreven. Dat was een rare gewaarwording. Net of de Thyrax mijnlichaam in een hogere versnelling dwong te werken terwijl mijn lijf dat niet aankon. Net of de balans tussen een tekort een Thyrax die je ervoor zorgt dat je minder wil, en het tekort aan vit. B12 die ervoor zorgt dat je minder kan, verstoord was. Vanwege de klachten heb ik om B12-injecties gevraagd bij de huisarts. De huisarts zei okť als jij goed reageert op vit. B12 wil ik dat wel spuiten. Vier keer kreeg in het, een keer per maand een.
Toen vond de huisarts dat het opnieuw bepaald moest worden. De uitslag boven 730 was voor hem reden om de vit. B12 te stoppen, en ook omdat ik nog niet klachten vrij was. Volgens hem konden mijn klachten niet komen van vit. B12 tekort, met deze waarde. Ik ben daarop doorverwezen naar een internist. Die heeft de uitslagen van de huisarts van de afgelopen jaren bekeken en aanvullend bloedonderzoek gedaan, o.a. naar antistoffen tegen de Intrinsic Factor en tegen de pariŽtale cellen. Ik vroeg hem als dit bloedonderzoek niks oplevert wat dan? Ja mevrouw, dan is het medisch niet aantoonbaar waar u klachten vandaan komen en kan ik niets meer voor u doen. Deze uitslagen waren beide negatief. Ondertussen bleef ik klachten houden, ze namen juist weer toe door het niet injecteren van B12.
Ik heb me laten doorverwijzen naar het AMC. Ik had graag een afspraak gewild met dr. Hoekstra, die moet immers een autoriteit zijn op het gebied van B12-tekort. Hij heeft immers het artikel over B12-tekort in het medisch tijdschrift geschreven.
Met hem een afspraak maken lukte niet, maar zo werd mij verzekerd alle internisten in het AMC hebben verstand van het ziektebeeld vit. B12-tekort. De internist die ik had schoof alles op een traag werkende schildklier en van hem moest ik de dosis Thyrax verhogen. Dat heb ik gedaan en dat heb ik geweten. Wat heb ik een spierpijn klachten gehad zeg.
Maar weer terug naar mijn huisarts en is er weer schildklierfunctie bepaald. Deze was nu te hoog zodat besloten werd de Thyrax weer wat te verlagen. ook werd B12 geprikt: 512 was een prachtige uitslag toch, daar konden mijn klachten die ik gewoon bleef houden niet vandaan komen. De huisarts wilde nog een waarde laten onderzoeken maar kon niet op de naam komen en kwam op jou site uit. Daar vond hij de naam van die waarde en ook op de Holo-TC test. Die heeft hij toen ook laten bepalen.
De uitslag daarvan was 179 terwijl de waarde zou moeten liggen tussen de 30 en 125.
Prachtig dus die uitslag van 179. Kortom geen B12-tekort.
Ondertussen bleven mijn klachten maar toenemen. Het laatste jaar in een veel sneller tempo dan de vijf jaar ervoor, hoe dat kan weet ik ook niet. Blijkbaar neemt mijn lichaam steeds minder B12 op.
Omdat ik ervan overtuigd was dat mijn klachten door B12-tekort kwamen, ben ik via kennissen in BelgiŽ B12-injecties gaan halen. Ik had op jouw site gelezen dat het daar vrij verkrijgbaar was, en dat klopte ook. Ik kon het bij de apotheek zo krijgen met de benodigde spuiten en naalden erbij.
Ik spuit nu sinds drie maanden mezelf en mijn klachten zijn bijna allemaal verdwenen. Alleen de pijn in mijn voeten is nog niet helemaal weg, maar dat kan nog komen. Zenuwen duren altijd lang voordat die genezen.
Ik ben dus erg blij met de informatie die op jouw site te vinden is over B12-tekort. Veel van de klachten die erop staan heb ik gehad. Daardoor, en doordat ik meer kans heb om het te krijgen omdat het in de familie voorkomt, hebben me ervan overtuigd dat ik B12-tekort had. 
P.S. ik gebruik nog steeds Thyrax. blijkbaar heb ik beide nodig. Anita
Antwoord: Je hebt me vorig jaar een mail over je dochter gestuurd. Zij krijgt zeker nog de injecties?
Bedankt voor het verhaal over jezelf.
Zo te zien heeft de dokter niet de B12-status bekeken voordat de eerste injectie is gegeven. Of je had toen een laag-normale waarde.
Dat je een probleem met de B12-opname hebt is wel duidelijk. In een flink aantal van de gevallen zijn de antistoffen negatief. Dus daar is een opnameprobleem niet mee uit te sluiten. En de dokter kan de waarde na injecties niet aan de normale referentiewaarden toetsen. Dat de opname voor B12 steeds verder is afgenomen lijkt me aannemelijk. Die afname kan zich over vele jaren voltrekken.
Een trage schildklier gaat vaak samen met een B12-probleem. Je hebt dus beide ziektes. Het feit dat de injecties helpen is het ultieme bewijs dat jouw B12-opname niet goed werkt. 
Een B12-tekort en een traagwerkende schildklier gaan vaak samen. Heb je de ene ziekte, dan is de kans op de andere verhoogd. De schildklier moet goed ingesteld worden en de B12 ruimschoots behandeld met injecties. De referentiewaarden voor B12 kunnen dan de prullenbak in.
Dat het in het AMC bij de professor wel goed zou zijn gegaan is nog maar de vraag. Je had n.l. al injecties gehad en dan vinden ze allemaal de waarde wel goed. Een waarde van 512 pmol/l is inderdaad een prachtige waarde als je nooit injecties hebt gehad. Maar niet voor iemand die injecties krijgt vanwege een opnameprobleem. Dat laatste schrijf ik al sinds 2002 op de site. De taak aan de wetenschap om dat te onderzoeken. Bij honderden mensen blijkt dit zo te gaan, dus puur ervaring van heel veel patiŽnten. Het wetenschappelijke bewijs moet nog komen, maar dokters moeten deze situatie toch ook waarnemen? En vooral luisteren naar de patiŽnt en niet alleen naar het getalletje kijken.
Ook met de Holo-TC kan na injecties niet de conclusie worden getrokken dat er geen sprake is van een tekort.
Je gebruikt waarschijnlijk cyanocobalamine, beter is hydroxocobalamine. Deze laatste is bij onze oosterburen zo te koop in de apotheek.

terug