Reacties B12-tekort 2005

22-04-2005
terug

Het verhaal van N.N.

Een lage B12 en er gaat geen licht branden...
- een internist die geen rekening houdt met eerdere injecties -

Ik ben 23 jaar. Bij mij is onlangs weer een B12-waarde gevonden van 70.. Het begon allemaal 4 jaar geleden, ik zag gekleurde vlekken, kon opeens erg angstig worden (ik lag bijvoorbeeld op bed toen ik een deurbel hoorde, vervolgens verstopte ik me onder het dekbed omdat ik bang was dat de mensen die in mijn kamer waren mij iets aan zouden doen, ik was notabene alleen), daarnaast had ik last van tintelingen, het gevoel dat er mieren over mijn armen en benen en later ook hoofd liepen en pijnklachten. In deze periode ben ik ook depressief geworden. Met deze klachten ben ik naar de studentenarts geweest (ik studeer psychologie) welke een zeer lage B12-waarde vond en een licht verhoogd leverenzym. Ik moest terug komen en kreeg te horen dat het waarschijnlijk een labfout was want dit kon niet. Nog twee metingen volgden, hetzelfde resultaat wel iets gestegen (inmiddels was ik flink bezig met het slikken van grote hoeveelheden B12, wist ik veel). Verder deed de studentenarts niets. Toen las ik de site over B12, mijn klachten waren verergerd en ben toen naar de huisarts in mijn ouderlijke woonplaats geweest. Deze vond een laag (normale) waarde van 200 en was van mening dat ik injecties moest hebben. Met deze informatie heb ik in mijn eigen woonplaats een reguliere huisarts gevonden. Ik kreeg 4 wekelijkse injecties en daarna nog een na een maand. Ook werd ik doorverwezen naar de internist. De meting bij de internist liet een normale waarde zien van 550, verder vertelde hij mij dat ik geen antistoffen had tegen de intrinsic factor. Na 6 maanden mocht ik terug komen om te kijken of mijn B12 dan weer laag was. Deze bleek nu 235. Conclusie van de internist: je waarde is vergeleken met je 'beginwaarde' gestegen en je bloedcellen zijn normaal. Dus werd ik naar huis gestuurd zonder verdere bahandeling. Ik wist de waarden toen niet, maar de daling lijkt me iets verdacht en er leek op zijn minst een extra meting nodig om te bekijken of de daling zich zou voortzetten.
Nu ik medisch gezond was verklaard en ik toch veel klachten had, de depressie verergerde (ik had nu ook in de gaten dat dit niet normaal was, ik dacht in het begin dat ik teveel studieboeken had gelezen en me alles teveel aantrok)was het tijd voor een psychologische benadering. Ik ben twee jaar lang behandeld via een eerstelijnspsycholoog (erg duur voor een student) en de klachten bleven ik was ook erg moe en sliep veel. Omdat ik steeds weer terug viel in mijn klachten heeft zij mij op een gegeven moment doorverwezen naar de deeltijdbehandeling (4 dagen in de week therapie). Dit is nu zeven maanden geleden. De behandeling is net twee weken afgerond. Voordat ik aan de deeltijdbehandeling begon heb ik mijn huisarts om een bloedonderzoek en B12-meting gevraagd, om uit te sluiten of er geen, medische oorzaak voor mijn klachten was. Bloedbeeld was goed en geen bloedarmoede. Mijn B12 hoefde niet gemeten te worden zei hij, omat ik anders wel bloedarmoede zou hebben. De laatste maanden zijn mijn klachten verergerd, weer spiertrekkingen (vingers en tenen die ongecontroleerd bewegen) de gekleurde vlekken (waarschijnlijk vergelijkbaar met aura bij migraine) werden erger, pijnen, het gevoel alsof er elektriciteit door mijn armen en benen loopt, moeheid, veel slapen, irrationele angstgevoelens (ik heb ook hallucinaties gahad waaarvan de psychiater de oorzaak niet kon achterhalen) concentratieproblemen, soms problemen met schrijven (schrijf maar 1 letter op in plaats van het hele woord). Een groepsgenoot vertelde mij over haar B12-problemen (bij haar gecombineerd met een traag werkende schildklier). Dit op een moment waarop ik er al aan dacht om weer eens naar de huisarts te gaan. Ik besefte toen dat mijn B12 helemaal niet gemeten was. De uitslag was tot de verbazing van de huisarts dat het dus veel te laag was: 70.
Hij heeft mij doorgestuurd naar dezelfde internist (die mijn waarden toendertijd normaaal vond). Ik heb nu de Schillingtest gedaan, krijg een endoscopie en weer bloedonderzoek. De huisarts heeft mij intussen drie injecties voorgeschreven (voor 2 maanden) om in de periode voor de uitslag van de internist mijn B12 aan te vullen. Toen ik de internist vroeg over de behandeling zei hij luchtig dat er B12-injecties bestaan en die zou ik kunnen gebruiken. (Het handboek van mijn psychiater gaf aan dat bij deze klachten geadviseerd wordt om gedurende twee jaar twee injecties te doseren en op deze site lees ik over een frequentie van 10 weken lang 1 injectie en daarna onderhoudsinjecties.
Ik heb net 1 van de drie injecties gehad, nog steeds natuurlijk klachten, maar ik wil van mijn klachten af. Welke dosering zou voor mij het geschiktst zijn en is het nuttig om een neuroloog te consulteren (mijn psychiater, die ik inmiddels sinds twee weken niet meer heb vanwege het beŽindigen van mijn psychiatrische bahandeling gaf aan dat dit handig zou zijn). Anonymus

Antwoord: Jij hebt dus gegarandeerd de ziekte van deze site. Je had vanaf 4 jaar geleden al blijvend B12-injecties moeten hebben. 
Je zat toen in de beginfase van de ziekte en de pillen deden de waarde nog wel iets verhogen, maar de klachten gingen niet weg. Bijna altijd is de ziekte van Addison-Biermer de oorzaak van zo'n tekort. Ook op jouw leeftijd. Bij een lage B12 moeten bij elke dokter, en zeker internist, alle alarmbellen gaan rinkelen. Niet dus...
Jouw klachten, ook de psychische, komen door het B12-tekort.
De internist heeft het ontzettend slecht gedaan door de waarde 235 goed te vinden omdat deze gestegen was vergeleken met de allereerste meting. Hij hield geen rekening met de tussentijdse injecties. Bovendien ging de waarde in 6 maanden terug van 550 naar 235 en dat vond deze dokter normaal. Niet iedereen heeft bij deze ziekte de antistoffen, dus dat ze niet aangetroffen werden zegt niets. Ook de Schillingtest geeft niet altijd een afwijking. En is nu helemaal niet nodig, dat de opname niet goed is, is wel zeker.
Door je medisch gezond verklaren heeft deze internist een enorme verwijtbare fout gemaakt, waardoor jij in de problemen bent gekomen. De depressie waar het toen aan geweten werd, was een direct gevolg van je B12-tekort. Had dus een lichamelijke oorzaak die door de internist niet werd gezien. Zijn licht is niet gaan branden.

Door deze lange voorgeschiedenis en met je klachten moet je nu eindelijk eens de juiste behandeling hebben. De dokters hebben het allemaal verkeerd gedaan en daarom mag je van hen nu alle inspanning verwachten om de schade nu tot een minimum te beperken en zoveel mogelijk verbetering te krijgen.

Het handboek van de psychiater gaat niet over dit ziektebeeld. In het handboek van de internist moet heel iets anders staan. Bij neurologische klachten is een begindosering van 10 injecties voorschrift met minimaal interval van 3 dagen. Het is beter deze 10 injecties over 10 weken te geven, dan wordt de B12 beter benut.
Door deze fout van huisarts en internist van 4 jaar geleden zit jij weer in de medische molen. Als je vier jaar geleden de juiste behandeling had gekregen, dan zag jouw wereld er nu heel anders uit. Jouw gezondheid was stukken beter geweest en de kosten die nu gemaakt worden door de extra onderzoeken waren niet nodig geweest. 

Jij moet nu minimaal 10 weken lang elke week een injectie (1000 microgram hydroxocobalamine in de bilspier) hebben als begindosering en daarna over op de onderhoudsdosering van een injectie per maand. De onderhoudsdosering op den duur bepalen aan de hand van de >1000 vuistregel die op de site staat.
Het heeft geen zin een neuroloog te consulteren. Hij kan wel afwijkingen constateren maar kan er verder niets aan doen. De enige en juiste behandeling is door de injecties. En van die injecties moet je er ruimschoots krijgen, want dat is de manier om de kans op verbetering maximaal te doen zijn. Wees niet bang om te veel te krijgen, de B12 is wateroplosbaar en een echt teveel plas je wel weer uit. Het ligt op het terrein van de ... internist.

De huisarts maakte de fout door te denken dat je zonder bloedarmoede geen B12-tekort kunt hebben. Hij gebruikt zijn "Standaard anemie (M76)" omgekeerd en dat kan niet. Dit feit is al jaaaaaren bekend binnen de medische wereld.

De internist doet er nu wat luchtig over, maar hij heeft een grote verwijtbare medische misser begaan. En die B12-injecties zou je niet KUNNEN gebruiken, maar die MOET je gebruiken. Als je met blijvende klachten blijft zitten is hij hier verantwoordelijk voor te stellen.

terug