De behandeling bij een B12-opnamestoornis

Beginpagina

Naar overzicht van de site

Laatste aanpassing: 19-12-14

Intramusculaire injecties, de beste behandeling

home/hoofdmenu

fouten bij behandeling

informatie over deze ziekte

printversie behandeling

Als de juiste behandeling op tijd gestart wordt dan is er verder niets aan de hand. Helaas gebeurt het te vaak dat een te lage B12-waarde te lang heeft geduurd. De kans op blijvende klachten is dan erg groot. Omdat de juiste behandeling bij dit ziektebeeld van het grootste belang is, wordt er in dit gedeelte uitgebreid op ingegaan. Het belangrijkste hierbij is: Zorg dat het lichaam continu in ruime mate over B12 kan beschikken met behulp van de injecties en om dit te beoordelen kunnen de "normale" referentiewaarden niet gebruikt worden.
De blijvende problemen na een vitamine B12-tekort kunnen sterk varieëren. Dit hangt af van de persoon (hoe reageert zijn lichaam) en hoe laag de B12-waarde is geweest en hoe lang dit geduurd heeft. De combinatie van al deze zaken geeft een grote verscheidenheid van klachten die kunnen resteren na het vastellen van de diagnose en de start van de behandeling. Daarom is het zo belangrijk dat de diagnose op tijd gesteld wordt. Na het starten van de behandeling, via B12 injecties, treedt er meestal wel verbetering op. Bij neurologische klachten kan een langzame verbetering optreden gedurende de eerste 2 jaar na starten van de injecties. Een eventuele bloedarmoede herstelt zich vaak binnen enkele weken. Dat wil echter niet zeggen dat de moeheid verdwenen is. Die moeheid kan ook een van de blijvende klachten zijn net als de psychische problemen die door dit tekort kunnen ontstaan. In een enkel geval zijn er geen neurologische klachten. De blijvende neurologische klachten uiten zich vooral door een stijf en zwaar gevoel in de benen en tintelingen in voeten en handen. Deze neurologische problemen zijn een direct gevolg van het vitamine B12-tekort en worden veroorzaakt door de gecombineerde strengziekte en de polyneuropathie die daarvan het gevolg zijn.

Algemene behandeling,levenslang !
Voor mensen waarbij de tekorten zijn ontstaan doordat het lichaam de B12 niet meer kan opnemen, betekent dit levenslang het krijgen van vitamine B12-injecties. In grote lijnen zijn dit de mensen met Addison-Biermer/Pernicieuze Anemie of een maagziekte of -operatie en mensen met een dunne darmprobleem. De stof die (diep) in een spier (intramusculair) wordt gegeven heet Hydroxocobalamine. (1000 microgram). Dat kan het beste in de bilspier omdat deze het grootst is. 
Voor zelf injecteren is de bovenbeenspier daarna het geschiktst.  Ongeveer zo diep dat dit halverwege de spierdikte is, zodat rondom het injectiepunt zoveel mogelijk spiermassa zit. In Medisch Contact nr. 35/2011 staat dat zelf injecteren van B12 goed mogelijk is. Meer over zelf injecteren.
Ook foliumzuurtekort.
Als er naast het B12-tekort ook een foliumzuurtekort is, dan mag er pas gestart worden met foliumzuurtabletten als de B12-injecties gestart zijn. Extra foliumzuur verergert de klachten bij een onbehandeld B12-tekort.
De aanvangsdosering.
Eerst vijf weken twee injecties per week. Bij duidelijke neurologische en/of psychische klachten daarna wekelijkse injecties totdat de klachten duidelijk minder zijn. (zie de bijsluiter en hier) Dit kan soms een of twee jaar duren. De aanvangsdosering is niet afhankelijk van de beginwaarde, maar wordt bepaald aan de hand van de klachten.
Bij ernstige neurologische en/of psychische klachten dient met een langdurige en intensieve aanvangsdosering te worden begonnen zoals dit vermeld wordt in het Farmacotherapeutisch Kompas. Dus een ŗ twee injecties per week.
Tijdens de aanvangsdosering is testen van de B12-waarde zinloos. De waarde is dan erg hoog en dat is normaal in deze situatie.
In uitzonderlijke gevallen wordt vaker dan een keer per drie dagen een injectie gegeven. Mij is gemeld dat een kinderarts bij een kind van 6 jaar elke twee dagen een injectie voor heeft geschreven. En dat blijkt een positief verschil te geven ten opzichte van een injectie per drie dagen. Ook volwassenen hebben mij dit gemeld.

Onderhoudsdosering. 
Na de aanvangsdosering langzaam proberen te minderen naar de onderhoudsdosering.
De meest gangbare onderhoudsdosering is daarna per 2 maanden een injectie van 1000 microgram hydroxocobalamine voor de rest van het leven, maar ik adviseer nooit minder dan een per maand. Maar soms is veel vaker een injectie nodig, kijk hieronder bij de >1000 vuistregel en bovenal kijkend naar de klachten. Voldoende injecties, dat is het parool, daarmee wordt de kans op herstel maximaal en wordt het beste een verdere achteruitgang voorkomen.

Nooit minder dan een injectie per twee maanden !

Met de injecties mag dan nooit meer worden gestopt, ondanks dat de persoon in kwestie zich helemaal gezond voelt. Na stoppen zullen de klachten na maanden in alle hevigheid terugkomen. Ook al bestaat het gevoel dat de injecties niets helpen, dan nog mag er nooit mee gestopt worden. Zonder de injecties zullen de problemen alleen maar groter worden.
Zelf injecteren?
Het kan soms zinvol zijn om zelf te injecteren of iemand uit je omgeving de injecties te laten zetten. Dit kan je door de dokter geleerd worden. Je moet dan een recept hebben voor de ampullen met de bijbehorende injectiespuiten. De kosten van een injectie zitten vooral in het werk, niet in de prijs van de ampul. Dus dit kan voordelig werken. Bovendien zal de dokter er dan minder problemen mee hebben als je ietsje vaker een injectie wilt zetten.

De behandeling die geldt voor bijna iedereen met dit probleem:

Beginnen met twee injecties per week gedurende vijf weken. Daarna proberen te minderen naar een per week voor langere tijd, net zolang totdat de klachten duidelijk afgenomen zijn. Na deze aanvangsdosering langzaam minderen op basis van de klachten naar een onderhoudsdosering van minimaal een per maand, hierbij zorgend dat de waarde in het bloed continu ruim boven het referentiegebied blijft. Deze behandeling zou standaard voor iedereen met een B12-probleem moeten zijn. Onafhankelijk van de beginwaarde, maar op basis van de klachten en hoge serumwaarden. Geldt voor alle leeftijden.
Waarop is deze behandeling gebaseerd?
Op het Farmacotherapeutisch Kompas, waarin we lezen over de hydroxocobalamine, dus de B12-injecties:
Dosering 
I.m. of diep s.c.: begindosering 10 injecties ŗ 1000 microg met een interval van ten minste 3 dagen; onderhoudsdosering 1000 microg eenmaal per 2 maanden.
Bij duidelijk neurologische afwijkingen: 1000 microg een- ŗ tweemaal per week gedurende bv. 2 jaar.

Hier worden dus de uitersten aangegeven:  gedurende lange tijd een aanvangsdosering van twee injecties per week tot aan de onderhoudsdosering van een injectie per twee maanden. Deze uitersten bieden de dokter enorm veel ruimte om de behandeling voor te schrijven, afhankelijk van de klachten dus.
Er wordt hier niet gesproken over de B12-spiegel in het bloed na starten van de injecties.
Het is dus zaak om aan de hand van de (vaak neurologische) klachten te bepalen wanneer en hoe snel er geminderd wordt naar de uiteindelijke onderhoudsdosering. De arts dient dus vooral naar de klachten te kijken (te luisteren), pas als die flink afgenomen zijn, dan op basis daarvan uiterst voorzichtig de frequentie minderen. De waarde in het bloed is eigenlijk niet van belang. Overdosering of intoxicatie is niet aan de orde. Dokters zijn nogal eens gefixeerd op de minimale behandeling, echter de kans op blijvende schade maakt een intensievere behandeling vaak noodzakelijk. In het begin van de behandeling is de meeste winst te behalen, bij uitstel van de juiste behandeling gaat het herstel steeds moeizamer.

"Indien de oorzaak van de deficiŽntie niet te herstellen is, zoals bij pernicieuze anemie, dient de therapie levenslang voorgezet te worden."
Citaat uit: NHG-Standaard Anemie M76 (2003)

Wat gebeurt er als de arts denkt dat de B12 weer op peil is en er wel gestopt kan worden?
Lees hierover meer
 En lees de verhalen over deze ernstige fout:

Het verhaal van Jo

Het verhaal van Piet

Het verhaal van Nikoline

Het verhaal van Chantal

Het verhaal van Anneke

Het verhaal van Louis

Het verhaal van Margreet

Het verhaal van Cindy

Hoezo de B12 weer op peil?
Het is niet zo dat elke keer na een injectie de waarde in het bloed weer iets hoger is. Er is dus niet sprake van een geleidelijke stijging door de injecties. Dus even meten of de B12 weer op peil is, dat is niet zinvol.
Na een injectie schiet de B12-waarde in het bloed binnen een uur naar een hoge waarde die meestal ruim boven de bovenste referentiegrens ligt. Daarna zakt de waarde weer langzaam tot de volgende injectie, waarna de waarde weer omhoog schiet. Er is dus sprake van een zaagtandvormige B12-lijn met het ritme van de injecties. 
De laagste waarde van deze zaagtandvormige lijn is het beste moment om te meten. Dat is kort voor de volgende injectie. Dus het moment in het ritme om de B12 te bepalen is erg belangrijk.
Dus op een willekekeurig moment B12 meten is niet zinvol. Om een vergelijk met eerdere metingen te hebben, moet er dus ook op een vast moment in de injectiecyclus gemeten worden. En omdat ruim voldoende B12 van belang is, moet de laagste waarde nog hoog genoeg blijven. Dus altijd meten kort voor de volgende geplande injectie. 

Wat gebeurt er als je te weinig injecties krijgt? Lees meer hierover.

Het verhaal van Margherita

Het "placebo" verhaal Monique

Het verhaal van Anneke(2)

Het verhaal van Marcel

En, doet deze internist het goed? Lees: Het verhaal van Theo

Na een maagresectie of als je een buismaag kreeg, dan preventief injecties! Lees Het verhaal van Rinus

De B12-ampullen

Voorzijde doosje met de ampullen B12 In Nederland wordt meestal hydroxocobalamine gebruikt voor de B12-injecties.

HYDROCOBAMINEģ
Het doosje met 5 ampullen injectievloeistof.
De stofnaam is hydroxocobalamine. Hiervan bevindt zich 500 microgram (Ķg) per milliliter (ml) vloeistof.
Elke ampul bevat 2 ml vloeistof. Elke ampul bevat dus 1000 microgram van de werkzame stof.

Bewaring: De ampullen kunnen in de originele verpakking (donker) bij kamertemperatuur worden bewaard.
Houdbaarheid: De houdbaarheidsdatum staat op elke  ampul.
Bijsluiter: Klik hier voor de bijsluiter.
In BelgiŽ wordt meestal cyanocobalamine voor de B12-injecties gebruikt.
Cyanocobalamine komt twee maal zo snel vrij uit de spieren dan hydroxocobalamine.  Dus bij dezelfde hoeveelheid moet er twee keer zo vaak een injectie worden gegeven, zowel bij de aanvangs- als bij de onderhoudsdosering.
Neurobion: 100 mg B1, 100 mg B6 en 1 mg (1000 microgram) B12
In deze merknaam (ampullen met injectievloeistof) zitten dus drie vitaminen. De B12 is cyanocobalamine. In BelgiŽ ook zonder recept verkrijgbaar. (Deze combinatie B-vitaminen als injectie wordt in Nederland afgeraden.)

In Duitsland zijn meerdere soorten te koop, zonder recept.
Het gaat hier om de stofnamen hydroxocobalamin, methylcobalamin, adenosylcobalamin en cyanocobalamin.

De hydroxocobalamine is vergelijkbaar met de in Nederland gebruikelijke ampullen en verdient de voorkeur boven cyanocobalamine.. Het meest gangbaar zijn ampullen met 2 ml, bevattende 1000 hydroxocobalamine.

Er zijn patiŽnten die melden te weinig effect te voelen van de hydroxocobalamine, maar wel baat hebben bij methylcobalamine en/of adenosylcobalamine.

Per persoon kan de dosering natuurlijk behoorlijk afwijken. Hiervoor is het van belang om b.v. ieder jaar het B12-gehalte van het bloed te laten meten. Doe dit net voor dat u een injectie krijgt. Na een injectie is de meting altijd hoog en geeft geen aanwijzing of de dosering juist is ingesteld. Deze meting kan soms erg hoog zijn. Sommige meters gaan niet hoger dan 1500 en dan wordt aangegeven als waarde >1500 of een ander getal. Dit is dan een waarde groter dan 1500. Dit is helemaal niet erg, juist in het geval van neurologische klachten is het belangrijk dat het lichaam over ruim voldoende B12 beschikt. In de literatuur staat nergens dat een teveel aan B12 klachten of schade kan veroorzaken. In belangrijke mate komt dit omdat B12 wateroplosbaar is.  Door de hoge B12-waarde hebben sommige dokters de neiging om minder injecties te geven. Maar de hoge waarde van iemand die B12-injecties krijgt kun je niet toetsen aan de "normale" referentiewaarden voor B12. Dus niet zomaar minder vaak injecties en zeker niet als experiment van de huisarts. 
Binnen 24-48 uur na de eerste injectie kan het ijzergehalte in het bloed tijdelijk tot zeer lage waarden dalen. Meestal is de ijzervoorraad voldoende om dit op te vangen, maar soms moet de patiŽnt tijdelijk ijzertabletten slikken.  Dus in het begin van de behandeling moet dit ijzergehalte onder controle blijven. Bij de regelmatige bloedtest op B12 en foliumzuur blijft het echter ook verstandig dan tevens het ijzer- en ferritinegehalte te meten. 
Ook kan de kaliumwaarde in het begin van de behandeling zakken. Het lichaam had al lang een tekort en met vooral de eerste injecties gaat het lichaam hard aan de slag. Dat kan gepaard gaan met tijdelijk extra klachten na het starten van de behandeling.

Over de injectie.
Normaal wordt voor een injectie een ampul van 1000 microgram hydroxocobalamine gebruikt. De injectie moet diep in een spier (intramusculair) met een injectienaald die hiervoor geschikt is. Bij zwaardere personen is een langere naald nodig. Op deze manier wordt de werkzame stof heel langzaam aan het lichaam afgestaan. Dit is gunstig omdat het lichaam er dan langer profijt van heeft (de waarde in het bloed blijft dan langer hoog). De injectie in de bilspier lijkt hierbij het beste. Eventueel  om en om in het linker en rechter bil. De injectie moet in het midden van het bovenste-buitenste kwadrant van het bil. Breng de ampul eerst op temperatuur door deze even in de hand te houden en vraag of de assistente de spuit langzaam leegdrukt, dan is de injectie minder pijnlijk. Als de injectie rechts gezet wordt, steun dan vooral op het linkerbeen zodat aan de kant van de injectie de spier ontspannen is. In tegenstelling tot het plaatje gaat dit meestal staande.
Voor mensen die zichzelf injecteren is de bovenbeenspier het meest geschikt. Zie hier.
Onderhuidse injecties, zoals die wel in de arm worden gegeven, zijn echt niet goed. Dus let daar op. Het wordt wel eens verkeerd gedaan. De injectie is dan veel eerder uitgewerkt.
Hetzelfde gebeurt als er injecties in de bilspier worden gegeven met een naald die voor onderhuidse injecties is bedoeld. Ook dan is de injectie sneller uitgewerkt.


injectie in de bilspier


injectie in de bovenbeenspier

Voor info over injectienaalden: klik hier

--

Onderhoudsdosering.
De meest gangbare onderhoudsdosering is een injectie van 1000 microgram hydroxocobalamine per twee maanden. 
De gemiddelde referentiewaarden voor B12 in het bloed zijn 150 - 750 pmol/l. Bij de meeste "gezonde" mensen ligt de B12-waarde hier tussenin. Dus bij mensen die nog nooit B12-injecties hebben gehad.
Maar bij mensen, waarbij de B12 via injecties aangevuld moet worden zijn deze waarden niet te gebruiken. Na een injectie loopt de waarde sterk op en hierna zakt de waarde weer langzaam totdat de volgende injectie wordt gekregen.  Daarom is het niet zinvol om op een willekeurig moment te meten. Daarom meten kort voor de volgende geplande injectie.
De behoefte verschilt nogal wat van persoon tot persoon. Om hier op in te spelen kan het beste de >1000 vuistregel gebruikt worden.

Gebruik de "veel hoger dan 1000" vuistregel, ter contrŰle ! 

Tijdens de onderhoudsdosering moet de waarde kort voor de volgende injectie ruim boven de 1000 pmol/l (of ruim boven de 1350 pg/ml) zijn om er redelijk zeker van te zijn dat de injecties voldoende zijn. Vaak wordt er op een willekeurig moment geprikt en dat is in deze situatie niet zinvol. Dat de waarde zo hoog moet zijn heeft te maken met het feit dat het bij de B12-injecties niet gaat om het "instellen" van de B12-waarde, maar om er voor te zorgen dat het lichaam permanent over ruim voldoende B12 kan beschikken. Deze "vuistregel" is dus bedacht om de dokters in elk geval in deze situatie niet de normale referentiewaarden te laten gebruiken. Het gaat dus om een extra contrŰle alleen tijdens de onderhoudsdosering. Het feit dat de waarde hieraan voldoet wil nog niet zeggen dat iemand geen klachten kan hebben of dat de injectiefrequentie voldoende is. De waarde moet in elk geval flink hoog zijn en zo niet, dan vaker injecteren. De hoge waarde mag nooit een reden zijn om minder te injecteren of te stoppen. 

In de situatie dat iemand al langer injecties krijgt en nagenoeg klachtenvrij is, is het zaak om de waarde kort voor de injectie hoog te houden. Het komt namelijk voor dat iemand al langere tijd klachtenvrij is en dat na verloop van tijd de klachten toch weer de kop opsteken. Door de waarde hoog te houden loop je minder risico hierop.
Bij mensen die blijvende schade hebben door het tekort is dit ook van belang. Deze patiŽnten voelen dan niet wanneer ze aan een volgende injectie toe zijn of dat ze genoeg injecties krijgen voor de lange termijn. In dit geval is testen voor de volgende injectie de enige mogelijkheid om enigszins de "vinger aan de pols" te houden.

Het gebeurt nogal eens dat de dokter toch de "normale" referentie-waarden gebruikt. B.v. twee maanden na de laatste injectie is de waarde 800 en dus boven de bovenste waarde. De dokter vindt de waarde erg hoog en een injectie niet nodig terwijl de patiŽnt zegt dat de klachten weer beginnen te komen. Volgens de dokter kan dit niet bij zo'n hoge waarde, maar de praktijk leert dat dit echt wel kan.
Als bij iemand met PA (ziekte van Addison-Biermer), dus iemand die regelmatig injecties krijgt, met de injecties  wordt gestopt dan krijgt deze al weer klachten bij hogere waarden dan bij een "gezond" mens en dat komt omdat de waarde bij deze patiŽnt relatief snel terugloopt en bij een gezond mens stabiel is.  (Blijkt uit de vele e-mails van mensen in die situatie)

Injecteren op basis van klachten?
Als iemand al voor de volgende injectie de vermoeidheid of andere klachten weer voelt opkomen en als dit weer verbetert na de injectie, dan moet deze patiŽnt zeker vaker een injectie hebben. In feite dient de volgende injectie toegediend te worden nog voor de klachten weer beginnen. Sommige mensen zeggen dan dat ze gewoon aanvoelen dat ze weer een injectie moeten hebben. In feite is het dan al weer wat te laat. Dus ruim voordat de klachten zich aandienen moet weer een injectie gegeven worden en dat is niet alleen om de klachten maar vooral om de blijvende schade die dan door die tekorten in de weefsels wordt opgebouwd te voorkomen. Het is dus zaak om dan op basis van de klachten de injectiefrequentie te bepalen. Maar wel zodanig dat ruim voor de klachten de volgende injectie wordt gegeven. Ook al is de waarde kort voor de injectie boven de 1000.
Injecteren bij blijvende schade
Bij mensen die door een te late diagnose met grote blijvende schade en dus klachten zijn blijven zitten, kunnen daardoor niet aanvoelen wanneer een volgende injectie nodig is. Voor deze mensen is het zaak om ruimschoots te injecteren zodat de waarde ten allen tijde ruim boven de 1000 pmol/l blijft.
 
Alleen maar enkele injecties? Nee!
Het gebeurt nogal eens dat een patiŽnt bij de dokter komt met duidelijke symptomen van een B12-tekort. De waarde blijkt ook echt te laag te zijn. De dokter besluit om een aantal injecties te geven en het daarna weer opnieuw te bekijken. Na enkele injecties wordt weer de B12 gemeten. Deze blijkt nu ruim voldoende te zijn. De conclusie wordt getrokken dat het nu weer goed is en er geen injecties meer nodig zijn. De conclusie die wordt getrokken is niet goed. De waarde lijkt wel goed maar het B12-opnamevermogen is hierdoor niet veranderd.  Dat is nog net zo slecht als voor de injecties. En een gestoorde opname is in bijna alle gevallen de oorzaak van het tekort. Dus een paar injecties en dan nog eens meten en het dan goed vinden is niet de goede weg. Een heel grote kans dat de B12 weer gaat zakken en problemen zal geven bij een waarde in het bloed die nog ruim boven de "normale" ondergrens zit. De patiŽnt komt dan in een vervelende situatie: de meting was toch goed, maar de klachten blijven. En dan wordt de meting heilig en de klachten van de patiŽnt onderschikt hieraan. Dit alles ten nadele van de patiŽnt. Een gezond mens heeft een grote hoeveelheid B12 in zich (in de weefsels en vooral in de lever) voor enkele jaren, daarom is een B12-tekort bijna nooit tijdelijk, dus de injecties moeten ook meestal blijvend gegeven worden. De keren dat de klachten door een voedingstekort  komen zijn heel zeldzaam. Dat kan eigenlijk alleen maar bij een veganistische levensstijl zonder supplementen en die is gemakkelijk te herkennen. Kijk ook bij proefbehandeling.
Rampen die zich hierbij kunnen voltrekken
Stel iemand heeft een te lage- of een laag/normale B12-waarde. Er wordt besloten om met injecties te starten. In geval van een functioneel tekort zullen de injecties een vermindering van de klachten geven. Het is dan zaak om blijvend injecties te krijgen. In deze situatie gebeurt het nogal eens dat de dokter de waarde in het bloed nog eens wil bepalen en die waarde is dan flink hoog en strookt dus niet met het referentiegebied. Dit laatste is echter normaal en geen reden om te zeggen dat er drastisch minder injecties nodig zijn of, in het ergste geval, er voorlopig wel gestopt kan worden.  Zo kan het gebeuren dat de situatie ontstaat dat iemand volgens de dokter (aan de hand van de referentiewaarden) de klachten niet kunnen verergeren, maar de patiŽnt zegt van wel. De meting wordt heilig en de klachten worden aan de kant geschoven. De dokter weet dus niet dat na injecties de B12-status van de patiŽnt niet goed meer is te behoordelen aan de hand van de waarde in het bloed. Hierdoor komen veel mensen in een rampzalige situatie terecht. De klachten verergeren, de blijvende schade wordt opgebouwd en de dokter denkt dat als de B12 maar binnen het referentiegebied zit er niets mis is. Vooral mensen die door het tekort ernstige psychische problemen hebben gekregen kunnen hierdoor enorm lijden. Deze mensen worden naar de psychiater gestuurd terwijl het een lichamelijk probleem is, wat de dokter moet behandelen met injecties. 
 
B12-injecties, de beproefde methode
Het beleid in Nederland voor de behandeling van deze ziekte is met injecties. Zie de "Standaard anemie" van het Nederlands Huisartsen Genootschap. Dit heeft te maken met het feit dat door het opnameprobleem de B12 die via de mond binnenkomt niet goed wordt opgenomen, dus ook een vitamine B12-supplement niet. 
Een aantal briefschrijvers is in de situatie terecht gekomen dat de dokter vitaminepillen voor ging schrijven of men begon hier zelf mee. In deze gevallen werd de B12-waarde maar een heel klein beetje verhoogd  door maandenlang gebruik van de pillen, terwijl de klachten niet verminderden.
Nog niet zo lang geleden is er een Wagenings onderzoek geweest naar de werking van hooggedoseerde B12-pillen bij oudere mensen (>70 jaar) met een milde vorm van B12-tekort. Voor maximaal effect op de methylmalonzuurwaarde moest er een dosis per dag geslikt worden van meer dan 200x de ADH. Dit effect wordt toegeschreven aan de voldoende passieve opname door het gebruik van het hooggedoseerde B12-supplement. 
De 120 proefpersonen waren verder gezond en hadden dus niet de ziekte van Addison-Biermer of andere aandoeningen.
Hierdoor mogen de resultaten van dit onderzoek niet toegepast worden bij de behandeling van de ziekte van Addison-Biermer. 
Er bestaan publicaties waarin wordt gesteld dat, ingeval van een opnamestoornis, hoog gedoseerde B12-pillen net zo effectief zouden zijn als de injecties. Deze stelling gaat naar mijn idee niet op. De opname van B12 is zo ingewikkeld en gaat niet bij iedereen op dezelfde manier fout. Dus ook niet bij iedereen zal het effect van deze pillen hetzelfde zijn. Ook de ervaring met deze site wijst echt niet in de richting dat de pillen altijd net zo goed zijn als de injecties.
Pillen helpen soms en de injecties altijd. Dus experimenteer niet met pillen, neusgel, neusspray's of pleisters, maar ga voor injecties bij deze ziekte. Volg het beleid zoals dat bestaat.
De behandeling is gestart en dan?
Hoe vaak men een injectie krijgt wordt meestal vastgesteld door een internist. Als de behandeling loopt dan moet je altijd attent blijven op veranderingen. Heb je toch wat blijvende klachten, dan is het soms moeilijk aan te voelen of je extra problemen krijgt, zoals b.v. door een slechte schildklierwerking. Als de dat gevoel hebt, dan moet je de dokter vragen dit na te kijken. 
Ook al heb je het gevoel dat de injecties niets helpen, dan nog mag je niet met de injecties stoppen. Deze injecties zijn echt nodig, er mee stoppen zal de klachten zeker doen toenemen. Zelfs al zegt je huisarts dat de B12-waarde nu weer voldoende op peil is, dan nog niet. Die waarde zal na het stoppen weer langzaam dalen en je klachten zullen zeker verergeren. Een B12-opnamestoornis herstelt zich nooit weer.
Laat een keer per jaar je bloed in elk geval controleren op Hb, B12, foliumzuur, B6, ferritine en TSH. Doe dit een dag voordat je de volgende injectie krijgt. Dan is de B12-waarde het laagst en deze moet op dat moment nog hoog zijn: >1000 pmol/l. Is deze waarde lager dan moet je vaker een injectie hebben zodat deze waarde wel hoog genoeg is. De ferritine-meting is om te kijken of je een ijzertekort hebt.  Hiervoor is de Hb-meting niet voldoende. Door de B12-injecties wordt een ijzertekort niet altijd gesignaleerd via een te laag Hb. Daarom specifiek de ferritine meten.  Verder is het zinvol om de vit. B6 en foliumzuur in de eerste jaren van de behandeling ook jaarlijks te laten checken. Deze twee moeten voldoende beschikbaar zijn om de B12 het werk te kunnen laten doen. Voor de zekerheid kun je een normale B-complex slikken, daar zit ook B6 en foliumzuur in.
Ook kan het tijdens de (soms langdurige) aanvangsdosering zinvol zijn om de kaliumwaarde te bepalen. Kan tijdelijk verlaagd zijn.
Vitamine D3 (25-OH) testen kan ook van belang zijn (ondergrens Ī75 nmol/l) omdat een tekort aan deze vitamine soms samengaat met een B12-tekort.
Kijk voordat je flink gaat suppleren eerst hier op de site. 
Kijk voor info uit het MMC: hier. Meer info over vit. D klik hier.
Onvoldoende effect
Als je de indruk hebt dat de behandeling onvoldoende effect heeft, dan is het te proberen om naast de hydroxocobalamine injecties dagelijks een smelttablet methylcobalamine en een smelttablet adenosylcobalamine (Dibencozide) te gebruiken. Of de ene dag de ene en de andere dag de andere soort.
Er zijn patiŽnten die melden te weinig effect te voelen van de hydroxocobalamine injecties, maar wel baat hebben bij injecties methylcobalamine en/of adenosylcobalamine.
Ook kijken of er een koperdeficiŽntie is, kan vergelijkbare klachten geven als die bij B12-tekort.
Testen op schildklierfunctie is ook zinvol. Nogal eens ontwikkelen mensen met een B12-tekort ook een trage schildklier, en andersom.

Het is ook nuttig om eens de schildklierfunctie te laten testen. Mensen met een B12-tekort hebben een grotere kans dat hier iets mee is. Ga niet hooggedoseerde multivitaminen slikken, een te hoge B6 in het bloed kan klachten geven. (Ned. Tijdschr. v Geneesk. 12 nov. 2005)

Beginverergering
Soms verergeren de klachten in het begin van de behandeling. Laat dit geen reden zijn om te stoppen of te minderen. Het begin van de verbetering kan in sommige gevallen pas na weken tot maanden voelbaar worden.

Wat zegt de B12-waarde in het bloed na B12-injecties?
Bij iemand die nog nooit injecties heeft gehad, geeft de waarde in het bloed een summiere indicatie over de voorraad B12 in het lichaam, vooral dus in de lever. Bij een gezond iemand is er een voorraad voor minstens drie jaar beschikbaar. Als de lichaamsvoorraad uitgeput is geraakt dan kost het ook veel tijd (en injecties) om dit weer aan te vullen. De B12-waarde in het bloed zegt dus iets over de B12-status van iemand die geen injecties heeft gehad.
De hoeveelheid transporteiwit is beperkt, dus de "levervoorraad" wordt maar heel langzaam aangevuld en is niet af te leiden aan de hand van de B12-waarde in het bloed. Bovendien heeft de hoeveelheid B12 in de lever, die via de gal weer in de darm komt, in veel gevallen te maken met het zelfde opnamedefect als de B12 via de voeding.
Als iemand door het ziektebeeld van deze site, klachten krijgt dan is de B12-voorraad in het lichaam al flink opgesoupeerd. Dit uit zich dan ook in een te lage of laag/normale B12-waarde in het bloed.
Het tekort moet dan aangevuld worden met B12-injecties. Na een injectie schiet de waarde in het bloed binnen de kortste tijd soms naar waarden hoger dan de normale bovenste referentiegrens. De lichaamsvoorraad kan natuurlijk nooit zo snel weer op peil zijn. Het verband tussen de B12-waarde in het bloed en de lichaamsvoorraad is dus helemaal zoek. En dit blijft vele, vele maanden zo. Zelfs na een jaar of meer kan nog de waarde geflatteerd zijn door de laatste injectie. De bedoeling van de intensieve aanvangsdosering is om de tekorten in de weefsels snel weer aan te vullen en voor het herstel. De "voorraad" in de lever kan niet snel aangevuld worden, omdat de transportcapaciteit maar beperkt is. Men kan dus nooit zeggen dat na en enkele maanden de lever weer voldoende B12 bevat en men naar de onderhoudsdosering kan. De hoeveelheid B12 in de lever is in geval van deze ziekte ook niet van belang, want deze B12 komt via de gal weer in de darm en heeft vaak te maken met hetzelfde opnamedefect als bij de B12 via het voedsel. Bij Addison-Biermer is daarom de effectiviteit van de levervoorraad heel laag.
Het is dus niet zo dat de intensieve aanvangsbehandeling bedoeld is om de levervoorraad snel op peil te brengen. Nee, deze is noodzakelijk om zo snel mogelijk voldoende B12 in alle weefsels van het lichaam te krijgen en zo het herstel te bewerkstelligen.
In de gezonde situatie is ongeveer 80% van de B12 in het bloed gebonden aan haptocorrine en ongeveer 20% gebonden aan de transcobalamine. Alleen deze laatste B12 vormt het biologisch actieve deel. De huidige B12-test meet het totaal. Na een injectie schiet deze waarde binnen een halfuur al naar een hoge waarde. De hoeveelheid transcobalamine is maar beperkt dus de hoeveelheid actieve B12 gaat niet in dezelfde mate omhoog. Na een injectie is waarschijnlijk het percentage van de B12 die aan transcobalamine is gebonden veel lager dan voor de injectie.  Dit zou de reden kunnen zijn dat na een of meer injecties de gemeten totaal B12 in het bloed niet meer aan de "normale" referentiewaarden getoetst kan worden. De waarde lijkt heel hoog, maar is sterk geflatteerd vanwege bovenstaand effect. De gangbare serum B12-test is daardoor niet geschikt om de behandeling mee te beoordelen.

Wat hiermee gezegd wordt is dit: Na B12-injecties is de B12-waarde voor vele, vele maanden tot enkele jaren nietszeggend over de B12-status van de patiŽnt. Deze waarde kan dan dus ook niet aan de "normale" referentiewaarden getoetst worden.
In die situatie kan aan de hand van deze referentiewaarden ook niet afgeleid worden dat de patiŽnt geen klachten door een tekort kan hebben. En... de B12-waarde zegt ook niets over de opnamecapaciteit voor deze vitamine en mag dus nooit een argument zijn om maar met de injecties te stoppen. In deze situatie geeft de methylmalonzuurwaarde in het bloed geen indicatie van een tekort aan B12 in de weefsels.

-

Verergerende klachten na start van de behandeling
Ik heb van diverse mensen gehoord dat de problemen verergerden in het begin van de behandeling. Sommige klachten verminderen terwijl andere verergeren. Hoe dit komt, heb ik nergens kunnen achterhalen. Bij een oplopend tekort verergeren de klachten natuurlijk wel en dat gaat zeker nog wel even door na de eerste injecties, maar hier is het niet helemaal mee te verklaren. Ook kan het ijzergehalte en soms het kaliumgehalte na starten met de injecties een tijdelijke daling vertonen. Dit kan ook nog meespelen. Het komt dus vaker voor en lijkt tijdelijk te zijn. 

-

De bijwerkingen van B12-injecties.
Na starten behandeling is tijdelijk een grote aanmaak van rode bloedcellen, waardoor hoofdpijn, een gloeierig gevoel, tintelingen en jeuk kan ontstaan. Dit is niet een echte bijwerking, het is een normale reactie van het lichaam (Polycytemie). Hoe beter het tekort is aangevuld, des te kleiner is dit effect.
De echte bijwerkingen van de injecties komen niet zo vaak voor. Maar ook iets wat zelden voorkomt verdient de aandacht.
Het ergste wat je kan overkomen is een z.g. anafylactische shock.
Verder huiduitslag, Acnť, trombose in handen en/of voeten. rode huid, zwelling op de huid. Ademnood.
Oorzaken: Allergie voor kobalt of voor de  hulpstoffen, onzuiverheden en conserveermiddelen van de injectievloeistof.
  Meer hierover >>

Psychische klachten: Doordat door het tekort aan vitamine B12 er iets in de hersenen is aangedaan, kunnen er ook psychische klachten ontstaan. De lichamelijke klachten versterken dit wel, maar de oorzaak is organisch. Dus eigenlijk het omgekeerde van psycho-somatische klachten, waarbij lichamelijke klachten ontstaan door psychische problemen. De kern is dat de psychische klachten niet zijn ontstaan door slechte ervaringen of problemen, maar dat ze een lichamelijke oorzaak hebben. Hierdoor is het maar ten dele mogelijk om de klachten via een psychologische aanpak te verminderen. De psychische klachten kunnen soms behoorlijk ernstig zijn. Na het starten van de injecties kunnen deze echter in de loop van maanden wel behoorlijk afnemen. Soms is een langdurige aanvangsdosering nodig om de psychische problemen door het tekort aan B12 te boven te komen. Het gegeven dat in deze periode er ook vaak enige lichamelijke verbeteringen ontstaan, kan dit natuurlijk wel versterken. Maar er kunnen ook blijvende klachten zijn. Hiervoor zijn rustgevers zoals b.v. Oxazepam 10 mg (Seresta) te gebruiken, die ook als spierverslapper gunstig kunnen werken. Het is altijd goed dit met de arts te bespreken en eventueel verschillende medicijnen te proberen. Wat bij de een geen effect heeft kan bij de ander soms voor een positieve wending zorgen. Streef er altijd naar de medicijnen af te bouwen.

Neurologische klachten: Dit zijn de klachten die het gevolg zijn van de zenuwbaanbeschadigingen, dus de klachten veroorzaakt door de gecombineerde strengziekte en de polyneuropathie. De tintelingen (parestesieën) in voeten en handen kunnen bestreden worden met het medicijn clonazepam (b.v. Rivotril 0.5 mg), enkele keren een halve tablet per dag. Dit medicijn wordt normaal gebruikt bij de bestrijding van epilepsie, maar heeft als (gunstige) bijwerking dat het soms de tintelingen vermindert. Paracetamol kan soms ook verlichting geven en in enkele gevallen ook andere pijnstillers en spierverslappers. Ook kunnen de tintelingen tijdelijk verminderen door b.v. de arm in te zwachtelen. Door de druk op de huid verminderen in sommige gevallen de tintelingen. Na het weghalen van de druk blijven de tintelingen soms nog een tijdje minder erg. Tegen de pijnklachten die in de polsen ontstaan kan soms een brace enige verlichting geven. Doordat sommige zenuwen die de pijnprikkels dempen ook zijn beschadigd, wordt vaak een zachte aanraking als een stomp ervaren. De klachten die de patiënt heeft als in de auto over bobbels wordt gereden zijn hier ook een gevolg van. Het is altijd te proberen een niet te dik anti-decubituskussen te gebruiken. Soms geeft dit verlichting, ook als ruggesteun. De stijve en zware benen komen door de gecombineerde strengziekte. Als de neurologische klachten ernstig zijn dan dient de patiënt in eerste instantie een bepaalde tijd opgenomen te worden in een revalidatiecentrum. Fysiotherapie, ergotherapie en hydrotherapie zijn erg belangrijk. Hydrotherapie is oefenen en/of zwemmen in extra warm water. Ook massage van de (onder)rug kan (tijdelijke) verlichting geven. Als het mogelijk is is veel bewegen van belang. Indien het fietsen niet vertrouwd is omdat het gevoel in de voeten niet goed is, dan is te denken aan een hometrainer. Vergen de genoemde manieren van bewegen te veel energie vanwege de vermoeidheid, dan is er nog de slender (bewegingsbank). Hierbij kom je op verschillende banken te liggen die ieder op zich andere bewegingen maakt. De snelheid van slenderen is in te stellen. Het voordeel hierbij is dat er goed aan beweging wordt gedaan terwijl het geen inspanning kost. Dit wordt vaak als weldadig ervaren. Ook op z'n tijd een zonnebankje is goed vanwege de warmte. Probeer in overleg met uw arts uit wat het beste voor u is. Vaak is het oppervlaktegevoel gestoord, maar het gevoel voor warm en koud blijft beter, daardoor kan insmeren met verkoelende olie kan ook enige verlichting geven. Informeer altijd of er voor bepaalde zaken niet een vergoeding door de verzekering mogelijk is. Let wel, u heeft niet iets wat standaard als klacht beschreven staat, daar zijn de klachten te divers voor. Een leven na B12-tekort met blijvende problemen is echt niet leuk, vooral bij die gevallen waarbij de diagnose zo laat gesteld werd dat er reeds grote problemen met het lopen waren. Je te realiseren dat de pijn en de tintelingen altijd zullen blijven en dat je nooit meer zal kunnen doen wat vroeger kon, dat valt niet mee. Vooral omdat het voorkomen had kunnen worden. Belangrijk is dat je dan probeert dingen te doen die je erg leuk vindt. De klachten blijven gelijk, maar worden dan tijdelijk even naar de achtergrond gedrukt. Begrip voor je problemen is heel belangrijk, vooral van de partner en de familie. Van buiten kun je niet zien dat iemand beschadigde zenuwbanen heeft en dat kan heel gemakkelijk tot vooroordelen leiden. Probeer hier boven te staan en leg je problemen niet steeds weer uit. Als iemand echt begrip en gevoel voor je klachten heeft, die zal je ook blijven steunen en helpen zonder ook maar een enkele bedenking.

| Terug naar: Wat kunnen de gevolgen zijn? | Naar de beginpagina |