Reacties B12-tekort 2006

21-03-2006

Het verhaal van Chris

terug

De dokter zei: "Neem maar een jaartje vrij.."
- met een B12 van 112 naar 150 de diagnose ME -

Ik voel nu al verbetering van de prik. Ik denk dat dit helemaal goed gaat komen, als ik mag blijven injecteren. Toppie en nog bedankt voor al je tips. Ik heb tevens een verhaal gemaakt van zowel het verleden als nu. Ik hoop dat je het op je site zet om iedereen te laten lezen, dan kunnen andere mensen de ervaringen zien:

Ik ben een vrouw van 25 jaar oud en bij mij is het allemaal begonnen in december 2004 toen werd ik opgenomen in IndonesiŽ met dysenterie(uitdroging door een bacterie) en amoebe(bacterie). Dit is erg vervelend geweest het ging om een bacterie die in mijn darmen zou zitten. Na deze opname heb ik me nooit meer goed gevoeld, klachten zoals diarree, moe, lustloos en afvallen. Artsen en ziekenhuizen konden steeds niets meer vinden, later viel ik flauw, ook toen geen aanleiding waarom. 
In maart 2005 ben ik geopereerd aan een acute blindedarmontsteking, erg veel pijn en achteraf bleek dat mijn blinde darm door de buik zich verlegd had en dus het flauwvallen kon verklaren.  Ze zeiden dat de bacterie uit IndonesiŽ het had veroorzaakt dat de blinde darm is gaan bewegen. Nu 9 maanden verder weer klachten die eigenlijk nooit zijn weggegaan na de operatie. Pijn op de borst, veel buikpijn en vooral in mijn middenrif. Ik slaap bijna 12 uur per dag maar toch ben ik oververmoeid. Na weer vele artsen opgezocht te hebben blijk ik geen vitamine B12 aan te maken mmmm weer darmproblemen dus. N.a.v. van de uitslag heb ik een coloscopie ondergaan, waar geen bijzonderheden zijn gevonden (behalve dat ik een spastische dikke en dunne darm heb maar dit was al enige tijd bekend). Wat de vit. B12 betreft daar moest ik me ineens geen zorgen meer om maken, want de internist zei dat het hoogstwaarschijnlijk een lab. fout is. Ik en ook mijn huisarts twijfelen hieraan en hebben nu opnieuw vit. B12 getest om te kijken of de internist gelijk heeft. En ja hoor ik heb inderdaad een B12 van 112 dus te laag. De huisarts is geschokt van de reactie van de internist. We hebben dan ook samen besloten om een second opinion in het AMC te laten doen. Ik ben daar op gesprek geweest en heb de volgende onderzoeken ondergaan:
- Maagonderzoek
- Bloedprikken (zeer uitgebreid)
- Urine
- Hart
- Foto's buik en longen
Ik moest 15 maart terugkomen voor alle uitslagen. Deze internist melde dat alles in orde was en mijn b12 op 150 stond dus voor haar geen reden voor verdere behandeling. Wel had ik nog al mijn klachten waarbij ook steeds meer last van spieruitvallen en botpijnen, ik vroeg haar wat hiermee te doen en ze zei dat ik maar een jaartje vrij moest nemen omdat ik ME (chronisch vermoeidheidssyndroom) zou hebben. Uiteraard was ik erg geschokt en ontdaan. Maakte voor mezelf een nieuw plan en ben de volgende dag naar de huisarts gegaan om verhaal te doen. Ook zij was het er niet mee eens dat een waarde van 150 voldoende is en vooral niet als de waarde een tijdje terug 112 was. Ze meldde me toch te gaan injecteren met vitamine B12. Ik ben vrijdag de 17e al meteen de eerste prik gaan halen. En boven wonder het sloeg 2 uur later al aan. Krijg nu iedere week 10 weken lang 1 injectie. Daarna kom ik voor een evaluatie en gaan we kijken of het heeft gewerkt, zo ja dan gaan we waarschijnlijk door met prikken.
Na een lange weg te zijn begaan ben ik dan nu eindelijk in behandeling weliswaar bij mijn huisarts maar die doet er echt alles aan om te zorgen dat het goed komt. Ik heb het echt met haar getroffen. Laten we hopen op snelle verbeteringen. Chris
Antwoord: Een B12 van 112 afdoen met een labfout is erg slecht. Men had direct nog een keer de B12 moeten bepalen. De lage waarde zegt dus dat je lichaam de B12 niet meer goed opneemt. (heeft niets met aanmaken van B12 van doen)
De second opinion heeft dus ook niets uitgehaald.
Het feit dat de waarde van 112 naar zo'n 150 is gegaan zegt niets. Ook die laatste waarde is laag. En bovendien verschillen de waarden soms nogal per lab. Dat zie je ook aan de verschillende  ondergrenzen. Soms 130 en ergens anders 170. Bovendien heb je te maken met een meetonnauwkeurigheid die in dat lage gebied ook nogal verschillen kan geven. Als het eerste lab een negatieve afwijking had en het tweede een positieve, dan zit je alleen daardoor zomaar b.v. 30 pmol/l verschil. Plus de normale afwijkingen per lab en je hebt zomaar zo'n verschil. De dokter in Amsterdam heeft hier dus geen rekening mee gehouden. Bovendien schrijven ze zelf in dat stuk dat je een B12-tekort kunt hebben met waarden onder de 200. Dus ook klachten onder die waarde en die klachten hebben ze dus bij jou niet als zodanig herkend. 
Het feit dat je je beter gaat voelen is het beste bewijs dat je een B12-tekort had (en dus niet ME), dus dan moet je echt blijvend aan de injecties. (Het gebeurt vaker dat de verkeerde diagnose ME wordt gegeven in het geval van een B12-tekort. In die situaties lijken de injecties te helpen bij de z.g. ME ) 
Na injecties is de waarde altijd hoog en zegt niets over jouw B12-status, dus laat de dokter daar geen conclusies aan verbinden door te zeggen dat het weer klaar is of dat je wel met veel minder injecties kunt volstaan. Het parool is bij een B12-probleem: ruimschoots injecties. Te weinig is schadelijk en een teveel kan geen kwaad. Dus na de eerste 10 weken de B12-waarde continu flink hoog blijven houden voor de rest van je leven.

terug