Reacties B12-tekort 2008

15-04-2008

Het verhaal van Dominic

terug

Klassieke Pernicieuze Anemie, maar de diagnose kanker
- een extreem lage B12 en ernstige bloedarmoede -

15-04-2008. In de eerste plaats wil ik u danken voor de interessante site die jullie gemaakt hebben over dit probleem. De site is van grote dienst geweest het afgelopen jaar. Fijn dat iemand daar de energie insteekt om dat te maken. Ik ben er zeker dat jullie site al veel mensen heeft geholpen. 
Ons verhaal. 
Mijn vrouw is vorig jaar (2007 meer bepaald begin maart) opgenomen in de kliniek met de diagnose leverkanker. 
Sinds september 2006 klaagde zij voortdurend over vermoeidheid en lag veel plat in de zetel. 
Eind november, begin december kon zij de sleutel in het slot niet meer omdraaien en de fijne motoriek van de handen was weg. Als ze in haar jaszakken ging met haar hand, kon ze niet voelen wat er in zat. In de onderste ledematen had zij een gevoel van gewichtloosheid en het gevoel op wol te lopen. Na wat opzoekingswerk dachten we dat ze MS zou hebben. We hebben dan een MRI scan laten nemen van de hersenen en daar was niets op te zien, enkel een kleine witte vlek onderaan de nek. Er werd aangeraden contact op te nemen met een neuroloog. Inmiddels hadden wij een afspraak met een neuroloog maar plotseling moest die naar het buitenland. De datum dat werd voorgesteld voor een nieuwe afspraak was voor ons niet haalbaar gezien ik voor mijn job die dag weg moest. De alternatieve datum was juni 2007. We hebben dan zelf actie ondernomen en een afspraak gemaakt met een andere neuroloog en intussen een nieuwe scan laten nemen van het onderste deel van het hoofd, daar waar de witte vlek zat. Volgens de neuroloog aan wie we dan onmiddelijk het resultaat van de scan hadden doorgegeven was hier niets merkwaardigs op te zien. MS was uitgesloten. Klopte ook niet met de leeftijd. Mijn vrouw is inmiddels 44 (geboortejaar 1964). Hij vond toch dat mijn vrouw er niet goed uit zag. Ze was nogal geel van kleur, liep houterig en had weinig energie. Hij stelde voor dringend bloed te laten trekken aangezien wij meedeelden dat dit nog niet gebeurd was. Nog geen uur nadat we bij hem buiten waren (het was een zaterdag) belde hij dat ze onmiddelijk binnen moest komen in de kliniek omdat de hemoglobine van het bloed zeer laag was, amper 5,8 g/dl. Aangezien mijn vrouw niet zo op ziekenhuizen gesteld is, probeerde ze dit uit te stellen. Maandag echter kregen we terug een telefoon met de boodschap dat gans de bloeduitslag binnen was en dat ze onmiddelijk binnen moest komen aangezien ze vermoedelijk leverkanker zou hebben. Die zondag daarvoor ben ik gelukkig op jullie site terecht gekomen en zag duidelijk dat haar symptomen afkomstig waren van B12-tekort. Aangezien zij ook al vanaf haar 16 jaar vegetariŽr is en aangezien zij zeer weinig zuivel eet enz.. dacht ik dat dit wel kon kloppen. Verder klopte de symptomen van een gecombineerde strengziekte ook helemaal. Zo kon ze bijvoorbeeld er ook niet tegen als ze in de auto zat en we een verkeersdrempel namen. Dit was bijna ondraagelijk voor haar. Ik heb dus aan de neuroloog gevraagd ook de B12 even te controleren. Hij wou dit doen maar dacht niet dat dit nodig was. De diagnose was gesteld. Hij drong aan om toch in de kliniek binnen te komen. Dit hebben we dan uiteindelijk ook maar besloten. In de kliniek aangekomen (maandag namiddag) had de neuroloog inmiddels toch de uitslag van de B12. Bleek dat hij die zaterdag ook had aangevraagd maar deze nog niet binnen had die maandagochtend. Tegen de middag toen we in de kliniek waren had hij de uitslag dus toch. De B12 waarde was zeer laag. Hij had nog nooit zo'n laag getal gezien. Ik vermoed ergens rond de 40 pg/ml of zo. Oorspronkelijk wou men haar nog cortisonen geven maar dit heb ik geweigerd. Het was zogezegd nodig omdat ze haar bloedcellen afbrak. Ik heb gezegd (dankzij jullie site) dat dit eigen is aan die ziekte dat het bloed afgebroken wordt. Ze is toen een week in de kliniek gebleven, heeft vier liter bloed bijgekregen en men heeft alles onderzocht. Geen spoor van leverkanker, gelukkig. Men heeft haar dan B12 bijgegeven en vrij snel was zij herstellend. In het begin heeft zij drie maal per week B12 toegediend gekregen en dit gedurende 1 maand (meer bepaald het merk Sterop. Dit zijn ampules van 1 mg die in de bilspier worden ingespoten). Nadien werd dit 2 maal per week (en dit gedurende 4 maanden). Toen tot en met oktober (1 keer om de twee weken) dus 3 maanden. Nadien werd aanbevolen nog ťťn keer per maand. Deze dosis was merkelijk te laag voor haar. De symptomen werden terug erger. Vanaf januari hebben we dan zelf om een wekelijkse dosis gevraagd. Ze voelt zich momenteel super. Dominic, BelgiŽ
Antwoord: Als iemand bloedarmoede heeft dan dient er direct op ferritine (ijzervoorraad), foliumzuur (in BelgiŽ ook wel vitamine B9 genoemd) en op vitamine B12 geprikt te worden. Blijkbaar hebben ze alleen naar andere bloedwaarden gekeken en niet de B12 laten prikken.
De gele kleur, het houterig lopen, geen energie, weinig gevoel in de vingers en het gevoel op wol te lopen, de dokters hebben de symptomen van een B12-tekort niet herkend. Het zijn de klassieke symptomen van Pernicieuze Anemie en je vrouw had ook echt anemie en waarschijnlijk het bloedbeeld wat daarbij past. Lijkt me logisch met die extreem lage B12-waarde. Daar heeft je vrouw al heel lang last door gehad.
Door het enorme B12-tekort is het bloedbeeld ook niet normaal geweest, en is men te gauw met de diagnose leverkanker gekomen. Je hebt dus zelf aan moeten geven waar naar gekeken moest worden.
Ik adviseer op de site om zo vaak te injecteren zodat de waarde voor de volgende injectie nog ruim boven de 1000 pmol/l is. In de eenheden zoals bij jullie dus ruim boven de 1350 pg/ml. 

terug