Reacties B12-tekort 2006

07-09-2006

Het verhaal van Esther(2)

terug

Een B12-tekort kon niet want dan zou ik dood moeten gaan...
- 11 jaar met een B12-tekort doorgelopen voordat men met de juiste diagnose kwam  -

Hartelijk dank voor je site op internet. Ik heb veel ruzie met me huisarts moeten maken om doorverwezen te worden. Ik heb jarenlang klachten gehad van buikkrampen vele malen in het ziekenhuis verbleven, maar ik werd steeds met kluitje in het riet gestuurd gestuurd ze konden namelijk niks vinden totdat ik last kreeg vanme schildklier daarvoor hebik de benodigde medicijnen gehad en nadat ik zwanger ben geworden van me dochter die nu 12 jaar is is me schildklier goed komen te staan dus dat was over, toen zwanger dus hoop ellende ziekenhuis in op eengegeven moment hoop paniek aan me bed allerlei testen gedaan want me bloed was verdwenen ze hebben het toen ook gehad over een beenmergpunktie de dag erna werd me bloed weer geprikt en bleek dat ik een B12 spuit moest.
De kleine is op gegeven moment geboren alles okÚ verder en mocht naar huis.
Na me zwangerschap kreeg ik dus witte vlekkies op me handen, naar huidspecialist wat bleek: Vitiligo.

OkÚ, weer wat wijzer dus maar ondanks alles had ik nog steeds heftige buikpijn aanvallen toen heb ik via via boekje gehad waarin ik dus de term ziekte van Addison-Biermer tegen kwam. Dit vaak aangegeven in ziekenhuis en bij de dokter, maar dat kon dus niet wat dan was ik er erger aan toe dan zou ik dood gaan als ik dat zou hebben dus huppa weer naar huis. Ik voelde me echt een zeurdoos dus. Maar goed steeds bij een buikpijn aanval naar dokter toe ehbo etc niks hielp dan alleen een morfine zetpil. Toen hebben ze me galblaas verwijderd dan zou me pijn overzijn want er zat een steen. Zo gezegd zo gedaan gal verwijderd na allerlei onderzoeken dus maagslang, darmonderzoeken etc.

Maar me pijnen bleven. Totdat ik afgelopen jaar in december niet meer kon. Ik was total loss, ik ben 38jaar voelde me 65 en werd voor zoveelste keer doorgestuurd naar internist die dacht in eerste instantie dat ik Coeliaki zou hebben (glutenintolerantie) toen ik dus terugkwam voor de uitslag bleek dat niet zo te zijn maar kreeg ik dus te horen dat ik een vitamine B12-gebrek had. Dus eigenlijk heeft het ziekenhuis al gefaald in 1994 toen ik zwanger was van me dochter en nu 11 jaar later krijg ik dus de diagnose dat ik heel m'n leven spuiten moet blijven halen en foliumzuur moet slikken. Die spuiten ben ik nu dus een jaar mee bezig iedere maand 1 en moet ook iedere dag een foliumzuurtablet slikken maar ik blijf moe?
Zou dat de reden kunnen zijn van me langdurige gebrek? Moet ik nu die foliumzuur ook heel me leven blijven gebruiken?
Me internist wil verder niks onderzoeken en zegt dat dit de diagnose is en dattie klaar met me is en dat de rest via me huisarts gaat. Ook heb ik me dochter laten prikken die zat op 400 is dat wel een normale waarde voor een kind?
Sorry dat ik veel vragen heb maar ik voel me van de hoek naar het kastje gestuurd.
Kan ik eventueel ook nog andere dingen hebben overgehouden aan dit B12-gebrek en zo ja waar kan ik nog heen voor verdere onderzoeken? Esther

Antwoord: Een gezond mens heeft een B12 op voorraad (vooral in de lever) voor minstens drie jaar. Dus een tekort kan niet zomaar even tijdelijk zijn, dus ook niet door een zwangerschap. De zwangerschap doet de waarde sneller dalen maar is niet de oorzaak, die was er al. Bij de lage B12 in 1994 hadden bij de dokters de alarmbellen al moeten gaan, maar nee dus. Ze gaven maar een injectie en daardoor was de waarde voor een hele tijd geflatteerd en dachten de medici dat je geen tekort had. Zeer kwalijk. Bij een lage B12 een injectie geven en dat was het, dat is een grote fout.
Een B12-tekort wordt bijna altijd veroorzaakt door een slechte opname, die niet weer te herstellen is. Daarom heb je dan voor de rest van je leven injecties nodig. Die had je dus al vanaf 1994 moeten hebben.
De symptomen kunnen nogal verschillen per persoon, maar je wees de dokters op Addison-Biermer en je had al eens een injectie gehad vanwege een lage waarde. De dokters waren ziende blind.
Een B12-tekort kan grote darmproblemen geven en soms zijn er geen uitgesproken neurologische klachten.

De vemoeidheid kan heel goed door de B12-problemen zijn gekomen. Je moet nu zorgen dat je ruim voldoende B12 binnenkrijgt via de injecties. Kijk hiervoor op de site bij <de behandeling>. De foliumzuur moet je krijgen op basis van de foliumzuurwaarde in het bloed. Dus als die hoog genoeg is kun je stoppen, maar als deze weer zakt dan moet je weer een tijdje gaan slikken.

Laat dus een keer kort voor de volgende injectie je B12 en foliumzuur meten. De B12 moet ruim boven de 1000 zitten, de foliumzuur kan de dokter met zijn lijstje vergelijken. De injecties moet je nooit minder vaak krijgen dan nu. Als de waarde lager dan 1000 zit, dan moet je vaker een injectie hebben zodat de waarde wel zo hoog blijft.
Verder onderzoek naar de oorzaak van het B12-tekort is niet nodig. Je hebt de ziekte van Addison-Biermer. Je hebt een combinatie van drie auto-immuunziekten, A-B, Hypothyeo´die (trage schildklier) en Vitiligo.
Al met al ben jij dus slachtoffer van een grote medische misser. Hierdoor heb je blijvende schade opgelopen, waardoor je klachten blijft houden.

Het is goed dat je de waarde bij je dochter hebt laten prikken. Haar waarde is voldoende, maar als zij later klachten zou krijgen kan er weer gemeten worden op B12 en heb je een goed vergelijk, want als de waarde dan duidelijk lager ligt dan is dat een teken van een verminderde opname.

terug