Wat kunnen de gevolgen zijn van een vitamine B12-tekort

Beginpagina

Laatste aanpassing: 24-09-14

Hoornsemeer

Als de diagnose Pernicieuze Anemie/B12-deficiŽntie gesteld is dan moet er direct begonnen worden  met vitamine B12 injecties. Deze injecties (hydroxocobalamine 1000 mcg) moeten levenslang, uiteindelijk een keer per maand of vaker, gegeven worden. De vitamine via de mond heeft hier geen zin, vandaar dat de toediening via injectie in een spier nodig is. De glossitis herstelt altijd, net als de bloedarmoede. De patiënt voelt zich vrij gauw een stuk beter.

Henk en Akke in het Martiniziekenhuis, januari 1996

Veel slechter is de situatie wanneer de diagnose te laat gesteld wordt en er reeds neurologische problemen zijn. De beschadigingen die in het centrale en perifere zenuwstelsel ontstaan zijn herstellen zich maar gedeeltelijk. Het hangt er nu vanaf hoelang de vitamine B12 spiegel erg laag is geweest. Hoe langer dit geduurd heeft, des te groter zijn de beschadigingen en des te minder goed zijn ze te herstellen.
Als het echt te laat is, dus als b.v. het lopen al niet goed meer gaat dan blijft de patiënt met problemen zitten. Deze kunnen bestaan uit moeilijk lopen, een stijf en zwaar gevoel in de benen. Hiervoor kan een langdurige revalidatie via fysiotherapie en hydrotherapie nodig zijn. Vooral dit laatste heeft een heilzame werking. Aan de blijvende tintelingen in handen en voeten is weinig te doen. Soms kunnen medicijnen enige verlichting geven.
De blijvende problemen worden voor een groot gedeelte veroorzaakt door afwijkingen in het ruggenmerg en perifere zenuwen. (gecombineerde strengziekte, polyneuropathie). De patiënt klaagt dan veel over een stijf en zwaar gevoel in de benen. Het lopen is niet stabiel en spierpijn wordt veel erger ervaren als vroeger.Vaak heeft de patiënt ook problemen met de vingers (kleine knoopjes vast maken lukt niet meer en muntjes uit de portemonnee pakken gaat moeilijk). Het oppervlakte gevoel in het onderlichaam en de benen is sterk verminderd of nagenoeg verdwenen. Heeft continu tintelingen in de ledematen en een heel slecht uithoudingsvermogen

De psychische problemen kunnen met lichte antidepressiva en rustgevers bestreden worden. Deze laatste middelen hebben waarschijnlijk ook als spierontspanner een positief effect. Stress-situaties verergeren de andere neurologische klachten (tintelingen, stijfheid e.d.)
Als de patiënt neurologische problemen heeft gekregen, zoals tintelingen, raar gevoel in handen en voeten, niet stabiel lopen e.d. dan wordt vaak begonnen met een paar keer om de 3 dagen een injectie van 1000 microgram. Daarna 10 weken lang elke week een injectie en dan steeds elke 2 maanden. Dit variëert natuurlijk per persoon. Juist in het begin moet men extra injecties krijgen omdat in de periode na het ontdekken de kans op herstel het grootst is. In die periode is meting van de B12-spiegel van het bloed niet zinvol. Deze waarde is dan altijd hoog en is geen reden tot stoppen met de injecties. Door de extra injecties wordt ook de voorraad B12 in de lever weer op peil gebracht en deze voorraad bepaalt ook hoeveel het lichaam benut. Een te hoge vitamine B12-spiegel is in deze situatie niet schadelijk omdat het vitamine wateroplosbaar is. Bekijk de
informatie over de behandeling , vooral voor het geval dat er blijvende problemen zijn.

Voor de patiënt is het van belang, voor zover het kan, de nodige beweging te houden. Verder is ontspanning, dus dingen doen die leuk zijn, heel belangrijk. Niet dat de klachten hierdoor verminderen, maar de klachten zijn dan even naar de achtergrond omdat de aandacht verlegd is. Een enkele keer komt het voor dat een patiënt, misschien door mindere of verkeerde beweging, er extra pijnklachten bij krijgt b.v. pijn aan spieren of spieraanhechtingen.

Ook zal de patiënt, net als bij vele andere chronische ziekten, te maken krijgen met onbegrip en vooroordelen. De patiënt ziet er goed uit. Van buiten kun je niet zien dat er zenuwbanen beschadigd zijn, dat zij altijd tintelingen voelt, pijn heeft, zij psychisch nooit helemaal weer hersteld is en dat het uithoudingsvermogen laag is. Ja, de patiënt loopt wat moeilijk maar verder denkt men dat alles weer in orde is en dat het wel wat mee zal vallen. Het maakt soms erg verdrietig te vernemen hoe sommige mensen oordelen. En dat kunnen zelfs familieleden, artsen of andere mensen zijn waarvan je zou moeten aannemen dat ze kunnen weten en begrijpen wat er aan de hand is. De mate waarin de blijvende klachten van mensen voorkomen, die allemaal een B12-tekort hebben gehad, kan sterk uiteenlopen. Dit komt vooral voort uit het feit dat bij de ene patiënt de oorzaak veel sneller is herkend dan bij de andere patiënt.

Ernstige gevolgen
Er zijn gevallen beschreven waarbij de diagnose zo laat werd gesteld waardoor de persoon voor altijd op een rolstoel aangewezen was. Ook langdurige bedlegerigheid is enkele keren het gevolg geweest. En er zijn tal van gevallen waarbij de mobiliteit nog redelijk is, maar er toch grote beperkingen en klachten zijn. De neurologische klachten en de erge vermoeidheid zijn dan vaak niet objectiveerbaar, terwijl de persoon er goed uit ziet. Van de buitenkant zijn de myelinebeschadigingen niet te zien en vaak zijn deze ook niet te meten. Dit kan grote problemen geven met b.v. de WAO-keuring. De eigen dokter houdt zich op de vlakte, omdat hij liever niet met zijn eigen falen te koop loopt. Omdat ik nu toch met geld bezig ben: het zou de maatschappij (en de patiënt) enorm veel geld besparen als een B12-tekort veel vlotter herkend zou worden, zodat (het belangrijkste) niemand meer in zo'n ellendige situatie terecht zou komen. 
En dat kan, lees de brief aan de dokter.

Bekijk hier het filmpje op YouTube

Lees de verhalen in dit verband

Een ramp, dankzij een kwartet dokters... Lees het verhaal van Nel

Blijvende problemen door een B12-tekort. Lees het verhaal van Diana

Baan kwijt, relatie kapot en vrienden weg. Lees het verhaal van Esther

Al 2,5 jaar in de WAO door een B12-tekort. Lees het verhaal van Raymond

Steeds maar weer een tekort en toch de foute diagnose. Lees het verhaal van Marian

Het gevoel bestaat dat er ook wel oudere mensen zijn, waarbij deze klachten niet zijn herkend, en waarvan de problemen al gauw werden toegeschreven aan hun ouderdom. Als iemand wat stram wordt en slecht begint te lopen op hoge leeftijd dat wordt dan al gauw aan de leeftijd toegeschreven. Maar met het klimmen der jaren wordt de kans om vitamine B12 tekort te krijgen echter steeds groter. Het is een eenvoudige test om de vitamine B12 spiegel te meten, maar er moet wel aan gedacht worden.

| Terug naar de beginpagina |