Reacties B12-tekort 2005

25-02-2005

Het verhaal van Harriet

terug

Steeds een andere, verkeerde, diagnose...
-
de diagnose te laat en ook nog te weinig injecties-

Hoi, met veel interesse heb ik uw site gelezen.
Mijn verhaal begint al jaren geleden, altijd snel moe en ik sliep vaak om 20.30 en was dan echt doodmoe. Mijn voeten waren altijd pijnlijk na een dag er op te hebben gelopen en op een gegeven moment deden mijn voorvoeten altijd pijn. De dokter zei doorgezakte voeten, ik moest andere schoenen proberen .
Op een geven moment ben ik onverklaarbaar twee keer flauw gevallen met tussenpozen, ik dacht waarschijnlijk te druk geweest.
Toen begon het in sneltreinvaart te escaleren, dat is nu 9 maanden geleden.
Het begon met gewrichtspijnen, spierpijn in rug , benen, knieŽn , armen, rechter schouder en rechter pols. Op de pols kwam een bobbel, geconstateerd als een ganglion met peesschede ontsteking. Een operatie gehad en dat heeft geen effect gehad, de bobbel is er nog en heb er een litteken van vier cm aan over gehouden.
Ik had spiertrillingen (stroom gevoel) in benen, tenen en vingers en later ook een dood gevoel in tenen en voorvoet.
Spierkrampen in mijn benen en ontzettende rugpijn, ik kon niet lang staan, zitten en lang lopen, het bleef zeer doen. Verschillende keren ben ik door mijn enkel gegaan dat ik er even niet op kon staan zo zeer en daarna ging het dan wel weer.
Ik heb manuele therapie voor mijn rug gehad en dat schoot niet echt op, op een geven moment hielp alleen nog de warmte en spierstroom apparaat.
Ik had bij de drogist een suikerziekte-test gehaald en die bleek erg hoog uit te vallen en ben daar toen mee naar de huisarts gegaan en ook bij hem twee keer geprikt. Nuchter bleek mijn glucose boven de 10 te zitten. Nou nu werd een heleboel duidelijk. De manuele therapeut zei: o dan snap ik wat het is, je hebt neuropathieŽn.
Dat had hij dus niet mogen zeggen volgens de dokter omdat je dan erg lang suikerziekte moet hebben.
Wel is gelijk gestart met tabletten om het suiker weer op peil te krijgen, ook kreeg ik cholesterol pillen. Dit was bijna 6 dus iets te hoog in combinatie met suiker.
Ik kreeg verschillende hypo- of hyperverschijnselen, erg trillen,  zweetaanvallen en duizelig. Mijn spiegel was soms 3, de glucose. Later moest ik er mee stoppen en naar een dieŽtist maar ik voelde me nog steeds niet goed.
Hij wou zien hoe de glucose bleef zonder pillen en de bloedwaardes waren daarna regelmatig goed. Dus ik had helemaal geen suiker, wat ik erg vreemd vond. Daarna had ik slijmafscheiding met soms een streepje bloed en buikpijn ik kreeg antibiotica voor een urineweginfectie.
Ik vroeg ook waarom ik geen suiker meer zou hebben. Hij zei waarschijnlijk door een fikse virale infectie is de suiker spiegel omhoog geschoten. Okť, dat zal dan wel zo zijn.
Ik moest voor de rug toch maar weer fysio, kijken of dat hielp. Ook behandelde hij mijn schouder en enkel. Ik moest bij hen  een fysio fitnessprogramma volgen want alle spieren waren overbelast en moesten weer sterk worden.
Nou, dat heb ik geweten, het ging bergafwaarts, ik stond bij veel inspanning te trillen op mijn benen en later deed mijn hele lichaam mee. als ik op een apparaat zat trilde mijn hele lichaam, de fysio had dit ook nooit mee gemaakt en ik moest terug na de dokter .
Ik kreeg al eerder Diclofenac, maar dat hielp niks. Alles bleef zeer doen. Ik ben toen doorverwezen naar internist en ook naar een neuroloog want de dokter dacht aan hyperthyreoÔdie. Maar ik had ook fikse hartkloppingen en pijn op de borst en mijn hartslag was er erg hoog .Ik kreeg Selokeen dat hielp iets maar niet helemaal.
Thuis kreeg ik opeens hoofdpijnen en steken in mijn hoofd en steken boven mijn ogen, mijn rechterkant van het gezicht heeft 2 dagen getrild en mijn oogleden begonnen te zakken. De dokter gebeld en hij zei dat het geen kwaad kon maar dat hij ook een afspraak wou met de neuroloog. Deze  heeft mij onderzocht, rug ect, ik had geen beenreflex. Als hij met een scherp ding onder mijn voeten door ging ik voelde het wel maar normaal trek je je been dan weg.
Met de andere info die ik had gegeven dacht hij aan hernia, B12 of ziekte van Lyme.  Ik moest onder de scan tot twee x keer toe dus je snapt wel hoe lang het al allemaal heeft geduurd. Niks gevonden op de scan, alles was prima.
Maar mijn b12 was erg laag 120  en toen moest ik nog een keer prikken toen was het 119 dus de conclusie was: het zal allemaal met de B12 te maken hebben.
Van de internist kreeg ik Metoprolo Rartras voor de snelle hartkloppingen 2x 100 per dag dat was wel even wat anders dan 50 Selokeen. Er is toen een hartfilmpje gemaakt en op ontzettend veel dingen bloed geprikt. De trillingen in mijn hele lichaam zijn nu weg en ook de hartkloppingen.
Maar dat dooie gevoel in mijn tenen is er nog en ook als ik me ingespand heb doet mijn lichaam zeer.
Ik ben ontzettend snel moe en ik denk de hele dag door, omdat ik geen duidelijkheid heb, want daar kan ik niet tegen.
Ik heb pijnlijke pukkeltjes op mijn hoofd en mijn tong en gehemelte voelen soms pijnlijk aan alsof ik blaren in mijn mond heb. Mijn tong is witgeel beslagen en er zitten bultjes achter op mijn tong, die doen niet zeer.
s'Morgens heb ik zweetaanvallen en dan de hele dag steenkoude handen en voeten maar dat heb ik mijn hele leven al zo koud, maar dat zweten is nieuw. Na het eten heb ik een opgeblazen buik, lijk ik wel zwanger en het doet dan soms zeer. Vanaf het begin 9mnd geleden heb ik ook pijn in mijn buik rechts onder, richting lies en straalt door naar mijn been en daar hebben ze nu een echo van gemaakt, maar niks ontdekt.
Ik krijg waarschijnlijk nog een ct-scan, ik kan de pijnlijke plek precies aanwijzen want als ik het aanraak doet het erg zeer. De internist zei dat die opgeblazen buik komt van lucht happen, geintje zeker heb ik nog nooit eerder last van gehad.
Nou ja, ik kreeg van de internist recepten mee voor B12-injecties 1x per maand drie maanden lang.
Daarna bloed getest en hij zat nu op 400. Ik zei als ik een paar weken verder ben zit ik toch weer op zo laag en nu ik jullie site heb gelezen vertrouw ik het niet meer. Ik moet mijn hele leven wel spuiten zei hij, maar hij dacht 1x per 2 of 1x per 3 maanden. Vond meer niet nodig want ik zat tussen de waardes en ik kon er niks aan veranderen wat ik ook zei. Hij zei, toen ik vroeg of je van B12 teveel kan krijgen zelf: ja dat is nooit goed. Nou het was toch met water afbreekbaar? Maar ik voel me nog steeds lamlendig .
Ik wil graag weer aan het werk maar kan niet meer dan twee x 3 uur aan, dan ben ik opgebrand en dat is toch niet normaal voor een vrouw van 30 jaar. Ik heb jullie brief aan mijn huisarts gegeven en gezegd dat als het geen kwaad kan meer spuiten en ik niet begrijp waarom ik niet meer spuiten krijg. En jou brief naar hem toe gestuurd en hij belde gelijk de volgende dag. 
Mijn huisarts vond het prima dat ik meer wou want bij de internist kun je 1x per twee maanden terecht dus hij zei probeer dan maar om de dag 1 spuit vijf x en dan 1x per 2mnd voor onderhoud dan heb je in ieder geval een goede ondergrond zei hij.
Maar in de bijsluiter lees ik dat de dosering heel anders is 10 weken om de 3 dagen en dan om de 2mnd voor onderhoud en als je neurologische verschijnselen hebt 2 jaar lang 2 x in de week .
Ik weet het nu niet meer, wat is de beste dosering voor mij en komen al deze klachten van de B12. De internist dacht in het begin nog dat het aan mijn schildklier lag omdat de T3 erg hoog was maar dat idee is nu ook weer van de baan.
Alsjeblieft help mij, .het duurt nu allemaal erg lang.
Alles wijst alleen op de B12 en de rest ziet er goed uit  en de bloedwaardes. Ik heb ook staalpillen gehad maar voel me nog steeds erg moe.
Mijn vraag is, heb ik neurologische verschijnselen ik zelf denk het wel en de neuroloog zei dat het wel langer dan een jaar kan duren voor dat het weer in de spieren zit.
En de hartklachten zijn die ook neurologisch?
Maar mijn vraag is vooral is de dosering die ik heb nu goed, ik heb drie maanden 1 spuit gehad en nu 5 om de dag 1 en nu moet ik 1 x per 2 maanden doe ik er goed aan om te wachten hoe ik reageer op de vijf spuiten of moet ik hier mee door gaan en dat wil ik dat graag op schrift voor mijn huisarts als dat kan met tekst en uitleg waarom.
Alvast bedankt. Harriet. 30 jaar
Antwoord: De dokters hebben er bij jou ook veel te lang over gedaan om het B12-tekort te vinden. In feite hebben ze er niet aan gedacht, het over het hoofd gezien. En dat gebeurt helaas veel te vaak. 
Door de late diagnose liep je ondertussen wel steeds meer schade op. Hoe langer dit geweest is, des te moeilijker is het terug te draaien. Daarom is op tijd er bij zijn zo belangrijk. 
Veel van je klachten zijn een rechtstreeks gevolg van het tekort. Ook de hartkloppingen (waarschijnlijk is dat neurologisch). 
Je had in het begin veel vaker een injectie moeten hebben. Juist direct na de diagnose is het meeste herstel mogelijk. Binnen een jaar na het starten met injecties zal er weinig meer veranderen. Een deel zal blijvend zijn, bedankt dokters!
De internist had in het begin dus veel meer injecties moeten voorschrijven. En een injectie per twee maanden als onderhoudsdosering is wel het minimum. Nooit per drie.
De internist vond dus ook dat een waarde van 400 voldoende was. Je leest op de site dat die waarde veel hoger moet zijn na injecties. Als iemand 10 weken lang injecties krijgt, dan blijft de waarde ook niet tussen de referentiewaarden. Maar vaak zijn die injecties hard nodig en dan speelt de waarde in het bloed geen rol. Alleen veel injecties, dat is het parool. 
In de bijsluiter staat vaak 10 injecties met een minimum interval van 3 dagen. Het is beter om elke week te doen en dan langer volhouden. Dat is beter dan heel snel achter elkaar want dan plas je er veel meer van uit.
Dus het beste is nu 10 weken elke week en dan naar een per maand. Dan B12 meten kort voor de derde maandelijkse injectie. Die waarde moet dan nog hoog zijn (vuistregel > 1000 pmol/l). Is deze lager dan vaker een injectie zodat de waarde hier permanent boven blijft. Op die manier maak je de kans op herstel maximaal. Dus ruim voldoende injecteren is belangrijk. De internist heeft het niet goed gedaan. De kennis reikt niet zo ver, want dan had hij moeten weten dat teveel helemaal niet schadelijk is. Juist het is wateroplosbaar. Als hij in de bijsluiter zou lezen met zoveel injecties die voorgeschreven staan dan is dat duidelijk. En dan zou dit ook nog in de bijsluiter moeten staan dat dit schadelijk zou zijn. Nou, dat staat er dus niet in.
Dus veel injecteren, ruim voldoende is nu zaak om de schade zoveel mogelijk te herstellen. Zijn de dokters aan je verplicht, want in het begin heb je veel te weinig gehad. Zo'n mailtje wat jij schrijft is bijna aan de orde van de dag. Er gaat veel mis op dit gebied. Dit zijn medische missers die door de patiŽnt niet zo gauw als zodanig worden herkend. De schade door te late en ondermaatse behandeling komt veel voor. Geeft veel stil verdriet en pijn, die door een vlotte diagnose en juiste behandeling te voorkomen waren geweest. Veel dokters hebben geen idee welk een klachten dit kan geven. De patiŽnt doorloopt een lijdensweg, maar ziet er van buiten goed uit. Dit doet ook nog heel dikwijls de vooroordelen bij de omgeving opborrelen. Ook bij dokters. Door de lange tijd met "onbegrepen klachten" voor de diagnose, heeft de patiŽnt al gauw het stempeltje "chronische zeurpiet" onterecht op zijn voorhoofd staan. Als de klachten na de injecties niet goed weggaan, dan licht dat stempeltje weer op. En dat is heel erg. De oorzaak van het "zeuren" lag niet bij de patient. En de dokter vergeet dat stempeltje meestal goed weg te poetsen. De oorzaak van het blijven klagen is het gevolg van blijvende schade door fouten van de dokters, niet van de patiŽnt. De patiŽnt was op tijd, de dokters niet. De oorzaak bij jou was duidelijk en nog schoot de behandeling tekort. 

terug