Reacties B12-tekort 2005

20-04-2005
terug

Het verhaal van Janny

Een B12-curve zegt meer dan een enkele meting
- dokters die na een aantal injecties hiermee stoppen veroorzaken een ramp -

Ik zou je graag een vraag willen stellen. Weet jij of er bij mij in de buurt een goede arts zit met verstand van B12, onderzoeken en behandeling. 
Ik zal in het kort proberen om mijn situatie te schetsen, misschien kun jij je licht er eens over laten schijnen: Ik ben een vrouw van 34. In 2003 is een vitamine B12-tekort ontdekt tijdens de 2e zwangerschap omdat mijn bloedarmoede niet over ging. De verloskundige en de vervangende huisarts zeiden mij dat ik de rest van mijn leven injecties moest krijgen. Ik had trouwens al jaren klachten die voorkomen op het B12-tekort lijstje.
Mijn eigen huisarts gaf me vervolgens 4 injecties met tussenpozen van ongeveer een maand. Daarna moest ik vitamine B12 tabletten gaan slikken waarna mijn bloedwaarde gemeten werd. Ik heb deze tabletten niet geslikt omdat ik er het nut niet van inzag, ik had namelijk al op jouw site gelezen. Mijn bloedwaarden:

13-06-2001 B12 = 265 (geprikt ivm reumatische klachten, kwam niks uit)
20-02-2003 B12 = 145 
(tijdens zwangerschap-injecties gestart, 4e en laatste injectie op 12-06-03)
11-12-2003 B12 = 661
03-02-2004 B12 = 622
(antilichamen tegen Intrinsic Factor negatief) foliumtekort = 4,6
24-08-2004 B12 = 513
15-01-2005 B12 = 418

Conclusie van huisarts: Vit. B12 deficiŰntie op basis van graviditeit. Niks aan doen. Ik wilde graag een second opinion van een internist en moest zeuren om uiteindelijk van een zuchtende huisarts een doorverwijzing te krijgen. In de brief stond reden van doorverwijzing: "ter geruststelling van mevr. Ze is nogal ongerust over haar gezondheid, onterecht." Totaal niet serieus genomen dus! De internist hoorde mijn verhaal aan, verrichte een klein lichamelijk onderzoekje en zei vervolgens dat er niks met me aan de hand was en ik kon gaan. Ik voelde me echt voor joker gezet.
Inmiddels heb ik ook hypothyreo´die die wordt behandeld met Thyrax. Vastgesteld in december 2004.
Ondertussen heb ik een andere huisarts maar ook deze neemt mijn nog steeds bestaande klachten niet serieus. Ze gaf toe niks te weten over B12 en had nog nooit gehoord van testen van oorzaken hieromtrent. Ze ging niet eens op mijn klachten in.
Klachten die ik heb: het erg koud hebben, met periodes haaruitval, pijnlijke spieren en gewrichten, op sommige plaatsen is aanraking van de huid pijnlijk, gevoeloosheid in mijn linkervoet, met name de tenen wat komt en gaat, moe zijn, soms met dubbele tong praten, niet uit mijn woorden kunnen komen, nachtelijke onrust, spiertrillingen, samentrekkingen, soms het gevoel scheel te kijken, en soms moeite met scherp zien, prikkelbaarheid.
Ik vind niet dat ik me aanstel, zit ook helemaal niet te wachten op een kwaal, onderzoeken en levenslang medicatieafhankelijk te zijn. Toch heb ik het gevoel dat mijn artsen hier anders over denken. Maar er is nog niks onderzocht bij mij, dus waarop baseren zij hun diagnoses? Het zijn alleen maar veronderstellingen. Ik krijg het gevoel een zeur te zijn maar mijn klachten heb ik nog steeds. Wat zou jij mij nu aanraden? Janny

Antwoord: Je eerste huisarts deed het echt niet goed met maar een paar injecties en daarna die pillen voorschrijven.
Een gezond lichaam heeft een B12 op voorraad (vooral in de lever) voor minstens 3 jaar, dus een tijdelijk tekort is niet mogelijk. Ook niet door een zwangerschap.
Op de site schrijf ik dat je in de langzame aanloop naar een lage waarde (dus de laag/normale waarden) al klachten kunt hebben. Dit blijkt bij jou dus ook zo te zijn (waarde 265) Die waarde was niet stabiel, die was aan het zakken. Dat zakken gaat tijdens de zwangerschap iets sneller omdat het lichaam dan 50% meer B12 nodig heeft. Je had dus al ruim voor de zwangerschap klachten door een slechte B12-opname. De zwangerschap heeft het eerder aan het licht gebracht, maar was niet de oorzaak. In deze situatie is de B12-balans negatief, de waarde zakt gedurende lange tijd van de "gezonde" waarde richting ondergrens. In deze situtatie heb je al klachten door een functioneel B12-gebrek, ondanks een waarde die ruim binnen het referentiegebied zit.
De eerste dokter en de verloskundige hadden gelijk, je moest vanaf toen voor de rest van je leven B12-injecties hebben.
Jouw toenmalige huisarts heeft het dus niet goed gedaan door maar vier injecties te geven. Ik vermeld op de site dat na injecties de B12 in het bloed voor heel lange tijd, tot meerdere jaren, nietszeggend is over de B12-status van de patiŰnt. Dus zegt niets over de B12-voorraad, niets over de hoeveelheid B12 in de weefsels en helemaal niet dat je geen klachten kunt hebben door de "normaal" lijkende waarde. 

In deze grafiek zijn de gemeten B12-waarden getekend. In juni 2001 was de waarde 265 en toen had je al klachten. Dat kan omdat de ziekte in een voorstadium was. De opname was al zover afgenomen dat de B12-balans negatief was. De waarde toont dan een dalende lijn en in die situatie kun je al klachten hebben. De zwangerschap heeft dit proces versneld. Na de lage waarde in februari 2003 hebben enkele injecties de B12-waarde naar een heel hoge waarde gebracht. Die waarde was na een halfjaar alweer gezakt tot 661. De drie metingen daarna geven een continue daling te zien. Een lijn die steeds sneller gaat zakken en helemaal niet de neiging heeft zich te stabiliseren.
Dus de dokter heeft steeds alleen maar naar de absolute waarde gekeken en niet de trend bekeken. Jouw verhaal bewijst de stelling maar weer eens dat, bij dit ziektebeeld,  na injecties een enkele meting niets zegt over de B12-status. En dat je dus al klachten voelt opkomen bij waarden die bij een gezond iemand nooit klachten zouden geven.

De internist waar je geweest bent is be´nvloed door je huisarts. Die heeft je zeker niet serieus genomen.
Ik ken helaas geen internist die hier goed in is. Het is weer drie maanden sinds de laatste meting. Dus laat nu weer meten. Als je de trend op de grafiek volgt zal de waarde nu ongeveer op 300 uitkomen.

Bij jou is het voor mij heel duidelijk dat je die injecties echt nodig hebt. Bovendien zei die eerste vervanger dit toch ook?


02-10-2006. Hier weer eens een update van mij. Om maar met de deur in huis te vallen, ik heb aanstaande donderdag een afspraak met de huisarts. Ik ben het zat om telkens te worden weggestuurd met "maar even afwachten". Ik heb telkens op eigen initiatief mijn B12 laten meten, geen arts die er naar kraait. Maar met de uitkomst wordt ook niks gedaan. Men houdt star vast aan die grens van 150, en ze kijken niet naar de dalende lijn. Ik ben nu 24 weken zwanger. 
Mijn B12 was 17 juli 201, op 28 september al gezakt naar 167. Ik sta onder behandeling van een internist voor de schildklier i.v.m. de zwangerschap. Ik schrok van deze waarde maar mijn internist zag geen reden om actie te ondernemen. Ik heb nu geen vertrouwen meer in deze man, vandaar dat ik donderdag een afspraak met mijn huisarts heb en ik laat me niet meer met een kluitje het riet in sturen. Ik wil niet wachten tot ik onder de 150 schiet en dat gaat zeker gebeuren op korte termijn als er niks wordt gedaan. En welke gevolgen zou dat kunnen hebben voor mijn baby?

Nu heb ik een paar vragen aan jou. Welke punten er van belang zijn om mee te nemen donderdag. Begin 2004 bleek dat ik geen antistoffen Intrinsic Factor heb. Hierover heb ik enkele vragen. 
Is het verstandig hier nogmaals op te prikken, vooral nu ik zwanger ben?
Welke andere oorzaak zou er kunnen zijn dat mijn lichaam geen B12 opneemt?
De artsen wijten het maar steeds aan de zwangerschap, dat zal donderdag weer gebeuren denk ik.
Is het verstandig te prikken op homocyste´ne en methylmalonzuur? Janny

Antwoord: Dit was allemaal te verwachten.
Probeer de dokter goed de daling te laten zien. Die daling gaat met een rap tempo en die zal nu echt niet stabiliseren, zeker omdat je in 2003 ook al een tekort hebt gehad. 
Een gezond lichaam heeft een B12 op voorraad (vooral in de lever) voor minstens drie jaar. Dus alleen door een zwangerschap krijg je geen tekort. De zwangerschap versnelt de zaak alleen, maar is niet de oorzaak.
Dat je geen antistoffen IF hebt zegt niet dat de opname van B12 normaal is. Die test hoeft niet weer.
Het feit dan je in 2003 al een tekort had en nu weer geeft gewoon aan dat je lichaam de B12 niet meer goed opneemt. De oorzaak is lang niet altijd met tests aan te tonen, maar daarom is er wel een slechte opname en dan heb je net zo goed de injecties nodig.
De voorgeschiedenis is zodanig dat het allemaal zo duidelijk is. De tests op homocyste´ne en methylmalonzuur kunnen dienen om een tekort op weefselniveau eerder aan te tonen.
Het beste zou zijn een second opinion bij een andere internist.

Bij het deel <B12-tekort actueel> vind je een artikel dat waarden tot 200 pmol/l als verdacht aanmerkt. Dit kun je aanklikken en de dokter geven. (Med. tijdsch. dec. 2005) Daar kan geen dokter omheen.
Laat de dokter goed zien dat er een dalende lijn in de B12 zit en dat de oorzaak daarvan een B12-opnameprobleem moet zijn. En dat die lijn niet bij 150 plotseling zal stoppen. De dokter hoort te weten hij de ondergrens voor B12 helemaal niet scherp mag gebruiken.
Wijs de dokter er op dat het niet behandelen van je tekort mentale stoornissen bij je kind kan veroorzaken. Als er niet behandeld wordt kan hij hiervoor verantwoordelijk worden gesteld.


05-10-2006. Ik ben terug van de huisarts en ik laat je even weten hoe het gegaan is. Ik trof nu een andere huisarts die ik nog niet eerder had gesproken hierover. 
Ik had het grafiekje bij me dat jij had gemaakt aangevuld met de nieuwe waarden. Hij kon zo mooi de dalende lijn zien. Ik deed mijn verhaal en hij constateerde bijna meteen dat de B12 niet wordt opgenomen bij mij en dat ik injecties nodig heb. Pff, wat een opluchting.
Ik krijg nu 5 weken lang 2x per week een injectie en daarna 1x per maand. Daarna wordt er gekeken wat de frequentie verder wordt. En dan voor de rest van mijn leven. Ik ben tevreden hiermee, een hele zorg minder. O ja, ik heb mijn eerste injectie meteen al gehad!
Henk, nogmaals bedankt voor al je hulp en heldere informatie. Janny
Wat leert ons dit verhaal
  • De B12-waarde  van 265 pmol/l op 13-06-2001 gaf dus al klachten door een tekort aan B12 in je lijf. Dit bevestigt weer het "grijze gebied", dus dat er in de onderste ▒25% van het referentiebereik al klachten kunnen zijn.
  • De B12-waarde van 145 pmol/l op 20-02-2003 had, in combinatie met de klachten die je al heel lang had, het sein voor de dokter moeten zij om je permanent de injecties te geven. Ook de gestage daling van de jaren daarvoor bevestigt een B12-probleem.
  • Dat je deze ziekte ook kunt hebben zonder dat de IF-antistoffen positief getest zijn.
  • De grootste fout werd gemaakt door maar 4 injecties te geven en niet blijvend.
  • Na injecties is geen peil te trekken op de waarde in het bloed. Die is omhoog gebracht met enkele injecties, maar is dan geen maat meer voor een tekort op weefselniveau en daar is dan dus helemaal niet mee aan te tonen dat er geen klachten door een B12-tekort kunnen zijn. (ook op Actief B12 is geen peil te trekken na injecties)
  • Dat bij deze ziekte en na enkele injecties de B12 in het bloed wel enkele jaren "normaal" kan lijken, maar dit dus niet zo is op weefselniveau. De B12-waarde van v˛˛r de behandelng is dan alleen maar van belang.
  • In feite komt het er op neer dat deze patiŰnt meer dan vier jaar te laat pas de juiste behandeling heeft gekregen.

terug