Reacties B12-tekort 2006

23-01-2006

Het verhaal van Karin(2)

terug

"Met een narmaal bloedbeeld kun je geen B12-tekort hebben..."
-waarom denken artsen dit toch? Het tegendeel is al jaaaaaren bekend -

Beste Henk, ik ben ontzettend blij met je site, want er is nu eindelijk na 2 1/2 jaar tobben met mijn gezondheid een antwoord gekomen op al mijn vragen. Ik ben altijd een gezonde, sportieve, energieke meid geweest, die zelden ziek was, tot augustus 2003!! In december 2003 kreeg ik een ontsteking aan mijn schildklier.Twee maanden later kwam ik in de ziektewet met de diagnose burn-out, ik had ernstige vermoeidheid's klachten en last van wisselende stemmingen. 
In oktober 2004 werd de diagnose bijgesteld, ik had last van een te traag werkende schildklier en kreeg hiervoor medicijnen. Daarnaast kreeg ik ook anti-depressiva en ben een jaar lang onder behandeling geweest bij een psycholoog. Ik knapte wel wat op, maar de vermoeidheid bleef en toen ik in mei 2005 stopte met de anti- depressiva, kwamen ook de psychische klachten weer terug. Ik was inmiddels weer enkele maanden op arbeid's therapeutische basis aan het werk, wat niet altijd makkelijk was! 
In augustus 2005 namen de vermoeidheid's klachten extreme vormen aan en vroeg ik mijn specialist naar een mogelijk B-12 tekort, want ik had daar iets over gelezen op de site over hypothero´die (hypo, maar niet happy) Onzin vond hij dit, want dan zou dit te zien zijn in mijn algemeen bloedbeeld, het had waarschijnlijk te maken met mijn burn- out!! De TSH en de T4 waren immers prima, hij hoopte dat zijn bloedwaarden er net zo uit zagen als die van mij!! (dit was het antwoord van iemand die zich endocrinoloog noemt!) Verdrietig en totaal ontredderd verliet ik zijn spreekkamer, want iets in mij zei dat hij de plank totaal missloeg. Ook bij mijn huisarts kreeg ik geen gehoor, toen ik het onderwerp B12 tekort ter sprake bracht. In september 2005 kwam ik wederom in de ziektewet, werken lukte echt niet meer, ik was voor mijn gevoel alleen nog bezig met overleven en mijn gezin draaiende te houden, minimaal 2 avonden in de week, lag ik net als de kinderen om 8 uur s'avonds in mijn bed en energie om te sporten overdag had ik niet. Tegen mijn zin in, maar op advies van de huisarts, toch weer begonnen aan de anti-depressiva. 
In december 2005 gevraagd aan de huisarts of er na 14 maanden nog eens een algemeen bloedbeeld geprikt kon worden. Thuis stiekem B12 aangekruist, in januari 2006 kreeg ik de uitslag, prima Hb van 9.1....alles in orde!! Mijn tong was al 3 weken opgezwollen en erg pijnlijk en zag op de site dat dit erg kenmerkend is voor de ziekte van Addison-Biermer. Natuurlijk was ik erg nieuwsgierig naar de B12 waarde, wel wat laag, was zijn antwoord, maar met zo'n hoog Hb niets om je zorgen over te maken! Eigenwijs dat ik ben ging ik de discussie aan en vertelde wat ik op de site allemaal gelezen had en barstte in tranen uit, ik ben 39 jaar en voel me al 2 1/2 jaar een wrak riep ik boos uit, ik voelde me wederom niet serieus genomen en sprak mijn teleurstelling over de medische wereld uit!! Mijn huisarts beloofde mij, dat hij het uit zou zoeken en dat hij een andere internist zou raadplegen! Nog dezelfde dag kreeg ik een telefoontje dat ik de volgende dag een injectie kon komen halen. Morgen krijg ik mijn tweede prik, 1 keer per week krijg ik een injectie, 4 weken lang. Hoe overtuig ik mijn huisarts ervan dat 4 weken niet genoeg is? 
Hoe is het mogelijk dat huisartsen en internisten hier zo weinig over weten? Als ik zelf niet zo assertief was geweest hadden de klachten misschien levenslang geweest! Ik ben in ieder geval erg blij dat ik jouw site heb ontdekt, lang leve het internet! Na hoeveel injecties krijg je weer wat meer energie? Is het niet beter om de eerste 2 weken 3 keer per week een injectie te krijgen? Kan ik binnenkort ook weer stoppen met de anti-depressiva?? En als laatste vraag, is het een uitzondering, dat je ondanks de hoge Hb toch een B12 tekort hebt? Nadat ik de uitslag van het bloed had gekregen heb ik ook mijn internist nog geraadpleegd, hij raadde mij aan om B12-tabletten te nemen, mijn broek zakte af, ik ben niet eens met hem in discussie gegaan!
Succes met je site en ontzettend bedankt!!  Groeten van Karin. 

Antwoord: Ja, dat is dus het wijdverbreide misverstand bij veel dokters en specialisten. Dat je bij een normaal bloedbeeld bestwel een B12-tekort kunt hebben, is binnen de medische wereld al heel lang bekend. Ik als "leek" weet dit al langer dan tien jaar. En een hoog Hb en een B12-tekort komt wel vaker voor. Als je veel foliumzuur binnen krijgt wordt dit versterkt.
De endocrinoloog met het normale bloedbeeld en de internist met zijn vitaminepillen hebben beide een diploma van bedenkelijk niveau en je huisarts weet er ook te weinig van af. Ik denk dat de opleiding de laatste veertig jaar geen update meer heeft gehad op dit gebied. Ik doe er alles aan om het tij te keren, kijk hiervoor bij het deel <actie voor meer kennis>. Maar ik loop met mijn lekenneus tegen een medische muur.
Het tekort is bij jou dus ook heel lang over het hoofd gezien. Je hebt voor een deel ook neurologische klachten. In elk geval de psychische klachten, die komen door een tekort aan B12 in de hersenen. Zonder behandeling was je hele situatie steeds verder achteruit gegaan. Vroeger noemde men dit pernicieus, dus verderfelijk. Toen er nog geen goede behandeling was ging iedereen er vroeg of laat aan dood en nu is er wel een goede behandeling, maar lijkt dit een "vergeten" ziekte te zijn. Van de regen in de drup.
Hoe het herstel verloopt is afhankelijk van veel factoren, vooral van hoe laag de B12 was en hoe lang dit al was. En ieder lichaam reageert anders. De psychische klachten kunnen overgaan maar het zal de nodige maanden vergen.
Jij moet dus minimaal eerst tien weken lang elke week een injectie als aanvangsdosering en liever nog wel wat langer. En daarna moet je blijvend de injecties hebben.
Vaak worden eerst enkele injecties gegeven om de drie dagen, dus de maximum aanvangsdosering, en dan een tijdlang per week.
Jouw internist daar heb je dus ook niets aan, dus probeer een afspraak te regelen met dr. J.B.L. Hoekstra, internist in het AMC. Hij is een van de auteurs van het B12-artikel in het Ned. Tijdschr. v. Geneesk. van dec. 2005. Kijk bij <B12-tekort actueel>. Die dokter heeft er in elk geval meer kaas van gegeten dan alle dokters die je tot nu toe op je weg tegenkwam. Kijk bij dat deel van de site ook even naar het Amerikaanse boek; deze onnodige ramp voltrekt zich mogelijk wereldwijd.


07-02-2006. We zijn nu 3 weken verder en ik heb inmiddels 5x een B-12 injectie gehad, sinds 2 dagen voel ik mij overdag minder moe. Ik ben nog voorzichtig positief, want ik kan het bijna niet geloven dat er misschien eindelijk een einde is gekomen aan de moeilijkste periode van mijn leven, die al 2 1/2 jaar duurt!! Vorige week ben ik voor een second opinion (op jouw advies) naar het AMC geweest. Helaas was er de komende maanden geen plaats bij prof. Hoekstra, vertelde de receptioniste, er wordt vanuit het hele land gevraagd naar hem (een teken dat er meer mensen zijn zoals ik, die op zoek zijn naar een arts die hun klachten serieus neemt).
Maar... voegde ze er aan toe, alle andere internisten in het AMC weten hier ook alles van. 
Vol goede moed ging ik dus vorige week naar het AMC, in de hoop bevestiging te krijgen op de diagnose die ik zelf had bepaald en de behandeling die daarop zou moeten volgen, naar mijn idee! De internist van het AMC vond de waarde van 130 echter volkomen normaal en er was volgens hem geen reden om B-12 injecties te geven, een proefbehandeling kon geen kwaad, maar hij was er nooit mee begonnen, omdat een B-12 tekort volgens hem bijna altijd samen gaat met een bloedarmoede en mijn waarde was zelfs hoog met 9.1!! Ik vertelde hem dat een te langzaam werkende schildklier en een B-12 tekort soms samen gaan, maar er ging nog steeds geen lampje bij hem branden. Hij wilde graag de bloeduitslagen van zijn eigen laboratorium en ik moest opnieuw bloed prikken, ook de B-12 waarde zou opnieuw worden bekeken, iets dat weinig zin heeft na 3 injecties volgens mij. Ik vertelde hem enthousiast over je site en dat hij die verhalen van al die mensen maar eens moest lezen, dat zou hij zeker doen beloofde hij! Deze internist was minder blij met internet als ik, hij vindt dat je niet alles moet geloven wat je op internet leest en dat er ontzettend veel onzin staat. Hopelijk komt hij tijdens het lezen nog bij het stuk van prof. Hoekstra uit zijn eigen ziekenhuis, waar de communicatie duidelijk nog te wensen overlaat!
Hoe kan ik mijn huisarts ervan overtuigen dat deze behandeling levenslang is, als de 2 internisten die ik heb gezien het B-12 tekort blijven ontkennen? Mijn partner vindt het geen probleem om de injecties te geven aan mij, het scheelt een hoop tijd, maar de huisarts is bang dat hij misschien in een bloedvat prikt! Wat vind jij ervan? Volgende week maandag krijg ik van de internist van het AMC de bloeduitslag, dan mail ik je weer, ik ben benieuwd wat hij nog te melden heeft.
Groeten en bedankt, Karin. 
Antwoord: Dat is duidelijk, geen communicatie Ŕn de vakliteratuur niet bijhouden. Een B12-waarde van 130 vindt de internist normaal? Nee toch... Er zijn genoeg mensen waarvan de partner de injectie zet.


20-02-2006. Hoi Henk, daar ben ik weer! Ik heb inmiddels 9 prikken gehad, in 5 weken tijd en voel me als herboren! Ongelooflijk wat het tekort aan vitamine B-12 met je lichaam kan doen! Vandaag heb ik ook de uitslag gekregen van de bloedtest uit het AMC. Mijn B-12 was 'onmeetbaar' hoog (boven de 1400), ik had toen al 3 prikken gehad in 2 weken tijd (voorspelbaar dus).  Zijn advies was, om te stoppen met de injecties en te kijken hoe ver hij gaat zakken en dan opnieuw bloedonderzoek te doen en de waarde van homocyste´ne en methylmalonzuur te bepalen. Eigenlijk zie ik dat helemaal niet zitten, omdat ik toch duidelijk aan mijn lichaam voel dat die prikken goed werken en ik eindelijk na bijna 2 1/2 jaar weer wat meer energie heb. Wat levert het aan informatie op?..... dat ik inderdaad een B-12 tekort heb? Hij is er nog steeds niet zeker van en vindt het pas zorgwekkend met waarden onder de 100!! Mijn waarde was 130 in december 2005. Overmorgen krijg in mijn tiende prik en dan??? Een prik in de maand en vlak daarvoor bloed laten prikken? Deze waarde moet dan ongeveer 1000 zijn, als ik me goed heb ingelezen?? 
Ik heb de internist gevraagd wat hij van je site vond, hij had immers beloofd dat hij er een blik op zou werpen. Hij heeft zich er naar mijn idee niet echt in verdiept, maar wat hij gelezen heeft vond hij allemaal onzin en belachelijk. Ik heb hem nogmaals gevraagd nog eens serieus naar je site te kijken en de verhalen nog eens goed te lezen van al die mensen met dezelfde klachten, die allemaal opknappen na die B-12 prikken. Hij vertelde ook dat de mensen massaal en met hoge verwachtingen naar het AMC komen n.a.v. het artikel van prof. Hoekstra en jouw site! Volgens hem heeft het weinig zin om naar het AMC te komen als je al gestart bent met B-12 prikken, omdat de bloedwaarden dan onbetrouwbaar zijn.
Henk succes verder met je site, want je hebt mij in ieder geval weer erg gelukkig gemaakt. (dat is toch waarvoor je het doet)!! Nogmaals.... duizendmaal dank!!! Karin
Antwoord: Ja, dat die waarde zo hoog is na de injecties is zeker normaal.
Gefeliciteerd dat je zo bent opgeknapt, dan ben je er gelukkig op tijd bij.
Het advies om nu te stoppen en te wachten tot de waarde weer laag is, dat is een heel slecht idee. Je zult alweer klachten voelen opkomen bij een B12-waarde die nog ruim boven de onderste referentiewaarde ligt. Dat weet ik uit ervaring. Dit zou jou extra blijvende schade berokkenen. Dus dit nooit doen!!
En bovendien je voelt dat het goed gaat, dus mijn advies is blijvend doorgaan met de injecties. Mogelijk een per maand zoals je schrijft en zonodig meer op basis van hoe je je voelt. Het liefst ruim boven de 1000 houden, jazeker.
Het is inderdaad niet zinvol om na injecties de homocyste´ne en methylmalonzuur te laten meten. Deze dokters zouden een artikel moeten schrijven waarin ze alle dokters adviseren om veel eerder deze tests te laten doen en zeker voordat er maar een injectie gezet wordt. Dat zou veel ellende en ook nog eens veel zorgkosten uitsparen. De dokters zouden dat Amerikaanse boek eens moeten lezen. (Could It Be B12?)


31-07-2007. De laatste keer dat ik gemaild heb was 20-02-2006. Het ging toen goed met me en knapte erg op van de B12-prikken. Je vroeg of ik je op de hoogte wilde houden, dus bij deze doe ik dat!
Om te kijken hoe snel de B12-waarde in mijn bloed zakte en om te kijken hoe vaak ik een injectie nodig had heb ik regelmatig mijn B12-waarde laten checken. Ik moest immers toch bloed laten prikken om mijn TSH en T4 te controleren.

1 dag na de B12 prik was mijn waarde 1480.
10 dagen na de B12 prik was mijn waarde 1390.
2 weken na de B12 prik was de waarde 1100.
3 weken na de B12 prik was de waarde 790.
3 Ż week na de B12 prik was de waarde 710.

Met jouw woorden in mijn achterhoofd (waarde moet ongeveer 1000 zijn), heeft mijn partner mij elke 2 weken een B12 prik gegeven!
Mijn huisarts vind de B12 prikken nog steeds discutabel en niet medisch bewezen, maar omdat het verder niet schadelijk is schrijft hij het zonder morren voor!

Tijdens een verjaardag (in maart 2007), kwam ik toevallig in gesprek met een endocrinoloog van het LUMC.
Op dat moment zat ik niet echt lekker in mijn vel, had net een lange verbouwing van het huis achter de rug en wat zorgen om de kinderen.
Hij raadde mij aan om eens na te laten kijken, of er misschien andere auto-immuun ziekten aanwezig waren. Advies opgevolgd, afspraak gemaakt in het LUMC, bij een andere endocrinoloog. Gelukkig waren er geen andere auto-immuunziekten en werden er zelfs geen antistoffen gevonden ivm. B12.
Er werden alleen antistoffen tegen de schildklier gevonden en mijn foliumzuur was aan de lage kant. (7,2).
21 maart 2007 heb ik mijn laatste B12 prik gehad en zijn advies was eens te kijken hoe ver hij zou zakken, zonder injecties. Het was immers niet medisch bewezen dat deze prikken echt werken!
Nou zakken deed hij (langzaam) en ondertussen begon ik me alleen maar rotter te voelen! Vooral de psychische klachten zijn erg aanwezig, labiel, prikkelbaar en ik heb erg veel pijn in mijn knieŰn. Ik ben ook vaak op zoek naar woorden en ben erg vergeetachtig, zonder agenda ben ik helemaal nergens! De vermoeidheidsklachten die ik toen had vallen nu wel mee, maar ik ben vanwege de psychische klachten al weer een aantal maanden in de ziektewet, dus heb het momenteel niet zo druk!

8 weken na de laatste B12 prik was mijn waarde 559.
14 weken na de laatste B12 prik was mijn waarde 500.
Morgen (19 weken na de laatste B12 prik) ga ik weer bloed prikken en dan is het afgelopen met het experiment!!

Overmorgen ga ik tegen het advies van de endocrinoloog in, weer gewoon starten met de B12-injecties! Ik heb gelezen op je site dat het heel dom is wat ik heb gedaan en dat het misschien weer heel lang duurt voordat ik opknap! Wat moet ik nu doen?

Iedere week een B12-prik, of weer 10 prikken om de dag?
Inmiddels ben ik echt alle vertrouwen in de medische wereld verloren en moet ik maar eens wat meer op mijn eigen gevoel afgaan! Ik ben immers degene die mijn lijf het beste kent en iedereen blijft daar voorlopig vanaf!! Ik zal je op de hoogte houden wat de laatste waarde was en hoe ik hopelijk opknap van die prikken!!

Antwoord: Het was allemaal voorspelbaar. Ik noem dit een "vergeten ziekte", dus vergeten door de dokters en dat is dus heel duidelijk het geval bij jouw artsen. Zij ontkennen de ziekte zelfs! Dit is echt intriest, waardoor de patiŰnt blijvende schade op kan lopen.
Je moet nu dus weer een inhaalslag maken als hersteloperatie. Dus eerst 10 wekenlang elke week twee injecties. Daarna elke week een injectie totdat de klachten weer zover weg zijn als in februari 2006. Pas daarna langzaam minderen naar een onderhoudsdosering. Maar nooit minder dan een injectie per maand. Aan jouw dalende waarde te zien moet je waarschijnlijk heel lang een keer per twee weken een injectie.

terug