Reacties B12-tekort 2006

08-06-2006

Het verhaal van Karin(3)

terug

Een duidelijke dalende trend en dokters zijn ziende blind...
- ik hoef me pas zorgen te maken als de B12 < 100 pmol/l is -

Mijn naam is Karin ik ben 46 jaar, heb sinds aug 98 de diagnose hypothyreoÔdie, heb 6 jaar lang 50 mcg Euthyrox geslikt, ben aug. 98 op gaan ophogen, slik nu 106,25, wordt nu ingesteld door arts in AMC op schildkliermedicatie, eerste meting B12 sept. 2004 384 okt. 2005 264 dec. 2005 235 feb. 2006 209 mei  2006 164, dalende trend zichtbaar?

Datum

B12 in pmol/l

sept. 2004

384

okt. 2005

264

dec. 2005

235

febr. 2006

209

mei 2006

164

juni 2006

153

Heb sinds sept. 2004 vage klachten: misselijkheid, tintelende plekken op huid (huidpijn) lopen alsof ik dronken ben (zwabberen) af en toe bijna omvallen vooral als het donker is, praten met dubbele tong, tintelende vingers, bij tv kijken hele andere woorden lezen dan dat er staat, pijnlijke(steken) tong sinds sept. verleden jaar, vooral als ik het druk heb op mijn werk, als ik gegeten heb, stram/zwaar gevoel in benen, mijn hoofd wil wel maar mijn lijf niet, heb constant een dodelijk vermoeid/gaar gevoel, drukkend gevoel op borst keel tong, het gevoel naar beneden getrokken te worden,  slaap het liefste 10 uur per nacht, constant pijn in nek schouders,dagelijks  pijnscheuten in benen, armen, polsen, heupen, vingers, heb last van mijn ogen moeite met focussen/onrustig heen en weer gaan, begin apatisch/gevoelloos te worden/het kan me allemaal niet zoveel meer schelen. Daarnaast heb ik begin feb. een uitstrijkje laten maken. De labuitslagen hiervan waren afwijkend (pap 2 en nog iets) Kortom, ik sleep me dagelijks voort, doe mijn dingen omdat ik erg plichtsgetrouw en een doorbijter ben, houd dat nu nog vol maar ben ondertusen ook bang dat ik mezelf aan het voorbij rennen ben. Dat ik aan een nieuwe  baan ben begonnen en nog in mijn proeftijd zit maak ik me geen zorgen meer om, ik verkeer gelukkig in de omstandigheid dat mijn partner voor ons allebei kan zorgen. Ik heb dus gelukkig geen stress wat dat betreft.

Volgende week maandag laat ik weer bij het Atal lab B12 prikken. Naar verwachting is dit weer gedaald. Volgende week vrijdag heb ik weer een afspraak met de arts in het AMC. Ik heb dan weer een nieuwe uitslag van de B12 en zij van de TSH en T4.  Ik ben bang dat ik weer wordt weggestuurd en dat ze weer geen actie gaat ondernemen. Ik accepteer dit niet meer maar weet niet meer wat ik moet doen. Kan ik haar bv passeren en aan dokter Wiersinga het hele verhaal overhandigen en vragen of hij mij verder wil onderzoeken/behandelen.

Het moeilijkste is dat het aan anderen niet uit te leggen is wat er aan de hand is ook niet aan mijn partner. Na het laatste doktersbezoek, waar hij bij was zei hij tegen me dat ik het nu maar moet laten rusten, ondertussen ga ik me steeds beroerder en vreemder voelen,  heb een depri en jankerig gevoel en speel met de gedachte om de huisarts om Xeroxat te gaan vragen omdat ik het zat ben me zo te voelen. Dat doe ik liever niet omdat dat de symptomen van B12 tekort kan maskeren?
 
Ben al bij verschillende artsen geweest met deze klachten. Nu dus bij een arts bij de endocrinologiepoli in het AMC, Heb mijn hele verhaal op papier gezet + klachten/alle labuitslagen vanaf 1998 en het samen met het art. van Wiersinga 6 weken voor de afspraak opgestuurd.

Het gesprek met deze arts was een grote ontgoocheling. Had verwacht dat ze aan de hand van de Atal labuitslagen wel op Addison-Biermer zou gaan testen. Niet dus, ik kon het doen met de opmerking dat ik me pas zorgen hoef te gaan maken als de B12 <100 pmol/l is, kennelijk is het artikel van  Wiersinga niet bekend bij andere artsen van de endocrinologiepoli, haar opmerking over de Atal B12 uitslagen was: de maag en darmen nemen niet steeds dezelfde hoeveelheid B12 op, mijn opmerking dat ik toch een dalende lijn zie en geen schommelingen werd terzijde geschoven met de opmerking dat ze bij het Atal lab de testen niet goed doen. Had het gevoel dat ze eigenlijk zei ik ben de arts en hoe durf jij mij te zeggen wat ik moet doen. het komt er eigenlijk op neer dat ik eerst echt ziek moet worden voordat er wat gaat gebeuren. Preventief onderzoeken en behandelen zit er waarschijnlijk niet in. Graag uw mening over mijn verhaal
Antwoord:
Je B12 vertoont dus een duidelijke dalende trend!!!
Je hebt hoogstwaarschijnlijk al vanaf 2004 een B12-tekort op weefselniveau. Jouw klachten wijzen zeker in die richting. Zelfs de afwijkende pap is daardoor mogelijk. Voor mij is het wel zeker dat je een B12-probleem hebt.

Ik merk vaker dat endocrinologen soms maar weinig van B12-deficiŽntie afweten. Wat deze endocrinologe in het AMC beweert slaat werkelijk alles.
Jij bent waarschijnlijk het levende bewijs dat je bij waarden rond 350 pmol/l al klachten kunt hebben. Dus wat de internist DeMunter al een tijd terug in een artikel schreef. Je vindt drie stukken op deze site.
Hier...> 
Het Nederlandse artikel uit 2005 (200 pmol/l) en het Amerikaanse (295 pmol/l). Hieruit blijkt dat de AMC-dokters met hun 200 pmol/l grens nog veel te laag zitten. Je kunt de stukken aanklikken en printen.

Er moet nu echt wat gebeuren. Het advies van je partner is in dat opzicht erg slecht. Niks laten rusten. De endocrinoloog heeft blijkbaar het opgestuurde artikel niet eens gelezen. Wat zou een patiŽnt daar nou van weten. En dat met jouw klachten. Door het B12-tekort ben je al de gecombineerde strengziekte aan het ontwikkelen, het begin van de blijvende schade. Laat dat niet gebeuren.

Je moet nu eerst de juiste diagnose hebben (dus blijvend de B12-injecties voorgeschreven) daarna moet men zo snel mogelijk met de injecties beginnen. Minimaal 10 wekenlang elke week en het liefst nog langer hiermee doorgaan en daarna op een onderhoudsdosering voor de rest van je leven.

Je moet op korte termijn een afspraak doordrukken met dokter Wiersinga. Bespreek dit met je huisarts. Als het moeilijk gaat heb ik wel een adres waar jezelf een afspraak kunt maken.
De behoefte aan Xeroxat komt door het tekort aan B12, zeker weten. Je moet dus geen antidepressiva hebben maar B12-injecties. Je lichaam schreeuwt om dit laatste.

En dat je pas zorgen hoeft te maken bij een B12 van <100 pmol/l geeft aan dat deze dokter hier totaal niet mee op de hoogte is. Dan was dat bewuste artikel ook niet nodig geweest. 


08-06-2006. (op dezelfde dag dus) 
Ik heb al enige malen je site bezocht en daar heel veel info gelezen en mijn vermoeden bevestigd gezien. Soms heb ik toch weer twijfels en laat me dan overdonderen door anderen. De B12 labuitslagen liegen niet en is een houvast om verder te strijden.
Mijn volgende stap is het bezoek aan de dokter in het AMC. Ik heb dan inmiddels weer een nieuwe B12-uitslag. Eind juni laat ik ook weer een uitstrijkje maken en laat me dan bij weer een afwijkende uitslag doorverwijzen naar een gyneacoloog.

Als de arts in het AMC niet meewerkt (ze wou op haar naam geen homocysteÔne/methylmalonzuur laten testen omdat dat volgens haar niet nodig was want ik heb geen hartproblemen?, ze zei ook "dan komt er volgende keer WEER wat bij op het lijstje". Ze had de informatie dus niet doorgelezen en zei daar heb ik nu echt geen tijd voor en over de gefaxte stukken "dat is niet te lezen". Ik had alle originelen aan haar opgestuurd. Ze verwees ook naar de labuitslagen van het OLVG en begon dus ook over de niet afwijkende bloedplaatjes.
De arts in het OLVG had dus alleen gekeken naar de bloedplaatjes en niet getest op homocysteÔne methylmalonzuur enz. Bij hem hetzelfde verhaal. Niet bereid om de tests te doen die nodig zijn en inderdaad te weinig kennis aanwezig.

Mijn volgende stap is een afspraak bij de huisarts maken en via haar proberen een afspraak te maken bij dokter Wiersinga van het bewuste artikel.


06-07-2006. Inmiddels ben ik weer in het AMC geweest. De arts vindt nog steeds dat ik overgedoseerd ben geweest qua schildkliermedicatie en heeft de dosering verlaagd van 106 naar 87,5 mcg. Terug naar af (dec 2004) dus. Mijn T4 is eigenlijk nooit hoger geweest dan 20, de TSH is de laatste 1 Ĺ jaar "onderdrukt" steeds lager dan 0,4 , soms 0,00... en bijna niet meer te meten. Ik heb niet gehyperd, heb dat eind 2004 een keer meegemaakt en weet dus hoe dat voelt. Ze is dus nu aan het doseren op die volgens haar te lage onderdrukte en gevaarlijke TSH? en ze kijkt niet naar de niet in verhouding zijnde TSH tot T4. Oktober 2004 was mijn T4 20 en TSH 1.0 zoals het hoort te zijn. Op mijn vraag of er misschien een andere oorzaak kan zijn voor een onderdrukte TSH had ze geen antwoord. Ze heeft me geadviseerd me door te laten verwijzen naar een neuroloog voor alle andere klachten. Ik wacht de resultaten van de TSH en T4 na het verlagen en de uitslagen van alle andere onderzoeken af en ga dan begin september (na weer B12 meten) beslissen wat ik verder ga doen.

Ondertussen weer B12 laten meten is nu 153, wat langzamer gedaald dus dan de vorige keren. De arts in het AMC zei dat over een jaar weer laten meten vroeg genoeg is. Gaan we niet doen dus, begin september weer. Ondertussen weer een uitstrijkje laten maken en zsm naar de opticien en evt oogarts want ik merk dat mijn ogen moeite hebben met focussen op wat ik moet lezen, mijn ogen zijn qua sterkte Ĺ vooruitgegaan eindelijk sinds jaren, toch ben ik weer slechter gaan zien, heb een onrustig gevoel bij het lezen en kan dus moeilijk focussen, een paar weken geleden zag ik alles dubbel, duurde niet lang een paar seconden maar toch weer een signaal. Wel heb ik de laatste week geen of nauwelijks een pijnlijke tong. Maar ik heb elke ochtend geheel verstijfde enkels en onderbenen en loop dan erg houterig, dat duurt dan een halfuurtje, ik loop regelmatig als een eend met klapvoeten en heb dan moeite om vooruit te komen.

Ik heb een vraag: Hoe heeft jouw vrouw het verloop van de klachten ervaren zijn er korte periodes geweest dat de klachten minder of zelfs over zijn, wanneer of bij welke waarde begonnen bij haar de echte klachten, bij mij ging de daling van B12 best wel snel 7 pmol/l per week, kan dat ergens anders door komen?

Begin augustus weer naar het AMC, dan heb ik inmiddels de uitslag van het uitstrijkje en TSH en T4 en evt een doorverwijzing naar een gyneacoloog en een oogarts, nieuwe ingangen naar een diagnose Addison Biermer .

Antwoord: Ik heb de B12-waarde van nu ook in het lijstje gezet. De B12-daling zet gewoon door, dus het advies van de dokter om pas over een jaar weer te meten is een slecht advies.

Geen informatie uitwisseling binnen het AMC en de vakliteratuur niet lezen.
De dokters uit het AMC die in dec. 2005 het artikel pupliceerden geven B12-waarden tot aan 200 pmol/l aan als verdacht. Er kan al een tekort op weefselniveau zijn bij deze waarden. Dus ook de daarbij behorende klachten.
Karin treft een arts in hetzelfde AMC die een sterk dalende  B12 die al dicht bij de ondergrens zit helemaal niet ziet als de oorzaak van de klachten. Deze dokter presteert het zelfs om te zeggen dat ze pas over een jaar weer hoeft te meten. Ze hoeft zich pas zorgen te maken als de B12 onder de 100 komt!

Over de schildklier kan ik je niet adviseren, maar wat de B12 betreft doet deze dokter het niet bepaald goed, ronduit slecht. Nog een jaar wachten en dan weer meten getuigt niet van veel kennis omtrent vitamine B12. Het advies van deze dokter kan je zelfs blijvende schade opleveren.

Er moet dus op korte termijn naar gekeken worden. Je hebt zo gauw mogelijk de diagnose nodig en daarna moet de injecties zo snel mogelijk gestart worden.

Hoe het met mijn vrouw ging is niet te vergelijken. Pas nadat het helemaal niet meer ging en ze in het ziekenhuis lag, hoorden we voor het eerst van het B12-tekort. Haar B12 zat onder de 50. Bovendien verschilt het nogal wat per persoon, maar ik heb genoeg gehoord van mensen die met waarden rond de 220 pmol/l al flinke klachten hadden. Het gaat om het z.g. grijze gebied en daar zit jij al een hele tijd in (onderste 25% van het referentiegebied).
Die snelle daling van de B12 kan alleen maar komen door de ziekte van Addison-Biermer.

Het is toch te zot dat andere dokters in het AMC waarden tot 200 pmol/l verdacht vinden en verder onderzoek nodig achten en deze arts hier blijkbaar niets van weet. De eerste internisten pulbliceerden hier in dec. 2005 over. Kijk bij <B12-tekort actueel>. Het gaat om Prof. Hoekstra en dokters Wiersinga en De Rooij van het AMC. Je kunt het artikel daar ook aanklikken en printen. Je moet dus naar een internist en niet naar een neuroloog.

Veel van je klachten, ook die van het uitstrijkje en de ogen kunnen door het B12-tekort komen. Je moet nu echt op korte termijn een afspraak regelen met iemand van de groep internisten rond Prof. Hoekstra. 
Jouw B12-balans is al een hele tijd negatief. Je lichaam kan minder B12 opnemen dan dat het nodig heeft. De lichaamsvoorraad wordt nu opgesnoept en dat alles veroorzaakt de dalende lijn en veel van je klachten.
Je mag nu best eens opspelen, wat er gaat gewoon iets niet goed met jouw gezondheid. De grote boosdoener is een B12-tekort op weefselniveau.


01-12-2006. Ik heb met jou medio dit jaar gemaild over mijn vermoedelijke aankomende B12 tekort en ik heb je beloofd je op de hoogte te houden over het verloop hiervan. 
Ik ben inmiddels weer een paar maanden verder en heb weer B12 laten meten. Nu is de waarde 223 en het ziet ernaar uit dat de B12 door het overgedoseerd zijn met euthyrox voor mijn schildklier gedaald was. Dat is bij mij dus hoogstwaarschijnlijk de oorzaak geweest. Het ziet ernaar uit dat de B12 zich langzaam gaat herstellen.
Het is in mijn ogen voor schildklierpatienten die jou site bezoeken belangrijk om te weten dat de B12 waarde beÔnvloedbaar is door (te hoog) schildkliermedicijngebruik. De lichamelijke klachten die ik heb zijn voor een groot deel hierdoor veroorzaakt. Ik denk nu dat een groot deel ook toe is te schrijven aan overgangsklachten.
Mijn verhaal klopt dus waarschijnlijk niet en staat denk ik ten onterechte op jou site vermeld. Het geeft een verkeerd beeld van het verloop van mijn dalende B12 tekorten een verkeerd beeld van de artsen die mij behandeld hebben.
Op 20/12 heb ik een afspraak met een gyneacoloog en ik heb alle B12-waarden genoteerd op mijn verwijsbrief zodat ik niet kan vergeten dit ook met deze arts te bespreken. Ik houd je op de hoogte over het verloop van mijn onderzoeken.
Antwoord: Ik denk dat het te gauw is voor die conclusie. Maar daarom zet ik je mail er gewoon onder. Laat regelmatig je B12 testen. 
Hou me op de hoogte.


26-10-2007. Ik heb je beloofd je op de hoogte houden van de ontwikkelingen met mijn schildklier , B12, overgang en het papgebeuren.
Inmiddels zijn we weer bijna een jaar verder.
Van dec 2006 tot Ĺ juni 2007 heb ik multivitamines van care for woman en Orthica geslikt. Ik moet zeggen dat ik daar heel erg van opgeknapt ben en me een stuk beter voel en dat is nog steeds zo. 
Inmiddels heb ik weer 2 x B12 laten prikken: 21-12-2006 (B12=223) en 06-08-2007 (B12=300). Juni 2006 ben ik opgehouden met multivitamines te slikken, ik merkte dat ik er een beetje van begon te hyperen, te hoge dosis?? en ik slik nu Strata fem van Davitamon. Tot nu toe trek ik het allemaal maar ik moet wel heel regelmatig leven dwz op tijd naar bed voorzichtig met alcohol en vooral op zijn tijd rust.
Ondertussen heb ik me bij het AMC aangemeld voor het groeihormoondeficiŽntieonderzoek. Ik dacht baat het niet dan schaadt het niet en wie weet wat ze in de toekomst nog allemaal gaan onderzoeken. Het is voor een goed doel nietwaar.
Voor zover ik zelf kan beoordelen en van wat ik van andere vrouwen om mij heen hoor kan ik de conclusie trekken dat mijn klachten toch bij de overgang horen. Dan heb ik het met name over:

opvliegers
spierpijn/spierkramp vooral in bovenbenen en armen
heel erg moe/ uitgeput voelen 
kort lontje hebben 
schrikachtig bv in het verkeer/voor harde geluiden/drukte
depressieve gevoelens 
geen zin hebben om dingen te ondernemen
slap gevoel in de benen hebben
slechter gaan zien 
concentratieproblemen

De overgang heb ik bijna achter de rug dus de klachten die ik daar van heb/had worden steeds minder en mijn schildklier is ook onder controle dus dat betekent dat het allemaal wat overzichtelijker wordt. De pap 3 is inmiddels pap 1 (gelukkig)
Volgende week ga ik weer bloed prikken voor mijn schildklier TSH en T4. Eind december krijg de uitslag van het onderzoek van het AMC. Ik denk niet dat daar wat uitkomt hoor.
Volgend jaar juni ga ik de huisarts vragen of ik weer B12 mag prikken. Ben benieuwd wat de waarde dan is.
Antwoord: Bedankt voor je update. Ik blijf het toch raar vinden die B12-daling van september 2004 tot juni 2006. Als je B12-opname goed zou zijn, dan is de waarde nu niet echt hoog terwijl je wel steeds iets slikt waar ruim B12 in zit. Hou me op de hoogte.


29-10-2007. Vrijdag heeft dokter E. van het AMC gebeld dat alle uitslagen goed waren en dat ik dus geen groeihormoondeficiŽntie heb.


30-10-2007. Ik heb een mail naar het AMC gestuurd met de vraag of de daling van de B12 door de overgang kan komen.
Ik heb nu antwoord gekregen van het AMC.
De klachten die ik heb en die ik bij het AMC opgenoemd heb worden vaker genoemd door schildklierpatiŽnten. De oorzaak is niet bekend. Daarom zijn ze daar bezig met dat te onderzoeken.
De overgang heeft geen invloed op de vitamine B12. Er is dus geen antwoord waarom bij mij een daling is opgetreden. 
De kans dat ik Addison-Biermer heb acht ik zeer klein. Voor mij is het belangrijker dat ik me weer wat beter voel dan verleden jaar en dat ik
weer redelijk normaal kan functioneren.
Het zal altijd wel modderen blijven en dat heb ik nu geaccepteerd. Het is ook een kwestie van mee leren leven en tevreden zijn met wat je hebt.
Antwoord: Jammer dat er nu geen duidelijkheid is. Blijf voor de zekerheid toch de B12 in de gaten houden.
Ik hoop voor je dat toch wat beter met je mag gaan. En als men er later toch achter komt wat wel je probleem is, dan hoor ik dat graag van je.
Een proefbehandeling met B12-injecties zou je nu kunnen proberen. Baat het niet, het schaadt ook niet.
Dezelfde dag. Ik blijf zeker de B12 in de gaten houden.
Een proefbehandeling met B12 lijkt me op dit moment overbodig. Het gaat lichamelijk beter met me, een wandeling van 2 uur is weer mogelijk. Ik hoop dat het AMC in de toekomst met de onderzoeken het een ander duidelijk kan maken. Ik blijf me daar dus voor opgeven. Bij het volgende bezoek aan het AMC zal ik wat meer gerichte vragen stellen.


15-10-2008. Zoals beloofd een update.
Na een jaar heb ik weer bloed laten prikken om te kijken hoe het met de B12 staat.
Verleden jaar was de waarde 300. De afgelopen 2 jaar heb ik voedingsupplementen gebruikt van Orthica met een hoge dosering B12 nl 25 mcg.
De waarde is in een jaar tijd gestegen naar 607, een weer redelijk normale waarde denk ik?
De laatste paar maanden heb ik weer wat lichamelijke klachten zoals regelmatig misselijk duizelig concentratieproblemen. Tja waar dat vandaan komt blijft gissen. Door de overgang? Stijging B12? Ik kan me voorstellen dat als je een tekort hebt van B12 met de bijbehorende klachten dat je dezelfde klachten hebt als je in een korte periode die B12 weer aangevuld krijgt. Het lichaam moet er weer aan wennen?
Natuurlijk heb ik weer aan de huisarts vragen gesteld over B12, een antwoord heb ik niet gekregen, ja dat de waardes van de labuitslagen goed zijn, ja dat klopt maar op de vraag of het normaal is dat die waarde in 1 jaar tijd is gestegen is van 300 naar 607. 
De enige conclusie die ik kan trekken is dat de lage B12 bij mij toch door de overgang veroorzaakt is. Tot zover. Hartelijke groeten van Karin
Antwoord: Bedankt voor je update. Ik denk niet dat de dalende B12 die je indertijd had door de overgang kwam.
Van extra B12 krijg je niet dezelfde klachten als bij een tekort. 
Ik denk toch dat je een probleem hebt met de opname van B12. Het is toch niet normaal dat je een hoge dagelijkse dosering via supplementen moet slikken om je waarde op een redelijk peil te krijgen. Als je opname 100% zou zijn, dan zou je een veel hogere waarde verwachten. Het kan zijn dat bij jou een deel een z.g. voedings-cobalamine-malabsorptie is (eiwit-gebonden B12). Door een gebrek aan maagzuur kan de B12 dan moeilijk van de voedingseiwitten losgemaakt worden. De B12 uit pillen (vrije, niet-gebonden B12) wordt dan beter opgenomen dan de B12 uit de voeding. Dat kan verklaren dat je waarde toch gestegen is door de hoge dosering B12. 
Naar mijn idee kunnen de klachten van de laatste paar maanden heel goed komen doordat je toch een tekort aan B12 in de weefsels/cellen van je lichaam hebt. En in dat geval zijn injecties veel beter om de klachten te verminderen dan de supplementen.


16-10-2008. Hartelijk dank voor je reactie.
Uit jouw verhaal kan ik opmaken dat er dus 2 soorten B12 zijn: Eiwitgebonden B12 en vrije niet gebonden B12 (zit in vitaminepillen).
Mijn probleem is dus dat als de klachten aanhouden c.q. erger worden en ik weer naar de huisarts ga dat ik dan weer te horen krijg dat mijn B12 waarden normaal zijn. De enige optie die dan nog open staat is om een doorverwijzing naar een specialist te vragen.
Ik ga zelf vast lezen over die 2 soorten B12 en het een en ander uitprinten. Ik kan dan ook wachten tot de huisarts die ik normaal heb met vakantie is en met een andere arts een afspraak maken Ik heb ergens gelezen dat Rob Outkerk zich heeft bezig gehouden met onderzoek naar chronische vermoeidheid. 
Kan jij evt een arts aanbevelen die gespecialiseerd is in deze materie? Met vriendelijke groeten Karin.
Antwoord: Er zijn meerdere soorten B12, maar daar gaat mijn mail van gisteren niet over.
Het gaat hierom. De B12 in het voedsel is eiweitgebonden en de B12 in de pillen is niet eiwitgebonden. Jij neemt de (zelfde) B12 dus beter op uit de pillen dan uit het voedsel. Dat is bij veel mensen het geval. Daarom adviseer ik mensen met een lage of laag-normale B12-waarde geen pillen te slikken. Hierdoor gaat, ook in geval van een opnameprobleem, toch de waarde nog wel iets omhoog. Hierdoor nemen de klachten niet echt af. Door de B12 maar zo snel mogelijk te laten zakken heb je eerder de diagnose en wordt eerder de behandeling gestart. Door het in die situatie slikken van de pillen wordt de diagnose en behandeling dus alleen maar uitgesteld. Door de pillen hou je de dokter en jezelf voor de gek. Door de normaal lijkende waarde vind je nagenoeg geen dokter of internist die je klachten door een tekort aan B12 ziet komen. Met de waarde van ruim twee jaar geleden zou dat veel gemakkelijker zijn.
Maar naar een dokter gaan die gespecialiseerd is in chronische vermoeidheid lijkt me niet verstandig. Daar kom je vandaan met de diagnose ME/CVS en daar schiet je echt niets mee op. Ga er niet vanuit dat deze dokters meer van B12-deficiŽntie weten. Gezien jouw voorgeschiedenis lijkt het B12-tekort heel waarschijnlijk de oorzaak van je klachten.
Maar wat nu?
Een langdurige proefbehandeling. Minimaal 10 weken elke week een injectie en daarna nog enkele maanden een injectie per twee weken. Het effect is niet aan een of enkele injecties af te leiden. En vooraf met de dokter de duidelijke afspraak dat als de injecties helpen, dat je ze dan blijvend zal krijgen en dit ook in je dossier komt te staan. De dokter moet dan geloven wat jij zegt en niet wat deze zelf denkt. Maar met jouw huidige waarde zal dat wel moeilijk voor elkaar te krijgen zijn bij de dokter.
Of een bezoek aan de internist die ik onderaan deze mail zet. Hij is een van de internisten in Nederland die wat de kennis over B12-deficiŽntie met kop en schouders boven de grote rest uitsteekt. Wel is het dan verstandig dat je vooraf minimaal twee maanden de supplementen waarin de B12 zit laat staan. Ook is het beter om dan ook geen foliumzuur te slikken. Na twee maanden zal nog niet alle geslikte B12 uit je bloed verdwenen zijn, maar zal de daling toch duidelijk te zien zijn. Jouw B12-geschiedenis staat hier beschreven en zou je voor de internist kunnen uitprinten.
Dezelfde dag: Tja, dat heb ik inderdaad gelezen maar omdat ik het zat was me zo moe en beroerd te voelen ben ze toch gaan slikken. 
Nu houd ik maar weer mee op met het slikken van de vitaminesupplementen en zie wel wat er komen gaat en dan vooral op tijd bij de huisarts aan de bel trekken en alle klachten melden al moet ik elke week daar op de stoep staan. Karin

terug