Reacties B12-tekort 2005

07-09-2005

Het verhaal van Karin

terug

Post-traumatisch stressyndroom en burn-out...
-
helemaal niet, het bleek een groot B12-tekort -

Hallo, ik ben een vrouw van 28 jaar en ben begin deze week op deze site terecht gekomen. Na al 8 maanden thuisgezeten te hebben en een diagnose gehad te hebben van post-traumatisch stressyndroom en burn out ben ik 4 weken terug toch maar eens mijn bloed gaan laten testen. Mijn klachen werden door erg veel rust en een regelmatig leven niet beter. Ik werd alleen maar mee moe en voelde me steeds rotter. Ben toen toch maar weer eens naar de dokter gegaan. Heb gevraagd om een bloedtest en of ze wilde testen op verschillende dingen. Daaruit kwam voort dat ik een te laag B12-gehalte in mijn bloed had. Er werden 5 ampullen B12 voorgeschreven die ik elke week moest laten inspuiten. Nu net voor de derde keer werd ik erop gewezen door iemand dat ik het verder moest laten onderzoeken. Dus ben toen maar eens internet op gegaan en stuite op jullie pagina. Ik heb ontzettend veel overeenkomsten met de lijst die jullie hebben met voorkomende klachten. Toch wel 3/4 van de lijst komt bij mij voor. Dus Afgelopen dinsdag ben ik bij de huisarts geweest om weer een injectie te laten zetten en vroeg naar de waarde van B12. Mijn waarde was 64. Erg laag dus. Ik heb meteen om een afspraak gevraagd en kan er vrijdag terecht. Ik was behoorlijk kwaad dat er niet meteen een onderzoek gepland was en dat ze niks tegen me hebben gezegd en gewoon maar wat spuiten voorgeschreven hebben. Vooral om de klachten die ik lees en die eigenlijk al jaren bij me spelen en alleen maar erger worden. Het ergste is de moeheid, mezelf niet voort kunnen slepen en drie maal op een dag een uur slapen en dan nog eens flinke nachten slapen.

Als ik het goed heb moet ik me laten testen op homocysteÔne, methylmalonzuur en Intrinsic Factor en eventueel ook op een tekort aan maagzuur en/of pepsine.
Maar nu is mijn vraag, of er in alle gevallen sprake is vand e ziekte van Addison-Biermer en of die moeheid zeker minder gaat worden. Want ik heb nu drie spuiten gehad van 1000 mcg per keer en het helpt nog helemaal niks. Zijn er nog andere dingen waar ik rekening mee moet houden als ik vrijdag naar de huisarts ga? Groetjes Karin 
Antwoord:
Jouw waarde van 64 was erg laag. En daar kun je al heel lang last van hebben gehad. De oorzaak van de klachten is dus al lange tijd over het hoofd gezien. De dokter heeft echt wel iets uit te leggen.
Bijna altijd is de oorzaak van zo'n lage B12 de ziekte van Addison-Biermer. Het lichaam neemt de B12 niet meer op en dit herstelt ook nooit weer. Je hebt dan blijvend de injecties nodig. Dus ga er maar vanuit dat dit de oorzaak is en dat je ook blijvend de injecties nodig hebt.
Het beste is nu 10 weken lang elke week een injectie en daarna over op een onderhoudsdosering zoals op de site bij het gedeelte <De behandeling>.
Dat de dokter niet zoveel tegen je zegt, komt omdat ze weten dat ze de diagnose gemist hebben. Minstens 8 maanden hebben ze op hun geweten. In die tijd heeft je lichaam onnodig schade opgelopen. Daar is de dokter op aan te spreken. Omdat de dokter dit zelf wel aanvoelt, houdt hij zich het liefst van de domme. Ik ken dat.
Meten op homocysteÔne en methylmalonzuur is niet meer nodig. Dat je een tekort had is duidelijk door de lage B12.
Wel kan gemeten worden op de Intrinsic Factor-antistoffen.
Ik begrijp dat je de oorzaak wilt weten. Maar nu is het allerbelangrijkste dat je de juiste behandeling krijgt. Van de injecties moet het beter gaan. Omdat de dokter de diagnose zo lang gemist heeft gaat het zo moeizaam. Maar de dokter moet nu alles in het werk te stellen om bij jou de schade nog zo veel mogelijk te beperken. Dat is de dokter zeker aan jou verplicht.
Om de oorzaak aan te geven zou je naar een internist moeten, maar daar voelt de dokter mogelijk niets voor. Dat is niet goed voor de reputatie van de dokter.
Als je uitgezocht wilt hebben wat de oorzaak is dan moet dat door een internist gedaan worden. Maar de opname voor B12 kan deze ook niet herstellen. 
De kans op herstel van je klachten maak je maximaal door de juiste behandeling. En dat zijn de injecties, die je ruimschoots moet krijgen. In hoeverre je klachten zullen verbeteren is moeilijk te zeggen, want het tekort speelt als zo lang.
Voor vrijdag. De dokter mag niet de smoes hebben dat jongeren dit nooit hebben. Ik krijg honderden mailtjes van jongeren per jaar die ook deze ziekte hebben.
Ook kan de dokter niet zeggen dat je b.v. geen bloedarmoede had. Ook zonder bloedamoede kun je een tekort hebben. Is al jaren bekend. De dokter mag zich er niet uitkletsen. De diagnose is gemist en er is zelfs de verkeerde gegeven. Allemaal zeer kwalijk en een welgemeend exuus zou zeker op zijn plaats zijn.


23-03-2010. Hier weer eens een berichtje van mij. Ik blijf me in de B12 materie verdiepen en omdat ik al zolang aan het sukkelen ben en niet meteen goed behandeld ben, heb ik eens wat gegevens opgevraagd bij de huisarts. Ook heb ik een kopie van mijn medisch dossier opgevraagd bij het ziekenhuis, maar dat heb ik nog niet ontvangen. Wel de info van de huisarts. Dit betreft de correspondentie van de internist naar de huisarts. Ik heb u mijn verhaal al eens gemaild, een aantal jaar geleden, maar toen moest ik het doen met hetgeen ik nog wist en aangezien mijn geheugen niet zo best meer is, zal het niet allemaal compleet geweest zijn. Dus vandaar dat ik het nogmaals op papier wil zetten in de hoop dat u er misschien nog wat mee kunt, evt. voor als er zich een medicus meldt die onderzoek wil doen naar het B12-tekort. Heb ook nog wat vragen, maar die stel ik zo.. 

Het begon allemaal in aug. 1999 toen ik voor het eerst naar de internist ging. Ik was toen 20 jaar, ik sukkelde toen al een aantal jaar met bloedarmoede en moe zijn en mijn moeder had toen al de diagnose pernicieuze anemie. (Bij haar zijn toen de antistoffen tegen de IF gevonden). De internist heeft een uitgebreide screening gedaan (o.a. dunne darm onderzoek gehad, lactose test en uitgebreid bloedonderzoek) en mijn vit. B12-waarde was toen 80!! Heel laag dus en dat heb ik nooit geweten.. Er is toen gezocht naar een oorzaak en die werd niet gevonden, ook geen antistoffen IF maar wel antistoffen tegen de pariŽtale cellen. De internist schreef toen naar de huisarts:

"Concluderend vinden wij bij patiente inderdaad een verlaagd vit.B12 gehalte met positieve antistoffen tegen parietaal cellen. Dit zou inderdaad kunnen wijzen in de richting van een pernicieuze anemie. Wanneer patiŽnte bij mij terugkomt, zullen we bij haar nog een Schillingtest laten verrichten. Is deze positief, dan dient patiŽnte verder levenslang met vit. B12-injecties te worden behandeld."
Maar uit de Schillingtest werden geen aanwijzingen gevonden voor een resorptiestoornis en moest ik het doen met 2 ampullen B12 en moest ik maar 3x daags vit. B-complex gaan slikken. De internist schreef toen nog: "Gezien de familie anamnese en de positieve antistoffen tegen de pariŽtaal cellen kan zich in de toekomst alsnog een pernicieuze anemie ontwikkelen."
(Hij vond mij duidelijk nog te jong om dit dus al te hebben, heeft hij toen meen ik ook gezegd tegen mij). "Het lijkt mij daarom zinvol dat wij patiŽnte over 1,5 jaar opnieuw een keer controleren om te kijken of zich alsnog een pernicieuze anemie ontwikkelt."

In nov. 2001 ben ik toen weer teruggeweest, is er weer bloedonderzoek gedaan (B12 was toen 199) en is er wederom een Schillingtest gedaan en daar kwam weer uit dat er normale uitscheiding was en dus geen resorptiestoornis. Voor zover ik uit de gegevens kan halen is er toen ook weer gekeken naar antistoffen IF en dit was wederom negatief. De internist schreef naar de huisarts: Wij kunnen bij het aanvullend onderzoek geen duidelijke afwijkingen vinden, met name is er geen resorptiestoornis voor het vit. B12. Antistoffen tegen Intrinsic factor negatief. Uiteindelijk wel positieve antistoffen tegen pariŽtaal cellen. Gezien de bovengenoemde gegevens kunnen wij eigenlijk geen afwijkingen vinden die het klachtenpartroon van patiente kunnen verklaren. Wij hebben patiŽnte in aug. 1999 uitvoerig gescreend waarbij ook toen geen rare afwijkingen werden gevonden. Gezien dit gegeven zal ik haar, indien ze bij mij terugkomt, gerust stellen en in principe terugverwijzen naar uw spreekuur.

Ik bleef klachten houden (gek he?!!!!) en ben in okt. 2002 weer bij de internist terechtgekomen. Weer bloedonderzoek en de B12 waarde was toen 124. Toen schreef de internist ineens: "Concluderend hebben we bij patiŽnte nu toch te maken met een vit. B12 deficiŽntie. Bij patiŽnte was indertijd een Schillingtest negatief. Zij heeft vroeger wel B12-injecties gehad waarop zijn zich beduidend beter voelde. Gezien dit gegeven zou ik willen voorstellen patiŽnte 3 maal om de dag 1 injectie toe te dienen. Hierna zou ik willen voorstellen om de 2 maanden 1 injectie te geven. Ik zou willen adviseren om over 3 kwart jaar nog een keer het vit. B12 gehalte alsmede het ferritine te bepalen."

Voor mij is niet geheel duidelijk waarom de internist toen ineens wel sprak van B12 deficiŽntie.. Zou dat te maken hebben met het feit dat de B12 waarde weer gezakt was? De injecties zoals voorgeschreven heb ik ook gekregen en ik meen me te herinneren dat ik toen 3 kwart jaar later, in 2003, ook weer bij de internist terug ben geweest. Ik heb daar verder geen gegevens van gekregen maar voor zover ik me herinner was mijn B12 waarde toen boven de 750 en omdat de internist mij nog zo jong vond, is er toen gestopt met de injecties waardoor ik in 8 mnd ben teruggezakt naar een waarde van 191. Toen begon het hele circus en gevecht met de huisarts die zich maar aan de referentiewaarden hield en de toemalige internist werd ziek. De huisarts heeft toen nog wel contact gehad met een andere internist en die zou gezegd hebben: als patiente zich er beter bij voelt, mag ze wel eens in de 3 mnd een injectie krijgen. Dat bleek dus niet voldoende en de rest van het verhaal heb ik al eens gemaild.. Ben wat de huisarts betreft eindelijk op de goede weg en krijg regelmatiger injecties en mag ook meteen komen als ik merk dat het niet goed gaat, maar waar ik nu mee zit, is het feit dat er nooit echt een oorzaak voor het tekort is gevonden (ik weet dat dat ook lang niet altijd gevonden wordt) en dat de term pernicieuze anemie niet in mijn dossier staat.Alleen dat er "een probleem" is met de B12. Ik moet er niet aan denken wat er gebeurd als er ooit een andere arts komt en die het dan niet meer nodig vindt dat ik injecties krijg. Heb gelezen dat dit al vaker is gebeurd. Ver gezocht misschien, maar ... Verder ben ik nog eens gaan zoeken naar de antistoffen tegen de pariŽtaal cellen en heb gezien dat er in dat geval ook sprake kan zijn van gastritis type A. Daar is bij mij nooit onderzoek naar gedaan en ook mijn gastrine waarde is nooit geprikt. Begrijp eerlijk gezegd ook niet zo goed waarom, maar goed.. Ik heb toch weleens last van mijn maag en heb dat altijd op de B12 gegooid. Maagzuur maak ik volgens mij ook weinig aan, omdat ik nooit last heb van zuur of iets dergelijks.. Wat nu mijn vragen zijn en ik hoop dat u daar antwoord op weet: 
- is het zinvol om te verzoeken om een gastroscopie alsmede het bepalen van de gastrine waarde? Ik krijg nu wel regelmatig de injecties, maar weet niet of dat van invloed is op dit onderzoek, bloedmeting?
- als er eenmaal geen antistoffen IF worden gevonden, is dat dan eens zo altijd zo, of zou zich dat in de loop der jaren toch kunnen ontwikkelen? Zo ja, wil ik dat nogmaals laten bepalen. 

Ik hoop dat u er wat mee kunt en dat u antwoord heeft op mijn vraagjes. Zodra ik ook de gegevens van het ziekenhuis heb, wil ik brieven gaan schrijven naar diverse instanties en eens kijken of ik wat in de media kan doen. Dit geklungel moet gewoon niet meer voorkomen en helaas lees ik op uw site en die van de stichting dat het maar wat vaak fout gaat... Karin

Antwoord: Het is bekend dat een normale Schillingtest en IF-antistoffen negatief niet een resorptiestoornis kunnen uitsluiten. De lage beginwaarde was duidelijk. En zolang er geen oorzaak is gevonden van het B12-tekort mag er dus niet gestopt worden met de injecties. Dit heb jij door schade en schande moeten ervaren. De gedachte van de internist dat jonge mensen dit niet kan overkomen, is voor jou de bron geweest van alle ellende.
De gastrine kun je zeker laten bepalen. Als deze nogal hoog is, duidt dat op een gebrek aan maagzuur waardoor de B12 niet goed wordt opgenomen. En in dat geval is de Schillingtest normaal en hoeven de IF-antistoffen ook niet positief te zijn. Gastrine wordt in het bloed gemeten, dan kan simpel via de huisarts.

De IF-antistoffen kunnen zich in de loop van de tijd wel ontwikkelen.  De gastroscopie kun je ook vragen het kan best zijn dat je het bewuste type gastritis hebt, gezien de postieve pariŽtaalcel-antstoffen.
Omdat je nooit een flinke bloedarmoede hebt gehad zijn ze nooit met de diagnose Pernicieuze Anemie gekomen en spreken ze van B12-deficiŽntie (B12-tekort). Mijn vrouw kreeg wel de diagnose PA met een normale Schillingtest. Het probleem is dat bij ongeveer 40% van de mensen met PA de IF-antistoffen niet aangetroffen worden en vaak ook (nog) geen anemie (bloedarmoede) hebben.

Lees hier het gedicht van Karin zoals dat op deze site staat.

terug