Kijk ook hier: Could It Be B12?  An Epidemic of Misdiagnoses 

Lees in dit verband de verhalen:

Het verhaal waarom deze site moest
Mijn vrouw Akke, waar dit verhaal over gaat, had al enkele jaren last van een gevoelige tong. De gel van de dokter hielp niets, maar omdat deze problemen ruim voor de echt problematische symptomen ontstonden, werd het verband hiermee uit het oog verloren. Door minder scherp gekruid te eten en geen zure drank te drinken was dit probleem beheersbaar. Zij zag er gezond uit, maar klaagde over rare gevoelens en tintelingen in de voeten (juli 1995). Om haar gerust te stellen wordt voorgesteld om een volledig bloedonderzoek te laten doen. Er blijkt een lichte bloedarmoede te zijn maar deze is volgens de dokter niet noemenswaard. Dus het Hb was aan de lage kant, maar de dokter verzuimt om naar de andere bloedwaarden te kijken. Bij dit ziektebeeld zijn n.l. de rode bloedcellen lager in aantal en gemiddeld groter in omvang. De dokter kijkt bedenkelijk als de leeftijd 50 blijkt te zijn. Het zal wel de overgang zijn. De patiënte wordt er niet echt vrolijker van. Zij komt diverse keren terug bij de huisarts, die dat maar lastig vindt. De dokter ziet wel dat het psychisch niet in orde is en denkt dat daar alle problemen uit voortkomen. Dus de noodzakelijke rustgevers worden voorgeschreven, dan zal het wel gauw wat beter gaan. De patiënte gaat gerustgesteld naar huis. De grote misser was hier dat een symptoom als oorzaak werd aangemerkt. De psychische klachten hadden namelijk een lichamelijke oorzaak. Maar de klok tikt wel door en uiteindelijk komt de patiënte bij de neuroloog (oktober 1995). Deze krijgt dit ziektebeeld niet zo vaak te zien, want dit hoort normaal op huisartsniveau (en internist) te worden opgelost. Zelden kan een neuroloog via een bloedonderzoek de diagnose stellen, dus wordt er in dit geval ook niet aan gedacht. De neurologische onderzoeken worden gestart maar met de nodige wachttijden. De metingen geven wel afwijkingen in de geleidingssnelheden, maar geen oorzaak. Maar ondertussen tikt het klokje, week na week, maar door...
Het klokje tikt zover door tot de klachten binnen enkele weken escaleren en de patiënte niet meer op haar benen kan staan en niet goed meer weet wat er om haar heen gebeurt. Dit is het moment dat het te laat is om blijvende schade te voorkomen. Ze wordt, op mijn uitdrukkelijk verzoek, met spoed opgenomen in het Martiniziekenhuis (20 december 1995). De neuroloog denkt aan MS. Er worden uiteindelijk gedurende ruim 3 weken allerlei onderzoeken gedaan waaronder een lumbaalpunctie (rugpunctie) en een beenmergpunctie, terwijl het bloed nog nooit op B12 was gecontroleerd! Gedurende wel vier maanden heeft noch de huisarts, noch de neuroloog aan vitamine B12-tekort gedacht, terwijl de patiënte maar bleef klagen bij beide artsen, met duidelijke symptomen. Dus een misser in het kwadraat! Nee, het vrouwtje was maar overstuur, het zat volgens de heren tussen de oren. 
Uiteindelijk wordt de B12-waarde gemeten en die blijkt <50 pmol/l te zijn (12 januari 1996). Met zo'n waarde kan zij niet een normaal bloedbeeld hebben gehad, dus het is niet alleen een niet herkennen van het probleem geweest maar zelfs zijn de bloedwaarden niet serieus bekeken.  Diagnose Pernicieuze Anemie. De lage B12 heeft een darmperforatie veroorzaakt waardoor er met spoed een dunnedarm operatie moest worden uitgevoerd. Ik zal je de grote ellende besparen die hierdoor is ontstaan, maar na enige tijd na het ontslag (zeven weken opname) werd door neuroloog en internist geopperd dat het Fibromyalgie zou zijn. De huisarts  J.T. was het hier roerend mee eens en de neuroloog kon melden dat iemand met Fibromyalgie ook wel tintelingen had, ja ja. Men probeerde het eigen falen onder te schoffelen. 

Omdat alles nogal onduidelijk was wilden we een second opinion. Hier was dezelfde huisarts falikant op tegen. Hij zei zeer geïrriteerd: "Dan wil ik ook een second opnion voor jullie allebei, maar dan bij de psychiater". De second opnion is er wel geweest in het toenmalige AZG, maar de reumatoloog daar kon niets zinnigs toevoegen aan de bestaande diagnose. 

Hierna een rolstoel, rollator en een jarenlange revalidatie. Nu nog altijd veel tintelingen, pijn, moe, stijve benen, pijn in rug, heupen en polsen, en het gevoel over bijna het gehele lichaam is weg. De niet te herstellen neurologische schade door een te laat ontdekt B12-tekort!

Na tien wekelijkse injecties werd in begin 1996 direct overgegaan naar een per twee maanden. Omdat de huisarts de waarde ging meten en die erg hoog was, heeft deze het gepresteerd in die tijd een keer drie en een keer vier maanden er tussen te laten. Volgens de man zou een teveel een vitamine vergiftiging veroorzaken. De injecties werden helemaal door de dokter geregeld, dus we kregen de bijsluiter ook niet onder ogen. Dus door een gemiste diagnose heeft zij nu blijvende schade, maar toen de oorzaak bekend was heeft blijkbaar niemand van de behandelende artsen verder gekeken dan de neus lang was. Met een langdurige aanvangsdosering zoals in het Farmacotherapeutisch Kompas staat was er hoogstwaarschijnlijk nog veel schade te herstellen geweest. Die kans heeft men ook niet opgepakt. Het verdoezelen van de zaak, de eigen reputatie zoveel mogelijk hoog houden dat was waar de huisarts mee bezig was. Hij probeerde te voorkomen dat mijn vrouw naar een revalidatiecentrum ging en voor een second opinion naar een ander ziekenhuis. Bang dat ze er achter zouden komen welke dokter dit zo gemist had. En zeker geen excuses van de dokters.
Begin 2006 heeft ze haar TSH laten meten en die bleek in een jaar van 4,7 naar 12 te zijn gestegen en de FT4 was 11. De dokter (toevallig dezelfde als in het begin uit deze praktijk) vond het niet nodig hier direct iets aan te doen, eerst maar een halfjaar aankijken. Hier hebben we geen genoegen meegenomen en een afspraak gemaakt met een internist, terwijl de dokter hier faliekant op tegen was.  zelfs boos werd. Van de internist v. T. kreeg ze enkele weken later de diagnose Hashimoto en de volgende dag was ze al aan de Thyrax. De TSH is nu goed ingesteld met 75 mcg/dag. We hadden hoop dat hierdoor een deel van de klachten zouden afnemen, maar dat is helaas niet gebeurd. Van de huisarts hoorden we niets.
Voor 2005 was de B12-waarde kort voor de volgende injectie altijd >1476 pmol/l en zat dus steeds boven de bovengrens van wat LabNoord kon meten. In 2006 werd deze waarde steeds lager, tot rond 850 pmol/l.
Eind 2006 vroeg ik daarom deze internist of het niet verstandig zou zijn om van een injectie per twee maanden naar maandelijkse injecties over te gaan, vooral omdat het steeds minder goed met mijn vrouw ging. Volgens de internist had dat geen nut, de extra injecties zouden enkel als pepmiddel werken en niets doen om de B12-klachten te verminderen.
Begin 2007 zijn we overgestapt naar een andere dokter, na vooraf de zekerheid te hebben van vaker injecties. Vanaf die tijd krijgt mijn vrouw een injectie per vier weken, en hierdoor is de behandeling dus van 6 naar 13 injecties per jaar gegaan. De huisarts die de diagnose miste zat later te zeuren over het te dikke dossier, het nam teveel ruimte in beslag. Bij de overdracht naar de nieuwe dokter bleef er enkel een computeruitdraai van enkele A4-tjes over, de rest van de paperassen zal wel in de versnipperaar gegaan zijn. Opgeruimd staat netjes. Het is te hopen dat bij het Elektronisch patiëntendossier een dokter niet zomaar even iets in het dossier kan deleten. 
En nu zomer 2008 zijn er toch heel langzaam kleine verbeteringen te bespeuren. Geen brokkelige nagels meer, geen haaruitval en niet meer de vervelende druk op de borst. En het 's morgens zo moeilijk wakker worden is ook een flink stuk minder geworden. Dus hoezo mevr. de internist heeft wat vaker injecties geen nut?
In de tijd dat het tekort zich ontwikkelde had mijn vrouw nogal eens migraine, wat ze daarvoor nooit had. Na starten van de behandeling heeft ze nagenoeg geen migraine meer gehad. Migraine is waarschijnlijk een vroeg symptoom bij een zich ontwikkelend B12-tekort.
Maar zolang in dat ziekenhuis nog patiënten met veel B12-gerelateerde klachten en een totaal B12-waarde van 90 pmol/l zonder injecties weggestuurd worden valt er nog veel te verbeteren. Het zonder behandeling wegsturen gebeurde omdat de methylmalonzuur net niet boven de bovengrens kwam, terwijl de patiënte heel goed op de injecties reageerde. Zo zijn er minstens drie patiënten door deze internist weggestuurd, die uiteindelijk de huisarts konden overtuigen van hun probleem en toch de injecties krijgen.  Zolang dokters hier zoveel mee in de fout gaan, blijf ik genoodzaakt deze website in de lucht te houden.  Maar hoe vaak gaat dit fout? Anno 2008 gaat er dagelijks wel iets mis hiermee, menselijke drama's door de "vergeten ziekte", door het tientallen jaren links laten liggen van deze ziekte door de medische wereld! De grootste collectieve dagelijkse medische medische misser van de 21e eeuw!

Als de dokter (of neuroloog) in de zomer van 1995 de klachten had herkend en op B12 geprikt, dan was de behandeling op tijd gestart. Dat waren die langdurige opnames, onderzoeken en darmoperatie niet nodig geweest. Ook niet al die taxiritten naar Beatrixoord en Hilberdink voor de revalidatie. Ook niet allemaal dure onderzoeken achteraf. Ze had haar werk kunnen blijven doen en niet altijd zoveel pijn en beperkingen. En de verzekering had veel geld, enkele tonnen schat ik, kunnen besparen. En niet alleen bij mijn vrouw, want nu na al die jaren gaat het nog dagelijks fout met dit B12-probleem.

Het bovenstaande verhaal is de aanleiding geweest om deze site te maken. Het doel is hierbij om een te late diagnose bij anderen te helpen voorkomen. Op het gebied van de therapie blijken er ook nog wel wat misvattingen te zijn. Ook hierbij wil ik via deze site een positieve bijdrage leveren.

 Cruijff zou zeggen: "Ieder nadeel heb zijn voordeel" 

Zelden is een neurologisch probleem zo goed te behandelen als bij dit ziektebeeld (via B12 injecties). De diagnose mag daarom niet te laat gesteld worden omdat de patiënt dan met blijvende schade en klachten blijft zitten.

| Naar de beginpagina |