Hoe wordt soms de diagnose B12-tekort gemist

Beginpagina

Laatste aanpassing: 15-11-18

Missing Center

Waardoor wordt de diagnose nogal eens te laat gesteld

Omdat het klachtenpatroon met tintelingen, stijfheid, zere tong, psychische problemen, duizeligheid of vermoeidheid  niet direct in verband wordt gebracht met een B12-tekort. Vooral als de patiŽnt onder de 40 jaar is en geen afwijkend bloedbeeld heeft en ook nog een B12-waarde boven de 150 pmol/l heeft.

Omdat in veel boeken staat dat dit ziektebeeld onder de 40 jaar bijna niet voorkomt, maar vooral ouderen boven de 50 jaar treft. De praktijk van deze site leert dat deze ziekte veel vaker voorkomt bij jongeren dan dat de dokters denken. 

Omdat dokters nog te vaak denken dat een vitamine B12-gebrek alleen maar kan als er een afwijkend bloedbeeld is zoals bloedarmoede. Dus geen afwijkingen bij een standaard bloedonderzoek dan geen B12-tekort mogelijk. Niets is minder waar: zonder bloedarmoede (laag Hb) en een normaal MCV kun je best een B12-tekort hebben. (zie hier) (dit staat ook in de standaard Anemie van het NHG, bij noot 12, klik hier)

Omdat men de onderste referentiewaarde voor B12 veel te scherp gebruikt. Rond deze waarde is een groot grijs gebied, waarin je een B12-tekort niet kunt uitsluiten. De ene persoon heeft bij 150 pmol/l nog geen klachten, terwijl een ander bij een waarde van 240 al grote problemen heeft. (klik hier voor een Nederlands en hier voor Amerikaans artikel)

Omdat bij kinderen en jongeren dezelfde referentiewaarden worden gebruikt als bij volwassenen, terwijl de B12-ondergrens bij jongeren beduidend hoger ligt dan bij ouderen.

Omdat men alleen maar de absolute waarde beoordeelt, terwijl een dalende B12-trend veel meer zegt over een (aankomend) tekort.

Omdat een normale homocysteÔne- en normale methylmalonzuurwaarde een B12-tekort niet kunnen uitsluiten. 

Omdat een normale Schillingtest een B12-opnameprobleem niet kan uitsluiten.

Omdat een negatieve test op Intrinsic Factor-antistoffen een B12-opnameprobleem niet kan uitsluiten.

Omdat een negatieve test op PariŽtaalcel-antistoffen een B12-opnameprobleem niet kan uitsluiten.

Omdat een niet-afwijkende gastroscopie een B12-opnameprobleem niet kan uitsluiten.

Omdat een normale gastrine waarde een B12-opnameprobleem niet kan uitsluiten.

Omdat een niet-afwijkend neurologisch functie-onderzoek een B12-tekort niet kan uitsluiten. Men kan dan namelijk neurologische klachten hebben die niet altijd met deze tests kunnen worden aangetoond .

Omdat er, vooral bij jongeren, met een te laag Hb (bloedarmoede) nog wel eens klakkeloos ijzertabletten worden voorgeschreven, terwijl een B12- of foliumzuurtekort ook de oorzaak van de bloedarmoede kan zijn.
(Dit is volledig tegen de voorschriften in: Zie de standaard Anemie M76, die elke huisars is huis heeft)

Na starten van de behandeling komt het nogal eens voor dat de klachten in de eerste weken verergeren voordat de verbetering merkbaar wordt. Vanwege de onbekendheid met dit fenomeen komt dan gedachte op dat de injecties toch niet de oplossing zijn en er ten onrechte gestopt wordt met de injecties. Het onderzoek richt zich daarna op een andere mogelijke oorzaak die dus niet wordt gevonden.

Omdat er nog steeds artsen zijn die met een voedingsadvies komen of supplementen voorschrijven bij een te lage B12-waarde. Dat is iets wat meestal niet helpt en ook nog de juiste behandeling uitstelt, waardoor de kans op blijvende schade vergroot wordt. Door een supplement gaat de waarde vaak wel iets omhoog, maar de klachten verminderen niet. Het is niet de juiste aanpak als de patiŽnt voldoende B12 via de voeding binnen krijgt.
Bovendien zit er in een supplement meestal foliumzuur en bij een onvoldoende behandeld B12-tekort verergeren de klachten door de inname van extra foliumzuur.

Ook patiŽnten die denken een B12-tekort te hebben gaan soms zonder de B12-status te laten testen vitamine B12 slikken. Hierdoor wordt de diagnose B12-tekort verdoezeld: Kijk hier

Omdat de dokter besluit om, zonder de B12-waarde te meten, de patiŽnt maar een injectie te geven om van het gezeur af te zijn. De waarde schiet omhoog door de injectie en wordt daarna langdurig als normaal gezien. Bij een echt B12-probleem zal de patiŽnt blijven klagen en wordt, door die ene injectie, de diagnose gedurende een hele lange tijd gemist. Maar het B12-tekort blijft ondertussen het verwoestende werk voortzetten en daardoor is er een steeds groter wordende kans op blijvende schade.
De ernstigste fout die nogal eens wordt gemaakt
De patiŽnt komt met klachten bij de dokter met enkele symptomen uit het lijstje. Er blijkt inderdaad sprake te zijn van een B12-tekort met een waarde van rond de 100 pmol/l. De dokter besluit direct wat injecties te geven. Na enkele injecties is er wel verbetering maar niet voldoende en komt de gedachte op dat het misschien toch iets anders is en wordt de patiŽnt doorgestuurd naar een internist.
De internist laat weer testen op B12 en ziedaar, een prima waarde van 450 pmol/l. Maar daar kun je geen klachten door hebben. De waarde wordt ten onrechte als goed beschouwd. Ook de homocysteÔne- en methylmalonzuurwaarden zijn normaal. De test op de IF-antistoffen wordt toch nog even gedaan en ook die blijkt negatief.  Dit wordt een ramp, omdat de meting heilig wordt: "Nee hoor, u kunt geen klachten hebben door een B12-tekort. Ieder mens zou zo een waarde willen hebben." Maar dokter ik voelde me wel opknappen door die eerste injecties. "Ja dan kan best dat je dat zo voelt, maar dat is gewoon het placebo-effect. De injecties zijn echt niet meer nodig".
Anno 2008 gebeurt dit nog geregeld, ook in academische ziekenhuizen. En een patiŽnt die hierdoor alleen maar zieker wordt.

Door de wetenschap gecreŽerde symptoomdiagnoses met onbekende oorzaak, die dan als "ziekte" worden gezien. Een ramp voor de mensheid Ťn de zorgkosten.
Drie van  van de bekendste zijn:
Fibromyalgie
ME/CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom)
PDS (prikkelbare darm syndroom)
Het zijn allemaal situaties die klachten geven, laat dat duidelijk zijn. Het gaat om een klachtenpatroon. Men is in het verleden dit klachtenpatroon een naam gaan geven. Uiteindelijk hebben knappe koppen hiervoor criteria aangelegd zodat het duidelijk werd wanneer er over zo een klachtenpatroon (symptoomdiagnose) gesproken kon worden. Helaas heeft de medische wereld deze criteria gebruikt om er een echte diagnose mee te stellen alsof het een ziekte/aandoening is. De ene na de andere dokter nam dit gemakkelijk over. Deze "ziekten" worden gebruikt als verlegenheidsdiagnoses in het geval dat de dokter het niet meer weet.
Als de neuroloog of internist de oorzaak van de klachten niet kan vinden, dan ligt de diagnose ME/CVS op de loer. 
De gastro-enteroloog/MLD-arts die niet een van de bekende darmziekten kan vaststellen komt dan wel met PDS.
De reumatoloog is meester in het stellen van de diagnose Fibromyalgie als geen andere oorzaak van de klachten ontdekt kan worden. En als men iemand met een B12-tekort maar lang genoeg door laat lopen, die patiŽnt heeft ook gevoelige tenderpoints en krijgt zo gemakkelijk deze laatste diagnose. 
Mensen die na lang zoeken uiteindelijk een van deze "diagnoses" krijgen, zijn blij dat er iets gevonden is en hun probleem een naam heeft. Men houdt zich daarna dan veel te strak vast aan deze "diagnose". Helaas, de diagnose is tegelijk eindstation waar weinig aan te doen is. Deze diagnose komt in het dossier te staan en een grote kans dat de. verergerende, klachten hier steeds aan worden toegeschreven.
Het B12-tekort kan ondertussen ongestoord het verwoestende werk voortzetten. De grote misser die gemaakt wordt door niet goed te weten wat een B12-tekort kan veroorzaken, zelfs bij waarden die "normaal" zijn, binnen de referenties dus. Als deze patiŽnten dan, vanwege de uitzichtloosheid, ook nog B12 gaan slikken, dan wordt hiermee de diagnose ook nog eens verdoezeld.
SOLK. Dit stempel "Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten" wordt vaak gegeven als de dokters geen lichamelijke oorzaak van de klachten kunnen vinden. N.B. SOLK is geen diagnose. In het geval van een gemist B12-tekort is dit rampzalig. Als je in een SOLK-traject komt dan moet je ook gaan revalideren en je hierbij geleidelijk meer inspannen. En dit is juist erg fout als de werkelijke (en gemiste) oorzaak een onbehandeld B12-tekort is.

Kijk ook hier: Could It Be B12?  An Epidemic of Misdiagnoses 

Lees in dit verband de verhalen:

Het Hb was goed, de wijdverbreide onwetendheid. Lees het verhaal van Dora

De internist is tevreden: het verhaal van Nathalie

Bij de Schillingtest krijg je ook een injectie...: het verhaal van Hanna

Soms wordt de diagnose gemist door pure onwetendheid: lees het verhaal van Hannah

Jarenlang een scala aan klachten, maar het bleek een B12-tekort: lees het verhaal van Hans

Een B12-waarde van 80 en geen injecties: lees het verhaal van Petra 

B12-tekort veel te laat herkend en daarna onderbehandeling: lees het verhaal van Harriet

20 jaar en een B12 van 102 en de dokters doen niets: lees het verhaal van Maartje

In Ierland kwam de dokter er gelukkig wel achter: lees het verhaal van Sigrid

Een langdurige strijd voor de juiste diagnose: lees het verhaal van Angela

Lange tijd met een verkeerde diagnose opgescheept: lees het verhaal van Karin

Veel klachten en voor ME behandeld: lees het verhaal van Corrie

Volgens de dokters kon zij geen B12-tekort hebben: lees het verhaal van Karin(2)

"Tja, moeÖÖ.de hele maatschappij lijkt tegenwoordig moe..." lees het verhaal van Alida

 "Neem maar een jaartje vrij, want je hebt ME..." lees het verhaal van Chris

De huisarts vond 168 nog binnen de norm... lees het verhaal van Astrid

De ene AMC-dokter is de andere niet...lees het verhaal van Karin(3)

O Na het eerste B12-tekort nog elf jaar zonder injecties...lees het verhaal van Esther(2)

Ook een waarde van 250 kan dus al klachten geven...lees het verhaal van Mansie

Een B12 van 120 volgens de dokter maar iets verlaagd...lees het verhaal van Marjan

 Een lage B12, dan wordt een tijdelijke behandeling een ramp...lees het verhaal van Mariska

19 jaar, een B12 van 113 en toch denkt de dokter aan iets anders...lees het verhaal van Natascha

Een van de velen die door het B12-item op de tv op het goede spoor werden gezet...lees het verhaal van Femke

Een B12 van 90, de professor geeft geen injecties, want ze werken als placebo...lees het verhaal van Claire

O De B12 blijkt twee jaar geleden al 91 te zijn en nog doet de dokter niets...lees het verhaal van Tabitha

Een waarde van 109 en maar zes injecties, een grote ramp....lees het verhaal van Dieuwertje

De klassieke symptomen van Pernicieuze Anemie, maar de diagnose kanker... lees het verhaal van Dominic

"Al onze internisten hebben verstand van B12-tekort"... lees het verhaal van Anita

Ook een professor weet niet meer dan wat hij geleerd heeft... lees het verhaal van Miriam

Volgens de dokter staat er wel meer onzin op internet... lees het verhaal van Jan

Klassieke Pernicieuze Anemie, maar moet stoppen met de injecties... lees het verhaal van Sandra(3)

Een B12-waarde van 97, de neuroloog suggereert een weekje Lourdes... lees het verhaal van Wendy(3)

Bloedarmoede, wegblijvende menstruatie, miskramen... lees het verhaal van Erika

Wiens schuld is de dood van Lourdes Segura?

  Het verhaal waarom deze site moest 

Zelden is een neurologisch probleem zo goed te behandelen als bij dit ziektebeeld (via B12 injecties). De diagnose mag daarom niet te laat gesteld worden omdat de patiënt dan met blijvende schade en klachten blijft zitten.

De diagnose vitamine B12-gebrek mag niet te laat gesteld worden. In de eerste plaats omdat de patiënt daardoor ernstige problemen en beperkingen zal houden en ten tweede vanwege de eer aan al die wetenschappers die van een fataal probleem een goed behandelbare ziekte hebben gemaakt.
Kijk voor meer informatie hierover bij:
Is de diagnose dan zo moeilijk te stellen ? In dit gedeelte informatie uit twee artikelen uit het Ned. Tijdschr. v. Geneeskunde die hier specifiek over gaan en een antwoord geven op bovenstaande vraag.

| Naar de beginpagina |