Reacties B12-tekort 2007

21-05-2007

Het verhaal van Natascha

terug

Een B12 van 113 en helemaal niet zo laag volgens de dokter
- volgens de dokter is het "dom toeval" is dat ik deze klachten heb -

21-05-2007. Ik heet Natascha en ik ben 19 jaar oud.
Ik heb al sinds mijn 11e jaar last van mijn knieŽn, polsen en rug.
Sindsdien is dit alleen maar verergerd. Ik kan sinds twee jaar zelfs amper twee trappen oplopen zonder dat ik haast door mijn benen zak. Ook heb ik sinds een jaar of twee last van de volgende dingen: dagelijks hoofdpijn, hartkloppingen, geregeld pijn op de borst, hyperventileren, pijn in de rug, bij het minste geringste pijn in mijn polsen en knieŽn, heel vaak plassen, vaak een slapend gevoel in benen en armen, wanneer ik bijvoorbeeld gefietst heb kan ik nadien amper op mijn benen staan, darmproblemen. Ook heb ik geregeld last van zomaar spontaan gaan huilen zonder reden.
Sinds een half jaar was ik dagelijks misselijk en moest ik geregeld overgeven. (Meestal sowieso na het warme eten gooide ik alles er weer uit.)
Mijn huisarts zei een jaar geleden dat het door stress kwam en dat mijn spiertonus te hoog was. Ook zei ze dat ik een prikkelbare darm zou hebben.
Sinds vorig jaar augustus loop ik bij een andere huisarts i.v.m. een verhuizing. Omdat de klachten steeds erger werden ben ik weer naar de huisarts gegaan. Deze heeft bloed laten prikken. En ze konden niks vinden, dus het kwam door stress. Na aandringen van mij hebben ze nog vaker bloed laten prikken en 30 maart 2007 hoorde ik uiteindelijk dat mijn vitamine B12-waarde 113 pmol/l was. 
Ik heb nu in zeven weken tijd 10 hydrocobamine-injecties gehad. De misselijkheid is nu bijna helemaal weg. Alleen de andere klachten zijn niet verminderd. 
Nu kom ik net bij de huisarts weg, en die heeft nu gezegd dat ik nog 5 injecties maandelijks moet hebben. En dat ze daarna wil stoppen. Want volgens haar komen de klachten dan niet van de vitamine B12 gebrek. Aangezien het niet verbetert.
Ze zei dat het dan waarschijnlijk dom toeval is dat ik deze klachten heb, en dat ik maar moet gaan sporten o.b.v. een fysiotherapeut, in plaats van zelfstandig te sporten. Want het kwam dat volgens haar doordat ik "ongetraind" ben. Ik kan echter amper een kwartier op een sporttoestel staan zonder dat ik door mijn benen zak, maar oke...
Ze zei ook dat 113 pmol/l helemaal niet zo laag is en dat er genoeg mensen van mijn leeftijd zijn die ook zo'n laag vitamine B12-gehalte hebben en nergens last van hebben.
Ik ben nu echt een beetje radeloos omdat ik echt denk dat de klachten door het vitamine B12-tekort komt. Heeft U misschien een suggestie wat ik hier mee aan moet?
Antwoord: Een B12 van 113 pmol/l is veel te laag, zeker voor jouw leeftijd.
Dit komt bijna altijd door een opnameprobleem dat eigenlijk nooit is te herstellen. Je hebt dan blijvend de injecties nodig en er mag dus nooit gestopt worden met de injecties. Dus ook bij jou mag er absoluut niet gestopt worden.
De hoge spiertonus en de prikkelbare darm zijn symptomen van het B12-tekort.
Van dit tekort kun je al vele jaren last hebben gehad. Dus wel vanaf je 11e jaar. De dokters hebben dit dus jarenlang over het hoofd gezien.
Jij heb duidelijke neurologische klachten en daarom moeten de wekelijkse injecties voorlopig gewoon doorgaan. In elk geval nog wel een heel jaar. Daarna langzaam minderen naar de onderhoudsdosering die niet lager mag zijn dat een injectie per maand.
Je klachten komen wel van een B12-tekort, maar omdat dit al zolang heeft geduurd gaat het herstel zo moeizaam. En daarom mag de dokter dus de conclusie dat er wel gestopt kan worden echt niet trekken.
Het herstel krijg je niet door naar een fysiotherapeut te gaan maar door veel, veel en nog eens veel injecties. Daarnaast kan begeleiding door een fysiotherapeut natuurlijk wel meehelpen aan het herstel.
Dat een B12 van 113 pmol/l helemaal niet zo laag is is grote onzin. Bij jongeren van jouw leeftijd hoort de waarde veel hoger te zijn en bovendien is de ondergrens niet scherp te gebruiken. Er zijn mensen van 30 jaar die bij een waarde van 220 pmol/l al grote problemen door het tekort ervaren.
Dus Natascha, neem van mij aan dat het door het B12-tekort komt en dat voel je zelf ook best. Dus laat je deze oorzaak niet uit je hoofd praten door deze huisarts.
Je moet nu dus een verwijzing hebben voor een internist zodat deze verdere tests kan doen Ťn de juiste behandeling voor kan schrijven.
Ik hoop dat ik je iets heb kunnen helpen. Houd me op de hoogte, misschien kan ik je nog verder helpen.


Dezelfde dag. Bedankt voor uw mailtje, ik ga morgen direct naar mijn huisarts. Ik woon zelf ook in Groningen en vraag me af u misschien een huisarts weet die wel naar mij wil luisteren, want ik ben bang dat mijn eigen huisarts niet wil luisteren en me weer afpoeiert met fysiotherapie enzovoort.
Antwoord: Ga morgen naar je huisarts en luister eerst hoe haar standpunt is.
Als je naar de huisarts gaat die ik onder deze mail zet dan krijg je naar mijn weten wel de juiste behandeling en hoef je nu niet beslist naar een internist. De juiste behandeling is op dit moment het allerbelangrijkste.
Als de huisarts het dus fout blijft doen, ga dan eerst gewoon weg en neem contact op met dokter Van W.. Als hij je aanneemt als patiŽnt dan kun je je eigen dokter afzeggen. 


22-05-2007. Ik ben vanochtend bij de huisarts geweest. Ze zei tegen me dat ze wou uitproberen hoe het gaat zonder injecties en dat het misschien een tijdelijk tekort was door verminderde inname of opname.
Ook zei ze dat informatie van internet vaak niet betrouwbaar is en dat zij praktijkervaring heeft. En dat ik de medische teksten toch niet kon begrijpen die ik op internet gelezen heb.
Ik heb echter gezegd dat ik eerst doorgestuurd wil worden naar een internist. Dus hierover krijg ik bericht.
Antwoord: Het is echt onverantwoord van de dokter om uit te proberen hoe het zal gaan zonder injecties. Dan loop je een grote kans om extra schade op te lopen.
Een B12-tekort is nooit tijdelijk door verminderde inname of opname. Een gezond mens heeft een B12 op voorraad (vooral in de lever) voor minstens drie jaar en daarom is, vanwege deze grote buffer, een tijdelijk tekort zoals de dokter denkt onmogelijk.
In geval van een B12-tekort hoort de dokter in eerste instantie te denken aan een blijvende opnamestoornis van vitamine B12 zoals Addison-Biermer.
Het is goed dat je naar een internist gaat. Maar geloof me dat je die injecties nodig hebt. Omdat je al injecties hebt gehad, kan men nu geen peil trekken op je B12-waarde in het bloed. Ook hebben de tests op homocysteÔne en methylmalonzuur geen zin meer. De internist kan op IF-antistoffen en gastrine testen en een Schillingtest doen. Maar al geven deze geen afwijking, toch heb je de injecties nodig. Zorg in elk geval dat je de injecties krijgt tot je bij de internist bent geweest. Deze dokter doet het dus niet goed.


27-07-2007. Ik heb U een tijdje geleden gemaild over het feit dat mijn huisarts wou stoppen met de vitamine B12-injecties, ondanks mijn klachten en mijn veel te lage B12-gehalte in mijn bloed. En ondanks het feit dat de injecties mij echt goed doen.
Nu ben ik dinsdag naar het UMCG geweest voor een afspraak met een internist. Deze beweert echter dat mijn klachten niks te maken hebben met het te lage B12 gehalte
Deze arts zei dat het waarschijnlijk stress was en dat ik eerst maar eens moest afvallen... Ik ben niet dun maar niet zo dik dat ik daar last van mijn benen en knieen van krijg..... Ik weeg ongeveer 84 kilo en ben 1.73 m lang en volgens haar komen daardoor, en door stress mijn klachten.
Ik ben het echter niet eens met deze beslissing, maar ik weet niet zo goed wat ik er nu mee moet. Ik snap gewoon niet waarom ik dan zo'n laag B12-gehalte had als dit er niks mee te maken heeft. En dit terwijl ik gezond eet en drink, ik niet rook en weinig alcohol drink.....
Weet U misschien wat ik zou kunnen doen? Want ik ben echt ten einde raad....
Antwoord: Jij had een beginwaarde van 113 pmol/l en dat is voor jouw leeftijd (19 jaar) heel erg laag en zeker de oorzaak van je klachten.
Je huisarts mevr. N. doet het dus erg fout, maar zeker deze internist van het UMCG. Onvoorstelbaar dat deze internist hier geen verstand van heeft.
De internist gaat aan je lage B12-waarde voorbij. Je moet als alles weer goed is een klacht indienen bij het UMCG over deze arts. Print de stukken uit van www.stichtingB12tekort.nl en dan specifiek over B12-tekort bij kinderen.
Ik kan je alleen nu adviseren om naar de dokter over te stappen die ik al in een eerder mailtje adviseerde. Zijn adres staat weer onderaan deze mail.
Neem contact met hem op en vraag of je bij hem langs mag komen om te praten en voor een eventuele overstap naar hem.
De dokters gaan bij jou dus duidelijk in de fout. Pik dit niet. Kom voor jezelf op, het is jouw lichaam en het zijn jouw klachten. Laat mensen uit je omgeving je helpen.


14-08-2007. Ik kom net uit het ziekenhuis. Ik moest nog heen voor de uitslag van mijn bloedonderzoek.
Nu zegt de internist ineens dat mijn ferritine (18) te laag was en dat ik "gewoon" een ijzertekort heb, en dat ik maar ijzertabletten moet innemen.
En dat mijn vitamine B12 'gevaarlijk' hoog is (2444). Toen ik zei dat dat gewoon komt van die injecties en dat het toch waterafbreekbaar is, zei ze dat ik echt niet meer injecties mag hebben.
Dus ik denk dat ik nu toch maar het beste naar huisarts Van W. kan gaan. Want ik geloof er niks van wat ze daar in het ziekenhuis zeggen.
Antwoord: Het is echt rampzalig wat hier gebeurt in het UMCG. Die hoge waarde is inderdaad normaal als je net een flink aantal injecties hebt gehad. Is dus een prima waarde in jouw situatie en helemaal niet gevaarlijk hoog, dat is echt grote onzin. In het begin van de behandeling met injecties wil de ferritine nog wel eens tijdelijk onderuit gaan. Dit komt dus vaker voor in deze situatie. Je hebt nu dus wel tijdelijk ijzertabletten nodig, maar ook de B12-injecties.
Het is inderdaad hoog tijd om over te stappen naar dokter Van W. Zorg dat je voorlopig zo vaak injecties van hem krijgt als je zelf nodig vindt. Later kun je vastwel langzaam wat minder vaak een injectie. Maar daar is deze dokter mee bekend. Hij heeft nog een patiŽnte die volgens een andere internist, uit het Martiniziekenhuis, ook geen injecties nodig zou hebben. Zij is er weer helemaal bovenop, maar wel met injecties.

terug