Ziekte van Addison-Biermer/Pernicieuze Anemie en B12-tekort

--Reacties uit 2004--

In dit gedeelte worden reacties vermeld zoals ze ontvangen zijn via e-mail en voor zover deze van belang zijn voor andere bezoekers van de site. In het bijzonder geldt dit voor de ervaringen die mensen hebben gehad met deze ziekte. Van de binnengekomen mails is maar een klein percentage geplaatst. Geplaatst worden vooral die mails, waarbij duidelijk van een B12-probleem sprake is en waarbij diagnose en/of behandeling te wensen overlaten. De reacties van mensen die wel advies kregen maar waarbij een B12-tekort (nog) niet zeker was komt u hier bijna niet tegen. Dit laatste is goed om te weten, anders zou u een vertekend beeld kunnen krijgen.
| Naar beginpagina

23-12-2004. Ik ben een vrouw van 21 en sinds kort werd de diagnose Pernicieuze Anemie gesteld bij mij.
De aanleiding naar deze diagnose was een heel ernstige bloedarmoede, die ontdekt werd nadat ik naar de huisarts geweest was met klachten van vermoeidheid, hartkloppingen, duizeligheid, draaiingen, zware en pijnlijke benen, in die mate dat zelfs een kleine wandeling te veel energie vroeg van mij.
Mijn huisarts reageerde direct bezorgd, omdat ik er echt niet goed uitzag en zelfs wat geel kleurde. Daardoor vond ze een bloedonderzoek absoluut noodzakelijk. De uislag wees uit dat mijn gehalte aan rode bloedcellen slechts 1,63 miljoen per microliter was, wat behoorlijk laag is. De dag erop moest ik onmiddellijk opgenomen worden in de spoedafdeling van het ziekenhuis in onze buurt. De behandelende arts heeft daar onmiddellijk mijn vit. B12-gehalte laten bepalen, en daar zag hij dat deze wel laag was, maar was bang dat er, gezien mijn jonge leeftijd, nog een andere oorzaak kon zijn, nl leukemie, daardoor heeft hij mij doorverwezen naar het universitair ziekenhuis in Gent. Daar heb ik uiteinlijk 3 dagen doorgebracht, waarbij herhaaldelijk mijn bloed getest werd en een beenmergpunctie gedaan werd ook werd ik aan een infuus met Neurobion gelegd (Neurobion is een vitaminepreparaat, waarvan vit. B12 ook een component is), ook heb ik extra bloed gekregen. Op de derde dag werd ook een gastroscopie gedaan, met bioptname, om te kunnen aantonen of er antilichamen gemaakt werden tegen de cellen in mijn maag die de Intrinsic Factor aanmaken.
Nu vandaag is er inderdaad aangetoond dat dit zo is en heeft de oorzaak van mijn klachten een naam gekregen: Pernicieuze Anemie.
Ik ben gedurende 1 week behandeld geweest met 3 keer per week een spuit met B12, en daarna 4 weken 1 maal per week, nu ga ik 6 maanden 1 maal per maand een inspuiting krijgen en daarna moet ik terug op consultatie.
Nu ik de informatie op deze site gelezen heb, herken ik nog een aantal symptomen die ik daarvoor nooit aan mijn ziekte gelinkt had: voonamelijk de branderige tong, waar ik al meer dan een jaar last van had en die nu de behandeling goed gestart is, als eerste symptoom verdwenen is en gelukkig maar, want nu kan ik eindelijk weer eten wat ik wil! Ik had deze branderige tong al meerdere keren proberen te behandelen met Daktarin orale gel, op aanraden van mijn huisarts, maar dat heeft allemaal niets uitgehaald. Ook de psychische prikkelbaarheid is een herkenbaar syndroom!
Ik heb mij ook verwonderd over de bijzonder lage waarde van mijn vit. B12, bij diagnose bedroeg die slechts 31! Bij een bloedonderzoek 1 jaar geleden was die nog niet opgemerkt. Het is ook verwonderlijk dat na de korte behandelingsperiode die ik nu al meegemaakt heb, mij ongelofelijk veel sterker voel, als ik nu een wandeling maak, hoef ik niet steeds te denken: hopelijk val ik nu niet, en hoef ik ook niet even te stoppen om op adem te komen. Ik voel mij terug 100 man sterk en heb weer zin in het leven! Ik besef ook hoeveel geluk ik gehad heb, wanneer ik de verhalen van andere mensen lees! Ik vond het echt een opluchting om zoveel goede informatie op 1 site terug te vinden! Stefanie
Antwoord: Je hebt inderdaad veel geluk gehad.


17-12-2004. Ik wilde je even melden dat ook bij mij een vit. B12-tekort geconstateerd is. Ik ben 31 jaar oud en loop al minimaal 1,5 jaar rond met klachten. Zelfs thuis gezeten (om destijds onbegrijpelijke reden) met een burn-out als diagnose. Ik ben erg opgelucht dat dit uiteindelijk waarschijnlijk veroorzaakt wordt door het vitamine B12-tekort. Het niveau zat op 73 (!). Sigrid
Antwoord: Dat is wel zeker de oorzaak van je "burn-out" geweest. Een burn-out kan de dokter niet meten, maar een B12-tekort wel. Er weer niet aan gedacht.


12-11-2004. Ik ben een vrouw van 26 jaar. Enkele jaren geleden werd er bij mij een tekort aan vitamine B12 geconstateerd. Er werd direct met injecties begonnen. Eerst 1 of 2 keer in de week, weet ik niet meer precies. In het begin leek het wel of ik kon vliegen, wat een energie! Maar toen schakelde men over op de onderhoudsdosering en toen kwamen de klachten weer, hoe zou dat toch komen...

Klik hier om het hele verhaal van Nikoline te lezen...


11-11-2004. Ik ben 27 jaar en sinds kort weet ik dat ik subklinische hypothyreo´die heb. Ik was onder begeleiding van mijn huisarts, toen ik zelf op het labformulier B12 heb aangekruist om zeker te weten of ik geen tekort had. Ik kreeg toen een uitslag van 159 dus een tekort aan B12. Hierna ging ik naar een internist in een ziekenhuis. Toen heb ik mijn B12 weer laten testen hieruit kwam een uitslag van 136.
Mijn internist komt met de melding dat het iets is verlaagd maar niks ernstigs is. Ik vertel haar dat ik wel klachten herken van een B12-tekort. Dat kan niet volgens haar. Ze zegt dat het niet kan omdat het verband met mijn hemoglobine heel goed is. De waarde daarvan is 8,7 mmol/l.
Volgens haar is dit heel erg goed en daarom kan ik geen klachten hebben van mijn B12.
Ze gaat wel onderzoeken waardoor het tekort is. In hoeverre ze echt goed kijkt weet ik dan niet, maar ik mag pas over drie maanden terug komen. Nou ben ik bang dat mijn B12 nog lager wordt en dat ik ernstige schade krijg. Kan dit? Wat zou ik het best tegen deze arts kunnen zeggen. En weet u hoe B12 in verband staat met Hemoglobine? 
Ze wil niet aan spuiten met B12 beginnen omdat ik onzin van internet geloof. Ik weet niet of ze eventueel na het onderzoek wel wil spuiten.
Het internet is onzin ook deze site volgens haar en anders zouden diegenen wel op haar plek zitten. Met andere woorden allemaal onzin. 
Ik word niet serieus genomen. Ik ben bang dat ik die spuiten nodig heb maar niet krijg. Help, wat kan ik doen? Marina
Antwoord: Klachten door een B12 van 136 zijn heel goed mogelijk bij een normaal Hb, dus zonder bloedarmoede. Je mag geen 3 maanden meer afwachten. Met dit soort dokters is deze site juist nodig, want jij moet nu echt wel die injecties hebben.


08-11-2004. Met belangstelling heb ik je site gelezen. Tijdens het lezen ging er van alles door me heen van verdriet tot grote woede. Ik zal proberen uit te leggen waarom. In 1987 heb ik na een nierangio trombose gekregen. Toen moest in 1995 mijn galblaas eruit en de chirurg dr B. uit het Ruwaard van Putten Ziekenhuis te Spijkenisse wilde wat zekerheid omtrent de oorzaak. Hij stuurde eerst een internist dr G. uit hetzelfde ziekenhuis naar mijn bed. Deze durfde geen diagnose te stellen en ik werd zonder geopereerd te zijn ontslagen met een verwijzing voor een hematologe/internist in wat toen nog het Dijkzigtziekenhuis heette. Haar naam is dokter S. Zij constateerde een B6- en foliumzuurtekort wat op homocyste´ne wees tijdens de methionine-belastingstest. Ik kreeg 2 weken B6 te slikken en foliumzuur waarna de waarden op orde waren. Ik geef je de waarden hier aan voor het slikken van B6.

B6 = 34 nmol/l, B12 = 135 pmol/l en foliumzuur = 4,6 nmol/l. Hiervan gingen dus 3 brieven uit naar de chirurg, internist en mijn huisarts. Dus een kwartet dokters was zeker hiervan op de hoogte.

Ik zeg dus dat 4 artsen iets over het hoofd zagen. Mijn galblaas werd verwijderd, het jaar daarop mijn baarmoeder. Ik voelde me echter steeds beroerder worden. Lopen werd moeizaam, mijn tong deed pijn, zelfs gebruik van armen werd ongelooflijk pijnlijk en het allerergste was dat ik het idee had dat ik gek werd of dement. (laat zich moeilijk omschrijven). Gevoelsmatig ben ik geestelijk nooit meer de "oude" geworden. Met deze klachten ging ik dus naar de huisdokter. Bloedtesten en ja via het lab werd ontdekt een verlaagd B12-gehalte. Inmiddels heb ik een chronisch ontstoken maagslijmvlies en slik daar medicatie tegen. Ga naar de pijnpoli vanwege polyneuropathie. Ik heb voor buiten een rolstoel en voor binnen een rollator en dat met de leeftijd van 51 jaar. Mijn injecties begonnen dus 2 jaar te laat. Hoe kunnen 4 artsen waaronder een hematologe dit gemist hebben? Ik weet niet wat mijn vooruitzichten zijn en uiteraard kunt jij mij die ook niet vertellen, maar ik voel me zo vreselijk in de steek gelaten door artsen. Ik vraag me alleen af of er iets tegen die vervelende pijnen is. Ik dank je voor het lezen van mijn klaagzang, Nel
Antwoord: De homocyste´ne stofwisseling is afhankelijk van B6 en foliumzuur, maar ook van B12. Ze hebben B6 en foliumzuur voorgeschreven terwijl de B12 ook te laag was. De B6 en foliumzuur waren aan de lage kant maar de B12 van 135 pmol/l was ook duidelijk te laag en hoogstwaarschijnlijk de hoofdoorzaak van je klachten toen.
Maar niemand van de vier dokters heeft de lage B12-waarde als oorzaak gezien. Onbegrijpelijk. Na een tijdje slikken waren de waarden goed, maar bij die goede waarden heeft niet een goede B12 gezeten, dat weet ik wel zeker.
Bovendien hoort elke dokter te weten dat hij alleen maar foliumzuur mag voorschrijven als een B12-tekort uitgesloten is. Dat was dus nog een duidelijke fout van de hematologe. Door de extra foliumzuur verbetert het bloedbeeld (MCV, Hb e.d.) ook als dat door een B12-tekort niet goed was. Maar de B12 zakt ondertussen gewoon verder en doet neurologische klachten ontstaan. Daarom moet altijd specifiek op B12 gemeten worden. En dat heeft men toen niet gedaan, want op een waarde van 135 reageerde ook niemand. Zelfs toen de "waarden" goed waren had je toch nog dezelfde klachten? Onbegrijpelijk dat dit heeft kunnen gebeuren. Maar geloof me: het gaat heel vaak fout. Met deze site probeer ik dat te helpen voorkomen. 
De hoofdoorzaak van je klachten zijn de gecombineerde strengziekte en perifere polyneuropathie. Het gaat hierbij steeds om de myelinebeschadiging als gevolg van het langdurige B12-tekort. 


05-11-2004. Mijn naam is Ellie en ik ben 34 jaar. Al lange tijd ben ik moe en heb veel last van hoofdpijn. Mijn twee zussen waren ook al voor vermoeidheid naar de dokter geweest en bleken een B12- tekort te hebben, dus op hun aanraden ben ik naar de dokter gegaan om bloed te laten prikken. Bij het eerste gesprek bleef deze maar vragen wat ik dacht dat de oorzaak was en wees elk verband naar B12 af, toch mocht ik bloed laten prikken (om van het gezeur af te zijn, denk ik). De uitslag was 130. Deze was goed zei de dokter. Omdat ik daar geen genoegen mee nam, mijn leven werd beheerst door mijn vermoeidheid, mocht ik na 3 maanden weer bloedprikken. Uitslag 103. Nu was de waarde zo laag dat ik spuiten kreeg. Eerst een spuit, dan na 2 weken en daarna na een maand. Na 4 spuiten totaal weer bloed laten prikken, waarde 189, volgens de dokter zeer goed. Ik heb laten horen dat ik de waarde zeer laag vond, maar er werd niet geluisterd. Over 3 maanden bloedprikken en dan kijken ze weer verder. En dat net nu ik me beter begin te voelen. Ik kon 's avonds weer eens naar tv kijken zonder in slaap te vallen en weer leuke dingen doen met de kinderen, ik had weer fut. Maar nu zie ik het weer somber in. De dokter neemt B12 niet serieus en in dit geval mij ook niet.
Antwoord: Een waarde van 130 is al te laag. Deze dokter wordt op dit gebied niet gehinderd door enige kennis. Hij maakt fout op fout.
Jij moet zo gauw mogelijk injecties hebben en blijvend, zonder twijfel. Weer zo'n dokter die denkt dat jongeren dit niet kunnen hebben. De dokter slaapt en weet niet wat voor lichamelijke schade hij daarmee bij zijn patiŰnt aanricht. Grrrr....


12-10-2004. Ik ben een vrouw van 55 jaar. Vorig jaar is bij mij een te trage schildklierwerking vastgesteld. De ziekte van Hashimoto. Hiervoor heb ik medicijnen. 
Afgelopen mei kreeg ik tintelingen in de voeten en had zo nu en dan het gevoel op prikvilt te lopen. Ook was ik heel erg moe. Deze moeheid voelde anders aan dan de moeheid die ik voelde toen ik nog geen medicijnen voor de schildklier kreeg. Ik heb mijn bloed op B12 laten onderzoeken. Ik bleek een waarde van 226 te hebben. Op uw site heb ik gelezen dat deze waarde zich in het grijze gebied bevindt

Klik hier om het hele verhaal van Yke te lezen...


12-10-2004. Ik ben een vrouw van 36 jaar. April 2004 kreeg ik opeens zware vermoeidheidsklachten en had geen uithoudingsvermogen meer terwijl ik veel sport en een goede conditie heb. Ik ben hiervoor naar mijn huisarts gegaan. Ik dacht zelf aan bloedarmoede dit bleek ook te kloppen. Alleen na een staalpillenkuur ging het niet beter, mijn Hb waarde was op dat moment 7,5.
Mijn huisarts dacht meer aan een psychische oorzaak. Toch heb ik er op aangedrongen dat ik een aanvullend bloedonderzoek kreeg, aangezien ik zeker wist dat er iets niet klopte. Uit dit onderzoek bleek dat ik een B12-gehalte had van 40 pmol/l !.
Nu ik de informatie op de site lees blijk ik veel meer klachten te hebben die ik nooit heb kunnen plaatsen zoals, concentratie- spraak- geheugenproblemen, ik heb zoĺn 12 uur slaap per dag nodig, tintelingen, stijf gevoel in de vingers, pijn in armen en knie, hartkloppingen, zwaar gevoel in de benen, diarree, brokkelige nagels etc. Hier is door mijn huisarts nooit naar gevraagd.
Ik heb nu wel 6 weken lang elke week een injectie gehad, mijn klachten zijn wel iets verbeterd maar ik ben nog steeds heel erg moe. Dus kreeg ik weer te horen dat er waarschijnlijk ook iets anders speelt, waar ik uit opmaak dat mijn huisarts doelt op de psychische klachten.
Ik heb er op aangedrongen dat ik doorverwezen wordt naar een internist. Mijn huisarts vond dit niet nodig omdat hij het lage B12-gehalte weet aan het feit dat ik weinig vlees eet.
Ik ben uiteindelijk toch doorverwezen, binnenkort wordt er een echo van mijn buik en een thoraxfoto gemaakt.
Nu vraag ik me af waar dit voor dient, ik lees overal dat er een Schillingtest gedaan moet worden. Ik ben een beetje bezorgd over de aanpak van de internist, ik lees zoveel berichten over een verkeerde aanpak van artsen. Ingrid
Antwoord: De dokter heeft uit gewoonte klakkeloos staalpillen voorgeschreven zonder de oorzaak van het lage Hb te bepalen. Hij moet de "Standaard anemie" van het Nederlands Huisartsen Genootschap nog maar eens goed bekijken. Is trouwens basiskennis.  Dit heeft de uiteindelijke behandeling maandenlang uitgesteld en daardoor heb jij meer schade opgelopen dan nodig was. Een Hb van 7,5 wijten aan een psychische oorzaak is toch wat. En zo een lage B12 wijten aan het eten van te weinig vlees mag ook niet de eerste gedachte zijn. Jij heb al verschijnselen van de gecombineerde strengziekte en hebt gewoon de ziekte van deze site en je moet voorlopig nog een aantal weken doorgaan met elke week een injectie en dan blijvend over op de onderhoudsdosering. En niet meer stoppen. Voor jou is het gedeelte op de site <De behandeling> nu van het grootste belang.


08-10-2004. Ook mijn verhaal begint al jaren terug. Ik ben een vrouw van 39 jaar en mijn verhaal over vitamine B12-tekort begint ongeveer 10 jaar geleden. Met de voornaamste klachten moeheid en lusteloosheid ben ik destijds naar de huisarts gegaan. Deze heeft vitamine B12 laten testen in mijn bloed. Conclusie: te laag. Dus sessie van half jaar injecties per maand gekregen. Voelde me ook veel beter. Toen weer bloed getest. Was volgens huisarts prima, dus gestopt met injecties...

Klik hier om het hele verhaal van Marian te lezen...


23-09-2004. Ik ben een vrouw van 25 jaar en heb Hashimoto (dit jaar ontdekt) en heb hier dus schijnbaar al jaren mee rond gelopen . Ik  ben nog steeds met instellen bezig. Maar dit is niet mijn vraag.
Ik heb een tijd geleden op het bloedlab-formulier de B12 aangekruisd (dit vond mijn internist niet echt nodig). De waarde stond op dat moment op 146. Hij vond het nog niet alarmerend en liet me verder lopen, totdat ik na een paar maanden opbelde en zwaar in tranen was! Ik wist niet meer wat ik met me zelf aan moest. De huisarts zei overspannen en ik kreeg Oxazepam. Ik kreeg van mijn internist de proefbehandeling (2x in de week de spuit 3 weken lang) en hierdoor voel me nu ook stukken beter en helderder in mijn hoofd en kan ik weer beter slapen.
Nu wil mijn internist over 2 maanden mijn B12 weer meten om dan te kijken hoe de waarde is en hoe ik me voel.
Ik heb dus maar 6 spuiten gehad en de internist zegt dat mijn lichaam nu genoeg vitamines binnen heeft om daar een tijd op te teren.
Nu ben ik erg bang dat ik dadelijk weer hard achteruit ga en weer van voor af aan moet beginnen.  Als ik het goed begrijp verlaten die vitamientjes dus ook weer erg snel je lichaam?
En nog een vraagje:  Bij de HMNH-site hadden ze het ook over dat een tekort aan B12 ook winderigheid kan veroorzaken, klopt dit? Sofia
Antwoord: De Hashimoto, de klachten die je had, de lage B12-waarde en de proefbehandeling die duidelijk een positief effect had, dit alles wijst er op dat je klachten door een B12-tekort kwamen. Heel duidelijk. In bijna alle gevallen is de oorzaak de ziekte van deze site. Dus jouw angst is terecht. De B12-waarde twee maanden na de laatste injectie is nietszeggend over jouw B12-status. Die waarde mag de internist helemaal niet gebruiken om te kijken of het nu weer goed is. De B12 is alleen tijdelijk aangevuld, de verminderde opname is nog hetzelfde. Zonder injecties zal je weer klachten krijgen bij een waarde die ruim boven de onderste referentiewaarde ligt. Het lichaam heeft niet voldoende vitamientjes binnen. De waarde zegt na de injecties niets meer over de lichaamsvoorraad. De waarde zal nu weer snel teruglopen en dit zakken zal al weer problemen geven terwijl de waarde nog ver boven de 150 is. Jij hebt blijvend injecties nodig. De ziekte komt wel vaker voor op jouw leeftijd. Door het tekort krijg je soms ontstekingen in de darmen en daardoor diarree. Mogelijk dat dat extra winderigheid veroorzaakt.


14-09-2004. Ik ben een vrouw van 37 jaar en bij mij is sinds afgelopen vrijdag een tekort aan vitamine B12 geconstateerd. Ik heb voornamelijk veel last van hyperventilatie en hartkloppingen en ook ben ik gauw duizelig. En ik raak vaak in paniek en denk dat ik dood ga...

Klik hier om het hele verhaal van Jacqueline te lezen...


10-09-2004. Hartelijk bedankt voor een zo zorgvuldig gedocumenteerde site over B12 en Pernicieuze Anemie! 
Mijn ogen zijn door de talrijke pagina's gevlogen en hebben alle lettertjes 2 maal gelezen. Het was alsof er een deur open ging naar een nieuwe toekomst. Na het lezen voelde ik mezelf terug compleet aanvaard...

Klik hier om het hele verhaal van Bert te lezen...


09-09-2004. Het is al weer een tijd geleden dat ik een mail heb gestuurd. Ik ben inmiddels bij het UMC in Nijmegen geweest maar heb niet het resultaat bereikt wat ik wilde bereiken. Ik wou graag weer een sessie van 6 injecties van 1 per week en het daarna laten onderhouden met 1 injectie per maand. Dit omdat mijn waarde na het stoppen van een reeks injecties na 2 maanden 320 was. Ik had gehoopt dat het UMC zou zeggen dat ik mijn waarde weer mocht ophogen en daarna onderhouden maar gek genoeg heb ik de uitslag gekregen om juist af te gaan bouwen. Nu eens in de 6 weken en dan overgaan naar eens per 2 maanden. Dit omdat de uitslag van de B12-waarde binnen de waarde was. Voldoende. Ik vindt het best wel eng dat ik moet gaan afbouwen des te meer omdat ik wel klachten ervaar. Echter kreeg ik in het UMC wederom te horen dat je er geen klachten van krijgt, althans niet klachten zoals moeiheid, duizeligheid, vergeetachtigheid etc. Nu moet ik dus gaan afbouwen maar ik zou graag willen weten wat jou advies is en wat ik als ondergrens moet aanhouden. Ikzelf blijf me verbazen over het feit dat ze normale referentiewaarden aanhouden bij het testen van je bloed. Zit je niet onder de grens dan is het goed en het moet er zeker niet boven zitten zeiden ze. Gek want dat zou hetzelfde zijn als iemand die alcohol drinkt en tussen het toegestande percentage blijft. Dit gebeurt ook niet al je teveel drinkt. Dan kom je erboven en hetzelfde lijkt mij met B12. Als je het injecteert moet het mijn inziens toch minstens tegen de bovengrens aan zitten of er boven. 
Ik heb ik trouwens nog veel last van een onrustige huid (acnÚ roscea) zou dit een gevolg kunnen zijn van B12-injecties? Mijn haaruitval is gestopt. Monique
Antwoord: Ik vecht bijna dagelijks tegen dokters die bij mensen met een B12-opname probleem, en die dus injecties krijgen, de normale referentiewaarden gebruiken. Het gaat er niet om om de B12-waarde "in te stellen", maar om te zorgen dat je ruim voldoende B12 krijgt via de injecties.  De klachten die je noemt kun je wel degelijk krijgen door het B12-tekort. Ze hebben er geen jota verstand van daar. Mensen met een B12-opnameprobleem moeten door de injecties juist ruim boven de bovenste referentiegrens zitten. Mijn advies is om zo vaak injecties te geven dat de waarde kort voor de volgende injectie nog >1000 pmol/l is. Ik weet gewoon van mensen in jouw situatie die, als er gestopt wordt, al weer klachten krijgen bij waarden die veel hoger dan de onderste referentiewaarde zijn. En daar moet je verre van blijven, vandaar mijn vuistregel >1000, dan speel je op safe. Het is het beste dat je ergens anders heen gaat, want zo gaat het niet goed.
De dokter bepaalt aan de hand van de waarde of jij klachten kunt hebben en dat kan niet. Bij de dokter is de meting heilig en de klachten van de patiŰnt zijn ondergeschikt. De acnÚ is een bijwerking van de injecties. Fijn dat je haaruitval nu is gestopt.


02-09-2004. Meer dan 7 jaar was ik altijd moe, had last van tintelende vingers en kon me bijna niet meer concentreren. Lopen was een crime, altijd pijn aan mijn voeten. Ik kocht regelmatig nieuwe schoenen tot de duurste toe, altijd dacht ik verkeerde schoenen te hebben.
Vroeger had ik het nooit te warm of te koud nu heb ik bij de minste koude de verwarming extra hoog staan. Zien ging steeds slechter, de oogarts zei dat ik wellicht last heb van een vorm van staar. Op mijn leeftijd wel mogelijk (57 jaar). Mijn bloed was goed aldus mijn huisarts: ôgeen bloedarmoede, wel een laag vitamine B12-gehalte en een zeer hoog ijzergehalte". Kom over een maand nog eens terug dan laten we je bloed nogmaals onderzoeken; weer een laag B12 nu slechts 43 pmol/l maar het ijzer nog steeds aan de hoge kant.
Inmiddels heb ik een injectiekuur B12 gehad, eerst 2 keer per week toen 1 maal per maand en nu om de twee maanden. Ik voel me een stuk beter maar heb echter nog steeds last van mijn ogen en een rauwe tong. Het lopen gaat gelukkig een stuk beter en de tintelingen in mijn vingers zijn een stuk minder geworden.
Wat ben ik blij dat ik op internet kennis heb genomen van uw site, ik heb hem helemaal uitgeprint en aan mijn huisarts gegeven. Hij was er zeer over te spreken en gebruikt mijn stukken nu voor andere patiŰnten.
Ik wacht nog steeds op een Schillingtest maar die wordt al een hele tijd niet meer afgenomen, volgens mijn huisarts niet zo erg want de gevolgen oplossen van mijn B12 probleem is belangrijker dan de oorzaak te achterhalen.
Wel heb ik nog een vraag: Het wazig zien, de rauwe tong en de andere klachten verdwijnen deze op den duur of blijven bepaalde klachten? Diederick
Antwoord: Jij bent dus al heel lang de "patiŰnt met de onbegrepen klachten" geweest. En dat lag niet aan jou maar aan de dokter die nooit aan een B12-tekort dacht. Op jouw leeftijd en met je klachten zou hij dat zeker hebben moeten overwegen. Die waarde is al heel lang te laag geweest en was niet iets wat plotseling kwam. Positief van de dokter is dat hij de informatie die je aandraagt niet ongelezen terzijde schuift, maar het zelfs gebruikt. Dus een leermoment voor hem.
Het is moeilijk te zeggen in hoeverre de klachten zullen verminderen. Dit hangt af van hoe lang was de waarde laag en ook reageert elk lichaam weer anders. De tong zal waarschijnlijk wel verbeteren. Bij het oog ligt het aan de oogzenuw en neurologische klachten vergen maanden om eventueel te verminderen. Over een jaar zal er weinig meer veranderen. In die tijd moet het herstel plaatsvinden.


22-08-2004Ik wil u graag mijn verhaal vertellen en ook om advies vragen. Ik ben een vrouw van 39 en ik heb een dochter van 12. Ruim een jaar geleden zette mijn schildklier erg op en daarnaast was ik erg moe en had al jaren lang last van vage klachten die als psychosomatisch bestempeld werden...

Klik hier om het hele verhaal van Hilde te lezen...


22-08-2004. Huisartsen die B12-tekort onzin vinden als je nog geen 50 bent is een serieus probleem. Er zou veel betere voorlichting over B12 (o.a.) aan huisartsen gegeven moeten worden. De laatste tijd lijkt er een trend van verzorgingshuisartsen die zich omscholen tot huisarts. Deze artsen gaan er soms van uit dat problemen die zij bij hun oudere patiŰnten tegenkwamen niet voorkomen bij jongere patiŰnten met alle gevolgen van dien.
Mijn vorige huisarts (ik heb nu een andere vanwege zijn weigering mij vitamine B12-injecties voor te schrijven) is van mening dat alleen na uitgebreide maag operaties het mogelijk is een B12-tekort op te lopen. Ik heb het Short Bowel Syndrome wat er op neerkomt dat op 1,5 meter van het begin van de dunne darm na, alle darm is weggehaald. en ik nadrukkelijk van internisten het advies had gekregen B12 te spuiten. De huisarts vond dit onzin en weigerde keer op keer B12 voor te schrijven ondanks herhaald telefonisch aandringen van de internist vanuit het ziekenhuis. Ik moest eerst maar eens een tekort oplopen dan zou hij wel verder zien(!!) Natuurlijk hebben wij hier niet op gewacht en hebben m.b.v. het ziekenhuis (ondanks "sabotage" van de huisarts) een andere huisarts gekregen.
Maar andere mensen die niet zo zeker zijn van hun zaak, wellicht minder mondig zijn of minder energie hebben om door te vechten... Kortom voorlichting!!
Ik hoop dat mijn verhaal ook een kleine bijdrage kan leveren aan het duidelijk maken hoe het nog schort aan het besef dat vitamine tekorten ook in Nederland voorkomen en hoe ernstig dit kan uitpakken. Ook hoe er te strak aan een getalletje van een ondergrens wordt vastgehouden terwijl de bepaling niet zo exact is en ten tweede de waarden per individu verschillen. Kijk bij lage waarden, ook die boven de 150 pmol/l, naar de patiŰnt!! Hoe is die er aan toe ongeacht dat getalletje!! AdriŰnne
Antwoord: Ik ben het volledig met je eens, maar dat zie je ook wel op de site. Dokters weten hier soms bar weinig vanaf. Dat blijkt al bij je huisarts die zelfs het advies van de internist in de wind sloeg. Ook na een maagresectie (dumping syndroom) hoort men het advies voor de injecties te krijgen. Wachten op de klachten is een heel slechte zaak, de dokter heeft geen idee wat dat voor ellende kan veroorzaken.
Door deze site probeer ik in elk geval door te dringen in de medische wereld. De honderden mailtjes die ik de laatste 3 jaar gekregen heb bewaar ik voor het geval iemand hier onderzoek naar wil doen.
Ik denk dat het voor een groot deel schort aan de opleiding. Hier zou eigenlijk iets aan gedaan moeten worden en via de nascholing van huisartsen. Maar geloof me, ook sommige internisten gaan bij dit ziektebeeld in de fout.
Op veel Nederlandse medische sites kun je ziektes op alfabet zoeken. Maar nergens dit ziektebeeld, heel frapant.


20-08-2004. Toevallig kwam ik op deze site terecht. Heel veel van de verhalen zijn herkenbaar voor mij. Ik ben nu 50 jaar (v) en in 1996 is bij mij Pernicieuze Anemie geconstateerd. Sinds mijn 12e had ik veel last van hoofdpijn en vermoeidheid. Op mijn 20e ben ik acuut opgenomen in het ziekenhuis op verdenking van leukemie. Na een beenmergpunctie bleek dat gelukkig niet het geval te zijn. Wel had ik een Hb van 4.5, de ziekte van Pfeiffer en een ernstige toxoplasmose-infectie. Met ijzerinjecties is mijn bloed weer op peil gebracht. De vermoeidheid bleef en na zes maanden werd ik voor zes weken opgenomen voor een kuur met trisulfa en daraprim om te proberen de toxoplasmose-infectie het hoofd te bieden. Het duurde al met al een jaar voor ik weer voldoende opgeknapt was om 100% aan het werk te gaan. Maar toch ging het niet lekker...

Klik hier om het hele verhaal van Ria te lezen.....


29-07-2004. Ik ben een vrouw van 26 jaar. Ik heb (waarschijnlijk) al jaren met subklinische hypothyreo´die rondgelopen waarvoor ik nu ruim 1.5 jaar behandeld wordt en die goed ingesteld is. Alleen veel van mijn klachten bleven en er zijn een stel bijgekomen die de afgelopen maanden zijn verergerd zoals: tintelingen die ik al 1.5 jaar in mijn linkervoet heb (neuroloog zag geen afwijking in mijn linkerbeen) die nu ook in mijn beide benen en armen zitten (wel minder erg dan in mijn linkervoet). De linkerkant van mijn hoofd heeft ook een raar gevoel. Verder heb ik spierpijnen in armen en benen, zeurende pijnen in mijn gewrichten en ben ik bijvoorbeeld na een stukje lopen echt uitgeput en word ik duizelig en krijg ik een wazig gevoel in mijn hoofd. Concentratieproblemen, moeheid (veel slapen), druk op de borst. De klachten verergeren als ik me heb ingespand door bijvoorbeeld een stuk te lopen.
Nu is er 3 weken geleden bloed bij mij geprikt. Mijn B12 was 90. Vanaf dat moment zijn er allerlei bloedtesten gedaan, zoals Hb, foliumzuur, ferritine, MCV, ery's, trombos, intrinsic factor enz enz. Maar niets maar dan ook niets wijkt af of duidt op een B12 tekort.. ook geen lage bloeddruk, bloedarmoede etc. Nu vertelde mijn endocrinoloog dat ik geen B12-tekort heb, maar dat de normale waarde wordt versluierd door het gebruik van de anticonceptiepil en dat dat vaker voorkomt. De endocrinoloog kan me verder niet helpen met mijn klachten omdat mijn bloed er helemaal goed uitziet en ik moet op zoek naar een andere specialist. Kan dat werkelijk het geval zijn dat B12 door het gebruik van de anticonceptiepil een andere waarde geeft bij bloedprikken dan zijn werkelijke waarde is? N.N.
Antwoord: Door de pil kan de behoefte aan B12 wel wat groter zijn en daardoor de waarde wat lager. Maar het is niet zo dat de waarde hierdoor versluierd wordt. De endocrinoloog heeft het niet goed wat dit betreft, een geval van de klepel en de klok.... Die waarde 90 is erg laag en gegarandeerd de oorzaak van je klachten. En bovendien: een lage B12 is best wel mogelijk terwijl alle andere bloedwaarden geen afwijking vertonen. Twee fouten waardoor jij nu geen behandeling krijgt. Je begrijpt het al, je moet zo snel mogelijk die injecties hebben. Ik zou contact opnemen met een internist en hem je waarde en je klachten vertellen. Dus wat deze endocrinoloog beweert is dubbele onzin, jij hebt duidelijk een B12-tekort en daar moet zo gauw mogelijk iets aan gedaan worden.


26-07-2004. Begin vorig jaar, vlak na mijn 30e verjaardag, ging ik met klachten van depressie, concentratiestoornissen, vergeetachtigheid, afasie en vooral verschrikkelijke vermoeidheid naar mijn huisarts. Ik sliep gemiddeld zo'n 10 uur per nacht, en dan ging ik tijdens de lunch ook nog eens een uurtje of twee in het park liggen.

Klik hier om het hele verhaal van Nina te lezen.....


21-07-2004. Op deze site lees ik zulke herkenbare dingen en alle informatie die nodig is. Helaas is de aanleiding van het ontstaan van deze site niet leuk, ik bewonder uw inzet en wil u veel sterkte wensen. Ik ben een vrouw van 30 jaar en dit is de zevende week dat ik in de ziektewet zit vanwege allerlei verschillende klachten...

Klik hier om het hele verhaal van Marjolein te lezen.....

04-07-2004. Ik ben een vrouw van 47, waarbij ongeveer 1,5 jaar geleden Hashimoto hypothyreo´die is gediagnosticeerd en sinds kort ook een vitamine B12-tekort. Maar dat laatste werd niet door de dokter ontdekt, volgens hem was meten op B12 niet nodig, want een tekort kwam haast nooit voor...

Klik hier om het hele verhaal van Tonnie te lezen.....


28-06-2004. Ik ben nu een man van 56 jaar en heb ik een lichte vorm van bronchitis en tot voor kort veel last gehad van tabaksrook in mijn werkomgeving. Sinds 1992, 44 jaar oud, had ik regelmatig klachten van vermoeidheid. Maar in 1992 alsnog begonnen met sportduiken. Tot de zomer van 1996 regelmatig gedoken in binnen- en buitenland. Wel was de wekelijkse conditietraining zwaar. In 1997 liep ik na veel training de 4 daagse van Nijmegen nog uit. Zonder blaren, maar met veel pijn in de voeten door oedeem. Dat gaf bij het wandelen een gevoel van het prikken met naalden in de voetzolen. Ook gauw last van opgezette handen tijdens het wandelen. De huisarts ontraadde mij om nog aan een vierdaagse deel te nemen. Met golfbewegingen werden de klachten langzaam erger. Vermoeidheid, kortademigheid, lichte vorm van hoofdpijn, concentratiestoornissen en irritaties van de bijholten. Allemaal terug te brengen op de ventilatie of luchtwegenproblemen of toch niet...

Klik hier om het hele verhaal van Piet te lezen.....


17-06-2004. Goeie site met lekker veel info. Bij mij is ook net (een week geleden) en volgens mijzelf veel en veel te laat een B12-tekort geconstateerd. Ook door IF gemis. Ben wel heel erg blij dat dit eruit is gekomen en dat ik weet dat er nu ook wat aan te doen is. Ik ben een vrouw van 38 jaar en heb naar mijn idee al jarenlang klachten die wijzen op een B12-tekort, oorsuizen en duizelingen al jaren, paniekaanvallen, hartkloppingen en benauwdheid etc. Artsen gaven dan aan dat het psychisch was en hyperventilatie en ik maar positief blijven denken...

Klik hier om het hele verhaal van Monique te lezen.....


31-05-2004. Ik ben een man van 56 jaar en sinds 1,5 jaar werd bij mij een B12-tekort geconstateerd. Ben direct begonnen met spuiten. Ik heb een beroerde tijd gehad. Ik was al eerder bekend bij de internist met een tekort maar door een of andere reden vergeten te prikken. Heb nu nog vaak wisselende dagen. Ik heb geen pijn maar voel dat niks gaat en ga dan het liefste liggen. De dagen dat het niet gaat heb ik een zwaar gevoel in mijn onderbenen en gaat het vaak psychisch ook niet zo lekker. Ook het gevoel voor stoelgang en plassen is dan minder goed. Ook na inspanning heb ik meer last. Spuit nu om de 14 dagen wat de internist niet nodig vindt maar ik wel doe. Krijg van haar ook geen antwoord op mijn vragen waarom ik steeds die terugval heb of wat ik nog wel kan doen. Volgens de huisarts is mijn gehalte te lang te laag geweest, en spreekt over strengziekte. Heb ook psychische klachten gehad in die periode. Zijn er ook mensen die dit beeld kennen? Jeu
Als je dit beeld herkent kun je hier rechtstreeks met Jeu mailen.
Antwoord: De huisarts bedoelt de gecombineerde strengziekte. Onstaat door het onbehandelde B12-tekort. Het herstel gaat dan vaak heel moeizaam en zal nooit helemaal volledig zijn. Goed dat je vaak spuit, dat is de belangrijkste voorwaarde om de kans op verbetering maximaal te laten zijn.


16-05-2004. Op woensdag 12 mei 2004 is mijn moeder (51 jaar) met acute anemie opgenomen in het ziekenhuis Rijnstate te Arnhem. Twee dagen hiervoor is zij door een oplettende vervangende huisarts doorgestuurd naar het ziekenhuis om een poliklinisch bloedonderonderzoek te laten verrichten. Het was heel erg moeilijk om bij mijn moeder bloed af te nemen en vrijwel direct kwamen zij erachter dat er duidelijk iets niet in orde was.
Diezelfde woensdag is de huisarts bij mijn moeder thuisgekomen en verteld dat ziekenhuisopname noodzakelijk was. In het ziekenhuis kwam zij direct onder behandeling van een internist. Ze heeft een beenmergpunctie gehad om te kunnen vaststellen waardoor de anemie is ontstaan. Op dit moment staat de zogenaamde Schillingtest op de agenda.
De internist heeft verteld dat haar lichaam niet in staat is om de vitamine B12 op te nemen en dat deze vitamine niet of in geringe mate aanwezig is in haar bloed. Sinds 13 mei zijn ze gestart met B12-injecties, die ze tot nu toe dagelijks krijgt. Bovendien heeft de arts mijn moeder verteld dat zij voor de rest van haar leven deze injecties moet krijgen.
Sinds mijn 16de (momenteel 26 jr) ben ik samen met mijn moeder van de ene arts naar de andere arts geweest. En op veel onbegrip gestuit omdat men niets bij haar kon vinden. De klachten begonnen met wazig zien en een tintelend gevoel op haar tong en in het gezicht. Later kreeg zij pijn in haar benen en een zwaar gevoel hierin. Sinds 5 Ó 6 jaar klaagt zij over een aanhoudende pijn die in haar rug begint en uitstraalt naar buik en borst. Ze geeft aan dat de pijn zo enorm is, dat ze niet weet waar ze het moet zoeken. Ik ben niet beter gewend dat mijn moeder vaak naar de wc gaat om te plassen. De artsen weten het aan een zwakke blaas. De aanhoudende pijn in de rug was het gevolg van een slechte conditie, werd ons verteld. In deze periode heb ik mijn moeder langzamerhand achteruit zien gaan. Sinds een paar weken zijn de klachten explosief verergerd. Mijn moeder klaagde over vermoeidheid, ze was te moe om de trap op te lopen en als ze de trap eenmaal op was, ging ze bovenaan de trap liggen om bij te komen. Ze maakte een steeds meer verwarde indruk en voelde zich depressief. Bovendien sliep ze meer dan 14 uur op een dag en voelde zich meer en meer moe worden. Ik heb erop aangedrongen naar de dokter te gaan, maar eigenlijk wilde ze niet meer omdat ze elke keer werd weggestuurd met het verhaal dat ze niets konden vinden. Uiteindelijk is ze toch gegaan met een ziekenhuisopname sinds 12 mei jl. als gevolg.
Ik ben de afgelopen dagen bijna aan het smeken om informatie over de status van mijn moeder. Behalve dat ik weet dat ze anemie heeft en een tekort aan B12, weet ik in feite niets. Resultaten over bloedonderzoeken worden niet verteld, welke stappen men wilt nemen etc. Mijn moeder weet ook niet veel, alleen dat ze voor de rest van haar leven B12-injecties moet hebben.
Na terugkomst van een ziekenhuisbezoek aan mijn moeder, heb ik op het internet gekeken naar de anemiesoorten en een tekort aan B12. Zodoende ben ik op deze site gekomen. De gegeven informatie heeft veel vragen beantwoord. En mijn dank hiervoor is enorm. Marga
Antwoord: Die anemie was niet acuut, die heeft ze al langer gehad. En het B12-tekort kan al wel jarenlang klachten hebben gegeven. Dus de dokters hebben lange tijd de diagnose gemist terwijl de symptomen hen wel op de gedachte van een B12-tekort hadden moeten brengen. Het gevolg hiervan is dat bij je moeder niet alle klachten terug te draaien zijn. De lage B12-waarde was al voldoende om de oorzaak van de anemie vast te kunnen stellen. Daarvoor is in zo'n extreem geval een beenmergpunctie overbodig. 


04-05-2004. Ik ben een vrouw van 34 jaar en heb sinds mijn 18e pernicieuze anemie. Sindsdien krijg ik 1x in de drie Ó vier weken een injectie. Het heeft heel lang geduurd voordat men er achter kwam wat mij mankeerde. Omdat ik zo jong was kwam men niet op het idee om te testen op B12. Mijn klachten waren voornamelijk dat ik heel moe was, ik kon bijna niets meer en ik kon geen eten binnenhouden waardoor ik dus veel afviel. Ook heb ik al sinds mijn geboorte een rare "biefstuk" tong. Kan ook geen scherp eten verdragen. Het kan dus wel degelijk voorkomen bij jonge mensen. Vier jaar later kreeg ik diabetes. Deze twee auto-immuunziekten schijnen vaker samen voor te komen. Nu ben ik nog best wel veel moe. Helga


16-04-2004. Ik ben een vrouw van 52 jaar. In 1998 werd bij mij pernicieuze anemie vastgesteld. Met vallen en opstaan bleek dat ik het meeste baat had bij een maandelijkse injectie.
Echter sinds een drietal maanden heeft mijn huisarts zijn praktijk overgegeven. De huidige arts heeft mij een ander merk B12-injecties voorgeschreven welk zonder recept verkrijgbaar is in de apotheek. Sindsdien voel ik me achteruit gaan. EÚn week na de injectie voel ik mij al terug doodmoe en heb ik hevige spier- en gewrichtspijnen. Begin maart werd echter bij bloedonderzoek vastgesteld dat het vitamine B12-gehalte 469 bedroeg. Volgens de dokter was alles in orde. Is het mogelijk dat een verandering van merk deze reacties teweeg kan brengen of zou het puur toeval zijn? Viviane, BelgiŰ
Antwoord: Ik denk niet dat dit toeval is, mogelijk is de hoeveelheid B12 per injectie nu minder. Kijk dat na en ook de info op deze site bij het onderdeel <De behandeling>. Of de B12-opname is verder teruggelopen. De dokter bepaalt aan de hand van de meting dat jij geen klachten kan hebben. Hij maakt, zoals zo velen, de fout door bij iemand met een B12-opname probleem de normale referentiewaarden te gebruiken. De waarde 469 is echt niet goed in jouw geval en juist de oorzaak van je klachten. Je moet direct weer terug naar de vorige behandeling of vaker een injectie.


06-04-2004. Bij mij is tijdens de zwangerschap al een laag B12 ontdekt (volgens mij was de waarde toen nog 150). Ik had er nog nooit over gehoord. De verloskundige zei dat ik maar wat beter moest eten. Mijn Hb was toen nog goed. Nadat mijn zoontje was geboren had ik nog steeds veel klachten. Deze klachten had ik ook al voordat ik zwanger was. Alleen was ik tijdens de zwangerschap vaak benauwd en erg moe. De ene huisarts zei dat ik hyperventileerde een andere huisarts zei dat ik last had van paniekaanvallen. 
Door de verhuizing een jaar geleden kwam ik bij weer een andere huisarts terecht. Ik moest s'morgens na het douchen meteen weer op bed gaan liggen anders had ik het gevoel flauw te vallen. 's Morgens heb ik bloed laten prikken en 's middags werd ik meteen gebeld dat ik de eerste B12-injectie moest komen halen bij de huisarts. De B12-waarde was 48 en mijn Hb 4,9. Gelukkig eindelijk een huisarts die direct actie ondernam. Ik heb nu al 9 injecties gehad en volgende week de 10e en dan is de kuur van elke week een injectie afgelopen. Daarna krijg ik om de 4 weken een injectie.
Ik heb enkele weken niet kunnen werken, maar werk nu halve dagen. Ik moet 's middags eigenlijk nog steeds slapen. Het lopen is ook slechter geworden. Af en toe is het net of de grond onder mijn voeten weg is. Dit belemmert mij wel. Ook heb ik graag de kinderwagen of een winkelwagentje vast zodat ik rechter kan lopen. Eind april ga ik naar de internist en neuroloog en wordt waarschijnlijk gekeken of er zenuwen zijn aangetast. 
Ik ben erg benieuwd naar de onderzoeken. En hoop dat alles verder verbeterd. 
Wat ik erg jammer vind is dat ik na de diagnose dacht meteen weer helemaal de oude te worden met heel veel energie. Helaas is dat niet zo. Het lopen is verslechterd en ik moet na inspanning vaak 's middags rusten om weer bij te komen. Zijn er andere mensen die ondanks de injecties de eerste weken ook moe blijven? Ik heb veel aan uw site gehad. Bedankt hiervoor. Ik ben zelf ook pas 27 jaar dus jonger dan de gemiddelde zoals het in de medische boekjes staat. Sophia
Antwoord: De klachten waren er al zonder bloedarmoede en met een volgens vele dokters voldoend hoge B12-waarde. Niet dus. Omdat het zo lang geduurd heeft gaat het herstel heel moeizaam. Daarom is op tijd ingrijpen zo belangrijk.


16-03-2004. Bedankt voor deze site! Het verhaal van je vrouw, had mijn verhaal kunnen zijn. Ik ben alleen wat jonger, 29 jaar. Eindelijk bevestiging dat ik niet gek ben of om aandacht vraag. Ook bij mij is er al te veel schade ontstaan, maar dankzij een nieuwe oplettende huisarts die wel goed naar mijn verhaal luisterde en nog op zijn gevoel durfde te vertrouwen, is mijn eigenwaarde hersteld. DaniŰlle


14-03-2004. Ik ben een vrouw van 35 jaar, bij mij begonnen de klachten zo'n  4 jaar geleden. Het begon allemaal met een krampaanval in mijn voet, en steeds vaker kreeg ik daar last van, een keer was die zo heftig ik voelde hem vanaf mijn teen tot in mijn knie. Het voelde zo raar en voelde ineens een bobbel achter in m'n knie, bleek dat daar een tumor zat, gelukkig goedaardig, na de operatie had ik een kleine hoop dat ik van die krampen misschien ook wel af zou zijn. Een paar maanden ging het goedůen toen kwamen ze terug, weer van die vreselijke krampen in mijn voeten, het lopen ging ook steeds slechter ik slingerde als een dronken vrouw van de ene kant naar de andere, liep tegen alles en iedereen op en mijn benen voelden als lood, tintelingen in mijn voeten en benen, kleine aanrakingen waren net of ze me blauw stompten, soms wil ik een verhaal vertellen en dan ben ik ineens kwijt wat ik wou zeggen. Met al deze klachten ben ik dus naar mijn huisarts gegaan, zij vond dat het zo ook niet verder kon en zei dat ik maar een bloedonderzoek moest gaan doen, ik vroeg haar of ik ook op vitaminen geprikt mocht worden en magnesium.(door het vele sporten wat ik deed hoor je nog weleens iets). Bij de uitslag van het bloedonderzoek was de waarde van B12 : 81 en mocht gelijk beginnen met injecties 2 x per week, dezelfde week nog naar de internist die wou dat ik een gastroscopie liet doen, daar is niets uitgekomen. Voor ik weer terug ging naar de internist heb ik opnieuw bloedonderzoek gedaan de waarde was toen 4400ů erg hoog dus, de internist vond wel dat ik mocht stoppen met de injecties, het was voldoende voor een aantal jaren, ik was allang blij want ik voelde me ook veel beter...tot we 3 maanden verder waren, al mijn klachten kwamen terug, weer bloed wezen prikken en de  B12-waarde was 210, volgens de internist was het voldoende en meer kon ze niet meer voor mij doen. Beetje teleurgesteld ging ik terug naar huis, en maakte opnieuw een afspraak bij mijn huisarts, ik zei haar dat ik me niet goed voelde en dat ik het gevoel had dat mijn lichaam toch meer B12 injecties nodig had, oke, zei ze, jij voelt je lichaam het beste, we gooien alle boekjes de la in, we gaan weer injecties geven en kijken weer hoe het gaat. Ik ga nu elke 3 weken een injectie halen, en voel me toch al weer iets beter. Ik zou het liefst willen weten waardoor het tekort is gekomen, het zou ook door iets met het eiwittransport te maken kunnen hebben , hoorde ik. Blijft dus nog altijd een vraagteken, want daar kunnen ze niet achterkomen. Ik ben erg blij met deze site, heb er veel van opgestoken en heb nu het gevoel dat ik niet alleen ben. EL
Antwoord: Deze internist heeft het niet goed gedaan. In een aantal maanden de B12 van 4400 naar 210 en dan de laatste waarde goed vinden. Hij gebruikte de "normale" referentiewaarden en dat was heel slecht.  Onbegrijpelijk. Het behandelen met de injecties is nu veel belangrijker dan de oorzaak te vinden. Maar dat je B12-opname niet meer werkt is helemaal duidelijk. Nooit weer stoppen met de injecties.


11-03-2004. Mijn B12-waarde is op dit moment 85, de week ervoor nog 87. Mijn behandelend arts heeft een Schillingtest aangevraagd. Vandaag is mij gebleken dat deze test vanaf november al niet meer gedaan wordt in het AZG omdat de radioactieve vloeistof niet te verkrijgen is. Reden voor mij om voortijdig contact met de arts op te nemen. Zij wil eerst de oorzaak vinden voordat ik B12 toegediend krijg. Ze vertelde mij dat de waarde van het foliumzuur goed is (13) en dat de B12 dan ook goed zou moeten zijn omdat dit samengaat, klopt dit? Hilde
Antwoord: Bij de Schillingtest wordt een capsule met licht radioactief B12 gebruikt. Jouw B12-waarde is duidelijk erg laag en daarom moet je zo gauw mogelijk injecties hebben. Het behandelen is nu veel belangrijker dan de oorzaak te weten. Daar is geen enkel bezwaar tegen aan te voeren. Trouwens, dat bij een goede foliumzuur-waarde er ook een normale B12-waarde hoort is grote onzin. Je moet echt zo gauw mogelijk B12-injecties hebben.


16-02-2004. Bij mij is pas geleden ook een verlaagd vitamine B12 gehalte gemeten. Ik ben een vrouw van 37 jaar met bijna 10 jaar hypothyreo´die. 
De afgelopen maanden heb ik o.a. last van de volgende klachten gehad: "Vermoeidheid; duizeligheid (zwart voor de ogen); angst, vooral in de nacht; kippenvelachtige stroomstootjes door het hele lichaam; hartkloppingen, rillen en beven na (emotionele) inspanning; vergeetachtigheid; verkeerd woordgebruik; koude handen en voeten; in de ochtend stijve verkrampte voeten die overdag licht tintelen; slapende handen; verzwakte spieren; pijnlijke gewrichten; een drukkend gevoel links op de borst, via de schouder uitstralend naar de duim; sterk verminderde eetlust; misselijkheid; raar verdikt gevoel in de keel; vermoeide nek, zwaar hoofd."
Begin september 2003 kreeg ik de diagnose hyperventilatie (ik geloofde daar niet in) en kreeg ik een briefje mee naar huis met ademhalingsoefeningen. Toen mijn klachten na een maand niet verbeterden kreeg ik fysiotherapie. In die periode ben ik zelf op zoek gegaan naar eventuele oorzaken voor mijn klachten en kwam ik o.a. deze website over vitamine B12 tegen. Ondertussen kreeg ik een standaard bloedonderzoek (alles was goed), een hartfilmpje (versnelde hartslag maar niets cardiologisch) en een thoraxfoto (vergrote lymfeklieren in de longen). Eind november kreeg ik de voorlopige diagnose: 'sarco´dose'. Ik kreeg het advies veel te rusten. Ook kreeg ik nogmaals een bloedonderzoek, ik vroeg of ze het B12 gehalte ook wilden meten.
Eind januari vertelde de arts dat mijn B12 iets aan de lage kant was. "Niets om je zorgen over te maken, gewoon iets beter op je voeding letten, je hoeft er niet speciaal iets voor te gaan slikken." 
Ik vroeg op dat moment niet naar de waarde maar later viel er bij mij een kwartje en nam ik contact op met de maker van deze website. Hij gaf mij vriendelijk advies, als eerste om zo snel mogelijk de waarde te achterhalen. Die bleek 83 pmol/l te zijn. Volgens de arts ligt de ondergrens bij 130 en was 83 helemaal niet zo laag. Omdat ik aandrong heeft hij voor verdere behandeling gekozen en kreeg ik meteen een eerste injectie. Nu, drie weken later keert mijn energie een beetje terug. Wat ben ik veel dank verschuldigd aan de maker van deze website. Anneke
Antwoord: Een waarde van 83 pmol/l en dan nog het advies om op de voeding te letten, een slechter advies was niet mogelijk. Jij hebt blijvend injecties nodig.


12-02-2004. Als kind had ik constant aften in mijn mond en op de zijkant van mijn tong. Praten en eten was doorgaans zeer pijnlijk, de dokter adviseerde meer fruit minder snoep en vanaf een jaar of 8 werd ik steeds vermoeider. Concentreren en leren werden steeds problematischer, waardoor ik al mijn opleidingen moest staken. Na diverse bezoeken aan huisarts en de nodige specialisten, vond de neuroloog een vertraagde geleidingssnelheid in mijn zenuwen links en rechts in mijn arm waarop de linker werd geopereerd wat geen resultaat gaf. Maar de problemen verergerden, de dokter dacht dat het tussen de oren zat, wat ik altijd heb bestreden. Toen ik 28 was en al jaren meer op bed lag dan wat anders, zei een vriendin: ga eens na het ziekenhuis in Nijmegen en dat hebben we gedaan. Een week na ons bezoek aan de specialist kreeg ik de uitslag, de dokter vroeg of ik gezond at dus fruit, groenten en vlees. Ik zei ja, toen zei hij: wat denk je dat ik heb gevonden? Ik zei dat zal wel weer niets zijn maar hij zei toen: een chronisch B12-tekort met een waarde van 40 wat erg laag was volgens hem. Ik moest maar gaan spuiten dan kwam alles wel goed. Niet dus. Ben nu 35, heb een hoop shit van derden over me heen gekregen en mijn ouders ook. Ik kan er wel een boek over tikken. En nu na mijn zoveelste aanvaring met de mensen die het zogenaamd allemaal weten zag ik het echt niet meer zitten, dat kwam zo: ik spoot 1 keer in de 8 weken waarvan ik er dan na  4 terugviel tot het volgende shot weer kwam en heb toen zelf besloten om eens in de 6 en vervolgens eens in 4 weken te spuiten. De laatste keer een week voor het spuiten viel ik weer terug en hoe, ging naar de apotheker om mijn B12 te halen, was het niet op voorraad, de assistent zei dat ik makkelijk nog een paar dagen tot een week kon wachten want zo werkt B12 niet. Ik zei maar mijn klachten zijn al een week verergerd, toen zei ze dat ik maar eerder had moeten komen. Eigen schuld dus, toen vroeg ik hoe ik dan aan B12 kon komen zei de assistent dat ik de fabriek maar moest bellen. Toen dacht ik na zoveel lichamelijke klachten en al zoveel over me heen gehad te hebben is dat wel terecht en ben toen gaan zoeken op het net wat ik jaren daarvoor ook gedaan had maar toen weinig kon vinden, vond nu jullie site en heb die doorgenomen. Na al die jaren van strijd met mezelf en de heren medici, uitkeringsinstantie's, scholen en ga maar door weet ik zu zeker dat het  niet tussen mijn oren zit. Mijn strijdlust is nu groter dan ooit tevoren, bedankt voor de info. Groeten Richard
Antwoord: Nou, dat is goed mis gegaan met jou. Als de dokters niks kunnen vinden, dan zit het tussen de oren, erg gemakkelijk. Maar in jouw geval blijkt maar weer dat als de dokters niets kunnen vinden dat dat dan best aan de dokters kan liggen en niet bij de patiŰnt tussen de oren zit. Jou verhaal bewijst dit weer overduidelijk. Als je te lang met een B12-tekort rondloopt dan zijn de klachten haast niet meer terug te draaien. Sommige mensen hebben duidelijk veel vaker een injectie nodig.


02-02-2004. Ik ben een vrouw van 36 jaar. N.a.v. 2 spontane miskramen (1 na 12 weken en 1 na 20 weken) is er bij mij in het VU ziekenhuis in sept. 2003 een methionine belastingtest gedaan. Daaruit kwam een te hoog homocyste´ne naar voren en een verlaagd vitamine B12 (waarde: 120). Omdat ze (de gynaecoloog heeft hierover contact met een endocrinoloog) twijfelden aan de meetwaarden is in december nogmaals bloed bij mij geprikt, weer een te laag B12 (waarde: 92). Er wordt getwijfeld aan het feit of deze waarde iets kan zeggen over het klinisch beeld dat past bij een vitamine B12 tekort, ik heb geen bloedarmoede (Hb van 8,6). Vorige week heb ik daarom nogmaals (nu nuchter) bloed laten prikken. Nu wordt ook methylmalonzuur en homocyste´ne nuchter en nog iets (ben ik vergeten) bekeken. 17 februari volgt daarvan de uitslag. Ondertussen na het lezen van uw site maak ik me ongerust, had niet al lang begonnen moeten worden met het geven van een injectie? Ik ben soms erg duizelig, het is een periode minder geweest maar nu komt het weer sterk terug. Ook licht tintelende voetzolen horen bij mijn klachten. Alvast dank voor uw "meedenken", Elsbeth
Antwoord: Een lage B12-waarde kan de oorzaak zijn van de hoge homocyste´ne in het bloed. Dus twijfelen aan de B12-meting is merkwaardig. Bij zo een lage meting had men dan direct weer moeten meten en niet drie maanden later. Drie kostbare maanden waarin je al injecties had moeten hebben. Probeer zo gauw mogelijk via de huisarts deze injecties te krijgen. De methylmalonzuurmeting is een hele belangrijke test voor het aantonen van een B12-tekort. Als deze verhoogd is dan is er zeker een tekort, hoewel er bij een B12-waarde van 92 geen twijfel mogelijk is. Ook hier denkt men weer dat je geen B12-tekort kan hebben bij een normaal Hb, dus bij geen bloedarmoede. Jouw verhaal bevestigd weer overduidelijk dat dit wel kan. Dit is trouwens niet iets nieuws.


25-01-2004. Ik ben 31 weken zwanger van ons tweede kind. Binnenkort wordt ik 34 jaar. Ik ben al jaren snel vermoeid, maar tijdens deze zwangerschap extreem. Nu is gebleken na bloedonderzoek dat m'n B12 waarde 98 is. Te laag dus. Ik eet gevarieerd en slik gravitamon (overigens niet dagelijks).
Mijn vraag over dit tekort aan B12: Wat kunnen de gevolgen zijn voor de baby, kan dit nog tijdens de zwangerschap "herstellen". Wat adviseert U te doen? Mijn huisarts verwijst me naar de diŰtist. Ik maak me wel zorgen. Alvast bedankt, Vivian
Antwoord: Jij hebt hoogstwaarschijnlijk al lange tijd een B12-opnamestoornis. Jouw B12 is best wel laag. De natuur zorgt ervoor dat de baby het meeste van de beschikbare B12 krijgt. Het advies van de dokter is absoluut niet goed, zelfs heel slecht. Jij moet niet naar een diŰtist, niet naar een gynaecoloog maar naar een internist. Laat je huisarts direct bellen met een internist om advies te vragen, want je moet direct B12-injecties hebben. Voor de baby, maar vooral voor jezelf. Niet uitstellen!


21-01-2004. Ik ben een vrouw van 32 jaar. Hierbij wil ik u graag iets voorleggen. Nadat in oktober 2003 bij mij een B12-tekort is ontdekt, waarde 117, heb ik van de huisarts vijf weken achter elkaar wekelijks 1 injectie gekregen. Ik voelde mij niet beter hierdoor, maar dat schijnt vaker voor te komen. Na de laatse injectie stelde hij voor 1 week te wachten voordat ik opnieuw mijn bloed liet testen. Zoals verwacht was deze uitslag erg hoog, n.l. 1400. In het gesprek wat ik daarna had met de huisarts vroeg hij me na een maand weer een bloedtest te doen. De uitslag was toen 523. Hij maakte mij duidelijk dat hij, ongeacht wat de uitslag zou zijn, mij om de twee maanden een onderhoudsinjectie wil geven. Uiteraard sta ik hier volledig achter, maar ik heb hem gevraagd of er geen onderzoek gedaan kon worden naar de oorzaak van het tekort. Zijn antwoord was dat ik niet tot de 'risico'groepen behoorde (n.l. veganisten en oudere mensen) en dat het daarom een genetische oorzaak heeft. Verder zag hij geen reden om mij door te verwijzen voor een verder onderzoek.
Mijn belangrijkste klachten in het kort: Ontzettend moe, heel veel slapen, vaak slecht uit mijn woorden kunnen komen, concentratie verlies en slecht geheugen, het vaak koud hebben. Vooral 'snachts een zeer pijnlijk rechterbovenbeen (begint met soort 'verdoofd' gevoel, dat dan omslaat in pijn). Vaak een vaag misselijk gevoel. Verminderd gezichtsvermogen (vooral 's avonds). 
Een korte voorgeschiedenis: 
Twee jaar geleden liep ik bijna tegen een burn-out aan, ik heb toen een jaar bij een psycholoog gelopen (vooral vanwege angstaanvallen) en ontspanningoefeningen gehad. Ongeveer 6 jaar geleden is er bij mij ook een B12-tekort gemeten, de waarde weet ik niet. Ik heb toen een aantal injecties voorgeschreven gekregen. Tussen deze injecties ben ik verhuisd en mijn nieuwe huisarts (die ik nu nog steeds heb) heeft mij toen laten stoppen met die injecties omdat hij het niet nodig achtte. 
Ik heb geprobeerd bij andere huisartsen een  'second opinion' te krijgen, maar dat is niet gelukt. Mijn vraag is of ik toch het beste er op kan staan een verwijzing naar een internist te krijgen om een eventuele oorzaak te vinden. 
Ik heb het gevoel een beetje tegen een "muur" aan te lopen en weet niet zo goed meer wat ik moet doen. Met vriendelijke groeten. Karin
Antwoord: Al jouw klachten komen door het B12-tekort. Jouw huidige huisarts heeft fout op fout gemaakt. Zes jaar geleden had hij de injecties nooit zomaar mogen stoppen, zonder onderzoek naar de oorzaak en zonder de B12 verder regelmatig te controleren. Was de oorzaak toen niet genetisch? Waarschijnlijk daardoor de "burn-out" en ook daardoor heb je nu extra klachten die door het lange tekort heel moeilijk terug te draaien zijn. Ook het tijdstip van B12 meten was verkeerd en ook de interpretatie hiervan.  Ga naar een internist en laat die hier naar kijken en de juiste injectie-frequentie bepalen. Jij moet, denk ik, vaker een injectie hebben. Jou dokter neemt voor het gemak maar de meest gangbare behandeling.


19-01-2004. Ik ben een vrouw van 30 jaar en heb al een hele lange tijd klachten zoals snel duizelig bij lang staan en verschrikkelijk moe.  In 2002 had ik en heb nog steeds hele erge haaruitval. Mijn dokter wilde mijn bloed laten onderzoeken en daar kwam uit dat mijn B12 laag was. Ik heb toen vitamine B tabletten geslikt en mijn haaruitval was iets minder maar niet veel. Moe bleef ik wel. Een week of 4 geleden ging ik weer naar mijn huisarts om dezelfde klachten. Mijn bloed is toen weer onderzocht en weer was mijn B12 laag ondanks de tabletten. De waarde is 81. De huisarts vindt dit niet laag maar heeft mijn wel een injectie B12 gegeven. Die heb ik afgelopen woensdag gehad. Maar ondanks de injectie voel ik mij nog zoals daarvoor. Is de waarde die ik heb echt niet laag of moet ik mij zoals de meeste mensen tegen mij zeggen mij door laten verwijzen naar een internist. Brenda
Antwoord: Een B12-waarde van 81 is erg laag, dus daar zit de dokter helemaal naast.  Niet goed van de dokter het met vitamine tabletten te proberen. De klachten wijzen voldoende op een mogelijke opnamestoring. Er mag dan geen tijd verloren gaan vanwege mogelijke blijvende schade en klachten. Maar gelukkig heb je nu een injectie gehad en daarvan zal je nog veel meer moeten hebben. Jouw omgeving heeft gelijk, ga zo gauw mogelijk naar een internist. Dit is niet iets voor de huisarts om te experimenteren. Dat heeft al veel te lang geduurd.
04-11-2004. Ik ben vandaag weer naar de internist geweest. In september heeft hij mij op 2 vitamine tabletten per dag gezet. Maar ondanks de tabletten kwam de waarde niet hoger dan 166. Vandaag heeft de arts besloten om 6 weken lang elke week een injectie te geven. En ik denk dat daarna wordt gekeken hoe de waarde dan is en hoe het dan verder moet. Ben blij dat ik nou injectie krijg en ik hoop dat ik mij dan een stuk beter gaat voelen.
Antwoord: Die internist met zijn pillen doet het niet goed, eigenlijk heel slecht. Het is toch duidelijk dat de B12 niet goed wordt opgenomen. Nou, dan heb je injecties nodig. Maar niet na 6 weken weer stoppen. Die waarde die dan gemeten wordt is dan natuurlijk hoog. Die hoge waarde mag geen reden zijn tot stoppen met de injecties, want de waarde zal dan weer vlot gaan zakken. Jij had al veel langer die injecties continu moeten hebben. Daar moet je nu echt op staan. Na die 6  weken moet je blijvend injecties hebben, waarschijnlijk om de maand of om de twee maanden.
Merkwaardig dat een huisarts een waarde van 81 niet laag vindt en dat de internist dan pillen gaat voorschrijven. Onbegrijpelijk. Door al dit falen wordt bij jouw pas na een jaar hopelijk de juiste behandeling gegeven. Vanaf die eerste lage meting had je blijvend injecties moeten hebben... 


| Terug naar de beginpagina | Naar begin van deze pagina |