Samenvatting site

De ziekte van Addison-Biermer
(Klassieke benaming Pernicieuze Anemie)

Een vitamine B12-tekort is vrijwel nooit het gevolg van een verkeerde voeding, maar komt bijna altijd door een storing in de opname van deze vitamine. In verreweg de meeste gevallen is het ziektebeeld Addison-Biermer de oorzaak van het opnameprobleem. Er is dan sprake van een stoornis in de opname van alleen vitamine B12 door een gebrek aan Intrinsic Factor produktie door de maagwandcellen, welke absoluut nodig is om B12 op te kunnen nemen uit het voedsel. Gaat vaak gepaard met een chronische maagwandontsteking, antistoffen tegen Intrinsic Factor en een te lage maagzuurproductie. Echter niet altijd is de oorzaak van deze ziekte hiermee aan te tonen, daarvoor in de opname en het metabolisme van B12 te ingewikkeld. Het niet kunnen aantonen van de oorzaak wil niet zeggen dat er dan niet behandeld hoeft te worden. In het voorschrift staat dat, zolang de oorzaak niet is opgelost, er niet gestopt mag worden met de injecties.  Dit is dan een blijvend probleem en de patiŽnt heeft voor de rest van het leven B12-injecties nodig. Het lichaam heeft in gezonde staat een B12 op voorraad voor enkele jaren. Een tijdelijk B12-tekort is daarom niet mogelijk, dus naar een diŽtist sturen of enkele injecties geven en het dan na enkele maanden weer bekijken is uit den boze. De injecties zijn dan een tijdelijke ondersteuning maar herstellen de opname niet, daarom mag niet gestopt worden. Na al een injectie is de B12-waarde vele, vele maanden nietszeggend over de B12-status van de patiŽnt. 

Bij een B12-tekort dient men zich altijd te realiseren dat dit meestal door een opnamestoornis komt en ook dat dit onbehandeld tot ernstige en blijvende (vaak neurologische) klachten kan leiden.

Als het niet aan de voeding ligt mogen nooit B12-pillen worden voorgeschreven. Bij een B12-tekort moeten bij de dokter alle alarmbellen gaan rinkelen omdat de opname anders is dan bij de andere vitaminen en niet in de laatste plaats vanwege de mogelijke blijvende schade. Er mag dan dus niet gedraald worden met het starten van de behandeling.

De meest voorkomende klachten zijn: vermoeidheid, gevoelige tong, het gevoel op vilt of watten te lopen, tintelingen in voeten en handen, zware/stijve benen, psychische klachten, concentratieproblemen en duizeligheid. Het klachtenpatroon kan echter nogal verschillen van persoon tot persoon.

De onderste referentiewaarde voor B12 mag niet scherp gebruikt worden. Er is een groot grijs gebied boven deze waarde waarin een tekort niet is uit te sluiten. De waarde geeft meer de kans op een tekort aan. Dus bij klachten die op een B12-tekort lijken en zeker bij de laag/normale waarden dient extra onderzoek gedaan worden (homocysteÔne en methylmalonzuur). Een dalende B12-waarde zegt veel meer over een tekort dan een enkele absolute waarde. Als de opname vermindert kan het jaren duren voordat de B12-waarde van de "gezonde" waarde (en wie weet die?) heel geleidelijk zakt naar de onderste referentiegrens. Al die tijd is de B12-balans negatief en zijn er al "vage" klachten bij waarden die ruim boven de onderste referentiegrens liggen. Er is dan al een functioneel B12-tekort. Dit alles doet de ziekte zich sluipend aandienen. En dit laatste kan weer tot gevolg hebben dat de patiŽnt vaak een bezoek brengt aan de dokter, die keer op keer niets vindt. In elk geval is het bloedbeeld steeds normaal. De kans wordt groot dat na enkele keren de patiŽnt niet zo serieus meer wordt genomen, de diagnose "het zit tussen de oren" komt dan al spoedig, zeer ten onrechte, in beeld.  
Het functioneel tekort is de aanloop naar een steeds groter tekort. Daarom kan er niet gesproken worden van een "licht tekort", maar moet dit gezien worden als de eerste tekenen van een tekort. Een tekort dat, onbehandeld, steeds duidelijker zal worden. De behandeling (met injecties) is daarom bij een functioneel tekort zonder lage B12 in het bloed identiek aan de behandeling bij wel lage B12-waarden in het bloed. Het heeft te maken met de fase waarin het zich ontwikkelend probleem aan het licht komt.

Een B12-tekort kan bestaan terwijl het bloedbeeld normaal is, dus ook zonder anemie (bloedarmoede) of hoge MCV. Vanwege dit laatste is de klassieke benaming Pernicieuze Anemie niet geschikt en kan er beter gesproken worden van de ziekte van Addison-Biermer. De bloedarmoede komt meestal in een veel later stadium. Daarop wachten is echt te laat.

Ook zijn het niet alleen ouderen die getroffen worden, ook kinderen en jongeren kunnen hier mee te maken krijgen.

De kans op deze ziekte is groter bij mensen met schildklierproblemen of andere auto-immuunziekten en in sommige families komt het vaker voor (erfelijkheid). Meer bij vrouwen dan mannen.

Als men deze opnamestoornis heeft dan helpen vitaminepreparaten niet voldoende. Dus laat je hiertoe niet verleiden, het zal onnodig de juiste behandeling uitstellen. De enige juiste en de best werkzame behandeling is met B12-injecties. Het is een blijvend probleem en verlangt een blijvende behandeling. (met hydroxocobalamine 1000 microgram per injectie i.m.)

Na een of meer injecties is de B12-waarde in het bloed voor lange tijd nietszeggend over de B12-status van de patiŽnt. De verhouding tussen de waarde in het bloed en de hoeveelheid B12 in de weefsels is dan verstoord. De injecties verhelpen de gestoorde opname niet, maar vullen alleen de B12 aan en bij dit ziektebeeld moet dat blijvend zijn.

De begindosering is minimaal 5 weken lang elke week twee injecties. Bij echt duidelijke neurologische klachten voor langere tijd een of twee injecties per week totdat de klachten behoorlijk afgenomen zijn. Dit vergt soms wel meer dan een jaar of zelfs drie jaar.. In de situatie van deze aanvangsdosering is het beoordelen van de klachten de belangrijkste graadmeter van het succes van de behandeling en niet de (hoge) B12-waarde in het bloed. De waarde moet dan hoog zijn en mag in elk geval geen reden zijn om de injectiefrequentie te verlagen. Daarna langzaam minderen naar de onderhoudsdosering. Het meest meest gangbaar is een injectie per maand, diep in de bilspier. 

De behoefte bij de onderhoudsdosering verschilt echter van persoon tot persoon. Dat kan variŽren van een injectie per twee maanden tot wel een per week. De klachten zijn daarvoor niet altijd een goede graadmeter en daarom is de onderstaande vuistregel van belang. Hiermee wordt de frequentie van de injecties aangepast aan de individuele patiŽnt.  Deze regel staat in geen enkel boek, maar is gebaseerd op honderden gevallen van deze ziekte, waarmee deze mensen zich hebben gemeld via e-mail. Het "instellen" aan de hand van de referentiewaarden, wat sommige dokters doen, is in elk geval niet goed. Dit laatste staat ook in geen enkel voorschrift. Met "instellen"  heeft de behandeling dan ook niets te maken. Het gaat er juist om ruim voldoende B12 toe te dienen. De "normale" referentiewaarden mogen hier dan ook niet voor gebruikt worden.

Vuistregel: De B12-waarde dient kort voor de volgende geplande injectie (de waarde is dan het laagst) nog ruim boven 1000 pmol/l te zijn. Is deze waarde lager dan dient de injectiefrequentie verhoogd te worden zodat hier wel aan voldaan wordt. Hierdoor wordt op safe gespeeld om grote zekerheid te hebben dat ook op weefselniveau voldoende B12 beschikbaar is. Ook dient de frequentie opgevoerd worden als de patiŽnt weer de klachten voelt opkomen tegen de tijd van de volgende injectie. Die situatie dient te worden vermeden. Een teveel aan B12 is hierbij niet mogelijk, omdat vitamine B12 wateroplosbaar is. Een echt teveel wordt wel weer uitgeplast. Een hoge waarde mag er nooit toe leiden dat de frequentie wordt verlaagd.
N.B. Een B12-waarde die ruim boven de 1000 pmol/l ligt (totaal B12-test) mag nooit een reden zijn om te minderen met de injecties.

De injecties heffen het tekort op, maar de patiŽnt houdt een chronisch B12-opnameprobleem.

Na het starten van de behandeling hangt het herstel af van hoe lang de waarde al laag was of hoe lang de klachten er waren. Is dat al lang dan is de kans op blijvende schade en klachten erg groot (o.a. de gecombineerde strengziekte). Het B12-tekort is dan wel opgeheven en de patiŽnt ziet er goed uit, maar dat zegt niet dat er geen klachten meer kunnen zijn. Ongeveer twee jaar na de start van de behandeling zal er weinig verder herstel plaatsvinden. Wat uiteindelijk na enkele jaren aan klachten overblijft is blijvend. Het probleem is dan moeilijk objectiveerbaar, niet te meten en onbekend bij keuringsartsen zodat een medische keuring problemen kan geven. De klachten worden dan soms, zeer ten onrechte, weer niet serieus genomen. Dit zijn vooral vermoeidheids en neurologische klachten. De mate waarin de blijvende klachten zich manifesteren hangt er erg van af hoe lang er een tekort is geweest en hoe laag de waarde was. Ook een behandeling met te weinig injecties kan blijvende schade veroorzaken. De kans dat dit gebeurt is heel groot als de dokter in deze situatie de normale referentiewaarden gebruikt om de behandeling aan te toetsen. Deze onwetendheid is er later voor verantwoordelijk dat de dokters de ontstane schade later niet zien als gevolg van een ondermaatse behandeling en weer aan iets anders gaan denken.

Mensen met al een auto-immuunziekte zoals b.v. Hashimoto (traagwerkende schildklier), lopen een grotere kans op een B12-probleem, en omgekeerd.

Soms wordt er bij mensen met een B12-tekort de verkeerde diagnose gesteld. Dit zijn ziektebeelden die klachten geven die ook bij een B12-tekort voorkomen. Daarom mag pas de diagnose ME/CVS, Fibromyalgie, Burn-out en Postnatale depressie gesteld worden als naast andere ziekten ook een vitamine B12-tekort met zekerheid is uitgesloten. Er moet dan specifiek op B12, homocysteÔne en MMA worden getest.  Ook bij overgangsklachten dient een functioneel  B12-tekort uitgesloten te worden. Van belang blijft steeds dat de onderste referentiewaarde niet scherp gebruikt mag worden.


Uitgebreide informatie vindt U op het internet: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/
Deze samenvatting is te downloaden via bovenstaande site.

HdJ 2015


Actuele informatie: Ned. Tijdschrift voor Geneeskunde 10 dec. 2005
(dit artikel gaat over de laag/normale B12-waarde en het tekort op weefselniveau)
Amerikaans medisch artikel over de laag/normale B12-waarden (http://www.aafp.org/afp/20030301/979.pdf)
Farmacotherapeutisch Kompas
Amerikaans boek: Could It Be B12?  An Epidemic of  Misdiagnoses (2005)
Stichting B12 Tekort, www.stichtingb12tekort.nl

 < >