Reacties B12-tekort 2015

21-01-2015

Het belangrijke verhaal van Anonymus

terug

Een B12 van 751 en een MMA van 470
Een functioneel B12-tekort, hoe kan dit?

19-01-2015. 2000 Diagnose ziekte van Graves. 2006 eerste RA jodium kuur. 2007 tweede RA jodium kuur.
Ik herstelde niet, altijd moe maar ook onrustig angstig. Psychologen bezocht etc.
Vermoeidheid nam door de jaren alleen maar toe. Functioneerde op wilskracht. (Schouders eronder en door, niet piepen)

2013. Zeer ernstige pijn rechter heup en onderrug (als een ontstoken kies)
Trillende spieren in heel mijn lichaam (lijkt soms alsof er mollen doorheen lopen)
Gespannen spieren
Zak snel door mijn rechter been. Spierzwakte?
Dood en doodmoe tot flauwvallen toe
Onrustig slapen, veel wakker
Brandende voetzolen (al jaren)
Brandende huid
Steken, brandend gevoel in vagina
Emotioneel
Angstig
Snel "slapen" van ledematen
Hartkloppingen
Benauwd
Kan slecht tegen prikkels. Kan niet naar feestjes etc, het is al snel teveel. Pijn en vermoeidheid nemen dan ook toe.

Diagnose mei 2013 Pfeiffer. Diagnose oktober 2013 burn-out en angststoornis.
Hier heb ik alles aan gedaan maar blijf moe en heel veel pijn houden. De pijn is niet constant soms meer/minder.

Op mijn verzoek nogmaals bloedonderzoek gedaan.
B12 = 751 pmol/L (een jaar daarvoor nog 1600 met veel vitaminepillen)
MMA = 470 nmol/L
IJzerbinding te laag
Ferritine 28
De rest was normaal.
Volgens de invalarts moest ik direct starten met B12 injecties 2x per week 5 weken lang. Daarna 1 injectie in de twee maanden.
Volgens mijn eigen huisarts is alles psychisch en moet ik op mindfulness cursus en mijn internist gelooft niet in een functioneel tekort gezien mijn hoge B12 van 750.
Ik snap ook dat dat heel afwijkend is zoals ik lees op internet.

Na het starten van de injecties (nu vier gehad) heb ik enorm veel klachten:
Alle spieren en sommige zenuwen doen enorm veel pijn alsof ik overreden ben.
De vermoeidheid is extreem verergerd. Kan nu echt niets meer. Spierzwakte rechterbeen verergerd,nu begint links ook.
Heb hartkloppingen en de eetlust is weg.
Mijn tong is helemaal bruin en ben angstig en emotioneel.
Het positieve is dat mijn lijf warmer word van binnen.
Ook krijg ik meer gevoel in mijn handen. Die waren altijd vuurvast nu niet meer.

Nu mijn vraag:
Heeft dit wel of niet te maken met een B12-tekort???
Ik ben alles op eigen houtje uit aan het zoeken en ben heel bang dat ik niet de juiste behandeling zal gaan krijgen.
Niemand (medisch) die op dit moment met me mee denkt of kijkt terwijl ik door de grond ga van de pijn. Daar word ik heel onzeker van. Anoniem

Antwoord: De hoge MMA maakt zeer duidelijk dat je een B12-probleem hebt. De klachten passen er ook bij.
De normale B12 is van ondergeschikt belang, die kan wel vertroebeld zijn door de geslikte vitamines.

Je had een behoorlijk functioneel B12-tekort. Dan krijgt je lichaam wat te verwerken als er met de injecties gestart wordt.

Blijf doorgaan met twee injecties per week totdat het echt een stuk beter gaat. Dus niet na vijf weken direct naar twee maanden.
Je hebt dus een duidelijk lichamelijk probleem.

Laat ook je vit. D, B6 en foliumzuur checken en eens per jaar de schildklierfunctie.
En nu zou je op ferritine en kalium geprikt moeten worden. Kunnen te laag worden in deze fase van de behandeling.
B12 testen heeft nu geen nut meer. Wel de MMA na vier weken injecties. Kijken of deze hier op reageert (zakt).

26-01-2015. Vandaag de bevestiging gekregen (na jaren). Dat het toch echt om een B12 tekort gaat.
Mijn MMA was na vier injecties gedaald van 470 naar 159.
Mag nu sowieso tot maart 2x per week injecteren.
De internist stond versteld. Hij had nog nooit eerder meegemaakt dat iemand met hoog normale B12-waarde een verhoogde MMA had. De (snelle) daling MMA bevestigde dit tekort.

07-02-2015, Zowel mijn huisarts als internist gaan echt niet op die site van de Vitamin B12 Deficiency Research Group kijken. Het lukt me niet om hen over te halen. Met name de huisarts vindt dat ik teveel Google. De internist wil het samen met zijn team doen. (Interessante nieuwe casus?)
Ik snap daar ook echt niets van. Het verbaast me zo. 
Het maakt je ook zo machteloos als je weet dat er goede begeleiding en hulp bestaat maar totaal geen medewerking daarin krijgt. Hoe verschrikkelijk is dat voor ouderen of mensen die niet alles tot op de bodem uit (kunnen) zoeken. Heel erg triest vind ik dat.
Nog een aanvulling.
De internist kon mijn klachten ook niet meer verklaren omdat de MMA inmiddels goed is. 
Dat zou geweldig zijn, MMA goed = alle klachten weg!! Helaas gebeurde dat niet bij mij, en ik vermoed bij niemand. 
Gelukkig zijn de zenuwpijnen inmiddels overgegaan naar tintelingen en spierpijn en vermoeidheid. Dit is weer dragelijk. 

Antwoord: Als de internist wel op de site zou kijken dan kan hij dit lezen:
ďHet duurt erg lang (voor iedere cliŽnt verschillend) voordat de weefsels zijn hersteld terwijl de biochemie al normaal is, kunnen de klachten nog lang aanhouden.
Ons devies: Analoog aan schildklier en diabetes problematiek (ook auto-immuunziekten) op geleide van klachten minderen. Bij duidelijke neurologische klachten, 2 maal in de week gedurende een jaar tot twee jaar (bron: Farmacotherapeutisch Kompas).

Oktober 2015. Na een aantal B12-injecties ging het veel slechter, waardoor de injecties al vrij gauw zijn gestopt. Ja, en dan is de waarde "goed" en wordt het B12-probleem niet meer gezien. Als deze jonge vrouw op haar artsen was afgegaan, dan had ze geen injecties gekregen en naar een SOLK-kliniek gestuurd. Dankzij medepatiŽnten is toch weer gekozen voor flink aan de B12-injecties en nu na vele maanden gaat het echt vooruit. Hel leven lacht haar weer toe.

Dit leren we hiervan:
  • Ga niet B12 slikken zonder eerst je B12-status goed te laten bekijken.
  • Door slikken van B12 kun je een hoge B12 in het bloed krijgen zonder dat de klachten voldoende afnemen.
  • Door het slikken van B12 gaat de waarde omhoog en zal een dokter niet aan B12-tekort denken.
  • Ondanks een hoge B12 in het bloed kan het soms erg zinvol zijn om toch op MMA te testen
  • Bij B12-deficiŽntie zijn B12-pillen niet geschikt als behandeling, pas door de injecties wordt het functioneel tekort opgeheven.

Haar kinderen

zoon geb. 2004

21-12-15

dochter geb. 2005

21-12-15

B12

168 pmol/L

B12

206 pmol/L

MMA

399 nmol/L

MMA

128 nmol/L

homocysteÔne

8,4 Ķmol/L

homocysteÔne

9,8 Ķmol/L

Zoon geen klachten, wel veel last van aften.
dochter eigenlijk geen klachten, maar soms niet helemaal lekker in haar vel. 

Wordt vervolgd... denk ik

terug