|
update 22-04-2009
Oproep aan ouders van
kinderen met een cardiomyopathie
De nieuwe
stichting Hartedroom, die opkomt voor kinderen met een cardiomyopathie, zoekt ouders die
mee willen helpen om de stichting groot te maken en fondsen te werven om
onderzoek naar deze ernstige ziekte mogelijk te maken. Meehelpen? Bezoek hun
website hartedroom.nl voor informatie en contact.
Voorwoord Op
46 jarige leeftijd werd ik (biochemisch researcher) in
kritieke toestand opgenomen met een ernstige gedilateerde
cardiomyopathie (hartspierziekte) en chronisch
boezemfibrilleren, met als gevolg ernstig hartfalen. Een
oorzaak voor mijn ziekte werd niet gevonden en bood
derhalve geen houvast voor een therapie. Omdat
aanvankelijk onvoldoende verbetering optrad werd een
harttransplantatie overwogen. Na enige zelfstudie legde
ik mezelf een aantal hanteerbare eenvoudige leefregels
op. Deze webpagina geeft die persoonlijke leefregels, die
mogelijk hebben bijgedragen aan het bereiken van een toch
nog redelijke gezondheid. Ik hoop dat andere
cardiomyopathie patiënten hieraan wellicht steun hebben,
maar beweer niet dat die leefregels bij anderen eenzelfde
resultaat zullen hebben. Beschouwt u deze pagina dan ook
niet als een advies in strikte zin, maar als een
uitwisseling van ervaringen van patiënt tot patiënt.
Gedilateerde cardiomyopathie is een ernstige ziekte die
specialistische geneeskundige hulp behoeft. Volgt u
daarom, hoe dan ook, de adviezen van uw behandelend arts.
De reacties op deze pagina maken
duidelijk dat het eenvoudige en praktische karakter van
deze webpagina door vele cardiomyopathie-patiënten zeer
gewaardeerd wordt. Anderzijds blijkt uit gestelde vragen
dat behoefte bestaat aan begrijpelijke en vakkundige achtergrondinformatie. Ik ben mijn
cardioloog daarom zeer erkentelijk dat hij mijn website heeft willen
aanvullen met een aantal webpagina's met veel
gevraagde informatie
in een begrijpelijke taal. Mijn
erkentelijkheid betreft ook 'mijn' verpleegkundig
specialist, die op een andere webpagina, uitleg geeft
over het hoe en waarom van goede voorlichting aan patiënten die zijn hartfalenpoli bezoeken.
Leo Kuijpers, cardiomyopathie patiënt
Webmaster
Juist
bewegen en goed rusten
- Goed slapen:
- Bij benauwd of stuwend gevoel hoog in de borst
slapen met hoofdeinde wat omhoog.
- Indien slecht geslapen: dan uitslapen.
- Véél lichte beweging in rustig tempo en niet
gehaast (zo mogelijk tenminste 2 x per dag 1 uur)
b.v.:
- Fietsen
- Wandelen
- Licht ambachtelijk werk met grove motoriek
- Liefst buiten
N.B. Wanneer twee keer een uur lichte inspanning
te zwaar valt kan de beweging worden gespreid
over de hele dag. Mijn dokter adviseerde: "blijf bewegen" en ik voeg daar aan toe
"bewegen, maar niet uitputten
en/of forceren". Als bewegen kan worden
gezien alles behalve liggen, zitten of stilstaan.
Houdt rekening met uw beperkingen en luister goed
naar uw lichaamssignalen. Het is een leerproces
waarin het juiste evenwicht tussen bewegen en
rust moet worden gevonden. Dat ligt voor iedere
patiënt anders. Vraag zonodig uw dokter om
advies.
- Géén zware lichamelijke inspanningen:
- Geen gewicht tillen, trekken, duwen etc..
- Géén bukkend werk.
- Niet snel de trap oplopen.
- Véél rust nemen (lichamelijke en mentaal):
- Toegeven aan vermoeidheid, maar wel voldoende
lichte beweging houden.
- Tussen de activiteiten door even in ligstoel:
half zittend, half liggend.
- Na de maaltijden een uur rust in ligstoel (2 x
daags even wegdoezelen).
- Op tijd naar bed.
- Niet lang stilstaan (zoals b.v. op recepties).
- Niet lang in gedwongen houding zitten (zoals b.v.
achter computer).
- Vermijd hitte:
- Géén te warme douche of bad (spoel armen en
benen altijd na met koud water).
- Niet zonnebaden.
- Pols beneden 90/minuut houden.
- Nooit haasten.
- Niet plotseling van houding veranderen:
- Niet plotseling gaan liggen, eerst even zitten
(indien bij gaan liggen stuwend gevoel, meteen
weer rechtop gaan zitten).
- Niet plotseling opstaan vanaf liggen, maar eerst
even rechtop gaan zitten.
(dat voorkomt duizeligheid)
Goed
dieet en juist gewicht
Het ideale dieet, ook voor gezonde mensen, is dat van een
suikerpatiënt, waarbij de energie vooral gehaald wordt
uit polysachariden (het zetmeel in brood, aardappelen
etc) gecombineerd met een z.g. coronair dieet, waarbij
gebruik van het verkeerde cholesterol (LDL) en van
verzadigde vetzuren, zoals in dierlijke vetten, vermeden
wordt, ten gunste van het gebruik van meervoudig
onverzadigde vetzuren en het goede cholesterol (HDL)
zoals in plantaardige olie en vette vis.
- Overgewicht terugbrengen is een must
- Caloriearm, maar toch lekker, eten:
- Geen toegevoegde suiker gebruiken (maar zoetstof en
ook dat met mate).
- Geen toegevoegd vet gebruiken.
- Géén zware maaltijden gebruiken, zeker niet
vóór het slapen gaan.
- Gebruik onverzadigde vetten i.p.v. andere vetten:
- Dieetmargarine, braadolie.
- Dagelijks een beetje vette vis (b.v. gerookte
makreel als hapje tussendoor of broodbeleg, bevat
veel HDL), doch géén paling of garnalen.
- Vezelrijk dieet houden:
- Bij elke maaltijd een eetlepel tarwezemelen.
- Bij elke maaltijd wat rauwkost.
- Veel fruit (maar geen gezoete vruchtensappen).
- Vitaminen (bij hartzwakte kan opname beperkt zijn
en is vitamine B van belang):
- Bij elke maaltijd een Dagravit totaal.
- Bij de hoofdmaaltijd Davitamon B complex.
- In elk geval vitamine B bij antibiotica, diarhoea, ziekte, >1 glas alkohol, etc..
- (De auteur
nam geen coenzyme Q10 (ubiquinone), maar dat wil niet
zeggen dat dat niet nuttig zou kunnen zijn)*.
- Natrium/kaliumspiegel en vochtbalans in orde
houden:
- Keukenzout beperken. Kook liever zoutloos en voeg eenmaal op
het bord een klein beetje
tafelzout toe. Het zit dan aan de buitenkant van het voedsel en
je proeft dan beter het zout.
- Gebruik heel weinig of liever geen
zoethout-drop of andere snoep waarin zoethout-extract is
verwerkt (sommige hoestpastilles). Niet alleen verhoogt
zoethout-drop de bloeddruk, maar het doet de nieren ook meer
kalium uitscheiden. Overmatig gebruik van zoethout-extract
(glycyrrhizine) kan daardoor zelfs ernstige hartritmestoringen veroorzaken.
- Elke dag wat kaliumhoudend fruit en groente:
banaan, tomaat, aardappel. Bij flauwte wat
tomatensap of vruchtensap drinken. Waarschuwing!
Patiënten die bepaalde "calcium channel
blockers" gebruiken (o.a. Verapamil) moet
worden geadviseerd géén
grapefruit te eten en géén
grapefruitsap te drinken. Grapefruit bevat
bepaalde componenten die de biologische
beschikbaarheid van die medicijnen kan
versterken, waardoor een levensbedreigende
situatie zou kunnen ontstaan. Vraag uw dokter of dit ook
voor u geldt. Verwijs zonodig naar bevindingen
van de NIH (Bethesda, MD, USA).
- Vezelrijk dieet buffert de opname van water en
zouten.
- Magere melkproducten bij elke maaltijd
(magnesium, calcium).
- Tenzij uw cardioloog vochtbeperking voorschrijft:
ruim water drinken (in plaats van limonade en
dergelijke), doch 's avonds altijd de vochtinname
beperken.
- Geen of maximaal 1 glas alkohol op een dag.
(Er bestaan sterke argumenten voor een absoluut
alkohol verbod. Vraag aan uw cardioloog of dit
ook voor u geldt!)
- Indien onrustige slaap van alkohol dan zeker
niet gebruiken.
- Indien onregelmatige of stuwende hartslag van
alkohol dan zeker niet gebruiken.
- Als u toch drinkt: drink dan liever één (en
nooit meer dan één) glas wijn bij de
hoofdmaaltijd dan daarbuiten.
- (zie ook wat mijn cardioloog hierover
zegt)
- Indien de arts geen bezwaar heeft: koffie gerust
gebruiken, zeker bij gevoel van zwakte.
- Niet roken
----------------------------------------
* Coenzyme Q10 is een
belangrijke schakel in de keten van biochemische
omzettingen die energie produceren, met name in
menselijke hartcellen. Het menselijk lichaam is
zelf in staat om coenzyme Q10 te produceren en
het is daarom geen vitamine in de ware zin van
het woord. Er is ontdekt dat in hartzwakke mensen
het coenzyme Q10 gehalte gemiddeld is verlaagd.
Vanuit een biochemisch gezichtspunt kan een
tekort aan coenzyme Q10 worden gecorrigeerd door
het in te nemen, typisch zo'n 100 mg per dag.
Recente onderzoekingen geven aan dat inname van
coenzyme Q10 inderdaad de hartfunctie (en andere
met energie verband houdende processen) in
cardiomyopathie patiënten kan stimuleren. Het is
klaarblijkelijk veilig omdat, tot op heden, geen
negatieve effecten bekend zijn. Alle reden om uw
doctor hier eens naar te vragen. Neem geen
coenzyme Q10 zonder uw behandelend arts te raadplegen.
Verstandig
medicijngebruik
- Medicijnen nauwkeurig en op tijd innemen (er zijn
speciale pillendozen voor)
- Specialist vragen naar de werking ervan.
- Bijsluiters goed lezen.
- Bijverschijnselen kennen en herkennen.
- Griepspuit vragen.
Zelfcontrole
- Zelfdiagnostiek:
- Elke dag bijzonderheden noteren (ook handig
voor volgend spreekuur).
- Elke dag 's morgens naakt en na toiletgang
gewicht controleren en noteren.
- Bij toename van >2 kilo arts informeren,
zeker indien opgeblazen gevoel.
- Bloeddruk/polsslag regelmatig meten (schaf
desgewenst een bloeddrukmeter aan).
- Weet welke verschijnselen duiden op verergering
of noodgeval en wat er moet gebeuren zoals bij:
- gewichtstoename, koorts, hoesten, duizeligheid,
verwardheid
(zie
wat mijn cardioloog hierover zegt)
- hartritmestoornissen/aanhoudende pijn op de
borst/flauwte
- Draag informatie over de aard van de ziekte,
medicijngebruik, telefoonnummers (o.a.
specialist, huisarts en uw huisadres) altijd bij
u (b.v. in de portemonnee).
- Informeer hierover uw omgeving.
Mentale
houding
- Leer omgaan met de ziekte:
- Ziekte proberen zo goed mogelijk te begrijpen (er
over lezen en praten).
- zie de webpagina
van mijn cardioloog
- zie aanbevolen boekjes en website
- Medicijnwerking proberen te begrijpen.
- Vragen stellen aan medelotgenoten, huisarts,
specialisten.
- Realiteit onder ogen zien en accepteren.
- Angsten (onzekerheid) overwinnen.
- Voortdurend waarnemingen terugkoppelen naar
gedrag en gedrag aanpassen (biofeedback).
Leer beter luisteren naar uw lichaamssignalen.
- No hurry, no worry
- Stresssituaties vermijden of mee leren omgaan:
- Onderhuidse spanningen leren herkennen en
vermijden.
- Geen zware mentale inspanningen (b.v. uren
achtereen studeren, computeren).
- Onnodige zorgen (dat zijn ze meestal)
vermijden.
- "Nee" verkopen (met het gevoel van
"ze kunnen mijn rug op").
- Begrip in de omgeving aankweken.
- Je niet laten "betuttelen".
- Draai de zaak om: vraag je niet af wat je vandaag
eigenlijk zou moeten doen, maar hoe je je voelt
en wat je dus vandaag wél zou kunnen en willen
doen.
- Geen schuldgevoel hebben
- De ziekte is een speling van de natuur en is
niet te wijten aan gedrag.
- Wat je niet kunt, hoeft (mag) je ook niet.
- Positieve instelling
- Wat heb, kan, mag ik (juist nu) wel (tel je
zegeningen).
- Vooral doen waar je zin in hebt, maar rekening
houden met conditie.
- Regelmatig dagritme.
- Pluk de dag.
Aanbevolen
boeken en websites
Een handig boekje is "De meest
gestelde vragen over hartfalen" van de
Nederlandse Hartstichting (Uitgever Strengholt, ISBN 90
5860 022x). Het geeft in begrijpelijke taal praktische tips en antwoord op
veel vragen. Op nagenoeg elke cardiologische afdeling liggen
voorlichtingsfolders die ook op uw situatie betrekking hebben. Ze zijn
bedoeld om mee te nemen en ze thuis rustig te lezen.
Ad van Gool schreef twee boeken over zijn leven met hartfalen als
gevolg van een aangeboren hartafwijking en zijn harttransplantatie. Na een herstelperiode is Ad weer een vitale man!
Meer informatie
kunt u vinden op zijn prachtige website www.advangool.nl . Een aanrader.
Wie de Engelse taal goed meester is kan ik de sublieme
website http://www.chfpatients.com
aanbevelen. Die bevat deskundige informatie over alle aspecten van het hartfalen
en er is ook contact met medepatiënten mogelijk
Leo Kuijpers
Cardiomyopathie patiënt en biochemicus
met medewerking van
R.A.M. van Langeveld, cardioloog
Toegevoegde trefwoorden: aanbeveling
aandoening activiteit ademen ademhaling advies afslanken afvallen alcohol arbeid atrium bedrust
begeleiding begrijpen begrip behandeling behandelwijze belasting
benauwd benauwdheid beweging bezigheid
boezem borrel cardiaal cardio cardio.wolweb.nl
cardiologie cardiomyopathie
cardioversie CHF chronisch CMP complicatie conditie
congestie congestieve consumptie controle DCM degeneratie drank
dutje eetgedrag eetgewoonte electrocardioversie endocard ervaring ervaringsdeskundige eten familie faq
faqs fysiek gebrek gedrag gedragingen
gedragsregels geestelijk geneeswijze genezen genezing
gesprekstherapie gevoelens gewichtsverlies gewichtsvermindering
gewoonte gezin gezinsleden gezinslid gezond gezondheid
gezondheidsklachten glaasje griep groot hart hartaandoening
hartafwijking hartbewaking Hartenark Hartenzorg Hartezorg hartgebrek hartkamer
hartkindje hartklacht hartklopping hartkwaal hartpatient hartslag hartspier hartstoornis hartvergroting hartverwijding hartwand hartwerking hartziekte
hartzwakte HCM herstel herstellen cardio.wolweb.nl huisarts hulpverlening ICM IDCM
inademen informatie inspanning inzicht kennis kinderen kindje kortademig
kortademigheid leefgewoonte leefwijze levenskwaliteit
levensverwachting lichaam lotgenoot lotgenoten maatregelen medepatiënt medicatie medicinaal medisch moe
motivatie motivering myocarditis myodegeneratie myopathie
nachtrust oefenen oefening oefeningen omgeving onderricht ondersteuning
ondervinding onderwijs ongemak ontspannen ontspanning ontwikkeling opvang
opwinding overbelasting overleven overleving persoonlijk pijn
pillen plassen PPCM prognose psychisch psychologisch
revalidatie rode wijn rusten slaap
sluimeren sociale spanning spier spieren spierziekte spijzen
sport sporten steun stimulatie stress stuwing tabletten therapie thuiszorg toekomst toekomstverwachting
training uitademen uitgeput uitgezet uitputting
uitwisselen verbeteren verbetering vergroot
hart verhaal verloop vermoeid vermoeidheid verzorging vet vocht
voeding voedingssupplementen voedingsvezels voedsel voorlichting
voortgang vooruitgang vooruitzichten wandelen welzijn
werk zelfhulp ziekte ziekteleer zwak zwemmen 2006 2007 2008
Sponsor
Post2lion Websites
bezoekers sinds 22 april 2007
College Research Paper
|
