|
Bij mij is in april 2004 (ik was toen 48
jaar), tijdens een routinebloedonderzoek, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom)
ontdekt. Bij de diagnose werd vastgesteld dat de ziekte zich tussen
stadium 2 en 3 bevond, het IgG was sterk verhoogd, een beenmergpunctie
wees uit dat het aantal plasmacellen >20% was en dat er BenceJoneseiwitten waren aangetroffen in de urine. Vreemd
genoeg was er bij mij nauwelijks sprake van osteolyse (botproblemen). Ik
ben direct gaan behandelen in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam
onder leiding van Prof. Dr. P. Sonneveld. Tijdens de intensieve
chemokuren met Vincristine, Adriamycine
en Dexamethason kreeg ik als gevolg van het laatste cytostaticum, een
diabetisch coma (hyperglykemie). De bloedsuiker steeg dientengevolge tot
92.3 mmol/L. Dat betekende dat ik enige tijd
diabetespatiënt was. Na enkele weken konden we dit afbouwen en de behandeling
(nu zonder Dexamethason) vervolgen. Na een kuur Cyclofosfamide en een
hoge dosis Melphalan, gevolgd door een autologe
stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Wel
moest ik 3 x per week mijzelf injecteren met Interferon en kreeg ik nog
maandelijks een Zometa-infuus (botverstevening).
In december 2005 kreeg ik mede
als gevolg van de intensieve behandelingen, een myocardinfarct. Na het
plaatsen van twee stents en een tijdelijke perfusiepomp in de aorta, kwam
ik ook hier weer boven op. Ondanks het voor 50% functioneren van het
hart, kon ik een uitstekend leven leiden. Ik werkte weer volop, maakte
mooie motortochten en ging op wintersportvakantie. Helaas werd in
december 2007, vlak voor kerst geconstateerd dat de Kahler weer terug
was. Vreemd genoeg, nu met een verhoogd IgA en een laag Hb. Ik wilde graag gaan behandelen met Revlimid ® (werkzame stof Lenalidomide).
De zorgverzekeraar bepaalde echter dat ik mij eerst moest laten
behandelen met Velcade ® (werkzame stof Bortézomib). Daar ben ik in januari 2008 mee gestart.
Helaas bleek na 3 gifts in één week dat ik
hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige
ziekte gedurende 6 weken (o.a. een dubbelzijdige longontsteking en hoge
koorts), bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben.
Dit resulteerde in het feit dat ik in totaal drie maanden moest
verblijven in het EMC en een opname in een verpleeghuis. Alle neuropathische functies waren dusdanig verstoord dat
ik in feite alleen mijn hoofd kon bewegen. Aansluitend ben ik drie
maanden opgenomen geweest in het
revalidatiecentrum in Breda. Door een zeer intensief revalidatieprogramma
met fysio- , ergo- en oefentherapie, zwemmen en de nodige psychosociale
ondersteuning (ook voor mijn vrouw en gezin), ben ik toch zover gekomen
dat ik min- of meer zelfstandig kan functioneren, inclusief weer een
beetje werken. Het voornaamste is toch wel voor mezelf zorgen, de
algemene dagelijkse levensverrichtingen. Ik blijf echter afhankelijk van
hulp. Mijn gehele perifere zenuwstelsel is vanaf mijn hals verwoest.
Daardoor ben ik rolstoel-gebonden die ik bij gebrek aan handfunctie niet
zelf kan rollen en kan mij niet meer zelfstandig verplaatsen zonder
scootmobiel. Na een dergelijke lange periode van overleven, revalideren
en hopen op verbetering, komt het moment van concluderen dat er geen
vooruitgang meer in zit. Als dan ook de behandelend artsen uiteindelijk
toegeven dat het niet beter zal worden, kom je in een heel moeilijke
fase. In het bijzonder psychisch is dat wellicht een traject met de
meeste impact vergeleken met alle ervaringen uit de voorafgaande tijd.
Accepteren dat het niet meer beter wordt en accepteren dat dit het nu is,
behoorlijk gehandicapt verder te moeten leven met alle beperkingen en
afhankelijkheden, is geen sinecure. Ik had me dat anders voorgesteld,
maar helaas had niemand dit kunnen voorzien.
Inmiddels is een aan zekerheid
grenzende waarschijnlijke oorzaak bekend van de extreme reacties op de
Dexamethason en de Velcade. Door een genetische
afwijking mis ik in de lever enzymen die verantwoordelijk zijn voor de
afbraak van medicijnen. Dat is een afwijking die generaties voor mij is
ontstaan en die niet erg vaak voor komt. Een mogelijke oorzaak voor de
ziekte van Kahler wordt mede aannemelijk gemaakt door het zogenaamde
deletie chromosoom 13. Het ontbreken van een stukje in dit chromosoom dat
kanker op afstand moet houden.
Na ruim 4 jaar complete
remissie, een verkeerde diagnose van de huisarts en twee kaakoperaties
daaropvolgend (voor niets), bleek de Kahler helaas voor de derde maal
terug te zijn en dit keer in mijn gelaat in de
vorm van een solitair plasmacytoom. In augustus en september 2012 heb ik
een 20-tal bestralingen ondergaan met alle vervelende bijwerkingen van
dien. Ik was hiervan nog aan het herstellen toen in januari 2013 werd
vastgesteld dat de Kahler voor de vierde keer actief was. Ik bleek 2
tumoren te hebben in de onderbuik. Die zijn begin februari operatief
verwijderd. Vier weken later bleek mijn IgA nauwelijks gezakt en wees de CT-scan
uit dat er nog meer activiteit was in de vorm van lymfeklieren tegen de
achterwand van de buik. Dat is lange tijd behandeld met Revlimid ® (werkzame stof lenalidomide)
met ook weer vervelende bijwerkingen.
In december 2016 kreeg ik een tweede hartinfarct. De
medicatie die ik hier voor kreeg zorgde echter voor een maagbloeding, een
tekort aan calcium, een tekort aan magnesium en vitamine D. Na 3
ziekenhuisopnames leek het eindelijk stabiel te zijn.
In 2018, enkele maanden na een staaroperatie kreeg ik
een bloedinkje in mijn rechteroog. Na 8 maanden van onderzoeken door
verschillende oogartsen in diverse ziekenhuizen heb ik zelf contact
opgenomen met het Instituut Verbeeten wat
indertijd verantwoordelijk was voor de bestralingen. Uit de scans en de rapportage
bleek klip en klaar dat dat de oorzaak was van het oogprobleem. Inmiddels was mijn zicht in mijn rechteroog
gereduceerd tot 0%. Er wordt nu alles gedaan om het zicht in mijn linker
oog te behouden.
Enige tijd later trad er een verkleuring op aan mijn linkervoet.
Na wederom een periode van onderzoeken en ziekenhuisbezoeken is
vastgesteld dat er vaatafsluiting zit in mijn linkerlies-slagader
en meerdere vernauwingen in mijn linker been. Hoe dat zal worden opgelost
is vooralsnog niet bekend.
Begin 2020 begon het IgA weer een beetje te stijgen en
na een reeks van onderzoeken bleek ik een plasmacytoom in mijn
rechterdijbeen te hebben. Dat is d.m.v. radiotherapie in het Instituut Verbeeten behandeld. De vooruitzichten waren gunstig.
Maar niets bleek minder waar want precies een jaar later bleek de Kahler
weer actief in mijn gezicht, weer aan de rechterkant maar nu meer in het
jukbeen. Een pet-scan wees uit dat ook de tumor in de buik waar ik al
eerder voor behandeld was geweest met lenalidomide
weer actief was. Direct heb ik een zeer hoge
doses bestraling gehad op beide plaatsen en twee weken later ben ik
gestart met een langdurige behandeling met daratumumab.
Na 10 immuun-behandelingen ben ik noodgedwongen moeten stoppen vanwege de
bijwerkingen. In het bijzonder mijn toch al broze bewegingsapparaat ging
nog verder achteruit. We volstaan nu met een “wait
and see” beleid.
Wordt vervolgd.
Tot zover mijn verhaal.
|
