Mijn verhaal ...


 

Bij mij is in april 2004 (ik was toen 48 jaar), tijdens een routinebloedonderzoek, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) ontdekt. Bij de diagnose werd vastgesteld dat de ziekte zich tussen stadium 2 en 3 bevond, het IgG was sterk verhoogd, een beenmergpunctie wees uit dat het aantal plasmacellen >20% was en dat er Bence Joneseiwitten waren aangetroffen in de urine. Vreemd genoeg was er bij mij nauwelijks sprake van osteolyse (botproblemen). Ik ben direct gaan behandelen in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam onder leiding van Prof. Dr. P. Sonneveld. Tijdens de intensieve chemokuren met Vincristine, Adriamycine en Dexamethason kreeg ik als gevolg van het laatste cytostaticum, een diabetisch coma (hyperglykemie). De bloedsuiker steeg dientengevolge tot 92.3 mmol/L. Dat betekende dat ik enige tijd diabetespatiënt was. Na enkele weken konden we dit afbouwen en de behandeling (nu zonder Dexamethason) vervolgen. Na een kuur Cyclofosfamide en een hoge dosis Melphalan, gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Wel moest ik 3 x per week mijzelf injecteren met Interferon en kreeg ik nog maandelijks een Zometa-infuus (botverstevening).

In december 2005 kreeg ik mede als gevolg van de intensieve behandelingen, een myocardinfarct. Na het plaatsen van twee stents en een tijdelijke perfusiepomp in de aorta, kwam ik ook hier weer boven op. Ondanks het voor 50% functioneren van het hart, kon ik een uitstekend leven leiden. Ik werkte weer volop, maakte mooie motortochten en ging op wintersportvakantie. Helaas werd in december 2007, vlak voor kerst geconstateerd dat de Kahler weer terug was. Vreemd genoeg, nu met een verhoogd IgA en een laag Hb. Ik wilde graag gaan behandelen met Revlimid ® (werkzame stof Lenalidomide). De zorgverzekeraar bepaalde echter dat ik mij eerst moest laten behandelen met Velcade ® (werkzame stof Bortézomib). Daar ben ik in januari 2008 mee gestart. Helaas bleek na 3 gifts in één week dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken (o.a. een dubbelzijdige longontsteking en hoge koorts), bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Dit resulteerde in het feit dat ik in totaal drie maanden moest verblijven in het EMC en een opname in een verpleeghuis. Alle neuropathische functies waren dusdanig verstoord dat ik in feite alleen mijn hoofd kon bewegen. Aansluitend ben ik drie maanden opgenomen geweest in het revalidatiecentrum in Breda. Door een zeer intensief revalidatieprogramma met fysio- , ergo- en oefentherapie, zwemmen en de nodige psychosociale ondersteuning (ook voor mijn vrouw en gezin), ben ik toch zover gekomen dat ik min- of meer zelfstandig kan functioneren, inclusief weer een beetje werken. Het voornaamste is toch wel voor mezelf zorgen, de algemene dagelijkse levensverrichtingen. Ik blijf echter afhankelijk van hulp. Mijn gehele perifere zenuwstelsel is vanaf mijn hals verwoest. Daardoor ben ik rolstoel-gebonden die ik bij gebrek aan handfunctie niet zelf kan rollen en kan mij niet meer zelfstandig verplaatsen zonder scootmobiel. Na een dergelijke lange periode van overleven, revalideren en hopen op verbetering, komt het moment van concluderen dat er geen vooruitgang meer in zit. Als dan ook de behandelend artsen uiteindelijk toegeven dat het niet beter zal worden, kom je in een heel moeilijke fase. In het bijzonder psychisch is dat wellicht een traject met de meeste impact vergeleken met alle ervaringen uit de voorafgaande tijd. Accepteren dat het niet meer beter wordt en accepteren dat dit het nu is, behoorlijk gehandicapt verder te moeten leven met alle beperkingen en afhankelijkheden, is geen sinecure. Ik had me dat anders voorgesteld, maar helaas had niemand dit kunnen voorzien.

Inmiddels is een aan zekerheid grenzende waarschijnlijke oorzaak bekend van de extreme reacties op de Dexamethason en de Velcade. Door een genetische afwijking mis ik in de lever enzymen die verantwoordelijk zijn voor de afbraak van medicijnen. Dat is een afwijking die generaties voor mij is ontstaan en die niet erg vaak voor komt. Een mogelijke oorzaak voor de ziekte van Kahler wordt mede aannemelijk gemaakt door het zogenaamde deletie chromosoom 13. Het ontbreken van een stukje in dit chromosoom dat kanker op afstand moet houden.

Na ruim 4 jaar complete remissie, een verkeerde diagnose van de huisarts en twee kaakoperaties daaropvolgend (voor niets), bleek de Kahler helaas voor de derde maal terug te zijn en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In augustus en september 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan met alle vervelende bijwerkingen van dien. Ik was hiervan nog aan het herstellen toen in januari 2013 werd vastgesteld dat de Kahler voor de vierde keer actief was. Ik bleek 2 tumoren te hebben in de onderbuik. Die zijn begin februari operatief verwijderd. Vier weken later bleek mijn IgA nauwelijks gezakt en wees de CT-scan uit dat er nog meer activiteit was in de vorm van lymfeklieren tegen de achterwand van de buik. Dat is lange tijd behandeld met Revlimid ® (werkzame stof Lenalidomide) met ook weer vervelende bijwerkingen. In december 2016 kreeg ik een tweede hartinfarct. De medicatie die ik hier voor kreeg zorgde echter voor een maagbloeding, een tekort aan calcium, een tekort aan magnesium en vitamine D. Na 3 ziekenhuisopnames lijkt het nu stabiel te zijn.

 

Laatst bijgewerkt: juni 2017

Terug