Start Omhoog Zoek in onze side De Porfyrie Pagina Inhoud

Leven met de gordijnen dicht

Copyright: Algemeen Dagblad

donderdag 26 juli

Leven met de gordijnen dicht

Door Joris van Poppel

Het is duister, dinsdagnacht bij Sterrenwacht Quasar. Halogeenspots
en tl-buizen zijn vervangen door kaarsjes en zwakke gloeilampen.
Buiten, onder de grote zwarte hemel, turen zo'n 30 mensen met
lichtallergie naar de sterren. Pas in het donker van de nacht voelen zij
zich veilig en beschermd.

Pluto wil ze zien vanavond. Suzanne (11) is helemaal uit Drenthe gekomen
om de verste planeet van ons zonnestelsel te zien. 's Middags heeft ze een
paar uur geslapen, zodat ze om 12 uur 's nachts klaarwakker is. ,,Misschien
lijkt Pluto wel op een hond'', zegt ze.
Suzanne is allergisch voor licht. Een kwartiertje in de zon en ze staat vol
jeukende, rode vlekken. Van direct zonlicht krijgt ze tweedegraads
brandwonden. De zeldzame ziekte EPP heeft ze van haar vader geŽrfd. Haar
zusje Moniek (9) heeft nergens last van.
Vooral in de zomer heeft Suzanne het moeilijk. Als haar zusje naar het
zwembad gaat, moet zij thuisblijven. Haar vader heeft de tuin overkapt met
twee zonneschermen. Dan kan ze toch nog buiten spelen. Als ze naar school
gaat, draagt ze een grote hoed, lange mouwen en een panty.
ZonnebrandcrŤme beschermt haar bleke gezichtje. Suzanne zit in het
donkerste hoekje van de klas. Haar vader is al blij dat ze naar een normale
school kan.
Ook Jet Morret probeert ondanks haar lichtallergie een normaal dagritme aan
te houden. ,,Ik heb een gezin, dan kun je niet 's nachts gaan leven'', zegt ze.
Met een geblindeerde auto is ze naar de sterrenwacht gekomen, die na de
dood van Hannelore Kohl besloot iets te organiseren voor
lichtallergie-patiŽnten. ,,Het wordt wel laat'', zegt Jet, nadat ze rond 2 uur 's
nachts door een telescoop heeft getuurd. ,,Normaal sta ik juist vroeg op.
Tussen 6 en 8 uur kan ik nog net in de tuin werken.''
Jet kreeg een paar jaar geleden opeens uitslag van de zon. Onverwacht en
onverklaarbaar. Ze gebruikte nauwelijks huidcrŤme. En door haar
Indonesische afkomst had ze van nature een mooie bruine huidskleur. Ze was
altijd degene die nooit verbrandde in de zon. Op haar 38ste constateerde de
dokter CPLD, de niet-erfelijke vorm van lichtallergie. ,,Geen terrasjes meer,
geen strand, geen zomervakantie. Zelfs boodschappen doen is haast
onmogelijk geworden.''
,,Als brandnetels, zo voelt het'', beschrijft Mirjam Lam (19) de pijn. ,,Soms wel
drie dagen lang.'' Net als twee van haar zussen kan ze geen daglicht
verdragen. In haar Rotterdamse woning zijn de dikke theatergordijnen altijd
dicht. Op straat vertoont ze zich alleen volledig bedekt en met hoed.
Ontsnappen aan het daglicht is voor Mirjam een dagtaak. ,,In de trein zoek ik
altijd de donkerste plekken. En zwemmen in Scheveningen doe ik 's avonds
laat'', vertelt ze. Eenmaal per jaar, op Koninginnedag, mag ze van zichzelf de
zon in. Daarna kan ze vijf dagen maar amper slapen van de pijn.
Niemand kan aan Mirjam zien dat ze de zon zelden ziet. Blonde krullen en
een lichte huid. Alleen op haar handen heeft ze kleine littekentjes,
overblijfselen van vroegere verbrandingen. Af en toe is het juist moeilijk dat er
niets aan haar te zien is. ,,Kun jij even het terras bedienen'', hoort ze soms
nog op haar werk. Mensen vergeten snel dat ze niet naar buiten kan.
In de donkerte van Sterrenwacht Quasar kunnen de lichtallergie-patiŽnten zich
vrij bewegen. Rond drie uur 's nachts, na een film over de zon, stormt de
kleine Suzanne enthousiast door de expositieruimte. Pluto heeft ze nog niet
gezien. Maar de computerspelletjes over het heelal vindt ze geweldig.

 

Start Zoek in onze side De Porfyrie Pagina Inhoud