Start Omhoog Zoek in onze side De Porfyrie Pagina Inhoud

Operatie Nachtvlinder

Copyright © 2001 De Twentsche Courant Tubantia

25-07-2001

Samen sterren kijken bij Operatie Nachtvlinder

Door Paulus Smits

Leven met lichtallergie is een verschrikking. Daarom organiseerde de sterrenwacht in Hoeven voor lichtallergie-patiŽnten een speciaal uitje in het donker: Operatie nachtvlinder.

  Een jeugdige lichtallergie-patiŽnte werpt een blik op de sterren via een enorme telescoop.
(Foto Robert van den Berge)

Allemaal hebben ze een indringend verhaal. De vrachtwagenchauffeur die na een zomerse dag achter het stuur de jeuk voelt opkomen en dan al weet dat hij de volgende dag vol blaren zit. De hooggehakte tiener die van dansles moest omdat het discolicht haar letterlijk doodziek maakte. Net zoals haar zusje, want het betreft een familiekwaal. Speciaal voor deze lichtallergie-patiŽnten hield de volkssterrenwacht Quasar in Hoeven in de nacht van dinsdag op woensdag de Operatie Nachtvlinder. Iedereen is dan ook vol lof over het initiatief van de sterrenwacht, want dit soort bijeenkomsten haalt hun even uit het eeuwige isolement.

Positief

Leven met lichtallergie is een verschrikking. Met respect wordt daarom de naam van Hannelore Kohl uitgesproken. De vrouw van de Duitse oud-bondskanselier Helmuth Kohl maakte enkele weken geleden zelf een eind aan haar ondraaglijk lijden als lichtallergie-patiŽnte. Dankzij haar komt er wat aandacht voor de zeer beperkende aandoening. Zo'n 35 bezoekers doen mee aan Operatie Nachtvlinder. Niet alleen patiŽnten die slecht tegen dag- en/of kunstlicht kunnen, maar ook hun ouders, partners of kinderen. Kitty Tieman van de sterrenwacht: "De reacties zijn zeer positief. Maar sommige mensen hebben toch drempelvrees, anderen zijn met vakantie. We denken erover van de winter weer een avond als deze te organiseren. Dan is er meer tijd voor de mensen om zich erop in te stellen." Suzanne Talens is elf jaar. Samen met haar ouders is ze helemaal uit het Drentse Beilen naar West-Brabant afgereisd. Haar vader Bert is bestuurslid van de EPP-vereniging, een van de twee patiŽntenclubs die hun leden hebben opgeroepen naar Hoeven af te reizen voor de Operatie Nachtvlinder. EPP staat voor ErythropoŽtische protoporphyrie, overgevoeligheid voor het zichtbare licht van de zon. Blootstelling aan de groene en paarse delen van het zonlicht en zonnewarmte kan voor deze mensen leiden tot ernstige pijn, blaren, zwellingen, bloeduitstortingen. Maar ook tot inwendige afwijkingen. In Nederland lijden zo'n tweehonderd patiŽnten aan EPP. Suzanne reageerde als baby al vreemd als ze in het zonnetje werd gelegd. Later werd dat alleen maar erger. 'Aanstelleritis' zeiden de dokters eerst, maar na lang aandringen van haar vader werden de klachten toch serieus genomen en werd EPP vastgesteld. Suzanne was toen vier jaar. Nu leeft ze met veel beperkingen. Thuis, in de auto en op school zijn aanpassingen nodig om de straling van de zon te breken. Het duistere avondje uit in Hoeven is een uitkomst. Peter Gerrist uit Renkum is vijftig jaar. Hij is sinds 1997 patiŽnt en secretaris van de CPLD-vereniging. CPLD is de verzamelnaam voor chronische polyforme lichtdermatose, een huidaandoening die zich op verschillende manieren manifesteert en die wordt veroorzaakt door blootstelling aan licht en warmte. Voordat de dokters van het Academisch Ziekenhuis Utrecht vaststelden dat Gerrist overgevoelig is voor de ultraviolette A- en B-straling van de zon en voor paars licht, had hij steeds meer last gekregen van jeuk, rode huid, een droog gezicht, plekken onder zijn kleding en tussen zijn tenen. Door zalf, het medicijn Neoral (dat meestal aan transplantatiepatiŽnten wordt voorgeschreven ter voorkoming van afstotingsreacties) en door lichttherapie is zijn leven nu wat draaglijker geworden. Hij werkt ook weer, na eerst in de wao te zijn beland. Mevrouw M. Meijer is uit Wassenaar gekomen. "Veel mensen denken dat ik me aanstel. 'Zet toch een zonnehoed op', zeggen ze dan. Maar het gaat dwars door kleren heen. Ze zien vaak ook niets aan me, omdat ik me erg in acht neem. Maar het beperkt mijn leven wel", zegt de bejaarde dame.

Tureluurs

De achtjarige Albert Basily uit Rijswijk moet iedere twee maanden een grote medische screening ondergaan. Zijn lever, zijn bloed, zijn huid: het wordt allemaal nauwlettend door de dermatologen in de gaten gehouden. Het joch wordt er wel eens tureluurs van, merkt zijn moeder. Toch zal ze hem moeten voorbereiden op een leven vol beperkingen. Want sinds de dood van Hannelore Kohl mogen we dan weten wat lichtallergie is, daarmee is genezing nog niet dichterbij gekomen.

Copyright © 2001 De Twentsche Courant Tubantia - alle rechten voorbehouden

 

Start Zoek in onze side De Porfyrie Pagina Inhoud