Start Omhoog Zoek in onze side De Porfyrie Pagina Inhoud

Chronische patienten

Frankrijk

In Frankrijk is een onderzoek bezig naar chronische porfyrie-patiŽnten, met name gaat het om AIP en VP patiŽnten. Chronische patiŽnten zijn mensen die in een continu-aanval zitten en waarbij de kortdurende hematine behandeling of glucose behandeling geen baat heeft, er is sprake van chronische pijn, angstaanvallen of malaise. Er wordt onderzocht of chronische patiŽnten baat hebben bij een langdurige opname in een kliniek waarbij zij een tot twee maal per week hematine-infusen krijgen toegediend. Tevens krijgen ze intensieve psychotherapie om om te gaan met de psychische symptomen van de ziekte zoals psychoses, depressies, angstaanvallen, hallucinaties etc.  En er wordt gestart met fysische revalidatie. Het doel is om het klachten niveau acceptabel te krijgen zodat men enigszins weer kan functioneren. Vaak moet men dan nog steeds pijnstillers gebruiken.

Nederland

In Nederland wordt op dit moment geÔnventariseerd hoeveel chronische patiŽnten er zijn. Er wordt bij de fabrikant van Normosang (hematine) geÔnformeerd hoe vaak en waar naar toe zij hematine sturen. Op dit moment zijn er zes a zeven chronische patiŽnten bekend bij de Erasmus universiteit. Een of twee worden behandeld in Nijmegen, twee in Rotterdam, een in Enschede, een in Harderwijk en een in Hengelo.

Start Zoek in onze side De Porfyrie Pagina Inhoud