Verhaal uit 1995/96

Het verhaal waarom deze site moest

home

Dokter: "Waar denk je dan aan?" 
PatiŽnt: "Aan een rolstoel."


Akke de Jong

Mijn vrouw Akke, waar dit verhaal over gaat, had al enkele jaren last van een gevoelige tong. De gel van de dokter hielp niets, maar omdat deze problemen ruim voor de echt problematische symptomen ontstonden, werd het verband hiermee uit het oog verloren. Door minder scherp gekruid te eten en geen zure drank te drinken was dit probleem beheersbaar. 
Zij zag er gezond uit, maar klaagde over rare gevoelens en tintelingen in de voeten (juli 1995). Om haar gerust te stellen wordt voorgesteld om een volledig bloedonderzoek te laten doen. Er blijkt een lichte bloedarmoede te zijn maar deze is volgens de dokter niet noemenswaard. Dus het Hb was aan de lage kant, maar de dokter ziet geen probleem. Dokter Jaap kijkt bedenkelijk als de leeftijd 50 blijkt te zijn. Het zal wel de overgang zijn. De patiŽnte wordt er niet echt vrolijker van. 
De volgende keer zou het van doorgezakte voeten komen. Speciale steunzolen werden aangemeten, maar dit was niet de oorzaak. De klachten bleven.
Zij komt diverse keren terug bij de huisarts, die dat maar lastig vindt: "En... waar denk je zelf aan?". "Dat ik zo in een rolstoel beland." 

De dokter denkt dat het psychisch niet in orde is en denkt dat daar alle problemen uit voortkomen. Dus de noodzakelijke rustgevers worden voorgeschreven, dan zal het wel gauw wat beter gaan. De patiŽnte gaat gerustgesteld naar huis. De grote misser was hier dat een symptoom als oorzaak werd aangemerkt. De psychische klachten hadden namelijk een lichamelijke oorzaak. Maar de klok tikt wel door en uiteindelijk komt de patiŽnte bij de neuroloog op verdenking van Carpale Tunnel Syndroom. (oktober 1995). Deze krijgt het werkelijke ziektebeeld niet zo vaak te zien, want dit hoort normaal op huisartsniveau (en internist) te worden opgelost. De klachten waren vooral een raar gevoel in de voeten en tintelingen in handen en voeten. Zelden kan een neuroloog via een bloedonderzoek de diagnose stellen, dus wordt er in dit geval ook niet aan gedacht. De neurologische onderzoeken worden gestart maar met de nodige wachttijden. De metingen geven wel afwijkingen in de geleidingssnelheden, maar geen oorzaak. Maar ondertussen tikt het klokje, week na week, maar door...

Het klokje tikt zover door tot de klachten binnen enkele weken escaleren en de patiŽnte niet meer op haar benen kan staan en niet goed meer weet wat er om haar heen gebeurt. Dit is het moment dat het te laat is om blijvende schade te voorkomen. Ze wordt, op mijn uitdrukkelijk verzoek aan de neuroloog, met spoed opgenomen in het Martiniziekenhuis (20 december 1995). De neuroloog denkt aan MS en probeert zefs medicijnen hiervoor. Er worden uiteindelijk gedurende ruim 3 weken allerlei onderzoeken gedaan waaronder een lumbaalpunctie (rugpunctie) en een beenmergpunctie, terwijl het bloed nog nooit op B12 was gecontroleerd! Ook de andere artsen die aan haar bed verschenen dachten niet aan B12. Gedurende wel vier maanden heeft noch de huisarts, noch de neuroloog aan vitamine B12-tekort gedacht, terwijl de patiŽnte maar bleef klagen bij beide artsen, met duidelijke symptomen. Dus een misser in het kwadraat! Nee, het vrouwtje was maar overstuur, het zat volgens de heren tussen de oren. 

Henk en Akke, januari 1996
Martiniziekenhuis, locatie Van Ketwich

Uiteindelijk wordt de B12-waarde gemeten en die blijkt <50 pmol/l te zijn (12 januari 1996). Extreem laag dus. Met zo'n waarde kan zij niet een normaal bloedbeeld hebben gehad, dus het is niet alleen een niet herkennen van het probleem geweest maar zelfs zijn de bloedwaarden niet serieus bekeken.  Diagnose Pernicieuze Anemie. De lage B12 heeft een darmperforatie veroorzaakt waardoor er met spoed een dunnedarm operatie moest worden uitgevoerd. Ik zal je de grote ellende besparen die hierdoor is ontstaan, maar enige tijd na het ontslag (zeven weken opname) werd door neuroloog en internist geopperd dat het Fibromyalgie zou zijn. De huisarts  J.T. was het hier roerend mee eens en de neuroloog kon melden dat iemand met Fibromyalgie ook wel tintelingen had, ja ja. Men probeerde het eigen falen onder te schoffelen. 

Omdat alles nogal onduidelijk was wilden we een second opinion. Hier was dezelfde huisarts erg op tegen. Hij zei zeer geÔrriteerd: "Dan wil ik ook een second opnion voor jullie allebei, maar dan bij de psychiater en anders zoek je maar een andere huisarts". De second opnion is er wel geweest in het toenmalige AZG, maar de reumatoloog daar kon niets zinnigs toevoegen aan de bestaande diagnose. 

Hierna een rolstoel, rollator en een jarenlange revalidatie. Nu nog altijd veel tintelingen, pijn, moe, stijve benen, pijn in rug, heupen en polsen, en het gevoel over bijna het gehele lichaam is weg. De niet te herstellen neurologische schade door een te laat ontdekt B12-tekort! Gecombineerde strengziekte.

Misdiagnoses

Door huisarts: overgang, platvoeten, psychisch, carpale tunnel syndroom.
Door neuroloog: Multiple Sclerose

Na tien wekelijkse injecties werd in begin 1996 direct overgegaan naar een per twee maanden. Omdat de huisarts de waarde ging meten en die erg hoog was, heeft deze het gepresteerd in die tijd een keer drie en een keer vier maanden tussen de injecties te laten. Volgens de man zou een teveel een vitamine vergiftiging veroorzaken (echt niet). De injecties werden helemaal door de dokter geregeld, dus we kregen de bijsluiter ook niet onder ogen. Dus door een gemiste diagnose heeft zij nu blijvende schade, maar toen de oorzaak bekend was heeft blijkbaar niemand van de behandelende artsen verder gekeken dan de neus lang was. Met een langdurige aanvangsdosering zoals in het Farmacotherapeutisch Kompas (en in de bijsluiter) staat was er hoogstwaarschijnlijk nog veel schade te herstellen geweest. Maar dat konden wij toen niet weten. Die kans heeft men ook niet opgepakt. 

Ook in begin 90er jaren was het Famacotherapeutisch Kompas duidelijk hoe de behandeling met injecties moest bij neurologische klachten. En die had Akke zeer zeker.

"Bij duidelijke neurologische afwijkingen: 1000 microg een- ŗ tweemaal per week gedurende bv 2 jaar."

Deze tekst staat zo  al minstens 25 jaar in het FK en nog wordt dit blijkbaar niet gelezen door dokters. Dokters die schrikken als de patiŽnt in het begin van de behandeling voor wat langere tijd twee injecties per week vraagt.
Dokters die bang zijn voor overdosering of intoxicatie hierdoor.
Ze denken zeker dat ze alles tijdens de studie wel hebben geleerd en het FK niet hoeven te raadplegen. 
En Anno Domini 2014 komt het NHG ook nog met het onzalige standpunt dat dit wel met pillen kan. Je moet er niet aan denken...

Het verdoezelen van de zaak, de eigen reputatie zoveel mogelijk hoog houden dat was waar de huisarts mee bezig was. Hij probeerde te voorkomen dat mijn vrouw naar een revalidatiecentrum ging en voor een second opinion naar een ander ziekenhuis. Bang dat ze er achter zouden komen welke dokter dit zo gemist had. En zeker geen excuses van de dokters.
Begin 2006 heeft ze haar TSH laten meten en die bleek in een jaar van 4,7 naar 12 te zijn gestegen en de FT4 was 11. De dokter (toevallig dezelfde als in het begin uit deze praktijk) vond het niet nodig hier direct iets aan te doen, eerst maar een halfjaar aankijken. Hier hebben we geen genoegen meegenomen en een afspraak gemaakt met een internist, terwijl de dokter hier faliekant op tegen was en zelfs boos werd. Van de internist v. T. kreeg ze enkele weken later de diagnose Hashimoto en de volgende dag was ze al aan de Thyrax. De TSH is nu goed ingesteld met 75 mcg/dag. We hadden hoop dat hierdoor een deel van de klachten zou afnemen, maar dat is helaas niet gebeurd. Van de huisarts hoorden we niets.
Voor 2005 was de B12-waarde kort voor de volgende 2-maandelijkse injectie altijd >1476 pmol/l en zat dus steeds boven de bovengrens van wat LabNoord kon meten. In 2006 werd deze waarde steeds lager, tot rond 850 pmol/l.
Eind 2006 vroeg ik daarom deze internist of het niet verstandig zou zijn om van een injectie per twee maanden naar maandelijkse injecties over te gaan, vooral omdat het steeds minder goed met mijn vrouw ging. Volgens de internist had dat geen nut, de extra injecties zouden enkel als pepmiddel werken en niets doen om de B12-klachten te verminderen.
Begin 2007 zijn we overgestapt naar een andere dokter, na vooraf de zekerheid te hebben van vaker injecties. Vanaf die tijd krijgt mijn vrouw een injectie per vier weken, en hierdoor is de behandeling dus van 6 naar 13 injecties per jaar gegaan. 
De huisarts die de diagnose miste zat later te zeuren over het te dikke dossier, het nam teveel ruimte in beslag. Bij de overdracht naar de nieuwe dokter bleef er enkel een computeruitdraai van enkele A4-tjes over, de rest van de paperassen zal wel in de versnipperaar gegaan zijn. Opgeruimd staat netjes. Het is te hopen dat het Persoonlijk Gezonheidsdossier (PGD) gauw ingevoerd wordt, zodat de patiŽnt dit zelf kan inzien en direct kan zien of er iets uit gehaald of gewijzigd is. 
En nu zomer 2008 zijn er toch heel langzaam kleine verbeteringen te bespeuren. Geen brokkelige nagels meer, geen haaruitval en niet meer de vervelende druk op de borst. En het 's morgens zo moeilijk wakker worden is ook ietsje minder geworden. Dus hoezo mevr. de internist heeft wat vaker injecties geen nut?
In de tijd dat het tekort zich ontwikkelde had mijn vrouw nogal eens migraine, wat ze daarvoor nooit had. Een aanval hiervan kwam vrij snel op en ging gepaard met gezichtsprobleme zoals dubbelzien. Na starten van de behandeling heeft ze nagenoeg geen migraine meer gehad. Migraine is soms een vroeg symptoom bij een zich ontwikkelend B12-tekort.
Maar zolang in dat ziekenhuis nog patiŽnten met veel B12-gerelateerde klachten en een totaal B12-waarde van
90 pmol/l zonder injecties weggestuurd worden valt er nog veel te verbeteren. Het zonder behandeling wegsturen gebeurde omdat de methylmalonzuur net niet boven de bovengrens kwam, terwijl de patiŽnte heel goed op de injecties reageerde. Zo zijn er minstens drie patiŽnten door deze internist weggestuurd, die uiteindelijk de huisarts konden overtuigen van hun probleem en toch de injecties krijgen.  Zolang dokters hier zoveel mee in de fout gaan, blijf ik genoodzaakt deze website in de lucht te houden.  Maar hoe vaak gaat dit fout? Anno 2008 gaat er dagelijks wel iets mis hiermee, menselijke drama's door deze "vergeten ziekte", door het tientallen jaren links laten liggen van deze ziekte door de medische wereld! De grootste collectieve dagelijkse medische misser van de 21e eeuw!

Als de dokter (of neuroloog) in de zomer van 1995 de klachten had herkend en op B12 geprikt, dan was de behandeling op tijd gestart. Dan waren de langdurige opname, vele scans, onderzoeken en ook de darmoperatie niet nodig geweest. Ook niet al die taxiritten naar Beatrixoord en Hilberdink voor de revalidatie. Ook niet allemaal dure onderzoeken achteraf. Ze had haar werk kunnen blijven doen en niet altijd zoveel pijn en beperkingen. En de verzekering had veel geld, enkele tonnen schat ik, kunnen besparen. En niet alleen bij mijn vrouw, want nu na al die jaren gaat het nog dagelijks fout met dit B12-probleem.

Ik heb niet gekozen om dokters hier op aan te spreken en een klacht in te dienen, maar heb sinds de eeuwisseling mijn energie in deze site gestopt. Dit met het doel om bij anderen deze ellende zoveel mogelijk te helpen voorkomen. En dit blijft nog steeds heel belangrijk, want het gebeuren met mijn vrouw bleek niet zo uniek te zijn als ik in eerste instantie dacht. Nog dagelijks worden er door dokters fouten op dit gebied gemaakt. Heel veel fouten, grote fouten met blijvende schade en klachten tot gevolg. Henk de Jong

De eigen blijvende ellende wordt dus omgezet naar hulp voor anderen met dit probleem.

terug