Een B12-tekort kan ook bij kinderen.

Beginpagina

Laatste aanpassing: 12-08-16

Ook een B12-tekort komt bij kinderen voor. Volgens het bovenste artikel liggen de normale waarden tot 20 jaar duidelijk hoger dan bij volwassenen.

-Total homocysteine and its predictors in Dutch childrenĖ
Ingrid M van Beynum, Martin den Heijer, Chris MG Thomas, Lydia Afman, Diny Oppenraay-van Emmerzaal, and Henk J Blom Department of Pediatrics, Radboud University Nijmegen Medical Centre
Am J Clin Nutr 2005;81:1110Ė6. Printed in USA. © 2005 American Society for Clinical Nutrition
Download
hier bovenstaand artikel.

Vitamin B12 deficiency in children and adolescents, Sonja A. Rasmussen, MD, MS, Paul M. Fernhoff, MD, and Kelley S. Scanlon, PhD, RD J Pediatr 2001;138:10-7

Methylmalonic acid values in healthy Dutch children. M. Hogeveen, I. van Beynum, A. van Rooij, L. Kluijtmans, M. den Heijer en H. Blom.
Download hier bovenstaand artikel.

Cobalamin Status and Its Biochemical Markers Methylmalonic Acid and Homocysteine in Different Age Groups from 4 Days to 19 Years
Clinical Chemistry 2003. Download hier het artikel.

Artikel uit 1973
Familial selective malabsorption of vitamin B12
Lees het hier.

Belangrijk is te weten dat de ondergrens voor B12 veel hoger ligt dan bij volwassenen. 
Als grove indicatie kan het volgende lijstje met ondergrenzen voor B12 en bovengrenzen voor homocysteÔne dienen. Ook hierbij dient men rekening te houden met het feit dat de ondergrens niet scherp gebruikt kan worden en dat ook B12-waarden  tot 150 pmol/l (200 pg/ml) boven de genoemde ondergrenzen al klachten kunnen geven door een B12-tekort op weefselniveau. In Nederland wordt de waarde meestal uitgedrukt in pmol/l en in BelgiŽ vaak in pg/ml. 
De bovengrens van tHcy (totaal homocysteÔne) is ook leeftijdsafhankelijk bij kinderen (< 20 jaar). De MMA heeft een bovengrens van  ongeveer 250 nmol/l.

leeftijd

B12-ondergrens in pmol/l

B12-ondergrens in pg/ml

 tHcy bovengrens in Ķmol/l

2 t/m 5 jaar

400

540

5,1

6 t/m 10 jaar

350

480

6,9

11 t/m 14 jaar

300

400

8,0

15 t/m 19 jaar

250

340

9,6


Erg belangrijk voor kinderartsen
Bij volwassenen, maar ook bij kinderen, kunnen er duidelijke klachten zijn door een B12-tekort op weefselniveau zonder dat er sprake is van een afwijkend bloedbeeld. Dus als er b.v.  geen bloedarmoede is wil dit niet zeggen dat de klachten van een kind niet door een B12-tekort kunnen komen. En zeker niet dat er niet behandeld hoeft te worden. Vandaag de dag komt het nog regelmatig voor dat deze denkfout gemaakt wordt. Zelfs al 40 jaar (veertig) nadat dit al beschreven staat, is het blijkbaar nog steeds niet doorgedrongen in de opleiding. Lees meer...
Bij B12-waarden rond of lager dan de ondergrenzen in bovenstaand lijstje is het nodig om op MMA (methylmalonzuur) en homocysteÔne te testen. Zeker als de klachten in deze richting wijzen en/of als een van de ouders een B12-probleem heeft.
Het komt bij kinderen voor dat de B12 laag-normaal is en daarnaast een foliumzuur-tekort is en een verlaagde ferritine. Ondanks dat de B12 "normaal" is kan een functioneel B12-tekort de oorzaak van alles zijn. Het is dan natuurlijk zaak ijzer te suppleren, maar vooral de behandeling met B12-injecties starten. Pas na dit laatste mag ook foliumzuur aangevuld worden. 
De valkuil is hier dat de "normale" B12-waarde de oorzaak is van de afwijkende waarden.

What's Wrong with My Child?
Door Sally M. Pacholok en Jeffrey J. Stuart

Belangrijk boek voor kinderartsen, -neurologen en huisartsen.
Beide schrijvers hebben veel ervaring met mensen van alle leeftjden met B12-deficiŽntie.
Vooral bij kinderen is een vroege diagnose en behandeling erg belangrijk voor de rest van hun leven.
ISBN: 978-1610352444

Wat mankeert mijn kind toch?

Autisme?
Er zijn aanwijzingen dat B12-injecties zouden helpen bij autisme. 
Een feit is dat B12-tekort autistische klachten kan veroorzaken. Het gevaar bestaat dat dan de diagnose autisme ten onrechte wordt gegeven, Hierdoor lijkt het dat de injecties bij autisme helpen, maar die gedachte is onjuist.
Het is zaak om bij kinderen met dit type gedrag geen B12-suppletie (pillen/injecties) te geven, maar eerst hun B12-status wordt bepaald via de tests op B12, MMA en homocsteÔne.
De ziekte van Addison-Biermer.
Dit is de meestvoorkomende oorzaak van B12-tekort.
Is vaak moeilijk aan te tonen omdat bij kinderen de IF-antistoffen (nog) niet aangetroffen worden. Bij volwassenen zijn die bij een flink deel ook negatief bij deze ziekte.
Daarom blijft het vaak moeilijk om de oorzaak van het tekort aan te tonen. Of het zou door een bekende onderliggende (darm)ziekte moeten komen.
Bij Addison-Biermer bestaat de behandeling uit levenslang B12-injecties.
Syndroom van Imerslund-Gršsbeck.
Is een zeldzame stofwisselingsziekte. Er is dan sprake van een aangeboren B12-resorptieprobleem. Bij deze ziekte vindt een stoornis plaats van de vitamine B12-receptoren in de darm. Dit noemt men het Syndroom van Imerslund-Gršsbeck. Komt ongeveer voor 1 op 200.000. IF- en maagzuurproductie is normaal en er worden geen IF-antistoffen aangetoond.
De klachten beginnen meestal in de vroege kinderjaren. B.v. bloedarmoede, proteÔnurie, groei- en/of ontwikkelingsachterstand. Nadat de lichaamsvoorraad van bij de geboorte langzaam verloren is gegaan komt het tekort aan het licht op vaak nog jonge leeftijd. In de helft van de gevallen is er sprake van verhoogd eiwit in de urine bij een normale nierfunctie.
Kan familiair zijn. Meer info
Behandelng bestaat uit levenslang B12-injecties.
TC-deficiŽntie.
Transcobalamine (TC) transporteert cobalamine uit het bloed in de cellen. TC-deficiŽntie is een zeldzame autosomaal recessieve aandoening die zich meestal presenteert in de vroege jeugd met groeiachterstand, zwakte, diarree, bleekheid, bloedarmoede, en pancytopenie of agammaglobulinemie. Het kan soms lijken op neonatale leukemie of ernstige gecombineerde immuundeficiŽntie. Diagnose van TC-tekort wordt vermoed op basis van megaloblastaire anemie, verhoging van totaal plasma homocysteine, en bloed of urine methylmalonzuur. Het wordt bevestigd door het bestuderen van de synthese van TC in gekweekte fibroblasten of door moleculaire analyse van het TCN2 gen.
Behandeling: met B12-injecties.
Het is te lezen in dit artikel:

Update on transcobalamin deficiency: clinical presentation, treatment and outcome
Journal of Inherited Metabolic Disease 
May 2014, Volume 37, Issue 3, pp 461-473

Hoor wat deze kinderarts hierover zegt
Diagnose bij kinderen
Het vroegtijdig signaleren (en behandelen) van een B12-tekort bij kinderen is van cruciaal belang voordat er onherstelbare schade is ontstaan. Moeders denken vaak dat kinderen een tekort kunnen hebben omdat zijzelf tijdens de zwangerschaqp een tekort hadden, maar veelal is het een probleem bij het kind zelf. Erfelijke factor.
Dralen met de behandeling is funest. Als er afwijkingen in de groeicurve en/of een ontwikkelingsachterstand worden waargenomen, dan in het al te laat. Als je denkt dat je kind dit heeft en je wilt dit laten uitzoeken klik dan hier voor hulp hierbij.
Zo ging het bij Yoeri.
Behandeling bij kinderen
De behandeling bij kinderen gaat op exact dezelfde manier (met injecties) zoals in het deel <de behandeling> staat.
Er mag niet geŽxperimenteerd worden met de injectiefrequentie of met een behandeling doormiddel van (smelt)tabletten. Ruimschoots injecteren is heel belangrijk om geen blijvende schade te houden.
Dus niet met minder injecties omdat die belastend zouden zijn voor het kind. Het gaat erom via een intensieve behandeling met injecties de klachten zo snel mogelijk te verminderen en te voorkomen dat deze weer op gaan spelen. Het effect van de behandeling is erg belangrijk, want het pijntje bij de injectie valt in het niet bij de permanente klachten die bij een ondermaatse behandeling kunnen ontstaan.
Het is zeer aan te raden dat de moeder gaat leren het kind de injecties te geven. Thuis in de vertrouwde omgeving is dit veel minder belastend dan elke keer naar de dokterspraktijk. Bovendien heeft het kind het meeste vertrouwen in de eigen moeder en is het dan steeds dezelfde persoon die het doet.
Vraag bij de huisarts om een verdovingscrÍme om de plaats van de injectie een uur van te voren mee in te smeren. Breng de ampul voor gebruik op temperatuur door deze minstens een minuut in de hand te houden, zodat de vloeistof bijna op lichaamstemperatuur is. Verder is het zaak om de spuit niet te snel leeg te drukken. Dus in in 15 ŗ 30 sec.. Te snel kan pijnlijk zijn.
Belangrijk: De behandeling is voor de rest van het leven. Ook al gaat alles perfect met het kind, stoppen met de injecties mag nooit gebeuren.

24-04-2009. Artikel vanuit de Ommelander Ziekenhuis Groep: Het ziekenhuis en ... kinderen en vermoeidheid
Bij kinderen met vermoeidheid wordt er door kinderartsen bijna nooit aan B12-deficiŽntie gedacht, terwijl dat best de oorzaak kan zijn.
Ook in bijgaand artikel van een kinderarts over kinderen en vermoeidheid komt B12-tekort niet aan de orde. Lees meer...


Het verhaal van het Belgische meisje Eva van 13 jaar, verteld door haar moeder op het vorige B12 forum.
Dit speelde rond 2005. Het B12-tekort werd heel lang over het hoofd gezien met hele nare gevolgen. En toen het bekend werd lieten de dokters haar B12-ampullen drinken, geen injecties.
Lees het trieste verhaal...

Artikel  in de Toronto Sun van 17 december 2007 met de titel Boy paralyzed by 'forgotten disease' Lees ook hier
De 13-jarigie Joshua "JJ" Luckasavitch uit Canada raakte verlamd en belandde in een rolstoel. Oorzaak: "De vergeten ziekte". Op school werd dit uitgelegd door Martyn Hooper, voorzitter van de Britse "Pernicious Anaemia Society". Lees meer...


"JJ" kan weer lachen


Hieronder berichten die ik binnen kreeg over kinderen met een tekort.


22-12-2008. Ook ik heb een dochter met vitamine B12-tekort waar we veel te laat zijn achter gekomen. Ze heeft al jaren klachten van depressie, pijn op de borst, pijn in de benen en een zwaar gevoel in de ledematen, flauw vallen, er erg wit uit zien en noem maar op een scala van klachten. Ze is nog maar 16 jaar. De huisarts zei maar steeds het zit tussen de oren, ik dacht altijd dat het verband hield omdat ze streptokokken (hersenvliesontsteking) heeft gehad toen ze een baby was. Vermoeid is ze ook altijd maar daarbij is ze dus ook getest op de melatonine tekort, het blijkt dat zij die pas na elven aanmaakt. Door puur geluk met een bloedtest kwam er uit dat ze B12-tekort had en bloedarmoede en foliumzuurtekort. Haar waarde van B12 was in januari maar 36 en na 5 weken een spuit te hebben gehad zat ze op 376. Een half jaar later zat ze op 119 dus nu weer 5 spuiten gehad en de waarde van het foliumzuur baarde hem meer zorgen, wat daar de waarde van is weet ik niet. Nu heeft mijn andere dochter er op laten prikken en ze blijkt dus precies hetzelfde te hebben, zij is niet depressief maar vooral veel moe en pijnlijke klachten. Graag uw advies. Anita
Antwoord: Jouw dochter had een ontzettende lage waarde. Deze lage B12-waarde had juist de dokter grote zorgen moeten baren.
De grote fout van de dokter is dat hij je dochter blijvend aan de injecties had moet zetten en niet enkele injecties en dan weer stoppen. Dan kun je wachten op weer een te lage waarde.
Je dochter moet nu eerst 5 weken lang elke week twee injecties hebben en daarna minimaal een per week voor minstens een jaar. De waarde van 376 is veel te laag voor iemand die injecties krijgt. En ze moet foliumzuur slikken op basis van de waarde in het bloed. De foliumzuur moet minstens rond de 25 zitten. En blijvend aan de injecties.
Dat had de dokter dus vanaf de eerste lage waarde zo moeten doen. Als hij er geen verstand van heeft, dan moet hij dit ook niet zelf proberen te behandelen. Hij heeft een jaar verspeeld, waarin je dochter veel beter behandeld had kunnen worden. Ze heeft de symptomen van de gecombineerde strengziekte en dat komt door het B12-tekort. Vandaar de langdurige aanvangsdosering. Je mag best boos op je huisarts zijn. Jouw andere dochter moet ook direct aan de injecties.


16-04-2007. Ik zou heel graag uw mening willen weten over mijn dochtertje die net 8 jaar oud is. Wegens een ernstig eetprobleem is mijn dochtertje Dalila in Nijmegen terecht gekomen in het Radboud. Daar is op mijn aandringen haar vitaminehuishouding nagekeken. Haar B12-waarde is <111. Men kan niet lager meten dan tot 111, dus het is niet meer te meten. Dalila heeft van de 23 symptomen er 16! 
 Lees verder...


06-01-2006. Mijn dochter is 14 jaar oud, en was de laatste tijd vaak duizelig en had voortdurend klachten. Dat was dan ook de reden om naar de huisarts te gaan. Deze heeft bij haar bloed laten onderzoeken en hierbij is een te laag (109) vitamine B12 gehalte gemeten.
Een tweede test afgelopen dinsdag bevestigde de vermoedens van de huisarts. 
Ook nu is er een te laag gehalte aan vitamine B12 geconstateerd en ook is er een te laag ijzergehalte (dit was in het eerdere onderzoek niet meegenomen).
Na lezing van uw site vallen er meer puzzelstukjes op hun plaats.
1. Het laatste jaar zijn de ogen van mijn dochter achteruit gegaan. Ze is voor deze klacht al onder behandeling van het ziekenhuis gegaan en hierbij is er geconstateerd dat de ogen niet goed willen samenwerken. Wel vond de oogarts het vreemd dat dit niet eerder voor is gekomen maar wijt dit aan de pubertijd.
2. De laatste periode zijn de studieresultaten dramatisch gezakt. Waar eerst nog 7 en 8 gehaald werden, nu 2 en 3 (inmiddels hebben wij de school op de hoogte gebracht van de problemen met Judith, vanuit de school zal medewerking worden verleend om dit te repareren)
3. Ze heeft de laatste tijd meerdere malen aangegeven dat zij last had van dislocatie (bij Nederlands zitten en zonder dat zij wist waar zij zat?)
4. Vele malen ziek met name rond haar menstruatieperiode.
Zoals ik op uw site heb kunnen lezen zijn deze indicaties terug te voeren naar het vitamine B12 tekort. Judith eet ruim voldoende vlees en melkproducten en is geen meisje wat continu met haar lijn bezig is. Ze was altijd een stabiele meid die haar toekomst in het onderwijs zag. Vooral dit laatste baart haar en ons zeer veel zorgen.
Hoe nu verder? En voor mij het belangrijkste, wat is de oorzaak?
Inmiddels heb ik de ampullen voor de injecties in huis en de behandeling zal aanstaande dinsdag starten. De huisarts doet in mijn ogen nogal nonchalant over de oorzaak en vindt dat de behandeling nu start het belangrijkste.
Ikzelf vind het toevoegen van B12-injecties en ijzerpillen symptoombestrijding.
Daarnaast: wat is de toekomst voor Judith? Ze is nog jong, veel jonger dan de leeftijden genoemd op uw site. Als het een erfelijke afwijking is, is het dan belangrijk om de overige leden van het gezin te onderzoeken?
Er ruizen nog vele vragen en onzekerheden door mijn hoofd en ik hoop dat u mij enig verder advies kunt geven. Jan

Antwoord: Een B12-tekort komt bijna altijd door de ziekte van Addison-Biermer. Het lichaam neemt dan de B12 niet meer op en dit herstelt dan nooit weer. Je hebt dan voor de rest van je leven de B12-injecties nodig. Dus ga er maar gerust vanuit dat dit bij Judith ook het geval is met de waarde van 109. Deze is gewoon veel te laag en verklaart zeker haar klachten.
Ook op jongere leeftijd komt deze ziekte voor. Die lage waarde komt niet van de ene op de andere dag. Hier kan je dochter al een flinke tijd last van hebben gehad. Ik verwacht dat je dochter wel een aantal keren eerder met klachten bij de dokter is geweest.
Judith moet dus blijvend injecties hebben. Te beginnen minimaal 10 weken lang elke week een injectie en daarna een onderhoudsdosering die zodanig hoog is dat de B12 in het bloed tot aan de volgende injectie flink hoog is. Dit om zekerheid te hebben dat er steeds voldoende B12 op weefselniveau is. Daar moet het herstel van komen.
Judith eet ruim voldoende vlees- en melkproducten en dat is dus niet de oorzaak, maar haar lichaam neemt de B12 niet meer goed op. Het belangrijkste is nu niet wat is de oorzaak, want die is eigenlijk nooit te herstellen, maar de behandeling is nu veel en veel belangrijker. Dat ben ik dus wel met de dokter eens. 
Het ijzergebrek kan tijdelijk zijn en secundair aan het B12-tekort.
De injecties zijn niet een symptoombestrijding maar een noodzakelijke suppletie omdat het lichaam de B12 via de mond niet meer opneemt. Dus je moet de injecties als een noodzakelijke behandeling zien die levenslang nodig is.
De kans op een goede toekomst voor Judith is maximaal als zij ruimschoots injecties krijgt, zodat haar B12-waarde in het bloed ruim boven de 1000 blijft tot aan de volgende injectie. Dus om zeker te zijn van voldoende B12 op weefselniveau.
Soms is deze ziekte erfelijk en komt het enkele malen in een gezin voor. Dus het is goed om hier bij de anderen uit de familie op verdacht te zijn. De B12 van nu vastleggen is dan wel zinvol. Komen er later (vage) klachten dat heb je in elk geval ieders persoonlijke "gezonde" referentiewaarde.
En als ik je bezorgdheid niet voldoende heb weggenomen, dan moet je zeker een afspraak proberen te maken met Prof. dr. J.B.L. Hoekstra, internist in het AMC. Hij is een van de auteurs van het artikel over B12 in het med. tijdschrift van vorige maand en die is hier dus goed mee bekend. Kijk voor het artikel bij het deel <B12-tekort actueel>. 


06-04-2005. Ik heb een vraagje: bij mijn dochter, ze is nu 16 jaar, is een vitamine B12-tekort geconstateerd de waarde was 105. Omdat ikzelf al 10 jaar met hevige klachten rond loop heeft de huisarts nu ook bij mij geprikt. Mijn vitamine B12 was 76. Ik werd gebeld en direkt een injectie gekregen. Nu heb ik een vraag of dit een erfelijke afwijking is? Renske
Antwoord: Jullie hebben dus beide de ziekte van deze site en daardoor blijvend injecties nodig voor de rest van jullie leven. In sommige families komt het vaker voor. Dus van een zekere erfelijkheid kan zeker sprake zijn.
12-04-2005. Ik zit met een probleem de kinderarts van mijn dochter maakt van het B12-tekort geen probleem en zegt dat zij daardoor niet de klachten kan hebben. Nu heb ik een vraagje weet u mischien een internist die dit probleem wel serieus neemt met vriendelijke groetjes. Renske
Anwoord: Een B12-waarde van 105 is erg laag en schreeuwt om injecties. Deze kinderarts begaat een verwijtbare fout. Echt waar. 
Bespreek dit zo gauw mogelijk met je huisarts. Hij kan aan zijn lijstje met referentiewaarden wel zien dat dit veel te laag is. Vraag de huisarts wat hij er van vindt. Als de huisarts het met de kinderarts eens is, dan moet je hem vragen of hij een internist wil bellen en deze vragen wat die van deze B12-waarde vindt.
Zeg tegen de huisarts dat je dochter blijvende schade (gecombineerde strengziekte=beschadigde zenuwbanen) op kan lopen als zij hier te lang mee blijft zitten. Kan hij achteraf nooit zeggen dat hij het niet wist.
Een goede internist op dit gebied heb ik helaas niet voor je. Veel mensen vragen me hierom, maar helaas ik heb er geen. Maar elke internist hoort direct op zo'n lage waarde te reageren. Alle alarmbellen moeten bij elke dokter gaan rinkelen bij deze waarde.
Het tekort bij je dochter kan geen uitstel van behandeling meer hebben. Dus een afspraak bij een internist b.v. over 4 weken, dat duurt veel te lang. Hier ligt nu een taak voor je huisarts om actie te ondernemen. Als de huisarts het niet serieus oppakt, laat dan deze mail lezen.
Dezelfde dag: Ik ben vanmiddag bij de huisarts geweest voor mijn dochter en deze heeft gelijk actie ondernomen om haar te prikken. Ook heb ik hem uw site doorgegeven zodat hij zelf kan lezen over hoe makkelijk artsen er over denken. Gelukkig stond mijn huisarts open voor ons probleem! Want volgens de kinderarts was het allemaal psychisch omdat ze geen bloedarmoede heeft. Renske
Antwoord: De kinderarts heeft hier dus totaal geen ervaring mee. Dan kan hij ook niet weten dat de klachten hier niet van kunnen komen. De grootste denkfout die de kinderarts maakt is dat hij denkt dat je bij een B12-tekort altijd bloedarmoede hebt. 
Het is al jaaaaaarenlang bekend binnen de medische wereld dat je bestwel een B12-tekort kunt hebben zonder bloedarmoede. Bovendien is de B12 erg laag, waar hij helemaal niet op reageert. En dat laatste is ook een grote blunder.
Niks psychisch, jullie dochter moet zo gauw mogelijk injecties hebben, en blijvend voor de rest van haar leven. Voor haar is het gedeelte op de site <De behandeling> nu van belang geworden. Na start van de injecties zal ze zich al gauw een stuk beter voelen.


02-04-2005. Hallo ik ben Josja en ben 15 jaar en mijn B12-gehalte is 135. Ik kwam een tijdje geleden bij de dokter met de klachten dat ik zo moe was en geen energie meer had. Mijn dokter vertelde me toen dat ik bloed moest prikken voor B12. Dit bleek inderdaad te laag te zijn. Ik naar de kinderarts en daar moest ik weer allerlei bloedonderzoeken doen, ik weet de uitslag nog niet. Mijn eerste injectie heb ik nu achter de rug en er zullen er nog vele volgen maar gelukkig hoef ik niet steeds naar de dokter want mijn vader is verpleegkundige en kan dit dus zelf doen. Het was voor mij een hele schok dat ik m'n leven lang injecties zal krijgen. Ik heb ook heel erg last van eczeem ik kan hierdoor veel dingen niet doen, ik ga niet de hele dag naar school en feestjes, vergeet het maar. Ik hoop dat dit minder wordt als mijn B12 weer op peil is en ik meer weerstand heb. 
Antwoord: Goed van je dokter dat deze op B12 prikte. Ga samen met je vader het gedeelte <De behandeling> van de site lezen. Dit gedeelte wordt nu voor jou belangrijk. Hopelijk gaat het binnenkort weer wat beter met je. Maar denk er aan: altijd en op tijd die injecties. Voor jouw herstel is ruimschoots injecteren van het grootste belang. Te veel is niet erg, maar te weinig kan blijvende schade geven.


22-02-2005. Mijn zoontje is 8 jaar en heeft een vitamine B12-tekort (waarde 100). Voordat we hier achter kwamen is er het een en ander aan vooraf gegaan nl.: Bjorn groeide niet, in een jaar tijd is hij amper 1 cm gegroeid. Omdat hij koemelkallergie heeft gehad dacht ik dat het daardoor kwam dus naar de huisarts en bloed laten prikken en nee het was allemaal prima dus toen naar de kinderarts. Die constateerde een luide hartruis en dat bleek later af te komen van een aortaklep die niet goed sluit. Maar dat beÔnvloedde de groei niet. Na 12 buisjes bloed te prikken en een zweettest en ontlastingonderzoek bleek het darmsysteem ook niet goed te werken. Dit dacht ik al omdat hij steeds na het eten naar de toilet moest en diarree heeft. En nu komt er uit nog een bloedonderzoek dat hij een ernstig, zoals de kinderarts het noemt, tekort te hebben aan vitamine B12. Dus vanaf morgen wordt Bjorn geÔnjecteerd 6 weken aan een stuk en daarna om de maand. Nu zag ik op deze website dat het erfelijk is en omdat ik bijna altijd een te lage bloeddruk heb en flauwval heb ik de huisarts gebeld en laat ik morgen bloedprikken om te kijken of het zo is en of Bjorn zijn zusje van 6 jaar ook evt. geprikt moet worden dat weet ik dus nog niet dat ga ik morgen ook maar even navragen aan de kinderarts. Ook omdat Jamie daar ook bekend is, wel met andere klachten nl. obstipatie maar goed het kan geen kwaad om het na te vragen.
Ik wilde U op de hoogte brengen van mijn verhaal omdat ik nu begrepen heb dat het heel zelden voorkomt bij jonge kinderen en Bjorn is pas 8 jaar oud. Miranda
Antwoord: Het is goed mogelijk dat de darmproblemen een direct gevolg van het B12-tekort zijn. Na de injecties zal dit verbeteren. Het lijkt me goed dat jij en je dochter ook op B12 laten meten. En al is de waarde goed is, toch hierop alert blijven. Blijf verdacht op een langzame daling.


18-01-2005. ik kreeg gisteren de diagnose van het bloedonderzoek van mijn zoon hij is bijna 13 jaar doet heel veel aan sport waaronder motocross.
Hij was de laatste tijd zo lusteloos en moe en wij besloten om voorlopig dan maar geen motortraining meer te doen en besloten ook naar een goede sportarts te gaan om een bloedonderzoek te laten afnemen; dat is dus gebeurd en zijn B 12 is veel te laag, de rode bloedcellen en het ijzer ook en hij heeft een veel te laag kopergehalte.
We hebben weer een afspraak bij de dokter en waarschijnlijk gaat hij onze zoon B12-injecties geven. Mijn zoon heeft erg veel last van een slecht ruikende adem, zou dat ook een gevolg kunnen zijn? Hij poetst minstens 2 maal per dag zijn tanden. Carine, een bezorgde moeder uit BelgiŽ.
Antwoord: Ik weet het wel zeker dat je zoon zo gauw mogelijk injecties moet hebben.
Vraag wel de lage B12-waarde die gemeten is. In BelgiŽ wordt de waarde vaak gemeten in pg/ml (picogram per milliliter). Vraag hier ook naar.
Het komt best wel vaker voor bij jongeren, maar niet vaak bij 13 jaar. 
Bijna altijd is de oorzaak van een B12-tekort de ziekte van mijn site. Dan is de opname voor B12 niet goed en die wordt alleen maar minder. Dit herstelt dus nooit meer, B12-pillen helpen niet. Daarom moet je dan voor de rest van het leven volgens een vast patroon B12-injecties hebben.
De weinig en te grote rode bloedcellen is een gevolg van het B12-tekort. Dit tekort onstaat door een slechte opname van alleen vitamine B12.
Er kunnen door het B12-tekort ook ontstekingen van de slijmvliezen in het spijsverteringskanaal ontstaan. Hierdoor kunnen andere stoffen soms minder goed opgenomen worden. Die zijn dan secundair aan het B12-tekort.
De slechte adem kan ik niet verklaren. Bij een B12-tekort is er soms wel sprake van glossitis dus ontstekingen aan de tong en mondslijmvliezen. Mogelijk daardoor.
Als je denkt dat de huisarts het niet goed doet, dan moet je zeker met je zoon naar een internist gaan. Een paar injecties, en dat was het, dat mag niet gebeuren.
In sommige families komt het duidelijk vaker voor, dus van erfelijkheid is soms best wel sprake. Daarom lijkt het me verstandig dat jezelf ook je B12 laat meten. Vraag ook de waarde en de eenheden (pg/ml of pmol/l). Dokters vinden het soms te gauw wel goed. Je kunt in het beginstadium zitten.
Denk ook aan een schildklierprobleem.


13-12-2004. Bij deze wil ik graag ons verhaal vertellen om daar eventueel een reactie op te krijgen.
Mijn man en ik hebben een zoontje die op 15 november 2003 is geboren, nu dus net een jaar oud. Toen hij een paar maanden oud was kreeg hij behoorlijk veel last van eczeem en na bloedonderzoek bleek dat hij verschillende  allergieŽn had waaronder voedselallergieŽn. Inmiddels is hij daar aardig overheen gegroeid en is hij al een paar maanden "schoon".
Vlak voor zijn eerste verjaardag, op 1 november, waren wij voor een standaardbezoek bij het consultatiebureau. Daar vonden ze dat onze zoon toch  wel erg achter bleef in zijn groei qua lengte en gewicht. Dat komt wel vaker voor bij kinderen met allergieŽn dus wij hadden daar (nog) niet echt iets achter gezocht. Verder vonden ze dat hij motorisch gezien een stuk achter lag en men vond hem ook erg bleek. Er werd ons geadviseerd om weer terug te gaan naar de kinderarts in het ziekenhuis.
Op onze zoon zijn eerste verjaardag konden we daar terecht. Voor de motoriek werd fysiotherapie geadviseerd en er werd bloed geprikt. Op 6 december zouden we weer terug moeten komen en zouden we ook de uitslag van het bloedonderzoek krijgen. We werden echter al de volgende dag door de kinderarts zelf gebeld. Het Hb-gehalte was extreem laag (3,7) en er was een afwijkende cel gevonden. Even is er aan leukemie gedacht maar dat kon gelukkig vrijwel meteen worden uitgesloten. Meteen de volgende dag moesten we terug komen voor verdere onderzoeken. Er werd een rŲntgenfoto van de borstkas gemaakt en een echo van de buik. Dat zag er allemaal goed uit. Er werd besloten dat we een week later terug moesten komen. Er werd weer bloed geprikt en het Hb was nu zelfs gedaald tot 2,9! Verder bleek dat zijn vitamine B12-gehalte zo laag was dat het niet meer meetbaar was (<44). We moesten naar de apotheek om injecties B12 te halen (dat konden ze ons in het ziekenhuis niet geven!) en 's middags weer terug voor de eerste injectie. Deze injecties krijgt hij nu 1 keer per week. Vanochtend hebben we eerst weer bloed laten prikken en het Hb is inmiddels weer gestegen tot 5,7. Daarna is de vierde injectie gegeven. Als we alle zes injecties hebben gehad wil de kinderarts proberen of hij de vitamine B12 d.m.v. een drankje kan geven. Gelukkig wordt onze zoon ook dan nauwlettend in de gaten gehouden om te zien of hij de B12 wel opneemt. Zo niet, dan wordt er verder onderzoek gedaan.
Mijn bloed is inmiddels ook onderzocht. Mijn Hb was flink hoog (8,8) maar mijn vitamine B12 was ook wel laag hoewel niet verontrustend (235). Het vermoeden is dat onze zoon tijdens de zwangerschap niet voldoende B12 van mij heeft gekregen en door zijn allergieŽn heeft hij tot voor kort geen dierlijke produkten gehad waardoor hij zijn voorraad ook niet heeft kunnen aanvullen.
Voorlopig zullen we nog regelmatig in het ziekenhuis zitten maar zoals het er nu uit ziet zit er in ieder geval vooruitgang in. Ik ben benieuwd of dit verhaal bekend voorkomt. Je hoort vaker van volwassenen met een vitamine B12 tekort maar over kindjes van amper een jaar heb ik nog niks kunnen vinden. Petra
Antwoord: Bij zo'n erg lage B12 zal hij waarschijnlijk afwijkende (grote) rode bloedcellen hebben gehad. Het tekort aan B12 kan ook darmproblemen veroorzaken.

1) Het kan zijn dat hij met een te lage B12 gestart is bij de geboorte. Die kans lijkt mij niet zo groot gezien de B12 van jezelf, die niet verontrustend is. Maar je weet die waarde waarschijnlijk niet van kort na de bevalling, want die is dan meer maatgevend. Tijdens de zwangerschap heeft de moeder zo'n 50% meer B12 nodig. Het kan zich daarna weer iets hersteld hebben. De natuur zorgt er bij een tekort aan B12 voor dat het kind in elk geval het meeste van de beschikbare B12 krijgt.
2) Alleen in dierlijke producten zit B12, dus als hij dat helemaal niet heeft gehad kan dat ook de oorzaak zijn.
3) Ik ken een geval (staat op de site bij het gedeelte <zwangerschap>, in het kader) waarbij de moedermelk antistoffen tegen Intrinsic factor bevatte. De moeder had de ziekte van mijn site in het beginstadium. Zij had daar zelf toen nog geen last van maar door de antistoffen kon de baby de B12 niet opnemen. Als je geen borstvoeding gedurende langere tijd hebt gegeven, dan kan dat niet het geval zijn.
Mij is dus een geval bekend, maar waarschijnlijk anders dan bij jullie zoon.
Voor mijn gevoel is de oorzaak zoals bij 2) het meest voor de hand liggend.

Door de injecties die je zoontje nu heeft gehad is de B12-waarde van zijn bloed hierdoor gedurende lange tijd hoog. Deze waarde blijft dus ook voor lange tijd een geflatteerde waarde geven die niets zegt over het B12-opnamevermogen. Dus in de komende jaren moet zijn B12 met grote regelmaat worden gecontroleerd.
Dankzij de injecties is er nu vooruitgang. De lichaamsvoorraad is met 6 injecties nog lang niet op peil. Een voorraad bouwt zich maar vrij langzaam op. Normaal zegt de B12 in het bloed iets over de lichaamsvoorraad (voornamelijk in de lever), maar na de injecties is dat verband er de komende jaren niet.
Als de oorzaak definitief vast ligt, dan hoor ik heel graag de rest van jullie verhaal. 
10-02-2005. Inmiddels zijn we weer een paar maanden verder sinds mijn laatste mail aan je en er is in die tijd wel het een en ander gebeurd.
Mijn zoontje heeft in totaal 6 injecties met vitamine B12 gehad, elke week eentje. De laatste heeft hij in de week voor Kerst gehad. Afgelopen week is er weer bloed bij hem geprikt en de waarden waren op dit moment goed. Zijn Hb was 7,7 er waren voldoende jonge bloedcellen en de B12 was niet gezakt (ruim 1300). Over zes weken wordt er weer geprikt. Hij wordt erg goed in de gaten gehouden door de kinderarts die het hele geval gelukkig zeer serieus neemt (hij vindt het zelfs zeer interessant en denkt erover om er een stuk over te schrijven en te publiceren). Verder heb ik de kinderarts gewezen op jouw site en dan voornamelijk op het verhaal van Veronique die vertelde dat zij antistoffen Intrinsic Factor via de borstvoeding aan haar zoontje doorgaf. Dat was voor de kinderarts aanleiding om het bloed van mijn zoontje ook na te laten kijken op (antistoffen) Intrinsic Factor. Daarvan krijgen we over 6 weken de uitslag. Voor alsnog vermoedt men dat mijn zoontje tijdens de zwangerschap te weinig B12 van mij heeft gekregen en dat hij zijn voorraad ook niet heeft kunnen aanvullen omdat hij door zijn allergieŽn heel lang geen dierlijke produkten heeft gehad.
Inmiddels ben ik net zwanger van de tweede (nu ruim elf weken). Ik ben erg moe maar verder voel ik mij goed. In overleg met de huisarts en de kinderarts ben ik doorverwezen naar een gynaecoloog. Er is een echo gemaakt en dat zag er allemaal goed uit. Maar mijn bloed is ook weer nagekeken. Mijn Hb was erg goed, 8,9 maar mijn B12 was een stuk gezakt; van 235 voor de zwangerschap naar 175 nu. Voor haar een reden om mij door te sturen naar een internist (eerste afspraak op 7 maart), mijn bloed te laten controleren op (antistoffen) Intrinsic Factor en per direct krijg ik wekelijks een vitamine B12 injectie. De eerste heb ik vandaag gehad. Het is nogal een domper op de vreugde van het weer zwanger zijn maar het is wel een erg prettig idee dat zowel mijn zoontje, ik, als het nieuwe kindje heel erg goed in de gaten worden gehouden. Een definitieve oorzaak is er dus nog niet. Ik hou je verder op de hoogte. Petra
29-03-2005. Inmiddels zijn zowel mijn bloed als dat van mijn zoontje gecontroleerd op antistoffen tegen Intrinsic Factor. Bij geen van ons beiden zijn antistoffen aangetroffen dus dat is in ieder geval iets positiefs.
Nu heb ik een vraag aan je (de kinderarts kon me geen antwoord geven, wie weet jij wel??).
Mijn zoontje heeft in de week voor Kerst zijn laatste vitamine B12 injectie gehad. Dat is ongeveer 13 weken geleden. Zes weken geleden is zijn bloed gecontroleerd (de kinderarts blijft dit voorlopig elke zes weken doen). De hoeveelheid B12 was toen 1380 wat logisch is na 6 injecties. Vorige week is het bloed weer gecontroleerd en was de hoeveelheid gedaald naar 660. Op zich nog een prachtige hoeveelheid maar de snelheid waarmee het gedaald is verontrustte de kinderarts toch wel enigszins. Het is natuurlijk logisch dat de hoeveelheid op een gegeven moment weer gaat dalen naar min of meer "normale" waarden. Nu is mijn vraag aan jou; heb jij enig idee hoe snel "normaal" gesproken de B12hoeveelheid na injecties weer op een "normaal" peil is? Onze kinderarst had geen flauw idee of deze daling extreem snel is of niet en had er ook niet echt iets over kunnen vinden (ik moet zeggen dat hij wel goed zijn best doet voor ons). In principe moeten we na zes weken weer bloed prikken en bij hem terug komen maar als wij eerder het idee hebben dat onze zoon achteruit gaat dan kunnen we direkt bij hem terecht. 
Het is moeilijk om bij zo'n klein ventje vast te stellen of hij van bepaalde kenmerkende symptomen last heeft omdat hij het zelf immers nog niet kan aangeven (hij is nu ruim 16 maanden oud). We vinden hem de laatste 2 ŗ 3 weken wel wat onrustig, rusteloos, hangerig maar nog vol energie en hij lijkt zich toch ook wel verder te ontwikkelen al ligt hij nog steeds een paar maandjes achter op zijn leeftijdsgenootjes.
Antwoord: De daling is wel redelijk snel, dus ik vraag me af of deze wel zal stabiliseren op een normale waarde.
30-06-2005. Vorige keer dat ik je schreef waren we nogal geschrokken omdat het B12-gehalte bij mijn zoontje zo snel was gehalveerd (van ruim 1300 naar ruim 600). Het vitamine B12-gehalte is inmiddels bij mijn zoontje gestabiliseerd (ruim 600) en voorlopig hoeven we niet terug te komen tenzij we het idee hebben dat het weer minder goed gaat. Pas half november, als onze zoon 2 is, moeten we nog een keer bloed laten prikken en terug naar de kinderarts. Goed nieuws dus. Ons kleine mannetje is vrolijk, zit goed in zijn vel en ontwikkeld zich redelijk goed hoewel hij nog steeds een stuk achter ligt bij zijn leeftijdsgenootjes.
De kinderarts wilde eigenlijk nog een Schillingtest laten doen maar daar hebben wij na overleg vanaf gezien. Omdat ons zoontje nog zo klein is kan er niet op de "normale" manier urine opgevangen worden en zou hij een catheter moeten en een nacht over moeten blijven in het ziekenhuis. Omdat hij net eindelijk, voor het eerst in zijn korte leventje, lekker in zijn vel zit leek het ons beter om die test nu niet te doen. Het zou meer een belasting zijn dan dat het iets zou opleveren denken wij.
Inmiddels ben ik bijna 32 weken zwanger van de tweede en ik krijg elke vier weken een B12-injectie. Er zijn nu drie echo's gemaakt en daarop ziet alles er prima uit. Als het kindje geboren is wordt er met een half jaar bloed geprikt om ook van hem/haar het B12-gehalte te controleren. Zowel bij mij zoontje als bij mij is er gecontroleerd op antistoffen IF maar die zijn bij geen van ons beiden aangetroffen.
Eigenlijk gaat het dus heel erg goed en lijkt het erop dat alles met een sisser afloopt, waar we natuurlijk erg blij om zijn!
De voorlopige eindconclusie is dat het B12-tekort bij mijn zoontje waarschijnlijk door een combinatie van factoren is ontstaan: tijdens de zwangerschap is mijn B12 waarschijnlijk toch te laag geweest waardoor hij ook te weinig heeft gekregen, in combinatie met het feit dat hij lang geen dierlijke produkten heeft gegeten i.v.m. allergieŽn. Inmiddels kan mijn zoontje zuivelprodukten eten en vlees, dus op die manier krijgt hij de B12 op natuurlijke wijze binnen. Uiteraard hopen we dat het zo goed blijft gaan.
Antwoord: Je moet er rekening mee houden dat als de waarde verder zakt dat dit steeds langzamer gaat. Ik hoop met je dat de oorzaak zo is als je schetst. Vertrouw je het niet dan moet er getest worden op methylmalonzuur. Hieraan kan veel beter een tekort in de weefsels aangetoond worden dan via de B12 meting in het bloed en zeker na injecties. Niet bij iedereen met de ziekte van Addison-Biermer worden de IF-antistoffen aangetroffen.

Naar de beginpagina |