Dossiers

Dwarslaesie

Een dwarslaesie is een beschadiging van het ruggenmerg. Zo'n beschadiging heeft zeer ingrijpende gevolgen. Door een dwarslaesie kan iemand van de ene op de andere dag ernstig gehandicapt raken. Activiteiten die vroeger vanzelfsprekend waren, kosten nu ineens heel veel moeite of zijn zelfs niet meer mogelijk.

Vanaf de plaats van de beschadiging naar beneden toe raakt het lichaam geheel of gedeeltelijk verlamd. Daarbij verdwijnt ook geheel of gedeeltelijk het gevoel in dit deel van het lichaam. Bovendien gaat de beheersing van de blaas- en darmspieren verloren. Met dit veranderde lichaam staat de patiënt voor de moeilijke taak om zijn of haar leven opnieuw in te richten en gebruik te leren maken van de mogelijkheden die er nog zijn. Hier is vaak een lange periode van revalidatie voor nodig.

Een dwarslaesie kan plotseling ontstaan, bijvoorbeeld door een verkeersongeluk of een ongeval op het werk, bij sport of in huis. Berucht zijn de ongevallen door het duiken in ondiep water. Schade aan het ruggenmerg kan ook geleidelijk ontstaan. De oorzaak is dan een ziekte van de wervelkolom en/of het ruggenmerg, bijvoorbeeld multiple sclerose, een virusinfectie, een hernia of een tumor.

In Nederland hebben ongeveer 5000 mensen een dwarslaesie.

Gevolgen

Welke gevolgen een dwarslaesie heeft hangt samen met de uitgebreidheid van de laesie. Hiervoor zijn twee factoren van belang: is het ruggenmerg volledig onderbroken of niet (complete of incomplete laesie) en op welke plaats is het ruggenmerg beschadigd (hoog of laag)?

Een complete laesie veroorzaakt een totale verlamming vanaf de plaats van de beschadiging naar beneden toe. De huid, spieren en inwendige organen zijn gevoelloos. Bij een incomplete dwarslaesie zijn sommige spieren verlamd en is ook de gevoelloosheid gedeeltelijk. Dit gaat niet altijd gelijk op: soms is het gevoel meer beperkt dan de kracht, soms is het andersom.

Hoe hoger de plaats van de beschadiging, des te groter de uitval. Bij een beschadiging laag in de wervelkolom is het lichaam vanaf het middel verlamd. Bij een laesie ter plaatse van de nek zijn ook de handen en (een deel van) de armspieren verlamd. Voor een verlamming die beperkt is tot de benen wordt de term paraplegie gebruikt. Als ook de armen zijn aangedaan spreekt men van tetraplegie (tetra is Grieks voor vier).

In de praktijk komt het erop neer dat bijna iedereen met een dwarslaesie rolstoelgebonden is.

Door de dwarslaesie raken ook bepaalde lichaamsfuncties (vegetatieve functies) ontregeld. Zo werken de blaas en darmspieren niet meer als voorheen en er zijn veranderingen in temperatuurregeling en bloeddruk. Ook de beleving van seksualiteit zal veranderen.

Revalidatie

Mensen met een dwarslaesie gaan na de eerste opvang en behandeling in het ziekenhuis naar een revalidatiecentrum. Daar leren zij zo zelfstandig mogelijk te leven. De revalidatiearts stelt in overleg een programma op.

Het leren omgaan met een rolstoel is een belangrijk onderdeel van de revalidatie. Er is veel aandacht voor dagelijkse activiteiten als wassen, in- en uit de rolstoel komen, naar de wc gaan en aan- en uitkleden. Een ander aspect van de revalidatie is het leren om de blaas en darmen te legen. Het is ook belangrijk om te leren hoe doorligplekken voorkomen kunnen worden.

Tijdens het verblijf in het revalidatiecentrum helpt een maatschappelijk werkende met het aanvragen van hulpmiddelen en voorzieningen, zoals aanpassingen in de woning. Daarnaast wordt besproken of sport mogelijk is. Mensen met een lage dwarslaesie kunnen bijvoorbeeld denken aan handboogschieten, tafeltennis, zwemmen, rolstoelbasketbal of rolstoelhockey. Ook is er aandacht voor eventueel werk en andere activiteiten.

Dagelijks leven

Met een dwarslaesie verandert uw leven totaal. De situatie zal vooral de eerste tijd verwarrend en onzeker zijn. De controle over een deel van het lichaam is weg en dat geeft de moeilijke taak om daarmee te leren leven. Dit veroorzaakt in feite een rouwproces, met gevoelens van onwerkelijkheid en ontkenning ('Het zal wel weer goed komen'), afgewisseld met perioden van boosheid, verdriet en opstandigheid. Heel langzaam ontstaat duidelijkheid over wat u nog kunt en wat u niet meer kunt. Daarbij kan het moeilijk zijn om te aanvaarden dat u afhankelijk bent geworden van de hulp van anderen.

Het is goed om uzelf de tijd te gunnen om deze gevoelens te verwerken. Het helpt om erover te praten met mensen in uw omgeving: familieleden, partner en vrienden. Ook zij hebben het moeilijk met de situatie en zij zullen u graag willen ondersteunen. U kunt ook een beroep doen op professionele begeleiding van een psycholoog of het maatschappelijk werk.

Wanneer u na de revalidatie weer thuis woont en aan het maatschappelijk verkeer deelneemt, wordt u opnieuw geconfronteerd met wat u niet meer kunt. Als voorbereiding hierop kan het revalidatiecentrum een informatiegroep en een 'buitenprogramma' organiseren. In de informatiegroep komen dwarslaesie-patiënten en hun eventuele partners bijeen, samen met professionele hulpverleners, om ervaringen uit te wisselen en adviezen te geven. In het buitenprogramma gaan medewerkers van de revalidatiekliniek met u samen de stad in om te winkelen, iets te drinken, enzovoort. U leert bijvoorbeeld voor uzelf opkomen in verschillende situaties.

Lees ook:
Links: